情報アラカルト Q&A

 
 
1 難病患者の障害福祉サービス(市町村事業)

  Q. どんなサ-ビス?
  
A. ヘルパー派遣、ショートステイ、就労移行支援、日常生活用具の給付、補装具・地域生活支援事業
   (障害児は 障害児通所支援と障害者入所支援を含む)

  Q. 利用できる人は?
  
A. 身障手帳の所持を問いません。障害者福祉総合法に基づき、358疾病の方が必要と認められた支援を受けられます。
   
 手続きや利用料等詳しくはお住まいの市町村窓口へご相談ください。 

 2 県保健所の難病支援は以下の通りです

  ・指定難病や小児慢性疾病の申請・更新と相談
  ・難病患者訪問相談・難病セミナー開催・処遇困難事例等に関する連絡会議
  ・在宅人工呼吸器装着者等への災害時準備の啓発
  ・難病対策地域協議会・小児慢性疾病自立支援協議会の開催(H27~)

 
3 難病医療連絡協議会(岐阜大学病院内)の難病支援は以下の通りです

  窓口として難病医療専門員を設置
・難病医療ネットワークの形成 
拠点病院はこちら
難病患者に適時・適切な入院施設に関する連絡調整
・医療従事者研修(難病ケアコーディネーター研修会)の開催
・在宅人工呼吸器装着者等への災害時準備の啓発(保健所と合同)

 

 4 在宅での人工呼吸器を使用している指定難病を対象にした訪問看護制度は以下の通りです

    こちらをご覧ください。 


5 難病ホームヘルパー養成研修(県福祉事業団)が実施されています。
    平成27年までに、1087名が養成されました。 

  
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最近よくあるおたずね◇

 Q.  難病患者雇用開発助成金(発難金)の対象疾病も拡大されましたか?
A.  はい。358疾病に拡大されました。慢性リウマチも対象とされています。
  慢性リウマチ患者は障害福祉サービスの利用ができても、「発難金」の対象になっておらず、

  
改善が求められていました。

   Q. 8年前にパーキンソン病と診断されました。ヤール2とまだ軽い症状ですが、薬代が高額で大変です。
  これではまだ認定されませんよね?

A. 新難病対策では軽い症状の方でも、薬代が高額であれば、「軽症高額基準該当者」という対象枠があり
  
医療費の公費支援が受けられます。多発性硬化症の方などからもお尋ねがありました。
  その枠に当てはまる場合もあるので、詳しくはお住まいの地域の県保健所にお尋ねください。


   Q.  駐車場に「車イスマーク」はよくみかけますが、外見からは分かりにくい内部疾患の者は、
  とても利用しづらいのですが  なんとかなりませんか?
A. 「ハートプラスマークも掲示した優先駐車場」や「特定疾病の皆さんにも配慮した優先駐車場」を岐阜市や本巣市の
  スーパーやショッピングモールで見かけました。
  ヘルプマークが平成29年4月に岐阜県に導入されます。
  こうした配慮が進んでいくといいですね


    
         
   ハート・プラスマーク
(NPO法人ハート・プラスの会)

内臓や免疫機能など、身体内部に障がいのある人を表すマークです


  Q.  重症筋無力症の患者でも障害年金の請求ができますか?
  
A.  障害者手帳と障害年金の級とは認定基準が違うので、障害手帳を持っていなければ請求できないということはありません。
    また、疾病名での制限もありません。その病気によって日常生活にどの程度不自由さがあるかが重要です。
    働ける状態にある方も労働に著しい制限が必要な程度の障がいがあり、初診日に厚生(共済)年金に加入していれば、
    3級支給という枠があります。