難病とは

○難病とは

（１）原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病です。

（２）経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するため
に家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病です。

○特定疾患治療研究事業対象疾患とは・・・

	疾　患　名
1	ベーチェット病
2	多発性硬化症
3	重症筋無力症
4	全身性エリテマトーデス
5	スモン
6	再生不良性貧血
7	サルコイドーシス
8	筋萎縮性側索硬化症
9	強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎
10	特発性血小板減少性紫斑病
11	結節性動脈周囲炎
12	潰瘍性大腸炎
13	大動脈炎症候群
14	ビュルガー病
15	天疱瘡
16	脊髄小脳変性症
17	クローン病
18	難治性の肝炎のうち劇症肝炎
19	悪性関節リウマチ
20	パーキンソン病
①	進行性核上性麻痺
②	大脳皮質基底核変性症
③	パーキンソン病
21	アミロイドーシス
22	後縦靭帯骨化症
23	ハンチントン病
24	モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
25	ウェゲナー肉芽腫症
26	特発性拡張型（うっ血型）心筋症
27	多系統萎縮症
①	線条体黒質変性症
②	オリーブ橋小脳萎縮症
③	シャイ・ドレーガー症候群
28	表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）
29	膿疱性乾癬
30	広範脊柱管狭窄症
31	原発性胆汁性肝硬変
32	重症急性膵炎
33	特発性大腿骨頭壊死症
34	混合性結合組織病
35	原発性免疫不全症候群
36	特発性間質性肺炎
37	網膜色素変性症
38	プリオン病
①	クロイツフェルト・ヤコブ病
②	ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病
③	致死性家族性不眠症
39	原発性肺高血圧症
40	神経線維腫症
41	亜急性硬化性全脳炎
42	バッド・キアリ (Budd-Chiari) 症候群
43	特発性慢性肺血栓塞栓症(肺高血圧型)
44	ライソゾーム病
①	ファブリー病
②	ライソゾーム病
45	副腎白質ジストロフィー

○小児慢性特定疾患治療研究事業対象疾患とは・・・

-	対象疾患群	●公費負担の対象になっている５１４疾患は１１疾患群に含まれるものです。具体的な疾病については、保健所、難病連でも分かります。　●入院、退院に関わらず２０歳到達日まで公費負担の対象となります。　　●重症に認定された患者、血友病以外の患者は医療費の一部自己負担が生じます。　●２０歳以上の血友病患者には「先天性血液凝固因子欠乏症」を対象とする医療費の公費負担制度があります。
1	悪性新生物
2	慢性腎疾患
3	ぜんそく
4	慢性心疾患（内科的治療のみ）
5	内分泌疾患
6	膠原病
7	糖尿病
8	先天性代謝異常
9	血友病等血液疾患
10	神経・筋疾患
12	慢性消化器疾患

　●小児慢性特定疾患治療研究事業対象疾病一覧（別紙）

○特定疾患調査研究事業（130疾患）

疾患番号	疾　患　名	疾患番号	疾　患　名
1	脊髄小脳変性症	67	ミトコンドリア病
2	シャイ・ドレーガー症候群	68	ファブリー（Fabry）病
3	ウィリス動脈輪閉塞症（モヤモヤ病）	69	家族性突然死症候群
4	正常圧水頭症	70	原発性高脂血症
5	多発性硬化症	71	特発性間質性肺炎
6	重症筋無力症	72	サルコイドーシス
7	ギラン・バレー症候群	73	びまん性汎細気管支炎
8	フィッシャー症候群	74	潰瘍性大腸炎
9	慢性炎症性脱随性多発神経炎	75	クローン病
10	多発限局性運動性末梢神経炎 (ルイス・サムナー症候群)	76	自己免疫性肝炎
11	単クローン抗体を伴う末梢神経炎（クロウ・フカセ症候群)	77	原発性胆汁性肝硬変
12	筋萎縮性側索硬化症	78	劇症肝炎
13	脊髄性進行性筋萎縮症	79	特発性門脈圧亢進症
14	球脊髄性筋萎縮症 (Kennedy-Alter-Sung病）	80	肝外門脈閉塞症
15	脊髄空洞症	81	バッド・キアリ（BuddｰChiari）症候群
16	パーキンソン病	82	肝内結石症
17	ハンチントン（舞踏）病	83	肝内胆管障害
18	進行性核上性麻痺	84	膵嚢胞線維症
19	線条体黒質変性症	85	重症急性膵炎
20	ペルオキシソーム病	86	慢性膵炎
21	ライソゾーム病	87	アミロイドーシス
22	クロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）	88	ベーチェット病
23	ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病（GSS）	89	全身性エリテマトーデス
24	致死性家族性不眠症	90	多発性筋炎・皮膚筋炎
25	亜急性硬化性全脳炎（SSPE）	91	シェーグレン症候群
26	進行性多巣性白質脳症（PML）	92	成人スティル病
27	後縦靱帯骨化症	93	高安病（大動脈炎症候群）
28	黄色靱帯骨化症	94	ビュルガー病（バージャー病）
29	前縦靱帯骨化症	95	結節性動脈周囲炎
30	広範脊柱管狭窄症	96	ウェゲナー肉芽腫症
31	特発性大腿骨頭壊死症	97	アレルギー性肉芽腫性血管炎
32	特発性ステロイド性骨壊死症	98	悪性関節リウマチ
33	網膜色素変性症	99	側頭動脈炎
34	加齢性黄斑変性症	100	抗リン脂質抗体症候群
35	難治性視神経症	101	強皮症
36	突発性難聴	102	好酸球性筋膜炎
37	特発性両側性感音難聴	103	硬化性萎縮性苔癬
38	メニエール病	104	原発性免疫不全症候群
39	遅発性内リンパ水腫	105	若年性肺気腫
40	プロラクチン（PRL）分泌異常症	106	ヒスチオサイトーシスX
41	ゴナドトロピン（LH.FSH）分泌異常症	107	肥満低換気症候群
42	抗利尿ホルモン（ADH）分泌異常症	108	肺胞低換気症候群
43	中枢性摂食異常症	109	原発性肺高血圧症
44	原発性アルドステロン症	110	特発性慢性肺血栓塞栓症（肺高血圧型）
45	偽性低アルドステロン症	111	混合性結合組織病
46	グルココルチコイド抵抗症	112	神経線維腫症I型（レックリングハウゼン病）
47	副腎酵素欠損症	113	神経線維腫症II型
48	副腎低形成（アジソン症）	114	結節性硬化症（プルングル病）
49	偽性副甲状腺機能低下症	115	表皮水疱症
50	ビタミンD受容機構異常症	116	膿疱性乾癬
51	TSH受容体異常症	117	天疱瘡
52	甲状腺ホルモン不応症	118	大脳皮質底核変性症
53	再生不良性貧血	119	重症多形滲出性紅斑（急性期）
54	溶血性貧血	120	肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
55	不応性貧血（骨髄異形成症候群）	121	進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）
56	骨髄線維症	122	色素性乾皮症（ＸＰ）
57	特発性血栓症	123	原発性側索硬化症
58	血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）	124	ＨＴＬＶ－１関連脊髄症（ＨＡＭ）
59	特発性血小板減少性紫斑病	125	先天性魚鱗癬様紅皮症
60	IgA腎症	126	下垂体機能低下症
61	急速進行性糸球体腎炎	127	クッシング病
62	難治性ネフローゼ症候群	128	先端巨大症
63	多発性嚢胞腎	129	有棘赤血球舞踏病
64	肥大型心筋症	130	スモン
65	特発性拡張型（うっ血型）心筋症
66	拘束型心筋症

各疾患について詳しく知りたい方
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/

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