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| 創立年月日 | 1977年9月18日 |
| 主な疾病 | ウイルス性慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝硬変、原発性胆汁性肝硬変など |
| 代表者氏名 | 宇野 順一 |
| 連絡先 | （事務局） 河村 多恵子 〒500−8167 岐阜市東金宝町1-12 （山田病院内） |
| TEL | 058-265-1411 |
| 全国団体名 | 日本肝臓病患者団体協議会 |
| 全国団体住所 | 〒161−0033 東京都新宿区下落合3−6−21−201 |
| 県内推定患者数 | |
| 会員数 | 160名 |
| 日常生活上のハンディ |
 慢性肝炎など自覚症状がない病態では普段の日常生活には全く支障がありません。でも、なんとなく人より疲れやすいかな？と感じています。 週2〜3回、あるいは毎日、注射に通って肝臓の数値を下げる治療をします。 肝炎は、「うつるから」と差別的な態度や行動をとられることがあります。 退職を勧められたり、歯科で治療を拒否されたり、周りの人や家族にまで必要以上に気を使わなければなりません。 社会の偏見や差別に耐えながら生活しなければならないことから、心理的にはかなりの重圧となります。これらは、まちがった常識や中途半端な知識からおきることで、日常生活でうつることはほとんどありません。 健康診断などで肝臓についてチェックされた人は、案外多いはずなのに、「肝臓の数値が悪いですよ。」と言われても、症状がないことからつい肝臓病を甘く見てしまいがちです。 そのまま放っておいた結果、肝硬変や肝がんの特徴的な症状がでてきてはじめて受診したという例をよく聞きます。 肝炎のだるさは外からは見えないものですから他人には分かりません。 職場でだるくても怠けるわけにはいかず、どうしても暗くなりがちになります。 「職務中に横になっている。」と影グチも耳に入ったりするとつらいものです。 肝硬変でも、肝臓の予備能力が充分保たれていて黄疸もなく、自覚症状もない場合はあまり生活上の規制はありません。 しかし、予備能力が非常に低下してくると血中のアンモニアが高くなって意識障害がでたり、アルブミンの低下で腹水や足のむくみが起こります。  以前は、「できるだけ安静にしてください。運動も制限しなさい。」と指導されていましたが、運動をしないことで骨格筋が萎縮してしまいます。骨格筋は、第2の肝臓ともいわれており、肝臓の予備能力が低下して処理され難くなっているアンモニアを代わって代謝してくれるたいせつな筋肉なのです。 主治医と相談し、必ず自分にとって適切な運動量で実践してください。 |
| こんな活動をしています | ||||
| なんで私だけがこんな病気に・・・・・・と考えてしまいますが、まずは自分の病気を十分理解することから始めませんか。 患者会が設立されて満25年となります。 毎年｢肝臓病医療講演会｣を開催。多くの肝臓病の専門医の方々にご協力していただいています。  講演会（大垣市） わかりやすく、スライドを使ったりして肝臓の基本的なはたらき、病気の原因や種類、診断の方法、検査の方法、最近の治療、療養方法などなど新しい情報を聞くことができます。 これまでに、岐阜や大垣での開催が多いですが、多治見や中津川、羽島などでも実施して患者会の仲間を増やしてきました。  講演会（多治見市） 学習会や個別相談会、交流会などで仲間との親睦を深める機会も作っています。  個別相談担当の先生方（岐阜市） 肝臓病の仲間だからこそ、お互いに気兼ねなく治療の経験が話せたり、心のうちが分かりあえ、話しをすることで気持ちがすこしでも軽くなれば元気もでてくるでしょう。
会報は難病連の｢KNG｣の9月号を担当して発行しています。講演会での先生のお話や質疑応答の内容を要約して掲載、会員の声なども紹介しています。 |
| お願い、訴え、アピール |
| 毎年5月の第4週を｢肝臓週間｣と位置づけています。一般市民や肝臓病患者であるのにそのことを充分認識していない人、ウイルスに感染しているのに気づいていない人、患者、その家族を対象に肝臓病の正しい知識の普及や治療の最新情報の提供を目的に設けられています。 日本肝臓学会の主催の医療講演会が全国で各県ごとに行われ、岐阜県では毎年私たちと共催で開催し、講演会の他に個別相談ができることが特徴です。  相談の様子（岐阜市） 肝がんの予防対策として「肝炎ウイルス検査」が平成14年度から全国市町村の健康診査で実施されるようになりました。 受診率の向上と、さらに企業に働く多くの人たちにも実施が拡充するよう働きかけています。 また、肝臓病の治療薬・治療法の開発促進や有効とされる治療薬・治療法が早期に保険適用になるよう国会請願署名に協力しています。 |
