岐阜県パーキンソン病友の会


創立年月日 昭和53年12月2日
主な疾病 パーキンソン病
代表者氏名 長谷川 更正
連絡先 〒505-0032 美濃加茂市田島町3-16-6
TEL 0574−26−2594
URL  
全国団体名 (一社)全国パーキンソン病友の会
全国団体住所 〒107-1052 東京都港区赤坂町1-9-13 三階堂ビル8F 812号室
TEL 03-3560-3355
FAX 03-3560-3356
県内推定患者数 1,000名程
会員数 190名
会費 (年額)3,000円(全国会費含)



団体の特色
 
1.パーキンソン病とは
 本病は、原因未解明のため根本治療法未確定で、徐々に進行悪化していく神経性難病です。近年処方薬により、症状の緩和及び進行抑制効果が認められる様になり、平均余命まで達成可能となったが、病状に対し、自身の意志ではコントロール不能な疾患で、人それぞれの症状を呈する難病です。


2.全国パーキンソン病友の会
 現在46都道府県が、それぞれ友の会を結成し加盟し(未加盟 福井県)会員数を平成23年度1万人目標とし、平成22年度に於いて、社会的認知度を高めるため、法人化を目指して更に活動を広げ、患者・家族のQOL達成のため活動を実施している。


3.岐阜県パーキンソン病友の会
 県内に特定疾患認定患者は1,200名弱で、未認定患者を含めると1,500名を超えるものと想定され、当友の会としては全国パーキンソン病友の会岐阜県支部として、現在会員数180名を超え、更に会員増を目標に組織の拡大を図って、友の会結成の目的達成のため活動を実施している。


4.友の会の目的

 (1)原因究明と根本的治療法の確立

 (2)難病認定の差別をやめ治療費の公費負担

 (3)専門医療職の養成と国立神経難病専門病院開設

 (4)医療福祉の充実強化

 



友の会の主たる活動

(1)総会、大会
 年度当初の4月に、年間事業計画を提案し総会の承認事項に基づき活動している。又、大会に於いては医療福祉講演会を実施している。


(2)会員情報親睦交流会
 会員・家族の交流の場として、7分会で9会場に於いて、音楽療法士・理学療法士を招きリハビリ効果を図って、参加者が本音で相互交流できる場を設けて、日々の治療養の糧となるように配慮し実施している。


(3)情報の提供
イ.全国会誌  SSKA  4回
ロ.県誌  KNG  1回   KNG号外  1回
ハ.インフォメーション  4回
 上記を定期的に送付し、又関連する催事等その時々、情報提供に努めている。


(4)請願活動
 パーキンソン病患者・家族の“生活の質向上”を求めるために、

イ.パーキンソン病の原因解明と治療研究を促進し、根治治療法の確立

ロ.パーキンソン病患者の就労支援・在宅就労助成・所得保障

ハ.患者・家族の療養に関する施策には、当事者の声を十分に重視

二.特定疾患認定手続等は、筆記に障害がある患者にとり困難が伴うため、出来得る限りの簡素化

ホ.介護保険においては病状のON・OFFを考慮し認定

へ.薬価の低減化と国外での使用薬は早期に使用可能となるよう、治験の簡略化

ト.特定疾患治療研究事業の患者認定に当たり、病名診断時とし軽症者を救済して重症者を出さないよう医療の公費負担を掲げ、衆議院及び参議院議長宛てに請願署名簿を提出し要望している。
 又、毎年7月のパーキンソンデーには、衆議院議員会館に全支部から会員が参加、大集会を開催し要望実現のため活動を展開している。



今年度の新規活動予定

 (1)秋季に医療講演の実施

 (2)会員の交流強化を図るため、卓球及び音楽療法クラブ等へのテコ入れの実施。



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