岐阜県筋ジストロフィー協会


創立年月日 昭和39年
主な疾病 進行性筋ジストロフィー症
代表者氏名 大當孝志
連絡先 〒503-0802 大垣市東町1-60-10
TEL 0584-74-3867
URL  
全国団体名 (社)日本筋ジストロフィー協会
全国団体住所 〒162-0051 東京都新宿区西早稲田2-2-8 全国療育相談センター内
県内推定患者数 約110名
会員数 40名
会費 (年会費) 5,500円



筋ジストロフィー症とは
 筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。いくつかのタイプに分類されますが、代表的なデュシャンヌ型では通常2〜4歳ごろに発症し、転びやすいなどの異常が見られます。その後、全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、歩行不能になり全面的な介助を必要とする重度身体障害者となります。(現在のところ治療法はありません。)

 日常生活上は重度になると寝起き、衣服の着替え、食事、トイレ等すべての事に介助を必要とします。

組織
 全国会員数 約3,000人

 全国47都道府県に支部があり、8ブロック(北海道、東北、関東甲信越、東海北陸、近畿、中部、四国、九州)に分かれて活動している。

活動
 筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供

  1. 全国総会、教育研修会、懇談会を開催している。

  2. 会報「一日も早く」隔月発行、指導誌を特集号として年数回発行している。

  3. 筋ジストロフィー協会世界連合の一員として諸外国の協会と連絡を保ち、情報交換をしている。

療養生活の改善と援護
  1. 療養生活上の相談・指導を行っている。

  2. 医療講演会、巡回診療、グループ診療、療育キャンプ、福祉作業などを実施している。

  3. 車椅子、人工呼吸器、マットレスなど療育に必要なものの紹介をしている。

  4. 患者の教育の援助促進をしている。

  5. 全国に6ヶ所(青森、宮城、新潟、埼玉、兵庫、島根)の社会訓練施設を設置し運営している。

  6. 患者の医療及び福祉の改善、療養所などの専門施設の増設などについて政府へ働きかけている。

  7. インターネットにホームページをもち、会員相互の交流を図っている。

筋ジストロフィー研究の促進
  1. 専門研究施設の設置を政府に要請し、1976年、国立精神神経センター武蔵病院研究所と組織替となり研究体制作りに尽力した。今後もさらに診断・治療の開発整備を働きかけていく。

  2. 厚生省精神・神経疾患班研究所の班員として研究に協力している。
<県筋ジス協会の活動>
  • 県委託事業
  • 福祉作業(七宝、陶芸、音楽、スポーツ他)
  • 療育相談
  • 療育キャンプ
  • 集団検診
  • 訪問検診
  • 医療・生活電話相談 など

私たちの願い
写真 患者、会員の重度化・高齢化に伴って、近い将来数々の行事運営等が難しくなってくるかと思われます。しかし、私たちは自分達の生の声を行政に伝えていく、訴えていく場として、またなかなか外へ出られない患者同士の交流の場として、今後も積極的に活動していきたいと思っています。

ボランティア活動に興味のある方々、私たちの活動を見守ってくださる賛助会員の方々を募集しています。
  • 実際に患者の援助・介護に携わってくださる方
  • 教会の活動を理解し、見守ってくださる方
  • 会費(年会費)一口  1,000円以上

国・県・市町村へ筋ジストロフィーに対する施設推進を要請
  • 患者の医療費負担の軽減
  • 筋ジス病棟の充実
  • 治療法開発の促進
  • 研究費の増額
  • 患者・家族のQOLの向上

写真2
パノラマ写真

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