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| 創立年月日 | 昭和39年 |
| 主な疾病 | 進行性筋ジストロフィー症 |
| 代表者氏名 | 花村 芳明 |
| 連絡先 | 〒509-0224 可児市久々利1548 |
| TEL | 0574-64-1620 |
| URL | |
| 全国団体名 | (社)日本筋ジストロフィー協会 |
| 全国団体住所 | 〒162-0051 東京都新宿区西早稲田2-2-8 全国療育相談センター内 |
| 県内推定患者数 | 約110名 |
| 会員数 | 40名 |
| 会費 | (年会費) 5,500円 |
| 筋ジストロフィー症とは |
| 筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。いくつかのタイプに分類されますが、代表的なデュシャンヌ型では通常2〜4歳ごろに発症し、転びやすいなどの異常が見られます。その後、全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、歩行不能になり全面的な介助を必要とする重度身体障害者となります。（現在のところ治療法はありません。） 日常生活上は重度になると寝起き、衣服の着替え、食事、トイレ等すべての事に介助を必要とします。 |
| 組織 |
| 全国会員数 約3,000人 全国47都道府県に支部があり、8ブロック（北海道、東北、関東甲信越、東海北陸、近畿、中部、四国、九州）に分かれて活動している。 |
| 活動 |
筋ジストロフィーについての啓発・教育および情報の収集・提供
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| 療養生活の改善と援護 |
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| 筋ジストロフィー研究の促進 |
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| 私たちの願い |
 患者、会員の重度化・高齢化に伴って、近い将来数々の行事運営等が難しくなってくるかと思われます。しかし、私たちは自分達の生の声を行政に伝えていく、訴えていく場として、またなかなか外へ出られない患者同士の交流の場として、今後も積極的に活動していきたいと思っています。 |
| ボランティア活動に興味のある方々、私たちの活動を見守ってくださる賛助会員の方々を募集しています。 |
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| 国・県・市町村へ筋ジストロフィーに対する施設推進を要請 |
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