下垂体小人症親の会岐阜県支部


創立年月日 昭和60年7月21日
主な疾病 成長ホルモン分泌不全低身長（下垂体性小人症）
代表者氏名 加藤　清二
連絡先 〒501-4221　郡上市八幡町小野929-2番地
TEL 0575-67-0464
全国団体名 若竹会（愛知県・岐阜県・三重県）
全国団体住所 〒468-0001　名古屋市天白区植田山4-901
　　　　　　植田北住宅3棟102号
　　　　　　小林久美子宅内
県内推定患者数 不明
会員数 30名
会費 3,600円



日常生活のハンディ
  • 食欲が進まない
  • 運動能力（行動）に欠ける
  • 貧血状態になりやすい
  • 就学してから低身長のために「いじめ」になることが多い
  • 充分な体力がないことから就職が難しい

こんな活動をしています
  • 研修会
  • 総会
  • レクリエーション
  • 他団体との交流会
  • 青年部の育成活動
  • 相談会

お願い・訴え・希望・アピール
　小児慢性特定疾患研究事業による公費負担制度が平成9年12月に厚生省児童家庭局母子保健課の通達により公費負担に身長制限が設けられ、男児では156.4cm、女児145.4cmに達すると公費負担制度の適用から除外され、それ以降の治療は通常の保険診療扱いとなるようになった。

　この世で基準の身長で、育ちゆく子どもの為にも治療を中止することは出来ないことは明白である。

　しかし、保険治療をするとすれば1ヶ月15〜20万円程度の治療費が推測され、たとえ高額療養費助成制度によっても1ヶ月あたり63,600円（4ヶ月以降37,200円）を越えた金額は後日戻ってくるとしても、それでも年間の治療費は家庭経済負担も大きくなり、やむ得ず治療を中断せざるを得ない家庭もあると聞いている。

　そこで、治療基準をオーストラリア並みの男児169cm、女児156cmまでの適用範囲を拡大するよう引き続き厚生労働省に対し強く要望しなければならない。もし厚生労働省基準が改められない場合は、岐阜県単独事業として適用除外される患者に対し助成制度を実施にむけ働きかけていく。

地域の人・職場の人・学校などへお願い
  • 社会に対して
    　患者は低身長ということもあって、非常にコンプレックスを背負って生活しなければならず、過度な精神的苦痛があるので暖かく見守ってほしい。
    　また、体力的に弱い部分があって雇用主の理解が得られない場合もある。雇用均等の理念から理解を得たい。

  • 学校に対して
    　運動能力に欠ける、あるいは行動に迅速性が欠ける等々により、「いじめ」の対象になりがちである。
    　充分な学校に的確な配慮をお願いしたい。

  • 県に対して
    　県単独事業助成制度を早期施行できるようお願いしたい。
    　また、当患者同士の意見交換をすることは大変大切なことであり、もっとも重要なことである。
    　いまでは、県へ患者の把握状況を問うも明確に教えてもらえないのが現状である。会と保健所が一体となった取組みに対し積極的に姿勢を求める。

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