岐阜県稀少難病の会(くぬぎの会)


創立年月日 昭和54年4月1日
代表者氏名 森田 まゆみ
連絡先 (事務局)五島明美 〒504-0923 岐阜県各務原市前渡西町6-33
TEL&FAX 058-386-9049
URL http://gifukunugi.jimdo.com/
全国団体 ・財団法人がんの子供を守る会
  〒136-0071 東京都江東区亀戸6丁目24番4号
  TEL 03-3638-6551

・社会福祉法人復生あせび会
  〒112-0011 東京都文京区千石3-18-9-204
  TEL 03-3943-7008

・全国膠原病友の会
  〒102-0071 東京都千代田区富士見2-4-9-203
  TEL 03-3288-0721

県内推定患者数 3,000名
会員数 128名
会費 年額2,000円



こんな活動をしています
  • 会や県難連の主催する医療講演医療相談で、病気や薬の知識を深めています。
  • 各々の会員が抱える病気に対する悩み等の相談や、同病の会員の紹介をします。
  • 各地で交流会を開き、会員同士の絆を深めています。
  • 隔年で1泊旅行と日帰り旅行をしています。
  • 手作り交流誌『ささえ』を年2回発行しています。
  • 趣味を通して会員が交流できる場として各務原市に夢遊時工房があります。

日常生活のハンディ
 (病気が色々ありますのでどの病気に対して、という事ではありません。)
  • 聞き馴れない病気で理解してもらえません。
  • 間違った知識から病気を隠す人もあります。
  • 疲れやすい病気は、休むのが一番の治療。
  • 公営浴場で受け入れてもらえない場合があります。
  • 車椅子や寝たきりになると生活が大変。
  • 日光に当たれません。

お願い、訴え、希望、アピール
  • 地域や学校等の活動で、体調の悪い時期は参加する事が困難です。
  • 症状が重く生活に支障がある場合、難病患者にも公的援助を受けられるようにお願いします。
  • 同病の人と話が出来る交流センターを作っていただきたい。
  • 専門の医師や病院が分かるように、情報を広めてもらいたい
  • 子供達にも、白血病や腫瘍等のがんがある事を広く知ってもらいたい。
  • 専門医院を各地に配置してください。
  • 各病院における治療設備の充実をお願いします。
  • 働ける患者の雇用促進をして下さい。
  • はり・マッサージ・漢方薬など東洋医学の医療保険範囲拡大し、給付期間の制限を撤廃していただきたい。
  • くぬぎの会は、ささえあい、助け合う、仲間作りの為の会です。
車椅子の人も一緒に参加



くぬぎの会
下記の病気の方々とその家族の集まり
(平成28年3月末現在で22種類)
  病     名 人数
1 全身性エリテマトーデス 17
2 強皮症 23
3 皮膚筋炎及び多発性筋炎 12
4 混合性結合組織病 3
5 シェーグレン症候群 8
6 膠原病 6
7 ベーチェット病 6
8 特発性血小板減少性紫斑病 4
9 脊髄小脳変性症 14
10 後縦靭帯骨化症 4
11 レックリングハウゼン病 12
12 網膜色素変性症 2
13 原発性胆汁性肝硬変 1
14 スティフパーソン症候群 1
15 球脊髄性筋萎縮症 2
16 急性自立神経ニューロパチー 1
17 重症筋無力症 2
18 脊髄空洞症 1
19 進行性骨化性線維異形成症 1
20 結節性硬化症 1
21 多発性ニューロパチー  1 
22 患者家族 6
 合     計 128

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