難病情報のるつぼ

○県が実施している他の相談関連事業

○難病とは


　　NEW
○難病患者を対象とした医療費の公費負担制度があります

○在宅で人工呼吸器を使用されている特定疾患患者を対象とした訪問看護の制度があります

○難病患者の入院先等に関し相談を行っています

○保健所では、在宅の難病患者を対象とした保健事業を行っています

○市町村では、在宅の難病患者を支援するための居宅生活支援事業を行っています

○病院を変えたとき、医療機関の追加をするとき、住所や氏名が変わったとき、保険の種類が変わったときの手続き方法は？

○特定疾患治療研究事業と介護保険制度の関係について　

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○県が実施している他の相談関連事業

難病患者医療等相談会（委託事業）

・専門の医師、ケースワーカーが難病に関しての相談に応じます。

・年４回

難病ふれあい教室（委託事業）

・同じ病気をもつ患者同士の情報交換、交流の場を提供しています。

・年５回

　　○難病に関する相談料、参加料は無料ですが、交通費等は自己負担してください。

＊　詳しい内容についてのお問い合わせは

　岐阜県難病団体連絡協議会 まで

　

○難病患者を対象とした医療費の公費負担制度があります

■　難病患者生き生き在宅療養支援

難病患者在宅療養応援員を設置し、マンツーマンで訪問や電話等で患者家族を支援しています。

・支援内容
＊応援員には保健師、看護師、理学・作業・音楽療法士などの資格を有する方、または同等以上の能力を有すると認められた方が県の研 修を受けて登録してみえます。
＊応援員を希望される患者家族の方は、最寄の保健所・センター又は難病団体連絡協議会の窓口に申し出てください。

■特定疾患治療研究事業

国が指定した特定疾患と診断された患者に対し、医療費の自己負担額が助成されます。

・自己負担限度額

階　　層　　区　　分 対象者別の一部自己負担の月額限度額
入院 外来等 生計中心者が患者本人の場合
Ａ 生計中心者の市町村民税が非課税の場合 ０ ０ ０
Ｂ 生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 4，500 2，250 対象患者が生計中心者であるときは、左欄により算出した額の１／２に該当する額をもって自己負担限度額とする。
Ｃ 生計中心者の前年の所得税課税年額が10，000円以下の場合 6，900 3，450
Ｄ 生計中心者の前年の所得税課税年額が10，001円以上30，000円以下の場合 8，500 4，250
Ｅ 生計中心者の前年の所得税課税年額が30，001円以上80，000円以下の場合 11，000 5，500
Ｆ 生計中心者の前年の所得税課税年額が80，001円以上140，000円以下の場合 18，700 9，350
Ｇ 生計中心者の前年の所得税課税年額が140，001円以上の場合 23，100 11，550
備考：
  1. 「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度（7月1日から翌年の6月30日をいう。）において市町村民税が課税されていない（地方税法第３２３条により免除されている場合を含む。）場合をいう。
  2. 10円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。
  3. 災害などにより、前年度と当該年度との所得に著しい変動があった場合は、その状況等を勘案して実情に即した弾力性のある取り扱いをして差し支えない。
  4. 同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合の2人目以降の者については、上記の表に定める額の１／１０に該当する額をもって自己負担限度額とする。

＊ただし、訪問看護、院外処方による薬剤一部負担金については、一部負担は生じません。


・「軽快者」は一時的に特定疾患治療研究事業の公費負担対象外となります

 　治療の結果、症状が改善し、経過観察等一定の通院管理の元で、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると判断されたもの　を「軽快者」とし、その者に対しては特定疾患医療受給者証〔以下、「医療受給者証」という。〕に変わって「特定疾患登録者証」〔以下、「登録者証」という。）　　が交付されます。

・「軽快者」の登録

　治療の結果、次の全てを１年以上満たした者を「軽快者」とする。
　　
  1. 疾患特異的治療が必要ない。
  2. 臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能である。
  3. 治療を要する臓器合併症等がない。

　登録者証の交付を受けた者が、症状の悪化により医療費の公費負担申請を行う場合には、登録者証の提示により提出書類の一部が省略されます。また、　医療費の公費負担対象となる適応日については、症状の悪化を医師が確認した日まで遡ります。

　　　『　登録は必ずしておきましょう　』

　軽快者は、医療費の公費負担対象とはならないものの、ホームヘルプサービスや日常生活用具給付等の福祉サービスを受けることができます。

・軽快者基準対象疾患一覧
NO 疾病番号 疾患名
１ １ ベーチェット病
２ ３ 重症筋無力症
３ ４ 全身性エリテマトーデス
４ ６ 再生不良性貧血
５ ７ サルコイドーシス
６ ９ 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎
７ １０ 特発性血小板減少性紫斑病
８ １１ 結節性動脈周囲炎
９ １２ 潰瘍性大腸炎
１０ １３ 大動脈炎症候群
１１ １４ ビュルガー病
１２ １５ 天疱瘡
１３ １７ クローン病
１４ １９ 悪性関節リウマチ
１５ ２５ ウェゲナー肉芽腫症
１６ ２９ 膿疱性乾癬
１７ ３３ 特発性大腿骨頭壊死症
１８ ３４ 混合性結合組織病
１９ ４２ バッド・キアリ（Budd-Chiari)症候群

　　

・対象疾患：特定疾患治療研究事業対象疾患とは・・・を参照

・手続方法：所管の保健所へ提出

・特定疾患対象患者認定申請書（様式は保健所にあります。）

・診断書（治療を受けている医療機関で作成してください。）

・重症患者認定申請書（様式は保健所にあります。http://www.gifunanbyo.org/apply.html　からも取り出し可能です。）
・重症患者用診断書（治療を受けている医療機関で作成してください。http://www.gifunanbyo.org/apply.htmlからも取り出し可能です。）

　　

・問い合わせ先：最寄りの保健所及びセンター又は岐阜県保健医療課特定疾患担当

　

■先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

２０歳以上の者（ＨＩＶ感染者は２０歳未満を含む）に対し保険診療自己負担分を公費負担をしています。

・問い合わせ先：最寄りの保健所及びセンター又は岐阜県保健医療課特定疾患担当

　

■スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業

スモン認定患者に対しはり等の施術費を助成しています。

・問い合わせ先：最寄りの保健所及びセンター又は岐阜県保健医療課特定疾患担当

　

■小児慢性特定疾患治療研究事業

入院・通院に関わらず20歳到達日まで保険診療自己負担の公費負担をしています。

・重症に認定された患者、血友病以外の患者は医療費の一部自己負担が生じます。

　【小児慢性特定治療研究事業における自己負担限度額表】
階　層　区　分 自己負担の月額限度額
入　院 外　来
生活保護法の簸保護世帯 　　　　０ 　　　　０
生計中心者の市町村民税が非課税の場合 　　　　０ 　　　　０
生計中心者の前年の所得税が非課税の場合 ２，２００ １，１００
生計中心者の前年の所得税課税年額が
１０，０００円以下の場合		 ３，４００ １，７００
生計中心者の前年の所得税課税年額が
１０，００１円以上３０，０００円以下の場合		 ４，２００ ２，１００
生計中心者の前年の所得税課税年額が
３０，００１円以上８０，０００円以下の場合		 ５，５００ ２，７５０
生計中心者の前年の所得税課税年額が
８０，００１円以上１４０，０００円以下の場合		 ９，３００ ４，６５０
生計中心者の前年の所得税課税年額が
１４０，００１円以上の場合		 １１，５００ ５，７５０

備考：１．　「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度（７月１日から翌年の６月３０日をいう。）において市町村民税が課税されてない（地方税法
　　　　　　　　第３２３条により免除されている場合を含む。）場合をいう。
　　　　２．　災害等により、前年度と当該年度との所得に著しい変動があった場合には、その状況を勘案して実情に即した弾力性のある取り扱いを
　　　　　　　　して差し支えない。
　　　　３．　同一生計内に２人以上の対象患者がいる場合の２人目以降の者については、上記の表に定める額の１／１０に該当する額をもって自己
　　　　　　　　負担限度額とする。
　　　　４．　１０円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。
　　　　５．　前年分の所得税又は当該年度の市町村民税の課税関係が判明しない場合の取り扱いについては、これが判明するまでの期間は、前々
　　　　　　　　年分の所得税又は前年度の市町村民税によることとする。
　　　　　　　

・対象疾患

小児慢性特定疾患治療研究事業対象疾患とは・・・を参照

・手続方法：所管保健所へ提出

・小児慢性特定疾患対象患者認定申請書（様式は保健所にあります。）

・診断書（治療を受けている医療機関で作成してください。このホームページからも取り出し可能です。）

　

○在宅で人工呼吸器を使用されている特定疾患患者を対象とした訪問看護の制度があります

在宅で人工呼吸器を装着されているＡＬＳ等の患者が、診療報酬で定められた回数（１日につき２回）を超えて訪問看護が必要な場合、それに要する経費を公費で負担します。

・対象者

人工呼吸器を装着した在宅患者のうち、特定疾患医療受給者証の交付を受けている患者で、医師が診療報酬を超える訪問看護を必要と認める者

・事業内容

県と契約している訪問看護ステーション又は訪問看護を行うその他の医療機関に訪問看護を委託し行います。

・手続方法

　訪問看護ステーション等と相談のうえ、保健所又はセンターへ申し込んでください。

・問い合わせ先：最寄りの保健所及びセンター又は岐阜県保健医療課特定疾患担当

　

○難病患者の入院先等に関し相談を行っています。

  1. 重症難病患者の受入体制の整備
  2. 医療・福祉等についての総合的な情報の提供
  3. 在宅支援体制の整備

など、難病患者さんが安心して療養できる環境を提供するため、医療機関、関係団体、行政等の連携協力による事業を実施しています。

　【難病医療ネットワーク】

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（＊）施設は新規参加
地域 施設名 TEL
岐阜市 ◎　岐阜大学医学部附属病院 ０５８－２３０－６０００
○　岐阜県総合医療センター ０５８－２４６－１１１１
　　岐阜市民病院　（＊） 　０５８－２５１－１１０１　
　　岐阜赤十字病院 ０５８－２３１－２２６６
　　山田病院 ０５８－２６５－１４１１
　　澤田病院 ０５８－２４７－３３５５
　　河村病院 ０５８－２４１－３３１１
　　村上記念病院 ０５８－２５３－８００１
　　山内ホスピタル ０５８－２７６－２１３１
　　長良医療センター　（＊） ０５８－２３２－７７５５
岐阜地域 　　東海中央病院 ０５８３－８２－３１０１
　　長良川病院 ０５８－３９２－２５２５
　　松波総合病院 ０５８－３８８－０１１１
　　朝日大学歯学部附属病院 ０５８－３２９－１１１１
　　岐北総合病院 ０５８１－２２－１８１１
　　羽島市民病院 ０５８－３８３－０１１１
西濃地域 ○　大垣市民病院 ０５８４－８１－３３４１
　　西美濃厚生病院 ０５８４－３２－１１６１
　　国民健康保険関ヶ原病院　（＊） ０５８４－４３－１１２２
　　海津市医師会病院（＊） ０５８４－５３－７１１１
　　揖斐総合病院 ０５８５－２１－１１１１
中濃地域 ○　木沢記念病院 ０５７４－２５－２１８１
　　中濃厚生病院（＊） ０５７５－２２－２２１１
　　関中央病院 ０５７５－２２－００１２
　　八幡病院 ０５７５－６５－２１５１
　　岐阜社会保険病院　（＊） ０５７４－２５－３１１３
東濃地域 ○ 岐阜県立多治見病院 ０５７２－２２－５３１１
　　多治見市民病院 ０５７２－２２－５２１１
　　東濃厚生病院（＊） ０５７２－６８－４１１１
　　土岐市立総合病院（＊） ０５７２－５５－２１１１
　　国民健康保険坂下病院 ０５７３－７５－３１１８
　　中津川市民病院 ０５７３－６６－１２５１
飛騨地域 ○　高山赤十字病院 ０５７７－３２－１１１１
　　県立下呂温泉病院（＊） ０５７６－２５－２８２０
　　久美愛病院 ０５７７－３２－１１１５
　　　　　　　　　　計　３５医療機関　　　　　　　　　※◎拠点病院　　○基幹協力病院

　

　○保健所では、在宅の難病患者を対象とした保健事業を行っています。

■難病患者訪問相談事業

在宅で療養中の難病患者の方に対し、保健所がご家庭を訪問し、医療、看護、福祉等について相談にのります。

・訪問相談を受けたい方は、各保健所又はセンターまでご連絡ください。

・費用は無料です。

・保健所又はセンターでは、保健師が随時相談を受けています。

■難病患者訪問指導事業

在宅で療養中の難病患者の方に対し、専門医、主治医、保健師等がご家庭を訪問し、診療、療養指導等を行います。

・訪問指導を受けたい方は、各保健所又はセンターまでご連絡ください。

・費用は無料です。

■難病セミナー事業

　在宅で療養中の難病患者の方とその家族の方、小児慢性疾患児童をもつ保護者を対象としたセミナーを開催します。

・費用は無料です。

■小児慢性疾患児に対する訪問相談指導

　在宅で療養中の小児慢性疾患児童に対し、保健師、栄養士等がご家庭を訪問し、療育上の指導等を行います。

・訪問相談指導を受けたい方は、各保健所又はセンターまでご連絡ください。

・費用は無料です。

　

○市町村では、在宅難病患者さんの療養生活を支援するため次のサービスを行っています。

■難病患者等ホームヘルプサービス

難病患者等が居宅において日常生活が営めるよう、難病患者の家庭に対してホームヘルパーを派遣する制度があります。

・利用できる方

難病のため日常生活を営むのに著しく支障のある方で、次の要件の全てに該当する方又はその家族

  1. 特定疾患調査研究事業の対象疾患患者及び慢性関節リウマチ患者
  2. 在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される方
  3. 介護保険法、老人福祉法及び身体障害者福祉法の対象とならない方

・利用できるサービス

介護サービス

食事、排泄、衣類着脱、入浴の介護、身体の清拭、洗髪、通院等の介助、その他必要な身体の介護

家事サービス

調理、衣類の洗濯、補修、住居等の掃除、整理整頓、生活必需品の買い物、関係機関との連絡等

そ の 他

生活、身上、介護等に関する相談、助言

　

　

・利用料：生計中心者の前年の所得税額に応じて、１時間あたり０円から９５０円となっています。生活保護世帯及び所得税の非課税世帯は無料です。

・申請手続：ホームヘルパーを派遣してほしい方は、住所地の市町村の難病患者担当課に申し込んでください。

・問い合わせ先：市町村の難病患者担当課

　

■難病患者等日常生活用具の給付

難病のため日常生活を営むのに著しく支障がある患者に対し、家庭生活を営む上での不便を解消するため、特殊寝台等の日常生活用具を給付しています。

・利用できる方

難病のため日常生活を営むのに著しく支障のある方で、次の要件の全てに該当する方又はその家族

  1. 特定疾患調査研究事業の対象疾患患者及び慢性関節リウマチ患者
  2. 在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される方
  3. 介護保険法、老人福祉法及び身体障害者福祉法の対象とならない方

・対象となる用具の種類
　日常生活用具給付品目

種目 対象者 性能
便器 常時介護を要する者 難病患者等が容易に使用し得るもの。
（手すりをつけることができる）
特殊マット 寝たきりの状態にある者 褥瘡の防止又は失禁等による汚染又は損耗を防止できる機能を有するもの。
特殊寝台 同上 腕、脚等の訓練のできる器具を付帯し、原則として使用者の頭部及び脚部の傾斜角度を個別に調整できる機能を有するもの。
特殊尿器 自力で排尿できない者 尿が自動的に吸引されるもので難病患者等又は介護者が容易に使用し得るもの。
体位変換器 寝たきりの状態にある者 介助者が難病患者等の体位を交換させるのに容易に使用し得るもの。
入浴補助用具 入浴に介助を要する者 入浴時の移動、座位の保持、浴槽への入水等を補助でき、難病患者等又は介助者が容易に使用し得るもの。
車いす 下肢が不自由な者 難病患者等の身体機能を十分踏まえたものであって、必要な強度と安定性を有するもの。（歩行機能を電動車いすによらなければ代行できない者については、電動いすも含む）
歩行支援用具 下肢が不自由な者 おおむね次のような機能を有する手すり、スロープ、歩行器等であって、難病患者等の身体機能の状態を十分に踏まえ、必要な強度と安定性を有し、転倒予防、立ち上がり動作の補助、移乗動作の補助、段差解消等の用具となるもの。
電気式たん吸引機 呼吸器機能に障害のある者 難病患者等又は介護者が容易に使用し得るもの。
意思伝達装置 言語機能を喪失した者又は言語機能が著しく低下している筋萎縮性側索硬化症等の神経疾患患者であって、コミュニケーション手段として必要があると認められる者 まばたき、筋電センサー等の特殊な入力装置を備え、難病患者等が容易に使用し得るもの。
ネブライザー 呼吸器機能に障害のある者 難病患者等又は介護者が容易に使用し得るもの。
移動用リフト 下肢又は体幹機能に障害のある者 介護者が難病患者等を移動させるにあたって、容易に使用し得るもの。ただし、天井走行型その他住宅改修を伴うものを除く。
居宅生活動作補助用具 下肢又は体幹機能に障害のある者 難病患者等の移動を円滑にする用具で設置に小規模な住宅改修を伴うもの。
特殊便座 上肢機能に障害のある者 足踏ペダルにて温水温風を出し得るもの。ただし、取り替えに当たり住宅改修を伴うものを除く。
訓練用ベット 下肢又は体幹機能に障害のある者 腕又は脚の訓練ができる器具を備えたもの。
自動消火器 火災発生の感知及び非難が著しく困難な難病患者等のみの世帯及びこれに準ずる世帯 室内温度の異常上昇又は炎の接触で自動的に消化液を噴射し、初期火災を消火し得るもの。
動脈血中酸素飽和度測定器
（パルスオキメーター）		 人工呼吸器の装着が必要な者 呼吸状態を継続的にミニタリングすることが可能な機能を有し、難病患者等が容易に使用し得るもの。

・経費

　経費については、本人及びその世帯の生計中心者の前年の所得税額に応じて、０円から一部又は全部を負担していただくことになっています。

・申請手続

　日常生活用具を給付してほしい方は、住所地の市町村の難病患者担当課に申し込んでください。

・問い合わせ先：市町村の難病患者担当課

　

■難病患者等短期入所事業（在宅の難病患者を一時的に預かってほしいとき）

　在宅の難病患者が、何らかの事情で家庭での介護を一時的に受けられなくなった場合、医療機関でお預かりする制度があります。

・利用できる方

難病のため日常生活を営むのに著しく支障のある方で、次の要件の全てに該当する方又はその家族

  1. 特定疾患調査研究事業の対象疾患患者及び慢性関節リウマチ患者
  2. 在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される方
  3. 在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される方
  4. 介護保険法、老人福祉法及び身体障害者福祉法の対象とならない方

・利用できる施設：病院や有床診療所等の医療機関

・利用できる場合：

　介護者が病気、事故、冠婚葬祭等のほか、介護疲れの回復や旅行等の場合も利用できます。

・利用できる期間：原則として７日以内となっています。

・利用料：

　経費の一部（ただし、病気、事故、冠婚葬祭等のために利用した生活保護世帯は無料）

・申請手続：

一時的に預かってほしい方は、住所地の市町村の難病患者担当課に申し込んでください。

・問い合わせ先：市町村の難病患者担当課

　

◇病院を変えたとき、医療機関の追加をするとき、住所や氏名が変わったとき、保険の種類が変わったときの手続き方法は？

変更（追加）届の用紙が保健所にありますので保健所を経由して届け出を出してください。医療機関や住所、氏名の変更の届がないと、保険診療分の公費負担ができないことがありますので、ご注意ください。

○特定疾患治療研究事業と介護保険制度の関係について　

１　特定疾患の認定患者で介護サービスの受けられる人(図1参照)
　65歳以上の方及び40歳以上64歳未満の方で特定疾患(8疾患)※１に該当する方で、要介護、要支援認定を受けた方。

２　受けられるサービス(ただし、認定された疾患及び該当疾患に付随して発現する傷病に対する医療サービスに限られる。)　(図２参照)
　　・訪問看護　　　　　　　　　　　→　自己負担なし
　　・訪問リハビリテーション　　　→重症患者（ピンクの受給者証の方）以外の患者一部自己負担あり
　　・居宅療養管理指導　　　　　→　　　　　〃
　　・介護療養施設サービス　　　→　　　　〃
　　

０～３９歳

４０歳～６４歳

(第２号被保険者)

６５歳以上

(第１号被保険者)

特定疾患(４５疾患)患者

要介護者

要支援者

特定疾患(８疾患※１)患者

要介護者

要支援者

医療保険による訪問看護※２

自立

その他の３７疾患

自立

医療保険給付対象者

介護保険給付対象者

図２

介護保険制度導入前

区分

医療保険による医療サービス

外来

診療、検査、処置等

在宅

往診、訪問看護、訪問リハ等

入院

入院医療全般

　　　　　　　　　　　

介護保険制度導入後

区分

医療保険による医療サービス

介護保険による介護サービス

外来

診療、検査、処置等

－

在宅

往診、訪問看護※２等

居宅療養管理指導、訪問看護、訪問リハ

入院

入院医療全般

介護療養型医療施設における日常的医療

※１　40歳～64歳の方で介護保険のサービスが受けられる特定疾患治療研究事業の対象疾患
①筋萎縮性側索硬化症、②後縦靭帯硬化症、③シャイ・ドレガー症候群、④クロイツフェルト・ヤコブ病、⑤脊椎小脳変性症、⑥広範脊柱管狭窄症、⑦パーキンソン病、⑧悪性関節リュウマチ
※２　医療保険で訪問看護が実施される特定疾患治療研究事業の対象疾患
①多発性硬化症、②重症筋無力症、③スモン、④筋萎縮性側索硬化症、⑤脊椎小脳変性症、⑥ハンチントン舞踏病、⑦パーキンソン病、⑧　シャイ・ドレーガ－、⑨クロイツフェルト・ヤコブ病、⑩人工呼吸器を使用している状態

３　介護保険給付と公費負担の関係
　公費負担医療の対象となるサービスについて、費用の９割を介護保険が給付し、残り部分が公費の対象となります。

４　特定疾患認定患者の介護サービス費用の自己負担について
　重症患者(ピンクの受給者証の方）以外の方については、自己負担があります。

○居宅医療サービス

訪問リハビリテーション
居宅療養管理指導

今まで１医療機関につき１回1,000円までを月２回でしたが、所得により段階的に負担を求められます。

訪問看護

負担なし

○施設医療サービス

介護療育施設サービス

１医療機関につき１月14,000円まで（食事費用含む）でしたが、所得により段階的に負担を求められます。

５　介護給付費の払い戻しについて
　認定患者がやむを得ない事情等により委託医療機関以外で介護サービスを受けたとき、又は、委託医療機関に既に支払った介護給付費があるときは、特定疾患介護給付費交付申請書（様式１、様式２）を、保健所長を経由して知事に提出することにより払い戻しを受けることができます。

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