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| 創立年月日 | 1971年1月24日 |
| 主な疾病 | 心臓病（主に先天性心疾患） |
| 代表者氏名 | 岩月 佳子 |
| 連絡先 | 各務原市蘇原吉新町1-5-1 田中（事務局） |
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| 全国団体名 | 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 |
| 全国団体住所 | 東京都豊島区東池袋2-9-7 ユタカビル |
| 会員数 | 55名 |
| 年会費 | 正会員9600円（全国会費含む） |
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100人に1人の割合で生まれてくるという先天性心疾患の子どものほとんどが救命され、成人に達した患者は全国に50万人を超えると言われています。 これらの人たちの多くは、生涯にわたって医学的管理が必要で、日常生活でいくつもの困難に出会うことが少なくありません。 |
| 私たちは、心臓病者本人が病気を理解し、病気と向き合うことを願い、患者と家族に向けて活動しています。 |
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医療後援会 |
| 医療や福祉の専門家を招き、講演会を開催しています。オンラインで開催するので、小さいお子さんがいる人でも気軽に参加できます。診察時に聞けなかったことなどを解決できる良い機会です。
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お楽しみ交流会 | |
| 会員家族が集まって、ＢＢＱなどお楽しみ交流会を開催しています。参加する子どもたちの成長の様子をともに喜び合うことは、これからの生活の励みになっています。 |
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機関紙の発行 | |
| 所属している「全国心臓病の子どもを守る会」が毎月発行する「心臓をまもる」に合わせ、支部報を発行しています。活動の報告や会員の投稿、催しの案内など会員や関係者と会をつなぐツールになっています。 |
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| 心臓病児者への理解と協力を |
| 救命することだけで精一杯だった時代を経て、子どもたちは就園・就学、そして社会の一員として社会生活を営むことが普通になっています。しかしながら多くの人たちは、生涯にわたって医学的管理が必要で、就労を継続するには病気を抱えて働く人への理解が必須です。医療や生活の質の向上のためにも、心臓病児者に対する正しい理解と協力、福祉の拡充を望んでいます。 |
