No.03 岐阜県心臓病児者の会（岐心会）

創立年月日	昭和46年1月24日
主な疾病	先天性心臓病後天性心臓病
代表者氏名	岩月　佳子
連絡先	〒504-0488 各務原市蘇原吉新町1-5-1　田中奈美（事務局）
TEL	058-389-9158
URL	http://www.geocities.jp/gifu_shinzou/
全国団体名	全国心臓病の子供を守る会
全国団体住所	〒170-0013　東京都豊島区東池袋2-7-3　柄澤ビル7F
県内推定患者数
会員数	100名
年会費	正会員9600円（全国会費含）　　支部会員5000円

日常生活上のハンディ

（1）日常の管理がとても大変です。

　先天性心疾患の重症者は、常に心不全状態にありちょっとした風邪ひきでも心不全が増悪し、呼吸の状態が悪くなったり顔色不良となったりします。チアノーゼ性の心疾患では、普段からとても疲れ易く便秘ぎみです。急に呼吸停止や脳膿瘍などを引き起こす可能性もあります。そのため、人込みに出ないことや発熱時の対処など、日常の生活管理はとても重要なことです。

（2）定期的な検査が必要です。

　不整脈疾患は先天性疾患よりも多く発生しています。突然死の可能性のある重症な不整脈疾患も県内の児童生徒に多く認められています。また、成人では成人三大病の一つである心筋梗塞の患者さんが非常に多く、普段から定期的な検査を必要とします。急な狭心発作に備え夜間でも対応できる医療機関との連携を常にとっていく必要があります。

（3）教育現場との連携が難しい。

　幼稚園や学校に行く頃になると、心疾患児の病気特に突然死を恐れる余り、学校行事に参加できなかったり、できることもさせてもらえなかったりすることが多いようです。また、高校入試の対象となる内申書も中学校での"体育評価"が極端に低いため、勉強での努力が認めてもらえないこともあります。教育現場と密接な連絡を取り、よりよい学校生活を送らせてやる必要があります。　

こんな活動をしています

（1）医療講演会や医療相談会を実施しています。

　年に2～3回、心臓病専門医や教育・福祉の専門家を招いて勉強会や相談会を行っています。毎回大勢の人たちが参加して下さいます。

（2）交流会で楽しい一時を過ごしています。

　心臓病の子供たちに友達とのびのび遊ぶ機会と場所を提供したいとの願いから病児中心のレクリエーションを行っています（クリスマス会・みかん狩り・療養キャンプなど）。家族間の交流もしています。心臓病専門医にも参加していただき、会への協力をお願いしています。15歳以上の心臓病者により"心友会"を作っています。食事会や旅行・カラオケなどを楽しんだり治療・勉学・仕事・結婚・生活などの問題や悩みについて話し合ったり解決の方法を考えています。

（3）国や自治体へ働きかけをしています。

　個人の力では解決できない問題については、その対策を求めて国や地方自治体に働きかけています。

（4）本の発行・会報の頒布を行っています。

　解説書「心臓病児者の幸せのために」「小児の心臓病」療育手帳「わたしの心臓」（幼児用・児童用）等の図書を扱っています。保健所や学校にも配布し、心臓病に対する正しい理解をお願いしています。また、毎月一回、全国と岐阜県の会報を発行し、心臓病に関わる情報を発信しています。

洞戸キャンプに参加して

心臓病児者への理解と協力を

　生きることだけで精一杯だった子供たちも、学校へ行き、いずれは社会の一員として就職をしていきます。しかし、現実には病気をもちながら働く者への理解はあまり得られず、経済的・精神的にも重い負担がかかっています。医療や生活の質の向上のためにも心臓病児者に対する正しい理解と協力・福祉の拡充を望んでいます。

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