つぼみの会 愛知・岐阜 岐阜支部(小児糖尿病)


創立年月日 昭和50年ころ
主な疾病 小児糖尿病(1型糖尿病)
代表者氏名 加藤 友香子
連絡先 〒509-0264 可児市鳩吹台2-107
TEL 0574-65-1454
URL  
全国団体名 (1)日本糖尿病協会
(2)全国IDDMネットワーク
全国団体住所 (1)東京都港区芝大門2-4-4
(2)佐賀市鍋島5-1-1 佐賀医科大学小児科内
県内推定患者数 約80名(18歳未満)
会員数 72名(18歳未満)
会費 6,000円


団体の特色

 つぼみの会愛知・岐阜は1型糖尿病(小児期の発症が相対的に多いことから小児または若年糖尿病とも呼ばれます)の患者と家族で構成されています。


 1型糖尿病は、私たちがよく耳にするいわゆる生活習慣病としての2型糖尿病とは原因が全く異なります。
何かのきっかけで突然膵臓からの血糖値を下げるホルモンであるインスリンが分泌されなくなってしまうものです。自分で自分の臓器、細胞を攻撃し、その細胞を壊してしまう自己免疫疾患の1つとされています。


1型糖尿病は、発病した時から1日3〜4回のインスリン自己注射で命をつなぐ生活が始まります。インスリン投与の方法としては、現在のところ自己注射するか、または小型ポンプにより直接体内に注入する方法しかありません。
この病気の日本人に於ける発症率は10万人に1〜2人というたいへん希少性の高い病気であることに加え、膵臓の機能の一部が完全に失われ、対処法としてのインスリン投与による健康維持を一生継続するという点では難病であると言わざるを得ません。


 1型糖尿病の治療については膵臓移植など完全な治療を目指した試みや技術の進歩はあるものの、確実で安全性の高い根治の道は確立されておらず、患者とその家族がこの病気を正しく理解し、血糖コントロールを継続する努力が生涯にわたって求められます。


インスリン自己注射を基本として、その上に食事療法、運動療法を行うわけですが、それを単に病気の治療とだけ考えず、健康保持のための生活管理として受けとめ、前向きに積極的に病気とつき合っていこうと努力しています。


医学の進歩により、より痛みの少ないインスリンの投与、自己血糖検査法が開発され、いつかは根治の道が開かれる時が来るとの期待を胸に秘めながら毎日をおくっています。


 この会の活動目的は、医療関係者の協力を得て1型糖尿病に関する情報を発信すること、会員相互の親睦を図りながら1型糖尿病とのよりよい付き合い方を模索すること、この病気に関わる医療制度を改善することなどを通して、患者が社会からの理解を得つつ、快適に生活できる社会生活環境を実現していくことです。


 上部団体の日本糖尿病協会や(NPO)日本IDDMネットワークとも協力的に活動を行っております。会全体の活動は愛知と岐阜が協力して進めています。


主な活動

・ 会報の発行(6回/年)

・ 年次総会および記念講演会

・ 医療者による講演会兼相談会

・ 各専門家による勉強会兼相談会

・ 生活および学校等に関する相談会

・ 学校教員および保険関係者等を対象とした研修会

・ 親睦と情報交換を兼ねた交流会

・ 役員会(定例;12回/年、臨時:都度開催)



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