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嬉しい情報に出会う喜び・・・を作る会
仲間−お友達と語り合う笑顔・・・を作る会
◎岐阜県肝炎の会とは
| 創立年月日 | 昭和52年(1977年)9月18日 |
| 主な疾病 | Ｂ型,Ｃ型肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎、 原発性胆汁性胆管炎など |
| 代表者氏名 | 山田 悦子 |
| 全国団体名 | 日本肝臓病患者団体協議会 |
| 会 員 数 | 50名 |
| 会 費 | 年間2000円、入会金０円 |
| 肝炎医療 コーディネータ- |
5名（貴方のご相談お受けします。） |
| 電 話 連 絡 先 |
058-214-8733 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| ◎生い立ち 肝炎の会の歴史 |
昭和47年(1972) 難治性肝炎−難病に指定される。国民病と言われる。 昭和48年(1973) 岐阜県難病団体連絡協議会（難病連）・発足する 昭和52年(1977) 岐阜県肝炎の会・設立される。山田メディカルクリニック内 難病連に加入する 平成22年(2010) 肝炎対策基本法が施行される（平成21年法律第97号） |
| ☆肝炎の会は、このような活動をしています |
医療支援とウィルス検診の推進を求める ＫＮＧ岐阜県肝炎の会特集 500部発行 市町村/報道関係へ配布 医療講演会と個別相談（岐阜市） わかりやすく、スライドを使って肝臓の基本的なはたらき、病気の原因や種類、診断の方法、検査の方法、最近の治療、療養方法など新しい情報を聞くことができます。 これまで、岐阜市を中心に大垣市、羽島市、東濃地域などで講演会や学習会を開催して仲間を増やしてきました。 学習会や個別相談会、交流会などで仲間との親睦を深める機会も作っています。 肝臓病の仲間だからこそ、お互いに気兼ねなく治療の経験が話せたり、心のうちが分かりあえ、話しをすることで気持ちがすこしでも軽くなれば元気もでてくるでしょう。 |
| ◎支援いただく大きな輪（協力） |
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| 会員仲間の声 |
| ○ 肝炎、コロナ、ウイルス・・・ 発症当初は強い症状が出て肝機能の数値が急上昇、即入院、炎症を抑える薬物投与、絶対安静と数値の上下に一喜一憂する日々が長く続きました。その後次第に体調も数値も安定するようになり定期検査のとてもとても長い日々を送りました。その間にインターフェロン注射による治療もありましたが、強い副反応への恐怖と肝機能の数値が正常値近くで止まっていたこともあり、インターフェロンには一度も挑戦はしませんでした。最近になり医学の進歩で経口薬によるウイルス消失に期待ができるようになりました。様々な経口薬が登場する中で、私は飲むかどうかたいへん迷いましたが、主治医や肝炎の会の方々の後押しで決断をし、3年前にマヴィレットを服用することで、私を長く苦しめたウイルスがついに消失しました。 ３０年以上の肝炎ウイルスとの付き合いでしたが、今思いますと自分が何故ウイルスに感染したのか原因がはっきりしないこと（多分、子供時代の注射器の回し打ち）、Ｂ型肝炎は国の補償制度が整っているのにＣ型には今の所何もないことが心の中でモヤモヤしています。 思えば肝炎の会の皆様には、会の様々な楽しい行事の時に、ウイルス駆除経口薬の効果や副作用、服用された方の体験等の貴重な情報を多く頂き、薬を飲むことに大変躊躇していた私を強くプッシュしてくださり、とても感謝しています。仲間同士で忌憚なく話し合える肝炎の会はウイルスが消失した今も意義のある場だと心から思っています。 コロナ禍の今、PCR検査、感染情報、医療情報、ワクチン情報等が国や自治体や関係機関で開示が遅く一貫性がないので、国としての科学的知見に基づいた責任ある対策や今後の見通しを示して欲しいと考えています。 |
| ○ 私と肝炎の会 私の型肝炎の治療は、平成２７年（２０１５年）１２月にハーボニー錠で完治し治療を終えることが出来ました。その後今日までウイルス未検出の状態が続いています。完治前の倦怠感（特に背中のだるさ）の症状も失くなり、体も軽くなり動くことが楽しく、前向きな気持ちで日々過ごせるようになって六年目になりました。 治療をする間、肝炎の会の役員の皆様、会員の皆様、治療をしてくださった病院の先生から、次から次へと開発されるインターフェロン等の新治療情報をたくさん教えて頂きました。会員同志で時には学習会で学び合い、励まし合って苦しい治療を乗り越える事が出来ました。改めて、肝炎の会の皆様に深く感謝しお礼申し上げます。 完治したとはいえ経過観察のため、三カ月に一回定期的に検診を受けています。血液検査、エコー・ＣＴ・ＭＲＩ等は適宜検査をしてもらっています。肝臓以外の脾臓・腎臓・胃などにも目を向け、自分の今の健康状態を知る上でも定期検診は大事なことだと思い、これからも続けていこうと思っています。 会員の皆様に笑顔でお会いできる日までお互い頑張りましょう。 |
| ○ Ｃ型肝炎と共に２７年、そして今、 平成元年の夏、４０歳の時に一緒に行動していた友達がＡ型肝炎を発症。心配となり、念のため受診した結果、「貴方はＣ型肝炎です」と。どれだけ驚いたことか！それから平成２７年のハーボニーとの出会い迄は、肝機能が安定していたこともあり、年数回の定期健診の付き合いの日々で。 ５８歳の退職を機に、インターフェロン治療を勧められて２週間の試験入院を経て、自宅での自己注射（アドバフェロン）に。インターフェロン注射開始後、ウイルスが陰性化した事を喜んだのも束の間で、副作用が強く一年間の予定が７ヵ月で中止となると共に、又ウイルスが陽性になりＣ型肝炎の恐ろしさを改めて知る思いでした。 その後は又以前と同様に定期受診にて経過を見ていた所、先の私にとっての救世主ハーボニーの出現によって私は本当に助かったのです。 医学の進歩と、気長に支えて頂いた主治医に心から感謝です。 そして、実は新薬であるハーボニーを服用する事に、インターフェロンの時のような副作用が出ないかと、不安感が大きかったのですが、肝炎の会の先輩方の助言を聞くことで安心ができ、前進できた事にも本当に感謝です。 |
