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| 創立年月日 | 昭和56年3月 |
| 主な疾病 | 血友病 |
| 代表者氏名 | 松原 泰彦 |
| 連絡先 | 〒507-0812 多治見市下沢町4-58 |
| TEL | 0572-24-4323 |
| URL | |
| 県内推定患者数 | 150名 |
| 会員数 | 43名 |
| 会費 | 3,000円 |
| 日常生活のハンディ | |||
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| こんな活動をしています |
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| お願い、訴え、アピール |
| 血友病の患者は、自己管理が原則になっています。しかし、わんぱくで動き盛りの小学校高学年になると、どうしてもひざを打ったり、肩をぶつけたりして内出血を伴うけがを起こしてしまいます。この時の適切な処理ができたか否かで、その後の生活が大きく変わってしまいます。この時期トラブルが絶えません。会員は、皆、このつらい時期を経験しています。 しかし、一番大切な時期です。この時期に子供が友達を作り、親同士が知り合いになって情報交換をしたり、悩みを話し合う事で、どれだけ助かってきたことでしょう。 特に、母親は自分が生んだ子供の病気に対し、自分を責めます。悩みます。また、出血時の適切な処置ができないことがあれば、それはそれで悩みます。具体的な事例は、数え上げることはできないくらい多くあります。 また子供が成人して結婚適齢期になれば、また違った悩みも持つ様になります。 私たちの会は、そんな悩みを少しでもみんなで考えていこうとしています。医療の情報も福祉の情報にも増して大切なのは｢仲間｣です。 今、若い人の入会がありません。 薬害問題に代表されるような差別や偏見の結果かもしれませんが、それで最新の情報が届かなかったり、独りで悩んでいたり、そして結果として身体障害を持ってしまう人がいるのではないかということを一番心配しています。 私たちの会だけではなく、いろんな活動をしている団体や地域ごとに活動しているグループがありますので、支援するネットワークの中で活動してみえればよいのですが、知らなかったということだけは避けたいと考えています。 患者の状況や私たちの会の活動もご理解いただいて、こうした状況であることを知っていただきたいと思っています。 |
■血友病とは 血友病とは出血したときに血を固めるために必要な「凝固因子」が不足している病気です。そのためにいったん出血すると血が止まりにくくなってしまい、放置すると長時間、出血が続くことになります。もちろん不足している凝固因子を補充（凝固因子製剤－以下、製剤と記す－を注射）すれば出血は普通に止まります。 ■凝固因子の不足
■血友病の出血程度 血友病は「血が止まるのに時間がかかる病気」で、出血しやすい病気ではありません。いったん出血してしまうと、健常者より出血に時間がかかりますが、出血する危険性は健常者とそれほど変わりません。健常者が学校で出血することが少ないように、血友病の子どももすぐに出血するわけではありません。したがって、出血していない限り普通どおりの生活をさせてください。 血友病の中等症や軽症では、普段の生活で出血することはほとんどありません。患者さんの中には病気を知らずに過ごしており、事故や手術で初めてわかった方もいます。実際問題として学校生活などで気をつけなければならないのは主に重症型の子どもです。 ただ小学校高学年から中学期や高校の始め頃、つまり体重とともに運動量が増える時期は出血も著しく増えることがあるので注意が必要です。 ■血友病の重症度
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