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小児肝疾患肝臓移植の会Liver Rainbow |
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| 創立年月日 | 令和7年(2025年)5月25日 |
| 主な疾病 | 胆道閉鎖症 等 |
| 代表者氏名 | 中谷 紗也加 |
| 連絡先(TEL) | 090-8071-1138 (お問合せ下さい) |
| 公式LINE | https://lin.ee/Ud3M3Ln |
| 公式Instagram | https://www.instagram.com/liver_rainbow2025 |
| 構成員数 | 14名 |
| 顧問 | 国立成育医療研究センター 病院長 笠原 群生 先生 松波総合病院 理事長 松波 英寿 先生 |
| 会費 | （年会費）3,000円 |
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| 小児肝疾患とは |
小児肝疾患とは、子どもの肝臓に影響を及ぼす病気の総称です。 胆道閉鎖症をはじめ、遺伝性疾患、代謝異常、自己免疫疾患などさまざまな病気が含まれます。 主な症状には、黄疸（皮膚や目が黄色くなる）、腹部の腫れ、成長の遅れ、 便や尿の色の異常などがあります。早期発見・早期治療がとても重要で、 病気によっては薬物療法や手術、肝移植が必要となる場合もあります。 子どもたちが適切な治療を受け、安心して成長できるよう、正しい知識と周囲の理解が大切です。 |
| 小児肝移植とは |
小児肝移植とは、重い肝臓の病気を持つ１８歳未満の子どもに行われる治療法です。 病気の肝臓を健康な肝臓に置き換えることで、命をつなぎ、成長や生活の質の向上を目指します。 日本では胆道閉鎖症が最も多い適応疾患で、多くは家族から肝臓の一部を提供する生体肝移植が行われています。 移植後は免疫抑制剤を継続しながら、定期的な通院と健康管理を続けていきます。 |
| こんな活動をしています |
| ☆ チラシで病気の周知、団体の活動を紹介しています ☆ 交流会もやっています ☆ 講演会もやっています ☆ マルシェにて啓発運動もしています ☆ 活動応援グッズを制作、販売しています |
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| 私たちは1万人に1人という奇跡の中で今の人生を歩んでいます。 その中で、辛かったこと大変だったことにこれから挑む方々へ、少しでも寄り添いたい、 架け橋になれればという気持ちが仲間同士で集まることが出来ました。 私たちの子も成長とともに、また違う悩みや疑問も出てくるかと思います。 医療でできること以外にも、心の安心できる場所が必要になっています。 仲間とともに、この先我が子たちが生きやすい世の中をつくりたい。 あの時、 この時、こんな情報や環境があったならば心強かったな。 大変な時を乗り越えている私たちにしか出来ないことを今。 そう「今」動かなければ。と強い想いを胸に団体を結成しました。 そしていつかこの病気自体がなくなる日を夢見て・・・ |
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