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| 本部事務局 | 〒５６３−００３２ 大阪府池田市石橋２−１３−２８ メゾンジョイ１０８ ＴＥＬ／ＦＡＸ ０７２−７６１−８８２５ |
| 中部ブロック （愛知県・岐阜県） |
会員数 ８９世帯 （愛知県７５世帯 岐阜県１４世帯） |
| 岐阜県難病連 担当世話人 |
森瀬 正子 ＴＥＬ／ＦＡＸ ０５８−２４５−７３１７ |
| 愛知県難病連 担当世話人 |
奥田 洋子 ＴＥＬ／ＦＡＸ ０５２−８９５−４９０７ |
| ＊もやもや病ってどんな病気？ |
| もやもや病とは原因不明で進行性の脳血管の病気です。脳底部で脳に酸素や栄養を運ぶ大事な動脈が徐々に狭窄または閉塞し血流を補うために細く弱い血管が発達していきます。この血管により、かろうじて血流を保っている状態です。もや血管と呼ばれるこの血管が脳血管造影検査などでたばこの煙が“もやもや”としているように写る事からこの名前がつきました。 難病（特定疾患）に指定されています。 発症は幼児（５〜１０才）と成人（３０〜４０才）で発症するという二つのピークがあり、最近は人間ドックなどで見つかることもあります。 幼児は一過性脳虚血発作で発症することが多いと言われていますが、痙攣発作で発症する場合もあります。成人は脳梗塞、脳出血で発症する傾向がみられます。症状はしびれ、手足の力が抜ける、ろれつが回らないなど一過性脳虚血発作や頭痛などの軽いものから大きく後遺症が残る脳梗塞、死に至る脳出血まで様々です。日常生活に支障のない方から寝たきりになってしまう方まで千差万別です。 身体的な障害だけでなく発達障害や高次脳機能障害を抱かえてしまう場合もあります。 治療は原因不明のため確立されていませんが、最近では積極的に外科的治療が多く行われています。早期に血行再建術を行うことで症状が改善され予後も改善することが分かってきました。 大事な病気のサインを見逃さず早期発見、早期検査、早期治療を心がけたいものです。 |
| ＊『もやの会』の活動について |
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１９８３年２月６日関西の患者、家族の呼びかけで『もやの会』ができました。 |
| ・２０２１年度のもやの会総会がオンライン（ＺＯＯＭ）を 利用して開催され全国から参加されました。 総会後、グループに分かれて交流会をしました。 全国の方とお話することができました。 オンライン環境さえあれば何処からでも参加することができ ます。とても素晴らしいことだと思います。 |
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| ＊中部ブロックの活動は・・・ |
| ・年２回ほど、専門の先生をお招きして医療講演会・医療相談会を開催しています。 相談会では専門の先生が丁寧に答えてくださいます。 ・不定期ですが中部ブロックだよりを発行して情報を発信しています。 |
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| ・交流会も開催して会員同士の親睦をはかり、情報交換をしています。 写真は２０１９年のランチ交流会の様子です。 ・昨年度２０２０年はコロナ禍で残念ながら医療講演会・医療相談会・交流会は全て中止になってしまいました。 ２０２１年度はオンライン（ＺＯＯＭ）を利用して医療講演会・医療相談会を開催いたします。 |
