行事案内


【令和2年度】   
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令和3年 2月28日 RDD 2021 (岐阜県図書館)

令和3年2月13日 難病患者在宅療養応援員養成研修会(岐阜市)

令和3年1月31日 難病医療福祉相談会(岐阜市)

令和3年1月17日 フォローアップ研修(オンライン)

令和2年12月12日 難病ふれあい教室「後縦靱帯骨化症をはじめとする
              脊椎の難病疾患


令和2年11月3日 難病ふれあい教室「難病を相棒に就労を考える

令和2年11月3日 難病ふれあい教室「AYA世代の中で向き合うこと

令和2年11月29日 難病医療福祉相談会(個別電話相談)

令和2年10月11日 難病医療福祉相談会(オンライン学習会、電話相談)

令和2年7月12日 難病医療福祉相談会(個別電話相談会)

令和2年6月21日 JRPS岐阜 医療講演会(岐阜市)→中止になりました

令和2年4月26日 パーキンソン病 医療講演会(岐阜市)→中止になりました


【令和元年度】
令和2年 2月29日 RDD 2020 (岐阜市ハートフルスクエアーG)

令和2年2月9日 フォローアップ研修(各務原市)

令和2年2月2日 「親なきあと」講演会(各務原市)

令和2年1月26日 難病医療福祉相談会(岐阜市)

令和元年12月14日 フォローアップ研修(大垣市)

令和元年11月17日 難病医療福祉相談会(可児市)

令和元年11月2日 難病ふれあい教室「就労を考える」(岐阜市)

令和元年10月20日 リウマチ医療講演会(岐阜市)






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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2021 in 岐阜  詳細はこちら
 日    時  令和3年2月28日(日) 13:30~15:00 (受付 13:00~)  
 場    所   岐阜県図書館 2階 研修室 「会場」または「オンライン」、参加方法が選べます。 
 内    容
特別企画
 中日新聞記者 三浦耕喜さんのインタビュー
 ~新聞記者として、パーキンソン病患者として、両親ダブル介護を経験して~

◆第6回難病図書フェアー    開催図書館はこちら
  30館の公共・大学図書館で開催しています(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申し込み必要 (2月23日まで 電話・FAX・メール 下記まで)
       会場での参加の場合、新型コロナウイルス感染防止対策にご協力ください。
       オンラインの場合は、Zoomによる参加となります。
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    難病患者在宅療養応援員養成研修会
日時  令和3年2月 13日(土) 午後1時30分~午後4時30分 
                                        詳細はこちら
 場所   ワークプラザ岐阜
              岐阜市鶴舞町2-6-7 (Tel 058-245-2411 )
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 応援員について 
申込み   別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修会申込書
  令和3年2月2日(火) までに、郵送またはFAXしてください。

   申込書はこちら
問合せ
申し込み 
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談) R3/1/15 変更
日時    
   令和3年1月31日(日)
 10時00分~16時  チラシはこちら

      個別電話相談のみとなりました。

    難病患者さんやご家族のための個別電話相談を行います。
    下記の
内容で専門医になどに電話で相談ができます。
      相談は無料で、完全予約制です。
場所        個別電話相談のみです。
内容

  個別電話相談内容
  午前の部  午前10時から12時
 
神経内科(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
       和座 雅浩 先生 (各務原リハビリテーション見病院 神経内科)
 消化器内科(潰瘍性大腸炎、クローン病など)
       荒木 寛司 先生 (松波病院 消化器内科)

 午後の部  午後1時30分から4時30分
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)
       横田 香里 先生  (皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
 
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費のことなど)
       難病生きがいサポートセンター相談員

参加費     無料 完全予約制です。 
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「難病を知ろう~呼吸器疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年1月 17日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   「内部障害について」  長尾直行さん(低肺機能)
   「病気について」    太田岩雄さん(特発性間質性肺炎)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「間質性肺炎と呼吸リハビリテーション」
    講師 安藤守秀先生(大垣市民病院 呼吸器内科)

 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    定員になり受け付け終了しました。  
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇MGカフェ@Zoomミーティング
 日    時   令和2年12月5日(土) 13時~15時       チラシはこちら
 場    所   各自ネット環境が確保できる場所からご参加ください
  (例) インターネット環境がある。WiFiがある。携帯のデーター通信量が2G(ギガ)以上
 内    容   MG(無症筋無力症)の方を対象とした交流会カフェをリモートで開催することにしました。
  Zoom ミーティングを利用します。
 対   象   MG(無症筋無力症)の患者若しくはその家族
  *定員を8名とし、岐阜県在住の方を優先します。
 申 込 み   メール申込み (準備の都合で12月3日締切り)  チラシをご参照ください
 主    催   難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室
   「後縦靱帯骨化症をはじめとする脊椎の難病疾患」
 日    時   令和2年12月12日(土) 13時~15時       チラシはこちら
 場    所   各務原市 総合福祉会館 3階
  各務原市那加桜町2-163              地図はこちら
     TEL. 058-383-7500
 内   容   13時~  受付
  13時30分~14時30分
   講演 「後縦靱帯骨化症をはじめとする脊椎の難病疾患」
   講師 細江 英夫 先生

       岐阜県総合医療センター 整形外科

   14時30分~15時 質疑応答
 参 加 費    無料、
   完全予約制(参加には、予約(申込み)が必要です。)  定員有、先着順です。
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談)
日時    令和2年11月29日(日) 13時30分~16時  チラシはこちら
内容

  個別相談内容

 ◇
神経内科(ALS、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺
        多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
       青木 真一郎 先生 (県立多治見病院 神経内科)
 ◇
腎臓病・膠原病など(lgA腎症、lgG4関連疾患、SLE,全身性血管炎、
       関節リウマチ、全身性アミロイドーシス、地中海熱、自己炎症症候群など)
       今井 裕一 先生  (県立多治見病院 病院長)
 ◇整形外科(特発性大腿骨頭壊死症,後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症、脊柱管狭窄症など)
       榮枝 裕文 先生 (名古屋市立緑市民病院 整形外科)
 ◇
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費など)
       難病生きがいサポートセンター相談員

 今回、面談による相談会の開催は、新型コロナウイルス感染症対応のため中止しましたが、
 こんな時だからこそ相談したいという多くの声にお応えするために、電話相談を行います。

 

参加費     無 料  
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室
   「病気を抱えたAYA世代の中で向き合うこと」
 日    時   令和2年11月3日(土) 10時~12時  
 場    所   Web セミナー
 内   容   午前10時~11時
  講演 「岐阜県小児・AYA世代のがん等成育医療相談支援センター」
の役割
       岐阜大学医学部付属病院 小児科
       岐阜県小児・AYA世代のがん等成育医療相談支援センター長
                      小関 道夫 先生
   午前11時から12時
       体験談 当事者(大学生)二人
 参 加 費    無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください    
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」
                 ~仕事と治療の両立~
 日    時   令和2年11月3日(土) 13:30~16:00  
 場    所   Web セミナー
 内   容   13:30~ はじめの挨拶
  13:40~  セミナー① 「仕事と治療の両立」
             一般社団法人 仕事と治療の両立支援ネット-ブリッジ
              代表理事 服部 文 氏

  14::40~  セミナー② 「障害年金」

              
経営労務サポートオフィス ぶどうの樹
            
特定社会保険労務士 森 千晴氏

 
15:40~        質疑応答
 参 加 費    無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください    
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会
日時  令和2年10月11日(日) 13時~16時 (受付12:30~15:00) チラシはこちら
内容


 ◆ オンライン学習会 「副腎皮質ステロイドの効果と副作用」  午後1時から2時
      講師 水野正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)

 ◆ 個別電話相談 午後2時から4時
   ・ 膠原病内科
      水野正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
   ・ 福祉相談
      難病生きがいサポートセンター 相談員
   

参加について   参加費無料
  参加には予約が必要です。(定員有、先着順、岐阜県の方優先)
  
個別相談は、電話相談です。
  学習会は、Zoom による開催です。
   スマートフォン、タブレット、パソコンが有り、インターネット環境で
   視聴できる方とさせていただきます(通信料は、自己負担です)。 
予約申込み    岐阜県難病団体連絡協議会 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談)
日時    令和2年7月12日(日) 13時~16時  チラシはこちら
内容

  個別相談内容

 ◇
神経内科(ALS、多系統萎縮症、パーキンソン病、多発性硬化症、重症筋無力症など)
       林 祐一 先生 (岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ◇
膠原病内科(SLE,関節リュウマチ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
       中島 洋 先生 (中島洋診療所 院長)
 ◇
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費などについて)
       生きがいサポートセンター相談員

 今回、面談による相談会の開催は、新型コロナウイルス感染症対応のため中止しましたが、
 こんな時だからこそ相談したいという多くの声にお応えするために、電話相談を行います。

 

参加費     無 料  
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜県網膜色素変性協会 「医療講演会(岐阜市)」 
      →中止になりました
  日   時  
 
令和2年6月21日(日)     
   
12時00分~16時20分     
    
  場   所   長良川国際会議場 大会議室 
       岐阜市長良福光2695-2      電話 058-296-1200        
  内   容  
 医療講演 13:30~16:20
      「遺伝子診断による医療って可能なの?」
             堀田 喜裕 先生 (浜松医科大学医学部眼科教授)

       
「網膜色素変性に対する新規神経保護治療方開発」
         
池田 華子 先生 (京都大学医学研究科眼科 特定准教授)
 
 参 加 費   参加費無料
  主 催   岐阜県網膜色素変性協会(JRPS岐阜)
  問 合 せ    090-4790-0367 加納


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  ◇岐阜県パーキンソン友の会「医療講演会(岐阜市)
     →中止になりました
  日   時  
 令和2年4月26日(日)    
 
   
午後2時00分~3時30分     講 演 
    
  場   所   岐阜県勤労福祉センター ワークプラザ岐阜 大ホール(5階) 
       岐阜鶴舞町2-6-7      電話 058-245-2411        
  内   容  
 講演会 「パーキンソン病の最新医療について」
             大山 彦光 先生 (順天堂大学 脳神経内科 准教授)
 
 参 加 費   会員・家族 : 無 料 
  非会員・ケアスタッフ等:
   協力費として 500円  (当日入会の場合:無料)  
  問 合 せ    岐阜県パーキンソン病友の会  
            山口  058-273-1307   


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(岐阜市)
日時    令和3年1月31日(日) 13時~16時 (受付12:30~15:00)
場所       OKBふれあい会館 302大会議室            
          岐阜市藪田南5-14-53 電話(058)277-1180   
内容

   

参加費     無 料  
予約申込み     岐阜県難病団体連絡協議会
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(土岐市)
日時    令和2年11月29日(日) 13時~16時 (受付12:30~15:00)
場所       土岐市文化プラザ 第5研修室・視聴覚室
内容

   

参加費     無 料  
予約申込み     岐阜県難病団体連絡協議会
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2020 in 岐阜  詳細はこちら
 日    時  令和2年 2月29日(土)  13:30~15:30 (受付 13:00~)  
 場    所   ハートフルスクエアーG  2階大研修室
    岐阜市橋本町1-10-23
 内    容
◆特別講演◆     

  「病と向き合い方のヒントを探ろう~がんの哲学外来から~」

     講師 順天堂大学医学部教授 樋野 興夫 先生


◆第5回難病図書フェアー    開催図書館はこちら
  2月29日前後 1、2週間ほど(各図書館により日にちが異なります)

 参 加 費   無料   事前申し込み不要
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     (公益)日本てんかん協会(波の会)岐阜県支部 講演会
  
◇ 「親なきあとの備え」
日時  令和2年2月2日(日) 13:00~16:00
               (受付は、12:30分から)
  詳細はこちら
場所      各務原市総合福祉会館 3階 集会室         地図はこちら
      各務原市那加桜町2-163
内容  
 『親なきあとの備え』
 
  ~障がいのある方の親御さんの安心のために
   「親のあるあいだ」に「親なきあと」の準備を!~
  講師:鈴木ファイナンシャルプランナー事務所
     みえ障害者の「親なきあと」FP相談室
             鈴木 伸行 氏                
参加費      無料   定員120名
 問合せ
申し込み 
   公益社団法人 日本てんかん協会(波の会)岐阜県支部事務局
            TEL 058-385-1007 009-7853-3443
   申し込み不要、自由にご参加頂けます。
主催
後援
 
  
  主催: 公益社団法人 日本てんかん協会(波の会)岐阜県支部事 
  
  後援: 岐阜県、岐阜県難病団体連絡協議会 各務原市
    


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(岐阜市)
日時    令和2年1月26日(日) 13時~16時 (受付12:30~15:00)詳細はこちら
場所       OKBふれあい会館 302大会議室             地図はこちら
          岐阜市藪田南5-14-53 電話(058)277-1180   
内容

 《個別相談内容》
 

 神経内科 (ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)

  木村 暁夫 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

整形外科 (後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)

  細江 英夫 先生(岐阜県総合医療センター 整形外科)

膠原病内科 (SLE、関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)

    水野 正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)

血液内科 (特発性血小板減少性紫斑病・再生不良性貧血・血友病など)

    高橋 健 先生(岐阜市民病院 血液内科)

◇難病制度についての相談 

    近藤 登紀子 保健師(岐阜市保健所 地域保健課)

福祉相談 (福祉制度やサービス、医療費などについて)

    眞田 智衣 ソーシャルワーカー(岐阜県総合医療センター 医事課相談室)

就労・職場の悩み相談

    難病生きがいサポートセンター 就労相談員

病気を抱える子どもの相談
      
      難病生きがいサポートセンター

     小児慢性特定疾病児童等自立支援員
  

参加費     無 料  
予約申込み     岐阜県難病団体連絡協議会
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援   岐阜市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  
◇ 
「難病患者・家族さんの在宅支援対策の今」
日時  令和2年2月 9日(日) 午後1時~午後3時分
               (受付は、12時30分から)
  詳細はこちら
場所      各務原市総合福祉会館
      各務原市那加桜町2-163
内容  
 13:00~13:30 
  「妻がALSになって」
   講師 加藤 允啓 氏 (神経難病患者家族)
 13:30~14:00
  「重度障害・難病の方を支える意味」
   講師 渡辺 暁典 氏 (株式会社にじむすび 代表取締役)
 14:00~14:30
  「難病とともに生きる人とその家族への継続的な支援」
   講師 古川 直美 先生(岐阜県立看護大学 教授)
 14:30~15:00
   講師 高橋 亜由美 係長(岐阜県庁 保健医療課)               
問合せ
申し込み 
     難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  
◇ 「難病を知ろう~神経難病を学ぶ~」
日時  令和元年12月 14日(土) 午後1時~午後3時30分
               (受付は、12時30分から)
  詳細はこちら
場所      ソフトピアジャパンセンター 10階
      大垣市加賀野4-1-7
内容  
 13:00~14:30 
   「パーキンソン病とパーキンソン症候群」
   講師 山田 恵 先生
      岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科 
 14:30~15:00
   「若年性パーキンソン病とともに」
   講師 髙木 よしこ 氏〈若年性パーキンソン病患者さん〉
 15:00~15:30
   パーキンソン病友の会、ALS協会、くぬぎの会など     
          
問合せ
申し込み 
     難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(可児市)
日時  令和元年11月17日(日)  13:00~16:00 (受付 12:30~15:00)         
場所    可児市文化創造センターala 2階
      レセプションホール・ワークショップルーム      地図はこちら
        可児市下恵土3433-139(0574-60-3311)      
内容

 学習会と個別相談
   13:15~14:30 講演 「自己免疫性肝・胆管疾患」     詳細こちら
   14:30~16:00 消化器内科の個別相談
            (原発性胆汁性胆管炎・肝炎・潰瘍性大腸炎など)
                藤本正夫先生(聖霊病院 副院長) 

 個別相談
 13:00~16:00 
  ・神経内科(ALS,パーキンンソ病、多発性硬化症、てんかんなど)
         青木真一郎先生(県立多治見病院 神経内科)
  ・整形外科(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)  
         榮枝裕文先生(名古屋市立緑市民病院 整形外科)
  ・膠原病内科(SLE、関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)
          浅野純一郎先生(桜ヶ丘クリニック)
  ・難病の制度についての相談
          奥村朋子保健師(可茂保健所 健康増進課)
  ・福祉相談 (福祉制度やサービス、医療費などについて)
          河合宏明ソーシャルワーカー(木沢病院 地域連携部)
  ・就労・職場の悩み相談       当センター就労相談員

参加費など     無 料
    学習会参加には予約は必要ありません。
    個別相談は、事前に予約をいただいている方を優先します。
  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援   可児市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」part 4
 日    時   令和元年11月2日(土) 13時~16時 (受付は、午後13時~)
 場    所    岐阜市長良川防災・健康ステーション  2階12会議室
 内   容   13:00~13:30  受付
  13:30~14:00 ① 支援者の話
               ハローワーク難病患者就職サポーターより事例紹介
            ② 勤労者の話
               多発性硬化症(MS) K さんの話           詳しくはこちら
  14:00~15:00  ③ 在宅就労者の話
              在宅で企業に勤めるOさんの話
            ④ 企業側の話
              在宅就労者を雇用する企業の話
  15:00~16:00   交流会
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません    
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  令和元年10月20日(日) 14:00~16:00  (受付 13:30~)
 場    所     OKBふれあい会館 3階 中会議室
   
 岐阜市藪田南5-14-53
 内    容   ◇ 医療講演     
  講演
 患者とともに目指すリウマチ治療-患者の未来を描く-
        
講師  佐藤 正夫 医師
             
海津市医師会病院
            
   整形外科・リウマチ科・リハビリテーション科
 参 加 費      無料・申込み不要
     患者・家族どなたでもご来場ください)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先     事務局 0584-62-5238


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 難病ふれあい教室 
        ベーチェット病の治療の最近の進歩と日常生活へのインパクト
  日時   令和元年10月6日(日)  13:30~
  場所      岐阜市産業会館5階        地図はこちら
  内容
     講演「ベーチェット病の治療の最近の進歩
                 と日常生活へのインパクト」

       廣畑 俊成先生      詳細こちら
         信原病院 リウマチ科
       帝京大学医学部附属病院 リウマチ・膠原病内科

               ベーチェット病研究班班員 
 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
  主催   難病生きがいサポートセンター
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
日時  令和元年9月29日(日) 13時~(受付は12時30分~)
場所   高山市民文化会館 2階 (2-3学習室)
      
高山市昭和町1-188-1   地図はこちら
      
電話 0577-33-8333          
内容

 
 
☆ 学習会 13:00~14:00
  ◆
「潰瘍性大腸炎・クローン病について    詳細こちら
     
~最新の話題と付き合いかた~
     水島 隆史先生
(県立多治見病院 消化器内科)
  ◆「おなかにやさしい食事について」
     山本沙織 管理栄養士
(下呂温泉病院 栄養管理部)
  ◆「難病の制度と災害の備えのこと」
     山下亜希子 保健師
(飛騨保健所 健康増進課)

  個別相談 14:00~16:00 
 ◇ 消化器系内科
(潰瘍性大腸炎,クローン病,原発性胆汁性胆管炎など
    消化器内科疾患)
水島 隆史先生(県立多治見病院 消化器内科)
 ◇ 栄養相談…
山本沙織 管理栄養士
(下呂温泉病院 栄養管理部)
 ◇ 難病の制度についての相談
…山下亜希子 保健師

                     (飛騨保健所 健康増進課)
 ◇ 就労・職場の悩み相談…
当センター就労相談員   
    

参加費     無 料  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(中津川市)
日時  令和元年7月28日(日)  13時~(受付は12時30分~)
場所    中津川市中央公民館 2-1学習室       地図はこちら
内容

  学習会                詳細こちら
 13:30~14:00
 ◆「ステロイドによる副作用と対策について」
   西尾克彦先生
(土岐市総合病院 リウマチ・アレルギー科)

 
◆「難病患者が使える就労支援制度」
   野戸道浩氏
(中津川公共職業安定所)

 ◆「指定難病の医療費助成について」
   佐野文香保健師
(恵那保健所 健康増進課)

 
個別相談 14:00~16:00
 ◇膠原病内科
(SLE,関節リウマチ,シェーグレン症症候群,皮膚筋炎
   など膠原病内科疾患)

   西尾克彦先生(土岐市総合病院 リウマチ・アレルギー科)
 ◇福祉制度、サービスなどの相談
   千藤みづほ 
ソーシャルワーカー(中津川市民病院医療福祉相談室)
 ◇難病の制度についての相談
   佐野文香保健師(恵那保健所 健康増進課)
 ◇就労・職場の悩み相談
  ・野戸道浩氏(中津川公共職業安定所)
  ・難病生きがいサポートセンター就労相談員
    

参加費     無 料  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  中津川市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  令和元年 7月7日(日) 13時30分~15時30分  (受付 13時から)
 場    所     関市文化会館  第3・4会議室  (3階)
   
 関市桜本町2-30-1
 内    容     ◇ 医療講演 
        講演 『私の考えるリウマチ治療薬』
        講師  喜久生 健太 医師
             きくいけ整形外科
    講演  『リウマチの運動療法について』
        講師  井上 圭紀 理学療法士
             中濃厚生病院 リハビリテーション科

  <展示>  自助具・自助具等
 参 加 費      無料・申し込み不要
     患者・家族どなたでもご来場ください)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先     事務局 0584-62-5238


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◇ 難病ふれあい教室 心臓病医療講演会「おとなの心臓教室」
 日    時  令和元年 7月6日(土) 13時30分~15時30分  (受付 13時から)
 場    所     医療法人 社団慈朋会 澤田病院3階会議室
       
岐阜市野一色7丁目2番5号 ☎058-247-3335(代)
 内    容     ◇ 医療講演 
    
    講演 『よくみる不整脈のはなし』
        講師  野田 俊之 先生
             
岐阜県総合医療センター副院長兼循環器内科部長
    講演  『高齢者の心臓病について』
        講師  刈谷 達也 先生
             
医療法人社団慈朋会 澤田病院 副院長

  ※講演後に質疑応答の時間があります。
 参 加 費     
   予約不要、参加費無料
     
  主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜県心臓病児者の会)
 問合せ先   岐阜県心臓病児者の会 TEL 090-1721-4862(小池方)


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◇   肝臓病医療講演会と個別相談
 日    時  令和元年 6月9日(日) 13時30分~16時  (開場 13時から)
 場    所     岐阜県図書館
   
岐阜市宇佐4-2-1 (電話 058-275-5111)
 内    容   
  13時30分~
   ◇ 基調講演 「肝疾患の食事と運動」
    多目的小ホール
          白木 亮先生
             岐阜大学大学院医学系研究科 消化器病態学 准教授

  14時30分~16時  (特別会議室) 
      個別相談【相談担当医】   
     清水雅仁先生   (岐阜大学大学院医学系研究科消化器病態学 教授)
     清水省吾先生   (岐阜県総合医療センター消化器内科 部長)
     田上 真先生    (松波総合病院 副院長)
     林  秀樹先生  (岐阜市民病院がん診療支援 部長)
     白木  亮先生  (岐阜大学大学院医学系研究科消化器病態学 准教授)
     末次  淳先生   (岐阜大学医学部附属病院第1内科 講師)
     山下知守枝先生 (岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター)

 参 加 費      無料  予約不要     
  主    催     一般社団法人 日本肝臓学会
  共    催    岐阜県肝炎の会
  岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先    岐阜県肝炎の会 会長 宇野順一  電話058-392-4476


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  ◇ NANBYOUカフェ ~就労~
日時  令和元年6月8日(土)  10:00~12:00
場所         岐阜県福祉農業会館3階
            難病生きがいサポートセンター 相談交流室

              岐阜市下奈良2-2-1
内容

   MG(重症筋無力症)の方の交流会(就労を話題に) 

     難病を抱えての就労、闘病、生活・・・・・いろんな悩みや困り感をお持ちかと思います。
     そんな思いを気楽に話せる時があるといいですね。
     ということでMGの方を対象に交流カフェをOPENします。お気軽にお越しください。

参加費     無 料
      人数把握のため、参加希望の旨を下記に
ご一報ください
主催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
             難病生きがいサポートセンター
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ Ⅰ型糖尿病の集い
日時  令和元年6月8日(土)  午後1時30分~午後3時30分
場所         岐阜県福祉農業会館3階
          難病生きがいサポートセンター 相談交流室
内容

    Ⅰ型糖尿病を抱えた子・ご家族の交流会    

参加費     無 料  (事前申し込みはいりません)
         お子様の参加も大歓迎です。   託児はありません。
主催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
            難病生きがいサポートセンター
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ぎふ低機能者のつどい 
  日時   令和元年5月26日(日)  10:30~14:00
  場所    各務原市総合福祉会館3階集合室
        各務原市那加桜町2-163  電話 058-383-7055
  内容  講演 「苦しさとは何か」
     講師 安藤守秀 先生

         大垣市民病院 呼吸器内科部長

 交流会
 申込み
 問合せ
   ぎふ低肺機能者グループ事務局 TEL・FAX 058-245-8218
                      長尾直行方


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 岐心会医療講演会 「最新のカテーテル治療」 
  日時   令和元年5月26日(日)  13:30~15:30
  場所    長森コミュニティーセンター 2階研修室       
  内容   最新のカテーテル治療
       講師 寺澤 厚志先生
       
岐阜県総合医療センター
         小児循環器内科医師    
 申込み
 問合せ
   岐阜県心臓病児者の会
             TEL 058-389-9158 (田中)
            E-mail  gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 


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 難病ふれあい教室 「病気を抱えた子の生活を考える」 
  日時   令和元年5月26日(日)  13:30~15:30           チラシはこちら
  場所      わかくさプラザ2階 音楽室       地図はこちら
        
関市若草通2丁目1番
  内容
  講演① 「小児難病の移行期医療を考える」
         
~先天性心疾患を通して~
         講師 面家 健太郎先生

                   あわのこどもクリニック院長
  講演② 「学校との関わり」
              講師 患者家族 混合型脈管奇形の会 代表
  
  講演③ 「移行期における親子のかかわり」
               講師 菅原 隆成先生 
                     朝日大学医療学部看護学科小児看護助手

  対象:病気を抱えたお子さん、ご家族、学校係者、支援者など
 

 参加費   無 料  事前申し込みはいりません。
         (託児あります【要予約】)
  主催   難病生きがいサポートセンター
 後援    岐阜県教育委員会
   関市教育委員会
   武儀医師会
 問合せ  難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
         
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
           TEL・FAX 058-214-8733
           Eメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  令和元年 5月19日(日) 13時15分~15時30分  (受付 12:45から)
 場    所     OKBふれあい会館  3階 中会議室
   
 岐阜市薮田南5-14-53
 内    容   
  ◇ 医療講演 「関節リウマチ治療薬の特徴
            ~旧薬から新薬まで(効果・安全性・経済性)~」
     講師  水野 正巳 先生
              岐阜大学医学部附属病院
                    免疫・内分泌内科

  <展示>  日本リウマ友の会パネル・自動具
 参 加 費      無料・申し込み不要
     患者・家族どなたでもご来場ください)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先     事務局 0584-62-5238


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  ◇岐阜県パーキンソン友の会「医療講演会(岐阜市)
  日   時  
 平成31年4月20日(土)    
 
   
午後2時00分~3時30分     講 演 
    
  場   所   岐阜県図書館  多目的ホール(1階) 
       岐阜市宇佐4-2-1    電話 058-275-5111        
  内   容  
 講演会 「パーキンソン病の最新治療」
             高橋 良輔 先生 (京都大学病院脳神経内科)
 
 参 加 費   会員・家族 : 無 料 
  非会員・ケアスタッフ等:
   協力金 500円  (当日入会の場合:無料)  
  問 合 せ    岐阜県パーキンソン病友の会  
            長谷川  0574-26-2594   


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