おしらせ&当日の風景

【平成29年度】

平成29年9月24日 難病医療福祉相談会(高山市)

平成29年8月3日 難病ふれあい教室 「難病を抱えた子の自立を考える

平成29年7月22日 難病ふれあい教室 「難病を相棒に 就労を考える

平成29年7月9日 難病医療福祉相談会(多治見市)

平成29年7月8日 第10回日本てんかん学会 市民公開講座

平成29年7月2日 岐阜県網膜色素変性症協会 創立10周年記念式典

平成29年6月18日 岐阜県筋ジストロフィー協会 総会及び大会

平成29年5月28日 リウマチ療養相談会

平成29年5月28日 肝臓病医療講演会と個別相談会

平成29年5月21日 ぎふ低肺機能者のつどい

平成29年5月21日 医療講演会(成人期における先天性心疾患に対する外科治療)

平成29年4月22日  岐阜県パーキンソン病友の会医療講演会

【平成28年度】
平成29年2月26日 RDD2017 in 岐阜

平成29年2月8日 「おしゃべり広場」中野たみ子先生を囲んで

平成29年2月5日 難病医療福祉相談会(岐阜市)

平成29年1月29日 難病ふれあい教室「潰瘍性大腸炎・クローン病学習会」

平成28年11月20日 難病医療福祉相談会(美濃加茂市)

平成28年11月20日 難病ふれあい教室「全身性エリテマトーデス医療講演会」

平成28年11月13日 難病ふれあい教室「介護者のつどい」

平成28年11月12日 リウマチ療養相談会

平成28年11月12日 後縦靭帯骨化症の会 第7回交流会

平成28年11月8日 リウマチさんの学びの集い

平成28年11月6日 2016てんかん市民講座

平成28年10月16日 リウマチ療養講演会

平成28年10月9日 レックリングハウゼン病座談会

平成28年9月25日 難病医療福祉相談会(中津川市)

平成28年9月25日 リウマチ療養講演会

平成28年9月24日 肝臓病の学習会

平成28年9月14日 慢性腎疾患「おしゃべり広場」

平成28年9月13日 リウマチさんの学びの集い

平成28年9月10日 難病コミュニケーション支援講座@岐阜

平成28年9月10日 リウマチ療養講演会

平成28年8月21日 難病ふれあい教室「おとなの心臓教室」

平成28年8月6日 応援員フォローアップ研修会「神経難病患者さんの在宅医療」

平成28年7月31日 難病医療福祉相談会(高山市)

平成28年7月16日 リウマチ療養講演会

平成28年7月13日 1型糖尿病「おしゃべり広場」

平成28年7月3日 難病ふれあい教室「特発性大腿骨頭壊死症」

平成28年6月23日 病気の子を持つ親の交流会「ミックスジュース」

平成28年5月8日 心臓病医療講演会

平成28年4月27日 1型糖尿病「おしゃべり広場」

平成28年4月24日 岐阜県パーキンソン病友の会医療講演会





 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
  日   時  平成29年9月24日(日)  
    午後1時~     講 演  (受付は12時30分~)
    午後2時~4時   個別相談・患者家族交流(同時開催)
  場   所   高山市民文化会館 4階     (地図はこちら)
   高山市昭和町1-188-1   TEL0577-33-8333 
  内   容   
 <講演・個別相談>
 ◇講演「シェーグレン症候群の治療と日常生活の注意点」
     森田浩之先生
(岐阜大学医学部附属病院 総合内科)
 ◇講演「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症について」
     西田 浩夫先生
(岐阜県総合医療センター 神経内科)
 ◇講演「呼吸器疾患とともに生き生き暮らすために」
     大野 康先生(岐阜大学医学部附属病院 呼吸器内科)
 
 <どんな疾患でも>
 ◇難病制度などについての個別相談 
           北村尚子 保健師 (飛騨保健所 健康増進課)
 ◇福祉制度、サービスなどの個別相談
           田中聡子 
ソーシャルワーカー (久美愛厚生病院 医事課) 

 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。 詳しくはこちら

 参 加 費   無 料   ※個別相談は、予約制です
            講演・交流会のみの参加は、予約いりません。
  主   催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援  高山市
 申 込 み
 問 合 せ

※個別相談をご希望の方は、下記へ電話またはFAXにてお申し込み下さい。

 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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難病ふれあい教室 「難病を抱えた子の自立を考える」
 日    時  平成29年8月3日(木) 午後1時30分~4時 (受付は午後1時~)
 場    所   ワークプラザ岐阜 4階 大会議室     (地図はこちら) 
  岐阜市薮田5-14-53 
 内    容  
 ◇ 午後1時30分~2時20分 
 講演1 「子供が前向きに考えて行動するために親としてできること」
     岐阜県心臓病児友の会(岐心会) 会長

 講演2 「大学受験をのりこえて」
       つぼみの会愛知・岐阜(Ⅰ型糖尿病) 岐阜支部長長
 講演3  「就学時における母親の役割」
       混合型脈管奇形の会 代表

 ◇ 午後2時30分~2時50分
 講演4  「Ⅰ型糖尿病のこどもと共に」
       中部学院大学 看護リハビリテーション学部
       教授  宮田延子 先生

 ◇ 午後2時50分~4時
    グループ交流会・質疑応答                詳しくはこちら
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 後   援    
   岐阜県教育委員会
   岐阜市教育委員会 
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

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難病ふれあい教室 「難病を相棒に 就労を考える」
 日    時  平成29年7月22日(土) 午後1時~4時 (受付は午後1時~)
 場    所   OKBふれあい会館 3階 301中会議室
  岐阜市薮田5-14-53 
 内    容  
 午後1時30分から3時  講演・質疑応答
 
講演1 
「重症筋無力症とともに」
      塩谷 彰宏 さん
       (
(株)保安企画 ウェブデザイナー)
 
 講演2 「企業と障がい者の 架け橋として」
       安藤 隆啓氏 さん
        (岐阜障がい者就業・生活支援センター 雇用開拓員)

  交流会   午後3時~4時               詳しくはこちら
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(多治見市)
  日   時  平成29年7月9日(日)  
    午後1時~     講 演  (受付は12時45分~)
    午後2時~4時   個別相談・患者家族交流(同時開催)
  場   所  ヤマカまなびパーク多治見市学習館 4階(402)、5階(501、502)
  多治見市豊岡町1-55   TEL0572-23-7022 
  内   容   
 <講演・個別相談>
 ◇講演「多発性硬化症と視神経脊髄炎の診断と治療」
     青木真一郎先生
(県立多治見病院 神経内科)
 ◇講演「脊椎関連の難病疾患について」(後縦靭帯骨化症など)
     細江 英夫先生
(岐阜県総合医療センター 整形外科)
 ◇講演「慢性腎臓病の診断と治療」
     杉山 昌史先生
(羽島市民病院 腎臓内科)
 
 <どんな疾患でも>
 ◇難病制度などについての相談 
           篭橋彩也子 保健師(東濃保健所)
 ◇福祉相談   加藤 愛ソーシャルワーカー (県立多治見病院 医療相談室)

 ◇病気の子を持つ親さんの相談 当センター子どもの支援担当相談員
 ◇おしゃべり交流

 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。 詳しくはこちら

 参 加 費   無 料   ※個別相談は、予約制です
            講演・交流会のみの参加は、予約いりません。
  主   催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援  多治見市
 申 込 み
 問 合 せ

※個別相談をご希望の方は、下記へ電話またはFAXにてお申し込み下さい。

 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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  第10回日本てんかん学会東海・北陸地方会 市民公開講座
 日   時  平成29年7月8日(土) 
 午前10時30分~12時
(開場:午前10時) 
 場   所
 じゅうろくプラザ 大会議室
  〒500-8856 岐阜市橋本町1-10-11 
  電話058-262-0150 http://plaza-gifu.jp/
 
 内   容  座長  矢野大仁 先生(岐阜大学医学部脳神経外科)
 講演1 
「こどものてんかん~発作症状と新しい治療~」
      すこやかこどもクリニック 渡邊宏雄 先生
 講演2 
「大人のてんかん患者さんが気をつけること」
      木沢記念病院・中部療護センター 脳神経外科 篠田淳 先生 
 定   員   200名
 会   費   無 料
  申 込 み   不要 ご自由にご参加いただけます
 主   催  第10回日本てんかん学会東海・北陸地方会
  共   催   公益社団法人 日本てんかん協会(別名 波の会)岐阜県支部
 問 合 せ
 公益社団法人 日本てんかん協会(別名 波の会)岐阜県支部 
   TEL・FAX 058-385-1007 (事務局)
   携帯TEL  090-7853-3443


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   岐阜県網膜色素変性症協会  創立10周年記念式典
  日   時  平成29年7月2日(日) 11:00~16:45
  場   所   長良川国際会議場 大会議室
   岐阜市長良福光2695-2    
  内   容  【式   典 12:30~13:00
 【記念講演 】 13:00~15:00
       「人工網膜の現状と今後」   
         不二門 尚 先生 
大阪大学教授
       「眼科医のすべき視覚障害者支援」
         仲泊 聡 先生 
理化学研究所研究員
 【記念コンサート】
15:10~16:10
            前川裕美トーク&ピアノ弾き語り
 
【福祉機器展示会】 11:00~16:45
 参 加 費   無料 
   主  催   岐阜県網膜色素変性症協会
   後  援   岐阜県 岐阜市 岐阜県眼科医会 岐阜県視能訓練士会 
 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会 社会福祉法人岐阜アソシア 中日新聞社
 中日新聞社会事業団 日本ロービジョン学会 視覚障害リハビリテーション協会
 岐阜視覚障害研究会 岐阜めがね組合
 お問合せ  岐阜県網膜色素変性症協会(加納) 電話0585-32-0501 

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◇第54回 岐阜県筋ジストロフィー協会 総会及び大会
 日    時  平成29年6月18日(日) 10時30分~15時40分
 場    所   国立病院機構長良医療センター
     A棟3階 地域医療連携会議室
 内    容
  ・ 第1部  総会     10:30~11:30
 ・ 第2部  大会     13:30~14:30
 ・ 第3部  講演会    14:40~15:40
     「一度しかない人生を楽しみましょう」  講師 井出今日我様
 参 加 費   無料 
  
  患者・ご家族・関係者の皆様ぜひご参加ください。
お問合せ   岐阜県筋ジストロフィー協会 事務局
  0584-74-3867

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◇リウマチ療養相談会
 日    時  平成29年5月28日(日) 午後2時~4時 (受付 午後1時30分~)
 場    所   ソフトピアジャパンセンター 中会議室3 (11階)  
   
 大垣市加賀野4-1-7
 内    容   ・医療講演
       「関節リウマチと四肢の手術について」
        講師 奥田 敏治 医師
 ・リウマチとうまく付き合うQ&A(日本リウマチ友の会より)
 参 加 費   無料   申込不要   どなたでも入場できます
  主   催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
  後   援   特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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   肝臓病医療講演会と個別相談会
  日   時  平成29年5月28日(日)  開場13:00 開会13:30
  場   所  岐阜県図書館2F  多目的小ホール
   岐阜市宇佐4-2-1   TEL058-275ー511   
  内   容   
  基調講演 「治療の機会を失わないような受診」
        排除可能になったC型肝炎ウィルス 
  講  師  末次 淳 先生
         岐阜大学医学部附属病院 第一内科臨床講師
  
個別相談 
    岐阜市民病院 病院長              冨田栄一 先生
    岐阜大学医学部附属病院 第一内科教授      清水雅仁 先生
    岐阜県総合医療センター 副院長         杉原潤一 先生
    
岐阜大学医学部附属病院 第一内科臨床講師    末次 淳 先生
    岐阜大学医学部附属病院 肝疾患診療支援センター 中村弘子 先生
 
 参 加 費  入場無料 (定員91名) 
   主  催   日本肝臓学会
   共  催   岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター 岐阜県肝炎の会
   後 援   岐阜県 岐阜県医師会 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
  お問合せ  岐阜県肝炎の会 会長 宇野  電話058-392-4476


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   平成29年度 ぎふ低肺機能者のつどい
  日   時  平成29年5月21日(日) 午前10:30~午後2:00
  場   所  
  各務原市総合福祉会館 3階集合室
 (エレベーター・駐車場あり)
    各務原市那加桜町2-163     TEL058-383ー7055
   
  内   容   午前11:00~11:50  講演 「酸素について」      
            講師  安藤 守秀 先生
                   大垣市民病院呼吸器内科 部長
  午後
1:00~2:00    
音楽療法 指導
            加藤 璃花 先生  
 参 加 費  昼食代 1000円(午後の部 参加者) 
 申 込 先  ぎふ低肺機能者グループ事務局 
    代表世話人  長尾 直行 
       TEL・FAX 058-245-8218


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   医療講演会
        ~成人期における先天性心疾患に対する外科治療
  日   時  平成29年5月21日(日)  午後1時30分~3時00分(受付1時~)
  場   所  
 岐阜県総合医療センター
 情報交流棟3階 講堂 (岐阜市野一色4-6-1)     
  内   容    講演 「成人期における先天性心疾患に対する外科治療」
  講師  岩田 祐輔 先生
       岐阜県総合医療センター 成人先天性心疾患診療科部長
   

    
術後遠隔期の問題や再手術についてなど お話しいただけます。

   岩田先生から質問に答えていただける時間もあります。
 参 加 費  無料 どなたでも(定員50名) 
  お問合せ  
 岐阜県心臓病児者の会
    
  電話058-389-9158(田中)
  Email gifu_shinzou@yahoo.co.jp


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   岐阜県パーキンソン病友の会 医療講演会
日時  平成29年4月22日(日)  午後2時30分~4時00分
場所  瑞穂市総合センター サンシャインホール
  瑞穂市別府1283    TEL058-327ー7588   
内容   
   講演 「iPS細胞によるパーキンソン病治療」
   講師 高橋 淳 先生
 
     (京都大学iPS細胞研究所臨床応用研究部門教授 医学博士)
       iPS細胞移植法の開発でパーキンソン病治療実現に挑む
       エキスパートです。
   

    iPS細胞研究は今どこまで進んでいるのか?
    最新情報をお伝えする貴重な講演会です。

   
(講演会での質疑応答あり)
   患者さんとその家族・ケアスタッフ等(パーキンソン病に関わる全ての方)   のご参加を歓迎します。 

参加費  非会員500円(当日入会の場合:無料)   ※事前申込不要 。
主催  岐阜県パーキンソン病友の会
問合せ  岐阜県パーキンソン病友の会 長谷川 電話0574-26-2594 


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   「おしゃべり広場」中野たみ子先生を囲んで
日時  平成29年2月8日(水)  午前10時~11時30分
場所   岐阜県難病団体連絡協議会(交流室)
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階   
内容   
  中野たみ子先生は「西濃圏域発達障がい支援センター」で30年来、専門支援員をされ、発達障がい児の自立支援に長く携わっていらっしゃいます。
 難病を抱えるお父さん、お母さんにとっても子育ての指針となるお話になると思います。是非、ご参加ください   詳しくはこちら!

参加費  無料   ※事前申込が必要です。下記までお申し込み下さい。
主催  特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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RDD2017 in 岐阜 「希少・難治性疾患ワールドカフェ~患者・家族集まれ!~(仮)」
 日    時  平成29年2月26日(日) 午後1時~4時 
 場    所   岐阜県図書館 2階研修室  岐阜市宇佐4-2-1  
 内    容  希少・難治性疾患患者さん、ご家族に集まっていただき、思いのたけを語っていただき、トークラリー・交流・ふれあいの時間にしたいと考えています。
 「どんな病気なの?」「何に困っているの?」「願いは何?」などを切り口に、参加者との交流を通じて、みんなで思いを共有する場になることを願っています。 
                                          詳しくはこちら!
 参 加 費   無料、予約はいりません 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県 岐阜市 岐阜県図書館
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(岐阜市)
  日   時  平成29年2月5日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~3時)
  場   所  ふれあい福寿会館 3階 302
  岐阜市薮田南5-14-53   TEL058-277-1180 
  内   容   
 <個別相談>
 ◇神経内科   木村暁夫先生(岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ◇整形外科   清水克時先生(岐阜市民病院 整形外科 脊椎センター)
 ◇皮膚科    米田和史先生(岐阜市民病院 皮膚科)
 ◇膠原病内科 岡田英之先生(岐阜県総合医療センター 内科・総合診療科)
 
 <どんな疾患でも>
 ◇福祉相談   眞田智恵ソーシャルワーカー (岐阜県総合医療センター 医事課相談室)
 ◇就労・職場の悩み相談 
           吉田久代相談員(ハローワーク難病患者就職サポーター)
 ◇病気の子を持つ親さんの相談 当センター子どもの支援担当相談員
 ◇おしゃべり交流

 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。 詳しくはこちら

 参 加 費   無 料   ※予約不要
  主   催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援  岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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◇難病ふれあい教室 「潰瘍性大腸炎・クローン病学習会」
 日    時  平成29年1月29日(日) 午後1時~4時 (受付は午後12時30分~)
 場    所   ソフトピアジャパン 10階中会議室1
  大垣市加賀野4-1ー7  TEL0584-77-1111
 内    容  
 講演① 午後1時~

     「潰瘍性大腸炎・クローン病と診断されたら」
      荒木 寛司 先生
       (
岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)
 
 講演② 午後1時45分~   
      「難病患者の就労支援」
       纐纈 高幸 氏
        (岐阜労働局 職業安定部 職業対策課 地方障害者雇用担当官)

 質疑応答 午後2時15分~
 交流会   午後3時~


  当センターの就労相談員も参加します。職場でのお悩み、就労の相談もお聞きします。
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(美濃加茂市)
日時  平成28年11月20日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~)
場所  美濃加茂市生涯学習センター 2階
  美濃加茂市太田町3425-1   TEL0574-25-4141 
内容   
 <個別相談>
 ◇神経内科   西田浩先生(岐阜県総合医療センター 神経内科)
 ◇整形外科   伏見一成先生(岐阜大学医学部附属病院 整形外科)
 ◇内分泌内科 高見和久先生(木沢記念病院 内分泌代謝内科)
 ◇福祉相談   山田温子ソーシャルワーカー (木沢記念病院 地域連携部)
 ◇病気の子を持つ親の相談 当センター就労相談員
 
 <ミニ学習会>
(講演と個別相談)
 
午後1時15分~ 「潰瘍性大腸炎・クローン病との付き合い方」
             水島隆史先生(県立多治見病院 消化器内科) 
 
午後2時~    「難病患者の方への就労支援」
           吉田久代相談員(ハローワーク難病患者就職サポーター)

 
午後2時30分~ 「消化器内科」(肝炎なども含む)と「就労・職場の悩み」の個別相談)

 
※患者・家族さんと一緒に、日常生活の工夫や経験談などをお話しする「おしゃべり交流」もあります。

 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

                          
詳しくはこちら


参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  美濃加茂市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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  ◇難病ふれあい教室「全身性エリテマトーデス医療講演会」
 日   時  平成28年11月20日(日) 午後1時~4時(受付 12時30分~)
  
                   ※参加者状況により受付を終了する場合があります
 場   所
 岐阜県立図書館 2階 研修室1・2
   岐阜市宇佐4-2-1 (図書館に問い合わせはしないでください)
 内   容  ◇講演会  午後1時~2時
   テーマ 「全身性エリテマトーデス 治療の展望」
   講 師 石塚 達夫 先生(岐阜市民病院 総合内科・膠原病内科)
 ◇相談会  午後2時15分~45分
 ◇個人相談 午後2時45分~4時(受付 午後2時まで)
  ※個人相談の待ち時間を利用して交流会をします
 参 加 費   無 料
 主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ
 岐阜県稀少難病友の会(くぬぎの会) 
   TEL 058-386-9049 (事務局 五島)


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◇難病ふれあい教室
   「難病患者さんのご家族のための介護者のつどい」
 日    時  平成28年11月13日(日) 午後1時30分~3時30分 (受付は午後1時~)
 場    所   各務原市総合福祉会館 3階集会室
  各務原市那加桜町2-163  TEL058-383-7500
 内    容  
 
午後1時30分~2時10分 講演
     「介護をするうえで大切にしたいこと~有効な自助具の紹介など~」
      永井 貴士 先生
       
平成医療短期大学 リハビリテーション学科
 
 午後2時30分~3時30分 交流会   

   「やさしい言葉をかけたいのに、時にはきつい口調になってしまう…」
   「ベッドから車いすへの移乗が上手にできない…」
   「介護のこんなこと、どこに相談したらいいの?」
   などなど、いろんな思いが胸にたまっていませんか?
   難病患者さんの介護者の方から、同じような方とぜひ交流したいとのご希望があり、
   この企画ができました。
   今回は参加ができない方も、ご連絡先をお知らせいただきましたら、
   またの機会にお伝えすることもできます。お気軽にお電話ください。
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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◇リウマチ療養相談会
 日    時  平成28年11月12日(土) 午後2時~4時 (受付 午後1時30分~)
 場    所   大橋・谷整形外科 
   
 岐阜市薮田南3-12-17 TEL058-272-0011
 内    容   
 1.講演「関節リウマチと四肢の手術について」
   講師 大橋 俊郎 医師
 2.講演「相模原病院の症例から」
   講師 大橋 暁  医師
 3.講演「関節リウマチの最近の治療について」
   講師 谷  知久 医師
 4.リウマチナースからのメッセージ
   関節リウマチの栄養について
   リウマチ体操について

 参 加 費   無料   申込不要   
  主   催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
 問 合 せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)



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◇後縦靭帯骨化症の会 第7回交流会
 日    時  平成28年11月12日(土) 午後1時30分~3時30分頃 
 場    所   各務原市総合福祉会館 3階集会室  各務原市那加桜町2-163  
 内    容  ”ひとりじゃないよ みんながいるよ 仲間がいるよ”

  患者さん、または、ご家族の方で、ご相談のない方も歓迎です
  同じ病気の仲間や患者会の方とお話・交流ができます。
 参 加 費   500円   
  主   催   後縦靭帯骨化症の会
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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  リウマチさんの学びの集い
日時  
 平成28年11月8日(火) 午後1時30分~3時 
場所   ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
   
岐阜市司町40-5 
内容   
 リウマチ患者・家族の交流会
   
 
 リウマチの心配はいっぱいありますよね。患者さん同士や家族が交流すれば、
きっと役立つ情報が得られることでしょう。お互いの痛みを理解しながら一緒に
話し合い、楽しい時を過ごしましょう。お気軽にご参加ください。
             
参加費   無料   申込不要    どなたでも参加できます
 主催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
 後援   NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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  ◇2016てんかん市民講座
 日   時  平成28年11月6日(日) 午前9時30分~12時 
 場   所
 国立大学法人岐阜大学サテライトキャンパス 多目的講議室(大)
  〒500-8844 岐阜市吉野町6-31 岐阜スカイウイング37 東棟4階 
 内   容    
 9:30~10:30  第一部 てんかんってなーに?
      
         久保田先生の解説付きで「発作のDVD」が見られます
 10:40~11:00 第二部 認定看護師による”てんかん発作の介助の実演”
 11:20~12:00 第三部 てんかんと資格・免許
             質疑応答
        講師:独立行政法人国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター
           統括診療部長 久保田 英幹 先生
           てんかん認定看護師さん 2名
 対   象  看護師・消防士・警察官・教職員などの専門職、一般 
 定   員   100名
 会   費   500円(会員無料)
 申し込み方法   公益社団法人 日本てんかん協会(別名 波の会)岐阜県支部へ事前に申し込み
  ※予定が立たなくて事前申し込みをしていなくても、当日参加できます
 主   催  公益社団法人 日本てんかん協会(別名 波の会)岐阜県支部
  共   催   独立行政法人国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター
 後   援  岐阜県 岐阜県教育委員会 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ
 申 込 み
 公益社団法人 日本てんかん協会(別名 波の会)岐阜県支部 
   TEL・FAX 058-385-1007 (事務局 池辺)
   携帯TEL  090-7853-3443


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◇リウマチ療養講演会
 日    時  平成28年10月16日(日) 午後1時30分~4時 (受付 午後1時~)
 場    所   ふれあい福寿会館 大会議室 3階  
   
 岐阜市薮田南5-14-53
 内    容   
 「今日の関節リウマチ治療~薬物治療から手術治療まで~」
   講師 田中 領 医師(岐阜大学医学部附属病院 整形外科)
 「関節リウマチの関節外症状について」
   講師 加納 克徳 医師(加納内科リウマチ科糖尿病内科クリニック)
 参 加 費   無料   申込不要   どなたでも入場できます
  主   催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
  後   援   特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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  ◇くぬぎの会 レックリングハウゼン病座談会
 日   時  平成28年10月9日(日) 午後1時30分~ 
 場   所
 ふれあい福寿会館 第2棟3階 ぎふNPO・生涯学習プラザ 会議スペース
                 岐阜市薮田南5-14-53 TEL058-277-1111 
 内   容   市來善郎先生(いちき皮膚科院長)を招いての、レックリングハウゼン病
 (神経線維腫症)の座談会です。ふだん主治医にはなかなか聞くことができない
  悩みや不安を打ち明けてみませんか。
  市來先生が丁寧に優しくお答えしてくださいます。

 会   費   無 料
 申し込み方法   こちらの案内を読まれた方(レックリングハウゼン病)で参加ご希望の方は、事務局までご連絡ください。
 申込締め切り  10月2日(座談会前日まで受け付けます)
 問 合 せ
 申 込 み
 岐阜県稀少難病友の会(くぬぎの会) 
   TEL 058-386-9049 (事務局 五島)
   ※当日連絡先 090-8736-4846(森田)


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(中津川市)
日時  平成28年9月25日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~)
場所  中津川市民健康福祉会館4階ホール
  中津川市かやの木町2-5   TEL0573-66-1111 
内容   
 <個別相談>
 ◇神経内科   今村一博先生(中津川市民病院 神経内科)
 ◇整形外科   矢野順治先生(坂下病院 整形外科)
 ◇膠原病内科 横田香里先生(皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
 ◇福祉相談   千藤みずほソーシャルワーカー
              (中津川市民病院 医療福祉相談室)
 ◇就労・職場の悩み相談 当センター就労相談員
 
 
<出張 「おしゃべり広場」>
 
◇病気の子どもを持つ親さんの相談 当センター子どもの支援担当相談員
 

 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

                          
詳しくはこちら


参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  中津川市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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◇リウマチ療養講演会
 日    時  平成28年9月25日(日) 午後1時30分~3時30分 (受付 午後1時~)
 場    所   可児市福祉センター  可児市今渡682-1  
 内    容   
 ○医療講演 「関節リウマチをいかに診断し治療するか」
        講師 西尾 克彦 先生
          (土岐市立総合病院 内科 リウマチ・アレルギー科)
 ○質疑応答 
 ○自助具展
 参 加 費   無料   申込不要    患者・家族どなたでもご来場ください
  主   催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
  後   援   特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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◇肝臓病の学習会
   日  時  平成28年9月24日(土) 午後1時30分~3時30分(開場 午後1時) 
   場  所
  土岐市立総合病院 3階大会議室
  土岐市土岐津町土岐口703-24 TEL0572-55-2111
   内  容  
  午後1時30分~ あいさつ
  午後1時35分~ 
    講演 「C型肝炎最新の治療ーウイルス消失後も要注意ー」
    講師 土岐市立総合病院 副院長 藤本 正夫 先生
   午後3時~    講演について質疑応答
   午後3時20分~ 個別相談
                 プライバシーを守り、他の人に聞かせたくない相談
               
   ※参加無料です 
   ※東濃地域・皆さんの参加をお待ちしております
  
   主  催  岐阜県肝炎の会
  問 合 せ  岐阜県肝炎の会   会長 宇野 TEL 058-392-4476


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   慢性腎疾患「おしゃべり広場」
      (糸球体腎炎、ネフローゼ症候群、IgA腎症など)
日時  平成28年9月14日(水)  午前10時~12時
場所   岐阜県難病団体連絡協議会(交流室)
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階   
内容   
 慢性腎疾患の子を持つ親さんの交流会です。
  同じ病気の子を持つ人と集まりたい!という声にお応えし、交流会を催します。
  匿名での参加もOKです。
  プライバシーには十分配慮します。
    詳しくはこちら!

参加費  無料   ※事前申込が必要です。下記までお申し込み下さい。
主催  特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

 当日の風景   
 今回はご夫婦での参加があり、「初めて同じ病気のお母さんに出会えた!」と喜んでいただけました。薬の飲ませ方の工夫や入院時の苦労等、同じ経験をしたご家族ならではのお話を聞かせていただけました。



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  ◇リウマチさんの学びの集い
日時  
 平成28年9月13日(火) 午後1時30分~3時 
場所   ぎふメディアコスモス つながるスタジオ
   
岐阜市司町40-5 
内容   
 リウマチ患者・家族の交流会
   
 
 リウマチの心配はいっぱいありますよね。患者さん同士や家族が交流すれば、
きっと役立つ情報が得られることでしょう。お互いの痛みを理解しながら一緒に
話し合い、楽しい時を過ごしましょう。お気軽にご参加ください。
             
参加費   無料   申込不要    どなたでも参加できます
 主催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
 後援   NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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   難病コミュニケーション支援講座@岐阜
  日   時  平成28年9月10日(土)  午前10時~午後5時
        11日(日)  午前9時30分~午後4時

   ※2日間参加できる方を優先  ※受付は各日30分前より開始
  場   所  岐阜大学医学部附属病院 北診療棟3階 WEBカンファレンス室
  内   容   <1日目>・ALS等の進行性の神経難病のコミュニケーション支援について
         ・ALS協会からのご挨拶
         ・透明文字盤・口文字実習
         ・レッツチャット体験
         ・コミュニケーション支援に係る障害福祉制度(福祉用具等)について
         ・岐阜県の難病対策について
  <2日目>・伝の心、オペレートナビ体験
         ・グループワーク
         ・患者さんと会話、iPad、iPhoneの1スイッチ操作、視線入力
         ・スイッチの適合
         ・当事者と支援者の声
  
   基礎知識と支援機器の操作体験を交えたわかりやすい講座です。
  受 講 料   無 料  (定員50名)  申し込みはいっぱいとのことです
  主   催  一般社団法人 日本ALS協会   
   共   催   日本ALS協会岐阜県支部・愛知県支部
  後   援  岐阜大学医学部附属病院


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◇リウマチ医療講演・療養相談会
日時  平成28年9月10日(土) 午後1時30分~3時30分 (受付 午後1時~)
場所   ぎふメディアコスモス おどるスタジオ
   
岐阜市司町40-5  
内容   
 ○医療講演 「女性のライフサイクルを考えたリウマチ治療」
        講師 齊尾 友希江 先生(羽島市民病院 リウマチ科)
 ○質疑応答 
 ○講演   「難病患者の就労について」
        講師 川瀬相談員(難病生きがいサポートセンター)    
                     
参加費   無料   申込不要    患者・家族どなたでもご来場ください
 主催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
 後援   NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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難病ふれあい教室「おとなの心臓教室」
日時  平成28年8月21日(日)午後1時30分~3時30分(受付:午後1時~)
場所  岐阜県総合医療センター 情報交流棟3階 講堂 
  岐阜市野一色4-6-1  TEL 058-246-1111(代)
内容    症状から見た心臓病
     岐阜県総合医療センター 副院長・循環器内科部長  野田 俊之 先生

   心臓の検査いろいろ」          
     岐阜県総合医療センター 循環器内科医長         加藤  崇  先生
   
   
※講演後に医療相談Q&Aがあります。
    ※患者さん、家族の方、医療関係者の方、一般の方どなたでも参加OKです。
 
参加費    無料    ※予約不要
主催  NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜県心臓病児者の会)
問合せ  岐阜県心臓病児者の会  
    TEL 058-391-6710 (小池方)


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   難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
          「ALS SCD パーキンソン病など 
             神経難病患者さんの在宅医療、介護の今」
日時  平成28年8月6日(土)  午後1時~4時(受付は12時30分~)
場所  岐阜産業会館 5階 第1会議室
  岐阜市六条南2-11-1     
内容   
 
午後1時~   「ALS~患者の目線で伝えたい事~」
            講師 恩田聖敬氏(FC岐阜前社長)
 
午後1時30分~「やりたいことは どこまでできるのか」
           講師 市橋亮一先生
(総合在宅医療クリニック)
 ◇午後2時30分~「在宅難病患者さんへの岐阜県の取り組みについて

           講師 柘植利伸係長
(岐阜県保健医療課)
 ◇午後3時~   交流会 

  ※研修会は応援員以外の方も参加できます
    詳しくはこちら!

参加費  無料  定員に達したため、受付を締め切りました。ありがとうございました。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

 当日の風景   
 ALS患者さんご本人さん(恩田さん)のお話が聞ける貴重な機会ということで、定員(100人)いっぱいの人が集まられました。
 また在宅医療のスペシャリストである市橋先生のお話も専門医や在宅医をウルトラマンやアンパンマンに例えられてのお話など、ユーモラスでとてもためになるお話でした。
 質疑応答では、現在ALSの方を支援している方による切実なお悩みなどの発言があり、それに対して恩田さんがご本人の立場からお答えくださるなど、充実した意見交換が行われました。



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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
日時  平成28年7月31日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~3時)
場所  高山市役所 地下市民ホール
  高山市花岡町2-18   TEL0577-32-3333 
内容   
 
<個別相談>
 ◇
神経内科 犬塚貴先生(岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ◇
整形外科 細江英夫先生(岐阜県総合医療センター 整形外科)
 ◇
福祉相談 大沼知子ソーシャルワーカー
                (高山赤十字病院 医療社会事業課)

 
<ミニ学習会>
 ◇午後1時15分~「リウマチ・膠原病の新しい治療と病気について」
           加藤賢一先生

             (藤田保健衛生大学病院 リウマチ感染症内科)

 ◇午後2時~「難病患者さんが使える制度」
        北村尚子保健師
(飛騨保健所 健康増進課)
 ◇午後2時30分~膠原病の個別相談

           (リウマチ、SLE、強皮症、多発性筋炎)

 ※難病患者在宅療養応援員さんによる、マッサージ体験コーナーも予定しています。
 ※お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

  

   
詳しくはこちら!
参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  高山市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

 当日の風景   相談開始時間に急に大雨が降り、びっくりしましたが、膠原病学習会にたくさんの人が来てくださいました。膠原病以外の方も、難病の人の使える制度の話だけでもいいので聞きたいという方もみえました。
 応援員さんによるマッサージも大盛況。肩のこりや足のむくみが軽くなり、ほっと一息ついていただけました。


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◇リウマチ医療講演・療養相談会
日時  平成28年7月16日(土) 午後1時30分~3時30分 (受付 午後1時~)
場所   高山市保健センター 集団指導室
   
高山市花岡町2-18  
内容   
 ○医療講演
 「リウマチの早期診断・合併症」
   講師 森田 浩之 先生(岐阜大学医学部附属病院 総合内科)
            
  ○療養相談          
参加費   無料   申込不要    どなたでも入場できます
 主催   (公社)日本リウマチ友の会岐阜支部
 後援   NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ   公益社団法人  日本リウマチ友の会岐阜支部 事務局

 (事務局)大垣市墨俣町二ツ木73-2 TEL・FAX0584-62-5238
     支部HP http://gifunagare.web.fc2.com/
     Eメール mastti55@hotmail.co.jp 
     TEL/FAX  0584-62-5238(増田方)


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   1型糖尿病「おしゃべり広場」
日時  平成28年7月13日(水)  午前10時~12時
場所   岐阜県難病団体連絡協議会(交流室)
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階   
内容   
 1型糖尿病の子を持つ親さんの交流会です。
  同じ病気の子を持つ人と集まりたい!という声にお応えし、交流会を催します。
  匿名での参加もOKです。
  プライバシーには十分配慮します。
    詳しくはこちら!

参加費  無料   ※事前申込が必要です。下記までお申し込み下さい。
主催  特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

 当日の風景   
 お母さんが5人参加され、病気の発症時から学校生活やおやつの食べ方、スイミングスクール利用やディズニーランド割引まで話題も尽きませんでした。「ネットで同じ病気の子のお母さんとつながっているが、直接会って話せる仲間が欲しかった。こういう交流会に参加できて本当にうれしい」と言われるお母さんもいらっしゃいました。今回岐阜保健所の保健師さんも参加してくださり、とても心強くありがたく思いました。



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◇難病ふれあい教室  学習・交流会のお知らせ
日時  平成28年7月3日(日) 午後1時30分~3時30分 (受付は午後1時~)
場所   羽島市福祉ふれあい会館 2階
  羽阜市福寿町浅平3-25  TEL058-392-2222
内容  
 
午後1時30分~3時 講演・質疑応答
     「指定難病の特発性大腿骨頭壊死症とは~病態と治療~」
      秋山 治彦 先生
       
岐阜大学医学部附属病院 副病院長
         岐阜大学大学院医学系研究科整形外科学 教授
 
 午後3時頃~ 交流会   

   特発性大腿骨頭壊死症で、今年から臨床試験(治験)をはじめられた秋山先生による
  講演です。人工関節のお話もあります。この疾患の講演会開催は、当センターでは初めて
  となり、貴重な機会です。患者・家族さん是非ご参加ください。

参加費    無料、事前申し込みは要りません
主催    難病生きがいサポートセンター
問合せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

 当日の風景   岐阜大学で始めてみえる治験の話をしてくださり、みなさん
 とても興味深く聞いてみえました。このことについての質問も
 多くあり、治験や新しい治療に多くの方が期待されていることを感じました。秋山先生から後程「みなさん熱心に聞いてみえて感激しました」とのお言葉をいただきました。


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   病気の子を持つ親の交流会「ミックスジュース」
日時  平成28年6月23日(木)  午前10時~12時
場所   岐阜県難病団体連絡協議会(交流室)
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階   
内容   
 入園・入学に向けてのお悩みはありませんか?
 また学校生活の様々な場面で、病気のことを学校にどう伝えたらよいのか、
 親がどこまでどう関わればよいのかなど、迷っていることはありませんか?
 病気は違っても、親としての悩みには共通するところがあり、
 毎回充実した交流となっています。
  お気軽にご参加ください!
   匿名での参加も歓迎します。
   プライバシーには十分配慮します。
    

参加費  無料   ※事前申込が必要です。下記までお申し込み下さい。
主催  特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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心臓医療講演会
日時  平成28年 5月8日(日)午後1時30分~3時
場所  長森コミュニティセンター 大集会室 
  岐阜市前一色1-2-1  
内容    先天性心疾患の人の成人期について」          
     ・術後の遠隔期におこりやすい疾患や状態と再手術の可能性
      ・術後の女性の妊娠と出産

    岐阜県総合医療センター 
    成人先天性心疾患診療科医長  面家 健太郎 先生

   
  ※
先天性心疾患の手術が済んで、すっかりよくなったから何の問題もないと思っている人も、   今後起こるかもしれない病態について知っておき、どう対処すればよいかを学びませんか。
    心配に思っていることに、医師からお答えしていただく時間も用意しています。
    再手術をした人の体験や、最近の福祉医療制度について会からもお伝えします。
参加費    参加無料   
主催    岐阜県心臓病児者の会
問合せ     岐阜県心臓病児者の会 事務局 
    TEL 058-389-9158 (田中)
    Eメール gifu_shinzou@yahoo.co.jp


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   1型糖尿病「おしゃべり広場」
日時  平成28年4月27日(火)  午前10時~12時
場所   岐阜県難病団体連絡協議会(交流室)
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階   
内容   
 1型糖尿病の子を持つ親さんの交流会です。
  同じ病気の子を持つ人と集まりたい!という声にお応えし、交流会を催します。
  匿名での参加もOKです。
  プライバシーには十分配慮します。
    詳しくはこちら!

参加費  無料   ※事前申込が必要です。下記までお申し込み下さい。
主催  特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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   岐阜県パーキンソン病友の会 医療講演会
日時  平成28年4月24日(日)  午後2時30分~4時30分
場所  岐阜清流文化プラザ 長良川ホール
  岐阜市学園町3-42  TEL058-233ー8121   
内容   
   講演 「パーキンソン病の未来」
   講師 服部信孝先生
 
     (順天堂大学医学部 脳神経内科教授)
       若年性パーキンソン病の遺伝子を世界で初めて発見したパーキンソン病       研究の第一人者です
   

    病気のことでひとりで悩んでいませんか?
    次々と症状が出てくるが今の薬で良いのか?
    最新の治療法について知りたい。

   
(講演会での質疑応答あり)
   患者さんとその家族・ケアスタッフ等(パーキンソン病に関わる全ての方)   のご参加を歓迎します。 

参加費  非会員500円(当日入会の場合:無料)   ※事前申込不要 。
主催  岐阜県パーキンソン病友の会
問合せ  岐阜県パーキンソン病友の会 長谷川 電話0574-26-2594 



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   難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
日時  平成28年3月13日(日)  午後1時30分~3時40分
場所  岐阜大学サテライトキャンパス 東棟4階 多目的講義室(中)
  岐阜市吉野町6-31  TEL058-212-0390    
内容   
 ◇
講話
  「支援活動におけるピアサポートの意義 
   ピアサポートの場の生かし方」(仮)
   講師 伊藤智樹先生
 
     (富山大学人文学部社会文化コース 社会教育研究分野 准教授)
 ◇
交流会
  

 ※研修会は応援員以外の方も参加できます
    詳しくはこちら!

参加費  無料   ※事前申込必要 2月22日(月)までに下記へお申し込みください。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ  難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(各務原市)
  日   時  平成28年2月7日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~)
  場   所  各務原市総合福祉会館 3階
  各務原市那加桜町2-163   TEL058-383-7500 
  内   容   
 
<個別相談>
 ◇
神経内科 木村暁夫先生(岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ◇
整形外科 伏見一成先生(岐阜大学医学部附属病院 整形外科)
 ◇
膠原病内科 石塚達夫先生(岐阜市民病院 総合内科・膠原病内科)
 ◇
内分泌内科 奥村 中先生(東海中央病院 内分泌内科)
 <どんな疾患でも> 
 ◇
福祉相談 髙田佳代ソーシャルワーカー
            (東海中央病院 メディカルサポートセンター)
就労・職場の悩み相談 井川美由紀相談員
          
(ハローワーク 難病患者就職サポーター)

 

  お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

  

   
詳しくはこちら!

  参 加 費  無料   ※予約不要
  主   催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援  各務原市
  問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp


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◇難病ふれあい教室  学習・交流会のお知らせ
日時  平成28年1月24日(日) 午後1時30分~4時 (受付は午後1時~)
場所  岐阜市北部コミュニティーセンター
  岐阜市八代1-11-13  TEL058-233-2110
内容  
 
午後1時30分~ 講演①
     「重症筋無力症の最近の治療~新ガイドラインをふまえて~」
      香村 彰宏 先生(
岐阜市民病院 神経内科副部長)

 午後2時30分~ 講演②
      「難病患者の就労支援」
       市岡 雄志 氏
       (岐阜労働局 職業安定部 職業対策課 地方障害者雇用担当官)

 午後3時~ 質疑応答
 
 午後3時30分~ 交流会   

  日頃の生活で不安に思ってみえることなどありませんか?
  質疑応答もありますので、お聞きになってみてください。
  また、同じ病気の人と集まりたい!という声にお応えし、交流会も予定しています。
  就労で悩んでいる方も、すでに就労している方も、もしくは就労以外のことでも
  皆さんの経験が他の方の支えになりますので、お時間のある方はぜひご参加ください。

参加費    無料、事前申し込みは要りません
主催    難病生きがいサポートセンター
問合せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

当日の風景   交流会にも10人くらいの方が残ってくださり、日ごろの
 よくある症状について「うんうん、そうそう」とうなづきあって みえました。「自分と同じ病気の人に初めて会えて、今日 は本当によかった」と言われた姿が印象的でした。


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(大垣市)
日時  平成27年11月29日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~)
場所  大垣市情報工房 2階多目的研修室
  大垣市小野4-35-10   TEL0584-75-7000 
内容   
 
<個別相談>
 ◇
神経内科 三輪茂先生(大垣市民病院 神経内科)
 ◇
膠原病内科 横田香里先生(皮フ科内科よこたクリニック)
 ◇
福祉相談 河口宏美ソーシャルワーカー
            (大垣市民病院 よろず相談・地域連携課)

 
お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。
  

   
詳しくはこちら!

参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  大垣市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

当日の風景   ミニ学習会として開いた「サルコイドーシス学習会」。
  この病気の学習会はあまりないため、これを目がけて  50人を超える方が来て下さいました。皆さん熱心にお話を 聞かれ、質問も多数飛び交いました。
  その後の患者会「低肺機能者グループ」を中心とした、 おしゃべり会にもたくさんの人が残られ、日ごろの悩みや 疑問などをいろいろお話しされていました。


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
日時  平成27年9月27日(日)  午後1時~4時(受付は12時30分~)
場所  高山市民文化会館3階
  高山市昭和町188-1   TEL0577-33-8333 
内容   
 <個別相談>
 ◇神経内科 西田浩先生(岐阜県総合医療センター 神経内科)
 ◇整形外科 榮枝裕文先生(岐阜赤十字病院 整形外科)
 ◇膠原病内科 中島洋先生(中島洋診療所 院長)
 ◇福祉相談 芝寛志ソーシャルワーカー(高山赤十字病院 医療社会事業課)
 
お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。


  
地図はこちら!

参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  高山市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp

当日の風景   毎回様々な看護学校などの学生さん等がボランティアに来て下さっていますが、今回はJA岐阜厚生連看護専門学校の学生さん5名がそろいのポロシャツで来て、キビキビと動いて下さいました。患者会からも中学生のボランティアさんが参加下さり、若やいだ雰囲気をつくってくれました。帰りには、担当の医師からもねぎらいの言葉をかけて頂きました。


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