おしらせ

【平成30年度】

平成31年 2月24日 RDD 2019(岐阜県図書館)

平成31年 2月 3日 難病医療福祉相談会(大垣市)

             
難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
平成30年12月16日 「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」

平成30年12月8日  難病ふれあい教室「多系統萎縮症について」(大垣市)

平成30年11月25日 難病医療福祉相談会(各務原市)

平成30年11月10日 難病連45周年記念大会(岐阜市)

平成30年10月20日 難病患者在宅療養応援員養成研修(多治見市)

平成30年 10月14日 リウマチ医療講演会(岐阜市)

平成30年 10月14日 てんかん医療講座(各務原市)

平成30年 10月 6日 肝臓病の学習会(土岐市)

                難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
平成30年10月 1日 「患者さんから学ぶ・日常生活の工夫」

平成30年9月16日 難病医療福祉相談会(土岐市)

平成30年 9月 8日 リウマチ医療講演会

平成30年 9月 26日 交流会 UVアンブレラの会


平成30年 8月 29日 第2回 『Ⅰ型糖尿病の会』

平成30年 8月 26日 難病ふれあい教室「難病を相棒に 就労を考える」



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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2019 in 岐阜(概要) 
 日    時  平成31年2月24日(日) 
 場    所   岐阜県図書館  県内の公共図書館   
 内    容
◆特別企画◆ 
  映画「子どもが教えてくれたこと」上映会 
  2月24日(日) 午後2~4時 (受付は1時15分~) 
  於:岐阜県図書館 多目的小ホール
  参加無料 (定員90人)

 難病の子どもたちの生活を追ったフランスのドキュメンタリー映画(今夏公開)の上映会を
 行います。子ども達のひた向きな姿に勇気づけられると評判です。ともに映画を観て、
 思いを共有する場になることを願っています。

◇ふれあい展示・交流 
  映画と同時開催 
  於:岐阜県図書館 研修室1・2
  特別企画の上映会の前後に、RDDや難病、患者会紹介パネルの展示が見られるスペースです。
  展示を見るだけでなく、訪れた人たちが交流できる場とします。


◆第4回難病図書フェアー
  2月28日前後 1、2週間ほど(各図書館により日にちが異なります)

                                  

 参 加 費   無料、 映画上映会は、定員90名です。 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(大垣市)
日時  平成31年2月3日(日)  13時~16時(受付は12時30分~15時)
場所    大垣市情報工房 5階 スインクホール・セミナー室 
           大垣市小野 4-35-10  Tel (0584)75-7500                                                    地図はこちら
         
内容 個別相談内容                 詳しくははこちら

§神経内科(パーキンソン病、多系統萎縮症、筋ジストロフィー、てんかんなど)

   三浦  茂  先生(大垣市民病院 神経内科)

§整形外科(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)

   伏見 一成 先生(岐阜大学医学部付属病院 整形外科)

§膠原病内科(SLE、関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)

   岡田 英之 先生(岐阜県総合医療センター 内科・総合診療科)

§難病制度についての相談
     
    日比野 由貴 保健師 (西濃保健所・健康増進課)

§福祉相談(福祉制度やサービス、医療費などについて)   i

   間所 俊樹 ソシャルワーカー(大垣市民病院・よろず相談・地域連携課)

§就労相談(職場での悩み、転職・求職などについて)   i

    吉田 久代  (ハローワーク 難病患者就職サポーター))

   難病生きがいサポートセンター 就労相談員

学習会

13:15  「炎症性腸疾患の最新の知識~災害への備え・指定 難病の認定基準・新薬のことなど~」
              (炎症性腸疾患は、おもに潰瘍性大腸炎、クローン病のことです)

       荒木 寛司 先生(岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)

1430  紹介内科疾患のの個別相談

参加費     無 料  
   ※個別相談は予約の方優先です。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  大垣市
問合せ
事前申し込み
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  
◇ 「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」
日時  平成30年12月 16日(日) 午後1時~午後3時
               (受付は、12時30分から)
  詳細はこちら
場所      羽島市福祉ふれあい会館 2階
      羽島市福寿町浅平3丁目25番地  
内容  13:00~13:40 
    「難しい?」を「やってみたい!」に
       ~スイッチになれるところから始めよう~
         松尾 光晴氏
           パナソニックエイジフリー(株)
 13:40~14:00
    「スマホやタブレットのスイッチ・マウスの操作について」
         小木曽 愛氏(岐阜市障害者生活支援センター)
 14:00~14:30
     「コミュニケーション機器で生活を楽しく」
         田中 則男氏(難病患者在宅療養応援員)
 14:30~ 
     試してみよう! 視線入力装置・オリヒメ、ミヤスクなど
          
問合せ
申し込み 
     難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。

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 難病ふれあい教室 「多系統萎縮症について」 
  日時   平成30年12月 8日(土)  
  
   午後1時~   受付
     午後1時30分~2時30分    講 演
     午後2時30分~3時       質疑応答
     午後3時10分~4時       交流会  
  場所      ソフトピアジャパンセンター10階 大会議室
        
大垣市加賀野4-1-7 地図はこちら
  内容  午後1時30分~
   講 演 「多系統萎縮症について」
       ~病気の特徴と、治療とケアで注意すべき点~
          ※多系統萎縮症には、以下の疾病が含まれています。線条体黒質変性症、
         オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群など
  

   講 師 下 畑 亨 良 先生
      (岐阜大学医学部附属病院 神経内科・老年内科

午後3時10分~4時   交流会 

  お気軽にご参加ください。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
  主催   難病生きがいサポートセンター
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(各務原市)
日時  平成30年11月25日(日)  13時~16時(受付は12時30分~15時)
場所      各務原市総合福祉会館 3階
           各務原市那加桜町2-163
           電話(058)383-7500
 
内容 個別相談内容

§神経内科(パーキンソン病、多系統萎縮症、筋ジストロフィー、てんかんなど)

   西田 浩  先生(岐阜県総合医療センター 神経内科)

§整形外科(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)

   清水 克時 先生(岐阜市民病院 整形外科)

§膠原病内科(SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチなど)

   横田 香里 先生(皮フ科内科よこたクリニック 副院長)

§福祉相談(福祉制度やサービス、医療費などについて)   i

   廣田 智衣 ソーシャルワーカー

  (岐阜県総合医療センター 医事課相談室)

   詳しくはこちら!

ミニ学習会

13:15  「先天性代謝異常症について」

        深尾 敏幸 先生

       (岐阜大学医学部附属病院 小児科)

1430  小児疾患の個別相談

参加費     無 料  
   ※個別相談は予約の方優先です。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  各務原市
問合せ
事前申し込み
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 難病連 45周年記念大会
日時  平成30年11月10日(土) 13時30分~16時
               (受付は、午後12時45分から)
場所  OKBふれあい会館3階 301中会議室・302大会議室   
内容  
 12:45~13:30  受 付
 13:30~14:10  講演「弱みを強みに変えるチャレンジ」
           垣内 俊哉 氏  (株)ミライロ
 14:20~14:40  大会 会長挨拶・来賓紹介・大会宣言

 14:40~16:00  交流会
           「まぜまぜカフェ」と「展示ギャラリー」
   
参加費    無料、事前申し込みは要りません
主催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ       NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 難病患者在宅療養応援員養成研修
日時  平成30年10月20日(土) 13時30分~16時30分
               (受付は、午後12時45分から)
会場  ヤマナカまなびパーク多治見学習館 5階 501
       多治見市豊岡町1-55              詳細はこちら
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか   内容紹介
申し込み    別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修申込書
    平成30年10月5日(金)までに 郵送または、FAXください。

     受講ご希望の方は、下記にご連絡ください。
修了証
など
  • 研修を終了された方は、県から修了証が交付されます。
  • 研修を終了された方で、了承が得られた場合は、応援員として県に登録
    させていただきます。
連絡先       難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
 日    時  平成30年10月14日(日) 13:30~16:00 (受付 13:00から)
 場    所     ホテル グランベール岐山  カルチャーホール(2階)
        岐阜市柳ケ瀬通6-14
 内    容   ◇ 講演 「関節リウマチとうまく付き合う」            
      講師 中島亜矢子 医師
          (三重大学医学部付属病院 リウマチ・膠原病センター)

  ◇ 講演 「笑いに勝る良薬なし」
      講師 種田美和 笑い療養士
          (医療法人 社団大誠会) 看護師

        
    
 参 加 費    患者・家族どなたでもご来場ください) (参加費無料・申し込み不要)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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◇   てんかん医療講座
 日    時  平成30年 10月 14日(土) 10時~ (受付 13:00から)
 場    所     各務原市産業文化センター  第3会議室
   
 各務原市那加桜町2-186
 内    容   ◇ てんかんの基礎知識
     -自動車運転免許と利用可能な福祉制度を含めて-


      講師 篠田 淳先生 (中部療養センター センター長、木沢記念病院 副院長)
 参 加 費    患者・家族どなたでも参加できます) (参加費無料・申し込み不要)
  主    催   (公社)日本てんかん協会(波の会) 岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 058-385-1007


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◇   肝臓病の学習会
 日    時  平成30年 10月 6日(土) 13時30分~ (受付 13:00から)
 場    所     セラトピア土岐 多目的ホール・3階
    
土岐市土岐津町高山4番地
 内    容   ◇ 講演 肝臓病を乗り越えよう!
             -健康長寿をめざして- 
             B・C型肝炎、脂肪肝、肝がん
             サルコペニア(加齢による骨格筋肉の低下)
     
       講師 藤本 正夫 先生
       土岐市立総合病院 副院長  
 参 加 費    参加費無料
  主    催    岐阜県肝炎の会
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   岐阜県肝炎の会 事務局  058-392-4476


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「患者さんから学ぶ・日常生活の工夫」
日時  平成30年10月 1日(月) 午後1時~午後3時
               (受付は、12時30分から)
場所  岐阜県福祉農業会館 6階研修室
  岐阜市下奈良2-2-1  
内容  13:00~13:30 
   「その人らしい生活への支援(作業療法的視点から)」
        永井 貴士先生
         平成医療短期大学 准教授
         リハビリテーション学科作業療法専攻
 13:30~14:00 
   「介護負担軽減・自立した生活をするために」
          吉田さん (神経難病患者さん)
  14:00~15:00  交流会        詳細はこちら
          
問合せ
申し込み 
     
    難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 交流会 UVアンブレラの会
              ~光線過障害や紫外線アレルギーなど~

               日光を避けて生活しているお子さんや家族の交流会
 日    時  平成 30年9月26日(水) 午後1時~3時 
 場    所    美濃加茂市 生涯学習センター4階 401教室
       美濃加茂市太田町3425-1
 内 容  
   病名は違っていても普段の生活、学校での過ごし方など、
   当事者家族にしか分からない困り感を共有できる場です。      詳細は
   皆であれこれ語り合いましょう。
 参 加 費
   無 料
   参加ご希望の方は、下記まで、ご連絡ください。
  ※ お子さんの参加も大歓迎しますが、託児所はありません。

 主    催    岐阜県難病団体連絡協議会
    ※岐阜県の難病相談の窓口として難病生きがいサポートセンターの運営を委託されているNPO団体です。
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(土岐市)
日時  平成30年9月16日(日)  午後13時~4時(受付は12時30分~)
場所  土岐市文化プラザ 3階(視聴覚室・第5研修室)
  土岐市土岐津町土岐口2121-1 
内容  「膠原病内科疾患について」(視聴覚室)
 
 ◇ 13:00~13:40           詳しくはこちら!
    講演 「膠原病について」
         今井 裕一先生
          
多治見市民病院 病院長
   ◇ 膠原病内科疾患の相談
    13:40~16:00
      ※膠原病内科疾患には、関節リュウマチ、成人スチル病、SLE、皮膚筋炎
       強皮症、ベーチェット病などがあります。

 「循環器内科疾患について」(第5研修室)
  ◇ 13:00~13:40 
    講演 「心不全を知ろう」
          野田 俊之先生

           岐阜県総合医療センター 副院長・循環器内科部長
   ◇ 循環器内科疾患の相談
     13:40~16:00
       ※循環器内科疾患には、特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、
        ファロー四徴症、狭心症、不整脈などがあります。

   ◆ 福祉制度とサービスなどの相談 
      安藤 麗絵 SW
(県立多治見病院 医療相談室)
    ・難病制度についての相談
         篭橋 彩也子 保健師
(東濃保健所 健康増進課)
     
     ※相談の待ち時間に、交流もできます。

   
詳しくはこちら!

参加費  無料   ※予約が必要です。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  土岐市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
 日    時  平成30年 9月 8日(土) 14時~16時 (受付 13:00から)
 場    所     美濃加茂市文化会館  展示室(1)
   
 美濃加茂市鳥町2-5-57
 内    容   ◇ 講演 「関節リウマチの早期診断、早期治療の重要性」
            -生涯を見据えた関節リウマチ医療を目指して-
      講師 佐々木 浩 先生
             (太田病院)

  ◇ 講演 「関節リウマチの患者さんが利用できる医療・福祉の制度」
      講師 後藤 亜矢子 社会福祉士
        
    
 参 加 費    患者・家族どなたでも参加できます) (参加費無料・申し込み不要)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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第2回 『Ⅰ型糖尿病の会』
 日    時  平成30年8月29日(水) 10時~12時 
 場    所  岐阜県難病団体連絡協議会 交流室
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 内 容  「ネットでつながっている人はいるけど、顔を見て話したい!!」
  そんな声をよく聞くようになりました。
 この地域らではの話題、(スイミングスクールのこと、修学旅行のこと 等々)で盛り上がります。

 ※ 託児所はありませんが、子供さんの参加も大歓迎です。
 参 加 費    無料、事前予約は必要ありません。
 主    催   岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に 就労を考える」
 日    時  平成30年8月26日(日) 13時~16時 (受付は、午後13時~)
 場    所  瑞穂市総合センター 5階
 内    容    
   13:15~13:30  受 付
   13:40~14:10  支援者のお話し①
   14:20~14:50  支援者のお話し②       詳しくはこちら
   15:00~16:00  交流会


  【お話し①】 障害がい福祉サービス事業所
          ウェルテクノス ジョブトレーニングセンター岐阜
          センタ―長・就労支援員 齋藤 慶佑さん


   【お話し②】 クローン病を相棒に就労している
             就労支援員A型事業所 職員  K さん
                                         
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
日時  平成30年7月22日(日)  午後12時30分~4時(受付は12時30分~)
場所  飛騨・世界生活文化センター  食游館
  高山市千鳥町900-1   地図はこちら
内容  会議室1:講演と神経内科疾患の個別相談 
 
 ◇ 13:00~13:40 
     講演 「てんかんの基本的は捉え方と対処法」
         垣内 無一先生
 (須田病院 神経内科)
   ◇ 13:40~16:00 個別相談
    ・相談医 垣内 無一先生 (須田病院 神経内科)
          山田 恵 先生
(岐阜大学医学部附属病院 神経内科・老齢内科)
      
神経内科疾患(脊髄小脳変性症、多機能萎縮症、パーキンソン病                     多発性硬化症、筋ジストロフィー、重症筋無力症                     てんかん 等)について相談いただけます
    ・福祉制度とサービスなどの相談 
         小邑 昌久 SW
(高山赤十字病院 医事社会事業課)
    ・難病制度についての相談
         中島 早映 保健師
(飛騨保健所 健康増進課)
     ※相談の待ち時間に、交流もできます。

 会議室2:講演と小児科疾患の患者家族交流会 
   ◇ 13:00~16:00
 
   ① 講演 「小児慢性特定疾病を抱えるお子さんと
                  ご家族を支える社会資源について」

         安藤 直子 保健師 (飛騨保健所 健康増進課)
    ② 講演「病気の子供の育ちの中で出会ったこと あれこれ」
         岩月 佳子さん (岐阜県心臓病児者の会)

   
詳しくはこちら!

参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  高山市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。



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  ふれあい教室 「色々な学校での色々な学び」 
  日時   平成30年7月 5日(木)  
  
   午後1時~    受付
     午後1時30分~2時20分    講 演
     午後2時30分~3時30分    質疑応答・交流会  
  場所       わかくさプラザ 関市総合福祉会館
                     関市若草通2丁目1番
  内容  ◇午後1時30分~
   講演①  『病気を抱える子どもの教育の場について考える』
                聖徳学園大学講師  土屋恭子 先生
   講演②  『高等部から特別支援学校で学んで』
                   FOP患者家族会岐阜県支部 代表
   講演③  『地元の小学校で過ごして』
                   混合型脈管奇形の会 代表

午後2時30分~3時30分  質疑応答・交流会 

  お気軽にご参加ください。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
 主催   難病生きがいサポートセンター
  後援    岐阜県教育委員会  関市教育委員会
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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   NPO岐腎協大会 講演会
  日   時  平成30年6月3日(日)  13:30~14:30
  場   所  不二羽島文化センター みのぎくホール
   羽島市竹鼻町丸の内6-7   TEL058-393ー2231   
  内   容   講 演 「透析マミロイド症に対する外科的治療」
  講 師    森 田  弘 之 先生
        森田シャントアミロイド医療クリニック 院長  
   主  催   NPO法人 岐阜県腎臓病協議会
   後 援   岐阜県/羽島市/岐阜県透析医会 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
 (一般)岐阜県臨床工学技士会/(公財)岐阜県ジン・アイバンク協会/中日新聞社社会事業団
  お問合せ  NPO法人 岐阜県腎臓病協議会    058-214-2497


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   肝臓病医療講演会と個別相談会
  日   時  平成30年6月3日(日)  開場13:00 開会13:30
  場   所  各務原市中央図書館4F  多目的ホール 
   各務原市那加門前町3-1-3   TEL058-383ー1124   
  内   容   
  基調講演 「新しいウィルス肝炎の治療について」
  講  師  内 木 隆 文 先生
岐阜市民病院検査部 部長)
  
個別相談
   岐阜大学医学部附属病院 消化器病態学科教授     清水雅仁 先生
   岐阜県総合医療センター 副院長           杉原潤一 先生
   岐阜市民病院検査部   部長            内木隆文 先生
   
岐阜大学医学部附属病院 第一内科講師        末次 淳 先生
   岐阜大学医学部附属病院 肝疾患医療診療支援センター 中村弘子 先生
 
 参 加 費  入場無料 (定員91名) 
   主  催   日本肝臓学会
   共  催   岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター
 岐阜県肝炎の会
   後 援   岐阜県 岐阜県医師会 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
  お問合せ  岐阜県肝炎の会 会長 宇野順一  電話058-392-4476


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   先天性心臓病医療講演会
  日   時  平成30年5月27日(日)  午後1時30分~3時30分(受付1時~)
  場   所   岐阜県総合医療センター 情報交流棟3階 中会議室
  (岐阜市野一色4-6-1)     
  内   容    第1部
  講演 「長期予後改善を目指した新しい検査・治療」
  講師  面家 健太郎 先生
       岐阜県総合医療センター 成人先天性心疾患診療科
  第2部
  講演 「術後遠隔期の病態について」
  講師  山本 哲也 先生
       岐阜県総合医療センター 小児循環器内科
   
 参 加 費  無料 どなたでも 
  お問合せ  
 岐阜県心臓病児者の会
  事務局   
  電話058-389-9158
  Email gifu_shinzou@yahoo.co.jp


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   平成30年度 ぎふ低肺機能者のつどい
  日   時  平成30年5月27日(日) 午前10:30~午後2:00
  場   所  
  各務原市産業文化センター2階第3会議室
 (エレベーター・駐車場あり)
    各務原市那加桜町2-186     TEL058-383ー1111
   
  内   容   午前11:00~11:50  講 演   
            講師  安藤 守秀 先生
                   大垣市民病院呼吸器内科 部長
  午後
1:10~2:00    
交流会           
 参 加 費  昼食代 1000円(午後の部 参加者) 
 申 込 先  ぎふ低肺機能者グループ事務局 
    代表世話人  長尾 直行 
       TEL・FAX 058-245-8218


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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  平成30年 5月13日(日) 13時30分~15時30分  (受付 13:00から)
 場    所     OKBふれあい会館  14階 展望レセプションルーム
   
 岐阜市薮田南5-14-53
 内    容   
  ◇ 医療講演 「関節リウマチ治療~薬剤の中止、関節破壊抑制以外の
               効果、注意すべき病態について~」
     講師  加藤 賢一 先生  加藤内科
                       藤田保健衛生大学第1病院
                        リウマチ・感染症内科客員講師
                       日本リウマチ学会専門医・指導医

    
 参 加 費    無料  (予約不要・どなたでも参加できます)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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  岐阜県パーキンソン友の会「医療講演会(岐阜市)
  日   時  
 平成30年4月28日(土)    
 
   
午後2時40分~4時10分     講 演 
    
  場   所   岐阜市文化センター  小劇場   
       岐阜市金町5丁目7-2    電話 058-262-6200        
  内   容  
 講演会 「ここまで良くなるパーキンソン病」
      
      村田 美穂 先生 (国立精神・神経医療センター病院・病院長)

 
 参 加 費   会員・家族 : 無 料 
  非会員・ケアスタッフ等:
   協力金 500円  (当日入会の場合:無料)  
  問 合 せ    岐阜県パーキンソン病友の会  
        長谷川  0574-26-2594   


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難病のある方の就労支援セミナー 
  日時   平成30年 3月 7日(土)  13:30~16:30(受付13:00~)
  場所      大垣市情報工房 5階 スインクホール
               大垣市小野4丁目35番地10
  内容  講演 難病のある人の治療と就労の両立支援の現状
         ~本人と職場を支える~
     講師 春名由一郎氏

           独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 
           障害者職業総合センター 社会的支援部門

  プログラム 
      13:30    開会
      13:35~   講演
      14:10~   シンポジウム
               当事者からの発表
      15:50~   質疑応答
      16:00     閉会

  主催   大垣公共職業安定所
  岐阜障害職業センター

  岐阜県難病団体連絡協議会(難病生きがいサポートセンター
  西濃圏域障がい自立支援協議会(西濃障がい者就業・生活支援センター)
 問合せ  西濃障がい者就業・生活支援センター(0584-22-5861)


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 難病ふれあい教室 「線維筋痛症 学習・交流会」 
  日時  
 平成30年 3月 3日(土)  
  
   午後1時~    受付
     午後1時30分~2時30分    講 演
     午後3時10分から4時      交流会  

  場所      ソフトピアジャパンセンター 10階  中会議室1
               大垣市加賀野4-1-7
  内容  午後1時30分~
  講 演 「線維筋痛症の概念と治療及びケアについて」
  講 師 松 本 美 富 士 先生
    (桑名東医療センター 膠原病リウマチ内科)

午後3時10分~4時
   交流会 「音楽療法のお話と呼吸法の実演」
     講 師  村 上 知 枝 美 氏 (岐阜県音楽療法士)


  お気軽にご参加ください。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
  主催   難病生きがいサポートセンター
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2018 in 岐阜 
 日    時  平成30年2月24日(土)、25日(日) 
 場    所   ぎふメディアコスモス  岐阜市司町40-5  
 内    容
 講演会
  日 時    2月25日(日) 午後0時45分から3時30分
  場 所    ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
  講 師    蒔田 備憲氏
          「『難病カルテ』の取材を通じて考えたこと」という演題で
          講演していただきます。
          参加者のみなさんの交流会もあります。

 ◎難病ふれあいギャラリー 
  日 時    2月24日(土)午前11時~午後9時
          2月25日(日)午前9時~午後4時
  場 所    ぎふメディアコスモス みんなのギャラリー
  内 容    RDDや難病にまつわる展示を行います 
                                    
詳しくはこちら!

 参 加 費   無料、予約はいりません 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県 岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(羽島市)
  日時  
 平成30年 1月28日(日)  
  午前の部 
    午前10時15分~11時   講 演  (受付は10時~)
    午前11時頃~           個別相談・交流(同時開催)

   午後の部
   
午後1時30分~2時    講 演  (受付は10時~)
    午前2時10分頃~         個別相談・交流(同時開催)

  詳しくはこちら

  場所   羽島市福祉ふれあい会館 2     
       羽島市福寿町浅平3-25  
  内容

午前の部 午前1015分~11時 講演(受付は10時~)

午前11時頃~12時半  個別相談・交流(同時開催)

◆会場1 講演「乾癬の治療と日常生活の注意点」~新しい薬の話もあります~

皮膚科疾患の個別相談

清 島 真 理 子  先生(岐阜大学医学部附属病院 皮膚科)

◆会場2 膠原病内科疾患の個別相談 

岡 田 英 之  先生(岐阜県総合医療センター 内科・総合診療科)

 

午後の部 午後1時半~210分   講演(受付は1時~)

午後210分頃~4時半 個別相談・交流(同時開催)

◆会場1 整形外科疾患の個別相談 

伏 見 一 成  先生(岐阜大学医学部附属病院 整形外科)

  講演「自宅でできる運動と転倒予防について~脊椎・脊髄疾患の方を中心に~」 

吉 井 秀 仁  先生(山内ホスピタル リハビリテーション部)

◆会場2 講演「嚥下障害と上手く付き合うためのヒントとコツ」     

神経内科疾患の個別相談

    和 座 雅 浩  先生(各務原リハビリテーション病院 神経内科)

◆会場1 難病の制度などについての個別相談  

井 上 玲 子 保健師(岐阜保健所 健康増進課)

  
 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   ※個別相談は、予約制です
            (定員内であれば、当日の申し込みも受け付けます)
            講演・交流会のみの参加は予約はいりません。
  主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後援  羽島市市
 申込み
 問合せ

※個別相談をご希望の方は、下記へ電話またはFAXにてお申し込み下さい。

 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
 


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                                                      県委託事業
難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える ぱーと2」
 日    時       平成29年12月9日(土) 午後1時30分~4時 (受付は午後1時~)
 場    所      各務原総合福祉会館  3 階 集会室
     各務原市那加桜町2-163   電話 058-383-7500
 内    容    
     講演 「ミトコンドリア病の患者んの事例をとおして」

        ① ハローワークから
          ハローワーク岐阜 難病患者就職サポーター
          吉田 久代 氏
        ② 病院から
          岐阜大学医学部附属病院 医療連携センター
          難病医療コーディネーター
          堀田 みゆき 氏
                                         詳しくはこちら

 参 加 費    無料 (事前申し込みは要りません ) 
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(関市)
  日   時  
 平成29年11月26日(日)  
  午前の部 
    午前10時15分~11時   講 演  (受付は10時~)
    午前11時頃~         個別相談・患者家族交流(同時開催)

   午後の部
   
午後1時30分~2時    講 演  (受付は10時~)
    午前2時10分頃~         個別相談・患者家族交流(同時開催)

  場   所   関市文化会館 3     (地図はこちら)
       関市桜町2-30-1  
  内   容  午前の部 <講演・個別相談>
 ◇講演「クローン病・潰瘍性大腸炎の最近の話題」
     消化器内科疾患の個別相談
     水島隆史 先生
(県立多治見病院 消化器内科)
 ◇講演「高校生の時に発症して、病気(潰瘍性大腸炎)とどう付き合ってきたか」
     林 正則 氏

 ◇講演「網膜色素変性の良識」
      眼科疾患の全般の個別相談
     望月清文 先生(岐阜大学医学部附属病院 眼科)
 ◇難病制度、サービスなどの個別相談 
      川地信也 ソーシャルワーカー(関中央病院・地域連携室)
 
 午後の部 <講演・個別相談>
 ◇講演「関節リウマチの最近の治療について ~手術を含めて~」
     整形外科疾患全般の個別相談
     安藤喜一郎 先生
(中濃病院 整形外科)
  ◇講演「パーキンソン病およびパーキンソン病関連疾患
       (進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症)の診断とリハビリテーション
      神経内科疾患全般の個別相談
      河村信利 先生
(河村病院 神経内科)
 ◇難病制度等についての個別相談 
      木村ゆき子 保健師 (関保健所 健康増進課)
 
 詳しくはこちら
 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

 参 加 費   無 料   ※個別相談は、予約制です
            (定員内であれば、当日の申し込みも受け付けます)
            講演・交流会のみの参加は予約はいりません。
  主   催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援  関市
 申 込 み
 問 合 せ

※個別相談をご希望の方は、下記へ電話またはFAXにてお申し込み下さい。

 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
 


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  岐阜県パーキンソン友の会「医療講演会・個人相談会(美濃加茂市)
  日   時  
 平成29年11月25日(土)  
  
  午後1時00分~2時15分     講 演  (受付は10時~)
    午前2時30分~4時45分     個 別 相 談(お一人 15分程度
  
  場   所   美濃加茂市生涯学習センター 2階 201会議室   
       岐阜県美濃加茂市太田町3245-1 電話 0574-25-4141        
  内   容  午後1時~2時15分
 講演会 「パーキンソン病と共に楽しく生きる」
       水野 美邦先生 (順天堂大学 名誉教授)
      久野 貞子先生 (京都大学医学部臨床教授)


 
 午後2時30分~4時45分
 
個別相談  お一人様  15分程度(無料) 
    ※上記2名の先生方による個人相談 
    ※相談希望の非会員の方は下記に連絡して、入会の上お申し込み下さい。
 参 加 費   会 員 :   無 料 
  非会員:
   協力金 500円  (当日入会の場合:無料) 事前申し込み不要  
  問 合 せ    岐阜県パーキンソン病友の会  
        長谷川  0574-26-2594   


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◇応援員フォローアップ研修「障害者差別解消法の学習と
                          応援員活動の実践紹介」
 日    時  平成29年10月14日(土) 午後1時~3時 (受付は午後12時30分~)
 場    所     セラトピア土岐   3階 大会議室   
   
 土岐市土岐津町高山4
     TEL 0572-54-2120
 内    容   ◇ 午後1時~2時
 講演 「障害者差別解消法と難病患者」
      講師 大黒 宏司 氏
      (全国膠原病友の会 大阪支部 事務局)

  ◇ 午後2時~2時30分
     「応援員活動の紹介」 ~ 難病生きがいサポートセンターより~
      
岐阜県の単独事業・難病患者生き生き在宅療育支援事業が始まって、14年。
       現在どんな方々がどんな支援をしてくださっているかを紹介します。

                              詳しくはこちら
  
 参 加 費    無料  (事前申し込みをお願いします)
 問 合 せ
 申 込 先
  難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
  日   時  平成29年9月24日(日)  
    午後1時~     講 演  (受付は12時30分~)
    午後2時~4時   個別相談・患者家族交流(同時開催)
  場   所   高山市民文化会館 4階     (地図はこちら)
   高山市昭和町1-188-1   TEL0577-33-8333 
  内   容   
 <講演・個別相談>
 ◇講演「シェーグレン症候群の治療と日常生活の注意点」
     森田浩之先生
(岐阜大学医学部附属病院 総合内科)
 ◇講演「脊髄小脳変性症と多系統萎縮症について」
     西田 浩夫先生
(岐阜県総合医療センター 神経内科)
 ◇講演「呼吸器疾患とともに生き生き暮らすために」
     大野 康先生(岐阜大学医学部附属病院 呼吸器内科)
 
 <どんな疾患でも>
 ◇難病制度などについての個別相談 
           北村尚子 保健師 (飛騨保健所 健康増進課)
 ◇福祉制度、サービスなどの個別相談
           田中聡子 
ソーシャルワーカー (久美愛厚生病院 医事課) 

 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。 詳しくはこちら

 参 加 費   無 料   ※個別相談は、予約制です
            講演・交流会のみの参加は、予約はいりません。
  主   催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援  高山市
 申 込 み
 問 合 せ

※個別相談をご希望の方は、下記へ電話またはFAXにてお申し込み下さい。

 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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心臓病医療講演会 「おとなの心臓教室」
 日    時  平成29年9月23日(土) 13時30分~15時30分 (受付 13:00から)
 場    所     岐阜赤十字病院 南館2階 講堂 
   
 岐阜市岩倉町3丁目36番地

       電話 058-231-2266(代)
 内    容  
  ◇ 講演1 「脈の乱れを感じたら-不整脈のお話-」
      講師  野田 俊之 先生
      (岐阜県総合医療センター 副院長兼循環器内科部長)

  ◇ 講演2 「動脈硬化と心臓病」
      講師  長島 賢司 先生
      (岐阜赤十字病院 循環器内科部長)
 

   講演後に、質疑応答の時間があります。 
  質疑応答の時間には、先生方に一人ひとりの質問に丁寧に答えていただけます。
  日ごろ心配なことや気になることがある方は、この機会にぜひご参加ください!

 参 加 費    無料  (予約不要・どなたでも参加できます)
  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜県心臓病児者の会)

 問合せ先
 

 
岐阜県心臓病児の会  電話 058-391-6710(小池方)


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   リウマチ医療講演会
 日    時  平成29年8月20日(日) 13時30分~16時 (受付 13:00から)
 場    所     各務原市産業文化センター  第3会議室  
   
 各務原市那加桜町2丁目186
 内    容   ◇ 医療講演 「関節リウマチQ&A」
      講師 佐藤 正夫 先生
      (大橋・谷整形外科リウマチセンター)

  ◇ 医療相談会
    佐藤 正夫 先生
    佐々木 智浩 先生
 

     ミニ交流会    
     病気の不安や日頃の暮らしのくふうを語り合いましょう   
 参 加 費    無料  (予約不要・どなたでも参加できます)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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応援員フォローアップ研修「岐阜県の神経難病医療について」
 日    時  平成29年8月19日(土) 午後1時~3時 (受付は午後12時30分~)
 場    所     ソフトピアジャパン 10階 中会議室1   
   
 大垣市加賀野4-1-7
 内    容   ◇ 午後1時~2時 
 講演 「筋委縮性側索硬化症(ALS)の診療から感じたこと」
      講師 犬塚 貴 先生
      (岐阜市民病院 認知症疾患医療センター長・神経内科部長)

  ◇ 午後2時~2時30分
 講演 「難病医療連絡協議会の取り組み」
      講師 堀田みゆき氏

    午後2時30分~
 
     交流会                        詳しくはこちら
 参 加 費    無料  (事前申し込みをお願いします)

   ※定員に達しましたので、受付は終了いたしました
 問 合 せ
 申 込 先
  難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を抱えた子の自立を考える」
 日    時  平成29年8月3日(木) 午後1時30分~4時 (受付は午後1時~)
 場    所   ワークプラザ岐阜 4階 大会議室     (地図はこちら) 
  岐阜市薮田5-14-53 
 内    容  
 ◇ 午後1時30分~2時20分 
 講演1 「子供が前向きに考えて行動するために親としてできること」
     岐阜県心臓病児友の会(岐心会) 会長

 講演2 「大学受験をのりこえて」
       つぼみの会愛知・岐阜(Ⅰ型糖尿病) 岐阜支部長長
 講演3  「就学時における母親の役割」
       混合型脈管奇形の会 代表

 ◇ 午後2時30分~2時50分
 講演4  「Ⅰ型糖尿病のこどもと共に」
       中部学院大学 看護リハビリテーション学部
       教授  宮田延子 先生

 ◇ 午後2時50分~4時
    グループ交流会・質疑応答                詳しくはこちら
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 後   援    
   岐阜県教育委員会
   岐阜市教育委員会 
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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RDD2017 in 岐阜 「希少・難治性疾患ワールドカフェ~患者・家族集まれ!~(仮)」
 日    時  平成29年2月26日(日) 午後1時~4時 
 場    所   岐阜県図書館 2階研修室  岐阜市宇佐4-2-1  
 内    容  希少・難治性疾患患者さん、ご家族に集まっていただき、思いのたけを語っていただき、トークラリー・交流・ふれあいの時間にしたいと考えています。
 「どんな病気なの?」「何に困っているの?」「願いは何?」などを切り口に、参加者との交流を通じて、みんなで思いを共有する場になることを願っています。 
                                          詳しくはこちら!
 参 加 費   無料、予約はいりません 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県 岐阜市 岐阜県図書館
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。

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