おしらせ


【2019年度】

令和2年1月26日 難病ふれあい教室(岐阜市)

令和元年11月17日 難病医療福祉相談会(可児市)

                難病ふれあい教室
令和元年10月6日 ベーチェット病の治療の最近の進歩・・・(岐阜市)

令和元年 9月29日 難病医療福祉相談会(高山市)

令和元年 7月28日 難病医療福祉相談会(中津川市)

令和元年7月7日 リウマチ医療講演会(関市)

令和元年 6月9日  肝臓病医療講演会と個別相談(岐阜市)

令和元年 6月8日  NANBYOUカフェ ~就労~ (岐阜市

令和元年 6月8日  Ⅰ型糖尿病の集い(岐阜市)

令和元年5月26日 岐心会 医療講演会(岐阜市)

令和元年5月26日 難病ふれあい教室(関市)

令和元年5月26日 ぎふ低肺機能者のつどい(各務原市)

令和元年5月19日 リウマチ医療講演会(岐阜市)

【平成31年度】

平成31年 4月20日 パーキンソン病と友の会 医療講演会(岐阜市)

【平成30年度】

平成31年 2月24日 RDD 2019(岐阜県図書館)

平成31年 2月 3日 難病医療福祉相談会(大垣市)



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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(岐阜市)
日時  令和2年1月26日(日)  13時~(受付は12時30分~)
場所  OKBふれあい会館 302大会議室       
内容


 

参加費     無 料  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(可児市)
日時  令和元年11月17日(日)  13時~(受付は12時30分~)
場所    可児市文化創造センター(アーラ)
      レセプションホール・ワークショップルーム       
内容


 

参加費     無 料  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 難病ふれあい教室 
        ベーチェット病の治療の最近の進歩と日常生活へのインパクト
  日時   令和元年10月6日(日)  13:30~
  場所      岐阜市産業会館5階        地図はこちら
  内容  
       廣畑 俊成先生      詳細こちら

         信原病院 リウマチ科
      帝京大学医学部附属病院 リウマチ・膠原病内科

         ベーチェット病研究班班員 
 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
  主催   難病生きがいサポートセンター
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
日時  令和元年9月29日(日)  13時~(受付は12時30分~)
場所    高山市民文化会館 2-3         
内容


 潰瘍性大腸炎・クローン病についての学習会と

  消化器系内科の個別相談

    水島 隆史先生(県立多治見病院)
    

参加費     無 料  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(中津川市)
日時  令和元年7月28日(日)  13時~(受付は12時30分~)
場所    中津川市中央公民館 2-1学習室       地図はこちら
内容

 
 学習会                詳細こちら
 13:30~14:00
 ◆「ステロイドによる副作用と対策について」
   西尾克彦先生
(土岐市総合病院 リウマチ・アレルギー科)

 
◆「難病患者が使える就労支援制度」
   野戸道浩氏
(中津川公共職業安定所)

 ◆「指定難病の医療費助成について」
   佐野文香保健師
(恵那保健所 健康増進課)

 
個別相談 14:00~16:00
 ◇膠原病内科
(SLE,関節リウマチ,シェーグレン症症候群,皮膚筋炎
   など膠原病内科疾患)

   西尾克彦先生(土岐市総合病院 リウマチ・アレルギー科)
 ◇福祉制度、サービスなどの相談
   千藤みづほ 
ソーシャルワーカー(中津川市民病院医療福祉相談室)
 ◇難病の制度についての相談
   佐野文香保健師(恵那保健所 健康増進課)
 ◇就労・職場の悩み相談
  ・野戸道浩氏(中津川公共職業安定所)
  ・難病生きがいサポートセンター就労相談員
    

参加費     無 料  
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  中津川市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  令和元年 7月7日(日) 13時30分~15時30分  (受付 15:00から)
 場    所     関市文化会館  第3・4会議室  (3階)
   
 関市桜本町2-30-1
 内    容   
  ◇ 医療講演 
    
    講演 『私の考えるリウマチ治療薬』
        講師  喜久生 健太 医師
             きくいけ整形外科
    講演  『リウマチの運動療法について』
        講師  井上 圭紀 理学療法士
             中濃厚生病院 リハビリテーション科

  <展示>  自助具・自助具等
 参 加 費      無料・申し込み不要
     患者・家族どなたでもご来場ください)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先     事務局 0584-62-5238


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◇   肝臓病医療講演会と個別相談
 日    時  令和元年 6月9日(日) 13時30分~16時  (開場 13時から)
 場    所     岐阜県図書館
   
岐阜市宇佐4-2-1 (電話 058-275-5111)
 内    容   
  13時30分~
   ◇ 基調講演 「肝疾患の食事と運動」
    多目的小ホール
          白木 亮先生
             岐阜大学大学院医学系研究科 消化器病態学 准教授

  14時30分~16時  (特別会議室) 
      個別相談【相談担当医】   
     清水雅仁先生   (岐阜大学大学院医学系研究科消化器病態学 教授)
     清水省吾先生   (岐阜県総合医療センター消化器内科 部長)
     田上 真先生    (松波総合病院 副院長)
     林  秀樹先生  (岐阜市民病院がん診療支援 部長)
     白木  亮先生  (岐阜大学大学院医学系研究科消化器病態学 准教授)
     末次  淳先生   (岐阜大学医学部附属病院第1内科 講師)
     山下知守枝先生 (岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター)

 参 加 費      無料  予約不要     
  主    催     一般社団法人 日本肝臓学会
  共    催    岐阜県肝炎の会
  岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先    岐阜県肝炎の会 会長 宇野順一  電話058-392-4476


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  ◇ NANBYOUカフェ ~就労~
日時  令和元年6月8日(土)  10:00~12:00
場所         岐阜県福祉農業会館3階
            難病生きがいサポートセンター 相談交流室

              岐阜市下奈良2-2-1
内容

   MG(重症筋無力症)の方の交流会(就労を話題に) 

     難病を抱えての就労、闘病、生活・・・・・いろんな悩みや困り感をお持ちかと思います。
     そんな思いを気楽に話せる時があるといいですね。
     ということでMGの方を対象に交流カフェをOPENします。お気軽にお越しください。

参加費     無 料
      人数把握のため、参加希望の旨を下記に
ご一報ください
主催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
             難病生きがいサポートセンター
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ Ⅰ型糖尿病の集い
日時  令和元年6月8日(土)  午後1時30分~午後3時30分
場所         岐阜県福祉農業会館3階
          難病生きがいサポートセンター 相談交流室
内容

    Ⅰ型糖尿病を抱えた子・ご家族の交流会    

参加費     無 料  (事前申し込みはいりません)
         お子様の参加も大歓迎です。   託児はありません。
主催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
            難病生きがいサポートセンター
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ぎふ低機能者のつどい 
  日時   令和元年5月26日(日)  10:30~14:00
  場所    各務原市総合福祉会館3階集合室
        各務原市那加桜町2-163  電話 058-383-7055
  内容  講演 「苦しさとは何か」
     講師 安藤守秀 先生

         大垣市民病院 呼吸器内科部長

 交流会
 申込み
 問合せ
   ぎふ低肺機能者グループ事務局 TEL・FAX 058-245-8218
                      長尾直行方


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 岐心会医療講演会 「最新のカテーテル治療」 
  日時   令和元年5月26日(日)  13:30~15:30
  場所    長森コミュニティーセンター 2階研修室       
  内容   最新のカテーテル治療
       講師 寺澤 厚志先生
       
岐阜県総合医療センター
         小児循環器内科医師    
 申込み
 問合せ
   岐阜県心臓病児者の会
             TEL 058-389-9158 (田中)
            E-mail  gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 


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 難病ふれあい教室 「病気を抱えた子の生活を考える」 
  日時   令和元年5月26日(日)  13:30~15:30           チラシはこちら
  場所      わかくさプラザ2階 音楽室       地図はこちら
        
関市若草通2丁目1番
  内容
  講演① 「小児難病の移行期医療を考える」
         
~先天性心疾患を通して~
         講師 面家 健太郎先生

                   あわのこどもクリニック院長
                     岐阜大学附属病院 小児科
  
  講演② 「学校との関わり」
              講師 患者家族 混合型脈管奇形の会 代表
  
  講演③ 「移行期における親子のかかわり」
               講師 菅原 隆成先生 
                     朝日大学医療学部看護学科小児看護助手

  対象:病気を抱えたお子さん、ご家族、学校係者、支援者など
 

 参加費   無 料  事前申し込みはいりません。
         (託児あります【要予約】)
  主催   難病生きがいサポートセンター
 後援    岐阜県教育委員会
   関市教育委員会
   武儀医師会
 問合せ  難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
         
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
           TEL・FAX 058-214-8733
           Eメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  令和元年 5月19日(日) 13時15分~15時30分  (受付 12:45から)
 場    所     OKBふれあい会館  3階 中会議室
   
 岐阜市薮田南5-14-53
 内    容   
  ◇ 医療講演 「関節リウマチ治療薬の特徴
            ~旧薬から新薬まで(効果・安全性・経済性)~」
     講師  水野 正巳 先生
              岐阜大学医学部附属病院
                    免疫・内分泌内科

  <展示>  日本リウマ友の会パネル・自動具
 参 加 費      無料・申し込み不要
     患者・家族どなたでもご来場ください)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問合せ先     事務局 0584-62-5238


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  ◇岐阜県パーキンソン友の会「医療講演会(岐阜市)
  日   時  
 平成31年4月20日(土)    
 
   
午後2時00分~3時30分     講 演 
    
  場   所   岐阜県図書館  多目的ホール(1階) 
       岐阜市宇佐4-2-1    電話 058-275-5111        
  内   容  
 講演会 「パーキンソン病の最新治療」
      
      高橋 良輔 先生 (京都大学病院脳神経内科)
 
 参 加 費   会員・家族 : 無 料 
  非会員・ケアスタッフ等:
   協力金 500円  (当日入会の場合:無料)  
  問 合 せ    岐阜県パーキンソン病友の会  
            長谷川  0574-26-2594   


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2019 in 岐阜(概要) 
 日    時  平成31年2月24日(日) 
 場    所   岐阜県図書館  県内の公共図書館   
 内    容
◆特別企画◆ 
  映画「子どもが教えてくれたこと」上映会 
  2月24日(日) 午後2~4時 (受付は1時15分~)           詳しくはこちら
  於:岐阜県図書館 多目的小ホール
  参加無料 (定員90人)

 難病の子どもたちの生活を追ったフランスのドキュメンタリー映画(今夏公開)の上映会を
 行います。子ども達のひた向きな姿に勇気づけられると評判です。ともに映画を観て、
 思いを共有する場になることを願っています。

◇ふれあい展示・交流 
  映画と同時開催 
  於:岐阜県図書館 研修室1・2
  特別企画の上映会の前後に、RDDや難病、患者会紹介パネルの展示が見られるスペースです。
  展示を見るだけでなく、訪れた人たちが交流できる場とします。


◆第4回難病図書フェアー
  2月28日前後 1、2週間ほど(各図書館により日にちが異なります) 詳しくはこちら


 参 加 費   無料、 映画上映会は、定員90名です。 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(大垣市)
日時  平成31年2月3日(日)  13時~16時(受付は12時30分~15時)
場所    大垣市情報工房 5階 スインクホール・セミナー室 
           大垣市小野 4-35-10  Tel (0584)75-7500                                                    地図はこちら
         
内容 個別相談内容                 詳しくははこちら

§神経内科(パーキンソン病、多系統萎縮症、筋ジストロフィー、てんかんなど)

   三浦  茂  先生(大垣市民病院 神経内科)

§整形外科(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)

   伏見 一成 先生(岐阜大学医学部付属病院 整形外科)

§膠原病内科(SLE、関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)

   岡田 英之 先生(岐阜県総合医療センター 内科・総合診療科)

§難病制度についての相談
     
    日比野 由貴 保健師 (西濃保健所・健康増進課)

§福祉相談(福祉制度やサービス、医療費などについて)   i

   間所 俊樹 ソシャルワーカー(大垣市民病院・よろず相談・地域連携課)

§就労相談(職場での悩み、転職・求職などについて)   i

    吉田 久代  (ハローワーク 難病患者就職サポーター))

   難病生きがいサポートセンター 就労相談員

学習会

13:15  「炎症性腸疾患の最新の知識~災害への備え・指定 難病の認定基準・新薬のことなど~」
              (炎症性腸疾患は、おもに潰瘍性大腸炎、クローン病のことです)

       荒木 寛司 先生(岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)

1430  紹介内科疾患のの個別相談

参加費     無 料  
   ※個別相談は予約の方優先です。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  大垣市
問合せ
事前申し込み
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  
◇ 「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」
日時  平成30年12月 16日(日) 午後1時~午後3時
               (受付は、12時30分から)
  詳細はこちら
場所      羽島市福祉ふれあい会館 2階
      羽島市福寿町浅平3丁目25番地  
内容  13:00~13:40 
    「難しい?」を「やってみたい!」に
       ~スイッチになれるところから始めよう~
         松尾 光晴氏
           パナソニックエイジフリー(株)
 13:40~14:00
    「スマホやタブレットのスイッチ・マウスの操作について」
         小木曽 愛氏(岐阜市障害者生活支援センター)
 14:00~14:30
     「コミュニケーション機器で生活を楽しく」
         田中 則男氏(難病患者在宅療養応援員)
 14:30~ 
     試してみよう! 視線入力装置・オリヒメ、ミヤスクなど
          
問合せ
申し込み 
     難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 難病ふれあい教室 「多系統萎縮症について」 
  日時   平成30年12月 8日(土)  
  
   午後1時~   受付
     午後1時30分~2時30分    講 演
     午後2時30分~3時       質疑応答
     午後3時10分~4時       交流会  
  場所      ソフトピアジャパンセンター10階 大会議室
        
大垣市加賀野4-1-7 地図はこちら
  内容  午後1時30分~
   講 演 「多系統萎縮症について」
       ~病気の特徴と、治療とケアで注意すべき点~
          ※多系統萎縮症には、以下の疾病が含まれています。線条体黒質変性症、
         オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群など
  

   講 師 下 畑 亨 良 先生
      (岐阜大学医学部附属病院 神経内科・老年内科

午後3時10分~4時   交流会 

  お気軽にご参加ください。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
  主催   難病生きがいサポートセンター
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(各務原市)
日時  平成30年11月25日(日)  13時~16時(受付は12時30分~15時)
場所      各務原市総合福祉会館 3階
           各務原市那加桜町2-163
           電話(058)383-7500
 
内容 個別相談内容

§神経内科(パーキンソン病、多系統萎縮症、筋ジストロフィー、てんかんなど)

   西田 浩  先生(岐阜県総合医療センター 神経内科)

§整形外科(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)

   清水 克時 先生(岐阜市民病院 整形外科)

§膠原病内科(SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチなど)

   横田 香里 先生(皮フ科内科よこたクリニック 副院長)

§福祉相談(福祉制度やサービス、医療費などについて)   i

   廣田 智衣 ソーシャルワーカー

  (岐阜県総合医療センター 医事課相談室)

   詳しくはこちら!

ミニ学習会

13:15  「先天性代謝異常症について」

        深尾 敏幸 先生

       (岐阜大学医学部附属病院 小児科)

1430  小児疾患の個別相談

参加費     無 料  
   ※個別相談は予約の方優先です。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  各務原市
問合せ
事前申し込み
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 難病連 45周年記念大会
日時  平成30年11月10日(土) 13時30分~16時
               (受付は、午後12時45分から)
場所  OKBふれあい会館3階 301中会議室・302大会議室   
内容  
 12:45~13:30  受 付
 13:30~14:10  講演「弱みを強みに変えるチャレンジ」
           垣内 俊哉 氏  (株)ミライロ
 14:20~14:40  大会 会長挨拶・来賓紹介・大会宣言

 14:40~16:00  交流会
           「まぜまぜカフェ」と「展示ギャラリー」
   
参加費    無料、事前申し込みは要りません
主催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合せ       NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 難病患者在宅療養応援員養成研修
日時  平成30年10月20日(土) 13時30分~16時30分
               (受付は、午後12時45分から)
会場  ヤマナカまなびパーク多治見学習館 5階 501
       多治見市豊岡町1-55              詳細はこちら
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか   内容紹介
申し込み    別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修申込書
    平成30年10月5日(金)までに 郵送または、FAXください。

     受講ご希望の方は、下記にご連絡ください。
修了証
など
  • 研修を終了された方は、県から修了証が交付されます。
  • 研修を終了された方で、了承が得られた場合は、応援員として県に登録
    させていただきます。
連絡先       難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
 日    時  平成30年10月14日(日) 13:30~16:00 (受付 13:00から)
 場    所     ホテル グランベール岐山  カルチャーホール(2階)
        岐阜市柳ケ瀬通6-14
 内    容   ◇ 講演 「関節リウマチとうまく付き合う」            
      講師 中島亜矢子 医師
          (三重大学医学部付属病院 リウマチ・膠原病センター)

  ◇ 講演 「笑いに勝る良薬なし」
      講師 種田美和 笑い療養士
          (医療法人 社団大誠会) 看護師

        
    
 参 加 費    患者・家族どなたでもご来場ください) (参加費無料・申し込み不要)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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◇   てんかん医療講座
 日    時  平成30年 10月 14日(土) 10時~ (受付 13:00から)
 場    所     各務原市産業文化センター  第3会議室
   
 各務原市那加桜町2-186
 内    容   ◇ てんかんの基礎知識
     -自動車運転免許と利用可能な福祉制度を含めて-


      講師 篠田 淳先生 (中部療養センター センター長、木沢記念病院 副院長)
 参 加 費    患者・家族どなたでも参加できます) (参加費無料・申し込み不要)
  主    催   (公社)日本てんかん協会(波の会) 岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 058-385-1007


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◇   肝臓病の学習会
 日    時  平成30年 10月 6日(土) 13時30分~ (受付 13:00から)
 場    所     セラトピア土岐 多目的ホール・3階
    
土岐市土岐津町高山4番地
 内    容   ◇ 講演 肝臓病を乗り越えよう!
             -健康長寿をめざして- 
             B・C型肝炎、脂肪肝、肝がん
             サルコペニア(加齢による骨格筋肉の低下)
     
       講師 藤本 正夫 先生
       土岐市立総合病院 副院長  
 参 加 費    参加費無料
  主    催    岐阜県肝炎の会
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   岐阜県肝炎の会 事務局  058-392-4476


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「患者さんから学ぶ・日常生活の工夫」
日時  平成30年10月 1日(月) 午後1時~午後3時
               (受付は、12時30分から)
場所  岐阜県福祉農業会館 6階研修室
  岐阜市下奈良2-2-1  
内容  13:00~13:30 
   「その人らしい生活への支援(作業療法的視点から)」
        永井 貴士先生
         平成医療短期大学 准教授
         リハビリテーション学科作業療法専攻
 13:30~14:00 
   「介護負担軽減・自立した生活をするために」
          吉田さん (神経難病患者さん)
  14:00~15:00  交流会        詳細はこちら
          
問合せ
申し込み 
     
    難病生きがいサポートセンター
        NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 交流会 UVアンブレラの会
              ~光線過障害や紫外線アレルギーなど~

               日光を避けて生活しているお子さんや家族の交流会
 日    時  平成 30年9月26日(水) 午後1時~3時 
 場    所    美濃加茂市 生涯学習センター4階 401教室
       美濃加茂市太田町3425-1
 内 容  
   病名は違っていても普段の生活、学校での過ごし方など、
   当事者家族にしか分からない困り感を共有できる場です。      詳細は
   皆であれこれ語り合いましょう。
 参 加 費
   無 料
   参加ご希望の方は、下記まで、ご連絡ください。
  ※ お子さんの参加も大歓迎しますが、託児所はありません。

 主    催    岐阜県難病団体連絡協議会
    ※岐阜県の難病相談の窓口として難病生きがいサポートセンターの運営を委託されているNPO団体です。
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(土岐市)
日時  平成30年9月16日(日)  午後13時~4時(受付は12時30分~)
場所  土岐市文化プラザ 3階(視聴覚室・第5研修室)
  土岐市土岐津町土岐口2121-1 
内容  「膠原病内科疾患について」(視聴覚室)
 
 ◇ 13:00~13:40           詳しくはこちら!
    講演 「膠原病について」
         今井 裕一先生
          
多治見市民病院 病院長
   ◇ 膠原病内科疾患の相談
    13:40~16:00
      ※膠原病内科疾患には、関節リュウマチ、成人スチル病、SLE、皮膚筋炎
       強皮症、ベーチェット病などがあります。

 「循環器内科疾患について」(第5研修室)
  ◇ 13:00~13:40 
    講演 「心不全を知ろう」
          野田 俊之先生

           岐阜県総合医療センター 副院長・循環器内科部長
   ◇ 循環器内科疾患の相談
     13:40~16:00
       ※循環器内科疾患には、特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、
        ファロー四徴症、狭心症、不整脈などがあります。

   ◆ 福祉制度とサービスなどの相談 
      安藤 麗絵 SW
(県立多治見病院 医療相談室)
    ・難病制度についての相談
         篭橋 彩也子 保健師
(東濃保健所 健康増進課)
     
     ※相談の待ち時間に、交流もできます。

   
詳しくはこちら!

参加費  無料   ※予約が必要です。
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
後援  土岐市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
 日    時  平成30年 9月 8日(土) 14時~16時 (受付 13:00から)
 場    所     美濃加茂市文化会館  展示室(1)
   
 美濃加茂市鳥町2-5-57
 内    容   ◇ 講演 「関節リウマチの早期診断、早期治療の重要性」
            -生涯を見据えた関節リウマチ医療を目指して-
      講師 佐々木 浩 先生
             (太田病院)

  ◇ 講演 「関節リウマチの患者さんが利用できる医療・福祉の制度」
      講師 後藤 亜矢子 社会福祉士
        
    
 参 加 費    患者・家族どなたでも参加できます) (参加費無料・申し込み不要)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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第2回 『Ⅰ型糖尿病の会』
 日    時  平成30年8月29日(水) 10時~12時 
 場    所  岐阜県難病団体連絡協議会 交流室
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 内 容  「ネットでつながっている人はいるけど、顔を見て話したい!!」
  そんな声をよく聞くようになりました。
 この地域らではの話題、(スイミングスクールのこと、修学旅行のこと 等々)で盛り上がります。

 ※ 託児所はありませんが、子供さんの参加も大歓迎です。
 参 加 費    無料、事前予約は必要ありません。
 主    催   岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に 就労を考える」
 日    時  平成30年8月26日(日) 13時~16時 (受付は、午後13時~)
 場    所  瑞穂市総合センター 5階
 内    容    
   13:15~13:30  受 付
   13:40~14:10  支援者のお話し①
   14:20~14:50  支援者のお話し②       詳しくはこちら
   15:00~16:00  交流会


  【お話し①】 障害がい福祉サービス事業所
          ウェルテクノス ジョブトレーニングセンター岐阜
          センタ―長・就労支援員 齋藤 慶佑さん


   【お話し②】 クローン病を相棒に就労している
             就労支援員A型事業所 職員  K さん
                                         
 参 加 費    無料、事前申し込みは要りません
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(高山市)
日時  平成30年7月22日(日)  午後12時30分~4時(受付は12時30分~)
場所  飛騨・世界生活文化センター  食游館
  高山市千鳥町900-1   地図はこちら
内容  会議室1:講演と神経内科疾患の個別相談 
 
 ◇ 13:00~13:40 
     講演 「てんかんの基本的は捉え方と対処法」
         垣内 無一先生
 (須田病院 神経内科)
   ◇ 13:40~16:00 個別相談
    ・相談医 垣内 無一先生 (須田病院 神経内科)
          山田 恵 先生
(岐阜大学医学部附属病院 神経内科・老齢内科)
      
神経内科疾患(脊髄小脳変性症、多機能萎縮症、パーキンソン病                     多発性硬化症、筋ジストロフィー、重症筋無力症                     てんかん 等)について相談いただけます
    ・福祉制度とサービスなどの相談 
         小邑 昌久 SW
(高山赤十字病院 医事社会事業課)
    ・難病制度についての相談
         中島 早映 保健師
(飛騨保健所 健康増進課)
     ※相談の待ち時間に、交流もできます。

 会議室2:講演と小児科疾患の患者家族交流会 
   ◇ 13:00~16:00
 
   ① 講演 「小児慢性特定疾病を抱えるお子さんと
                  ご家族を支える社会資源について」

         安藤 直子 保健師 (飛騨保健所 健康増進課)
    ② 講演「病気の子供の育ちの中で出会ったこと あれこれ」
         岩月 佳子さん (岐阜県心臓病児者の会)

   
詳しくはこちら!

参加費  無料   ※予約不要
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
後援  高山市
問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。



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  ふれあい教室 「色々な学校での色々な学び」 
  日時   平成30年7月 5日(木)  
  
   午後1時~    受付
     午後1時30分~2時20分    講 演
     午後2時30分~3時30分    質疑応答・交流会  
  場所       わかくさプラザ 関市総合福祉会館
                     関市若草通2丁目1番
  内容  ◇午後1時30分~
   講演①  『病気を抱える子どもの教育の場について考える』
                聖徳学園大学講師  土屋恭子 先生
   講演②  『高等部から特別支援学校で学んで』
                   FOP患者家族会岐阜県支部 代表
   講演③  『地元の小学校で過ごして』
                   混合型脈管奇形の会 代表

午後2時30分~3時30分  質疑応答・交流会 

  お気軽にご参加ください。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
 主催   難病生きがいサポートセンター
  後援    岐阜県教育委員会  関市教育委員会
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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   NPO岐腎協大会 講演会
  日   時  平成30年6月3日(日)  13:30~14:30
  場   所  不二羽島文化センター みのぎくホール
   羽島市竹鼻町丸の内6-7   TEL058-393ー2231   
  内   容   講 演 「透析マミロイド症に対する外科的治療」
  講 師    森 田  弘 之 先生
        森田シャントアミロイド医療クリニック 院長  
   主  催   NPO法人 岐阜県腎臓病協議会
   後 援   岐阜県/羽島市/岐阜県透析医会 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
 (一般)岐阜県臨床工学技士会/(公財)岐阜県ジン・アイバンク協会/中日新聞社社会事業団
  お問合せ  NPO法人 岐阜県腎臓病協議会    058-214-2497


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   肝臓病医療講演会と個別相談会
  日   時  平成30年6月3日(日)  開場13:00 開会13:30
  場   所  各務原市中央図書館4F  多目的ホール 
   各務原市那加門前町3-1-3   TEL058-383ー1124   
  内   容   
  基調講演 「新しいウィルス肝炎の治療について」
  講  師  内 木 隆 文 先生
岐阜市民病院検査部 部長)
  
個別相談
   岐阜大学医学部附属病院 消化器病態学科教授     清水雅仁 先生
   岐阜県総合医療センター 副院長           杉原潤一 先生
   岐阜市民病院検査部   部長            内木隆文 先生
   
岐阜大学医学部附属病院 第一内科講師        末次 淳 先生
   岐阜大学医学部附属病院 肝疾患医療診療支援センター 中村弘子 先生
 
 参 加 費  入場無料 (定員91名) 
   主  催   日本肝臓学会
   共  催   岐阜大学医学部附属病院肝疾患診療支援センター
 岐阜県肝炎の会
   後 援   岐阜県 岐阜県医師会 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
  お問合せ  岐阜県肝炎の会 会長 宇野順一  電話058-392-4476


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   先天性心臓病医療講演会
  日   時  平成30年5月27日(日)  午後1時30分~3時30分(受付1時~)
  場   所   岐阜県総合医療センター 情報交流棟3階 中会議室
  (岐阜市野一色4-6-1)     
  内   容    第1部
  講演 「長期予後改善を目指した新しい検査・治療」
  講師  面家 健太郎 先生
       岐阜県総合医療センター 成人先天性心疾患診療科
  第2部
  講演 「術後遠隔期の病態について」
  講師  山本 哲也 先生
       岐阜県総合医療センター 小児循環器内科
   
 参 加 費  無料 どなたでも 
  お問合せ  
 岐阜県心臓病児者の会
  事務局   
  電話058-389-9158
  Email gifu_shinzou@yahoo.co.jp


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   平成30年度 ぎふ低肺機能者のつどい
  日   時  平成30年5月27日(日) 午前10:30~午後2:00
  場   所  
  各務原市産業文化センター2階第3会議室
 (エレベーター・駐車場あり)
    各務原市那加桜町2-186     TEL058-383ー1111
   
  内   容   午前11:00~11:50  講 演   
            講師  安藤 守秀 先生
                   大垣市民病院呼吸器内科 部長
  午後
1:10~2:00    
交流会           
 参 加 費  昼食代 1000円(午後の部 参加者) 
 申 込 先  ぎふ低肺機能者グループ事務局 
    代表世話人  長尾 直行 
       TEL・FAX 058-245-8218


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◇   リウマチ医療講演会
 日    時  平成30年 5月13日(日) 13時30分~15時30分  (受付 13:00から)
 場    所     OKBふれあい会館  14階 展望レセプションルーム
   
 岐阜市薮田南5-14-53
 内    容   
  ◇ 医療講演 「関節リウマチ治療~薬剤の中止、関節破壊抑制以外の
               効果、注意すべき病態について~」
     講師  加藤 賢一 先生  加藤内科
                       藤田保健衛生大学第1病院
                        リウマチ・感染症内科客員講師
                       日本リウマチ学会専門医・指導医

    
 参 加 費    無料  (予約不要・どなたでも参加できます)
  主    催   (公社)日本リウマチ友の会  岐阜支部
  後    援     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 
 問合せ先
 

   事務局 0584-62-5238


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  岐阜県パーキンソン友の会「医療講演会(岐阜市)
  日   時  
 平成30年4月28日(土)    
 
   
午後2時40分~4時10分     講 演 
    
  場   所   岐阜市文化センター  小劇場   
       岐阜市金町5丁目7-2    電話 058-262-6200        
  内   容  
 講演会 「ここまで良くなるパーキンソン病」
      
      村田 美穂 先生 (国立精神・神経医療センター病院・病院長)

 
 参 加 費   会員・家族 : 無 料 
  非会員・ケアスタッフ等:
   協力金 500円  (当日入会の場合:無料)  
  問 合 せ    岐阜県パーキンソン病友の会  
        長谷川  0574-26-2594   


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難病のある方の就労支援セミナー 
  日時   平成30年 3月 7日(土)  13:30~16:30(受付13:00~)
  場所      大垣市情報工房 5階 スインクホール
               大垣市小野4丁目35番地10
  内容  講演 難病のある人の治療と就労の両立支援の現状
         ~本人と職場を支える~
     講師 春名由一郎氏

           独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構 
           障害者職業総合センター 社会的支援部門

  プログラム 
      13:30    開会
      13:35~   講演
      14:10~   シンポジウム
               当事者からの発表
      15:50~   質疑応答
      16:00     閉会

  主催   大垣公共職業安定所
  岐阜障害職業センター

  岐阜県難病団体連絡協議会(難病生きがいサポートセンター
  西濃圏域障がい自立支援協議会(西濃障がい者就業・生活支援センター)
 問合せ  西濃障がい者就業・生活支援センター(0584-22-5861)


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 難病ふれあい教室 「線維筋痛症 学習・交流会」 
  日時  
 平成30年 3月 3日(土)  
  
   午後1時~    受付
     午後1時30分~2時30分    講 演
     午後3時10分から4時      交流会  

  場所      ソフトピアジャパンセンター 10階  中会議室1
               大垣市加賀野4-1-7
  内容  午後1時30分~
  講 演 「線維筋痛症の概念と治療及びケアについて」
  講 師 松 本 美 富 士 先生
    (桑名東医療センター 膠原病リウマチ内科)

午後3時10分~4時
   交流会 「音楽療法のお話と呼吸法の実演」
     講 師  村 上 知 枝 美 氏 (岐阜県音楽療法士)


  お気軽にご参加ください。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   事前申し込みはいりません。
  主催   難病生きがいサポートセンター
 申込み
 問合せ
 難病生きがいサポートセンター 
    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2018 in 岐阜 
 日    時  平成30年2月24日(土)、25日(日) 
 場    所   ぎふメディアコスモス  岐阜市司町40-5  
 内    容
 講演会
  日 時    2月25日(日) 午後0時45分から3時30分
  場 所    ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
  講 師    蒔田 備憲氏
          「『難病カルテ』の取材を通じて考えたこと」という演題で
          講演していただきます。
          参加者のみなさんの交流会もあります。

 ◎難病ふれあいギャラリー 
  日 時    2月24日(土)午前11時~午後9時
          2月25日(日)午前9時~午後4時
  場 所    ぎふメディアコスモス みんなのギャラリー
  内 容    RDDや難病にまつわる展示を行います 
                                    
詳しくはこちら!

 参 加 費   無料、予約はいりません 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県 岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇岐阜難病連 難病医療福祉相談会(羽島市)
  日時  
 平成30年 1月28日(日)  
  午前の部 
    午前10時15分~11時   講 演  (受付は10時~)
    午前11時頃~           個別相談・交流(同時開催)

   午後の部
   
午後1時30分~2時    講 演  (受付は10時~)
    午前2時10分頃~         個別相談・交流(同時開催)

  詳しくはこちら

  場所   羽島市福祉ふれあい会館 2     
       羽島市福寿町浅平3-25  
  内容

午前の部 午前1015分~11時 講演(受付は10時~)

午前11時頃~12時半  個別相談・交流(同時開催)

◆会場1 講演「乾癬の治療と日常生活の注意点」~新しい薬の話もあります~

皮膚科疾患の個別相談

清 島 真 理 子  先生(岐阜大学医学部附属病院 皮膚科)

◆会場2 膠原病内科疾患の個別相談 

岡 田 英 之  先生(岐阜県総合医療センター 内科・総合診療科)

 

午後の部 午後1時半~210分   講演(受付は1時~)

午後210分頃~4時半 個別相談・交流(同時開催)

◆会場1 整形外科疾患の個別相談 

伏 見 一 成  先生(岐阜大学医学部附属病院 整形外科)

  講演「自宅でできる運動と転倒予防について~脊椎・脊髄疾患の方を中心に~」 

吉 井 秀 仁  先生(山内ホスピタル リハビリテーション部)

◆会場2 講演「嚥下障害と上手く付き合うためのヒントとコツ」     

神経内科疾患の個別相談

    和 座 雅 浩  先生(各務原リハビリテーション病院 神経内科)

◆会場1 難病の制度などについての個別相談  

井 上 玲 子 保健師(岐阜保健所 健康増進課)

  
 お気軽にご参加ください。プライバシーはしっかり守ります。

   詳しくはこちら

 参加費   無 料   ※個別相談は、予約制です
            (定員内であれば、当日の申し込みも受け付けます)
            講演・交流会のみの参加は予約はいりません。
  主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後援  羽島市市
 申込み
 問合せ

※個別相談をご希望の方は、下記へ電話またはFAXにてお申し込み下さい。

 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
 

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