岐阜の難病相談は難病生きがいサポートセンター

難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会（難病連）が運営しています。

平成31年 2月24日	ＲＤＤ2019 in 岐阜（岐阜市）
平成31年 2月 3日	難病医療福祉相談会（大垣市）
平成30年12月16日	難病患者在宅療養応援員　フォローアップ研修「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」
平成30年12月 8日	難病ふれあい教室「多系統萎縮症について」（大垣市）

他の団体主催の講演会など

〇指定難病名一覧（病気の概要など）

〇小児慢性特定疾病病名一覧（病気の概要など）

難病生きがいサポートセンターの事業内容について
・医師による電話相談　　　・相談員による相談（医療福祉・就労・子どもの自立支援　など）　　　・難病医療福祉相談会　　　・応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会　　　・意思伝達装置等の貸出し　　　・難病ふれあい教室

おしらせ	災害の備えについて
難病医療福祉相談会・ふれあい教室　応援員事業　　　養成研修・フォローアップ研修　難病の子を持つ家族の方の　　「おしゃべり広場」	緊急医療手帳について　お薬について　災害時要援護者対策（避難支援研修会）模様災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が　　市町村で進められています。　　お住まいの市町村にご相談を!!

トピックス
KNG誌から　 RDD2019in岐阜(2019/2/24) 　　世界希少・難治性疾患の日　 RDD2018(2018/2/25,26) 　　世界希少・難治性疾患の日　５月２３日は、難病の日

難病情報のるつぼ
	情報アラカルト岐阜県の難病対策難病医療ネットワーク協力機関在宅難病患者一時入院事業について難病関連行政機関一覧表難病情報センター

患者会の紹介
	岐阜県難病団体連絡協議会（岐阜難病連）岐阜難病連加盟団体（加盟16団体の紹介）

リンク集

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　下記アドレスまで
　　gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp　※を@に変更ください。

事業主体　岐阜県
運　　営　特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会