岐阜の難病相談は難病生きがいサポートセンター

難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会（難病連）が運営しています。

〇５月２３日は、難病の日　です。

〇 平成31年 2月 3日　難病医療福祉相談会（大垣市）

〇 平成30年11月25日　難病医療福祉相談会（各務原市）

〇 平成30年 9月16日　難病医療福祉相談会（土岐市）

〇平成30年 8月26日　難病ふれあい教室（瑞穂市）
　　　　　　　　　　難病の方の「就労についての学習交流会」

〇平成30年7月28日　難病ふれあい教室「多系統萎縮症について」

〇 平成30年 7月22日　難病医療福祉相談会（高山市）

〇平成30年 7月 5日　難病ふれあい教室（関市）
　　　　　　　　　　「学びの場の選び方、どうしていますか？」

〇平成30年 6月 3日　第14回NPO岐腎協大会（羽島市）

〇平成30年 6月 3日　肝臓病医療講演会と個別相談会（各務原市）

〇平成30年 5月27日　「先天性心臓病医療講演会」（岐阜市）

〇平成30年 5月27日　「ぎふ低肺機能者のつどい」（各務原市）

〇 平成30年度　難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス（予定表）

○ KNG平成29年7月号

○ 同じ病気の方を探しています（脳脊髄液減少症）

難病生きがいサポートセンターの事業内容について
・医師による電話相談　　　・相談員による相談（医療福祉・就労・子どもの自立支援　など）　　　・難病医療福祉相談会　　　・応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会　　　・意思伝達装置等の貸出し　　　・難病ふれあい教室

おしらせ＆当日の風景	災害の備えについて
難病医療福祉相談会・ふれあい教室　応援員事業　　　養成研修・フォローアップ研修　難病の子を持つ家族の方の　　「おしゃべり広場」	緊急医療手帳について　お薬について　災害時要援護者対策（避難支援研修会）模様災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が　　市町村で進められています。　　お住まいの市町村にご相談を!!

トピックス
KNG誌から　同じ病気の方を探しています　 RDD2018(2018/2/25,26) 　　世界希少・難治性疾患の日

難病情報のるつぼ
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患者会の紹介
	岐阜県難病団体連絡協議会（岐阜難病連）岐阜難病連加盟団体（加盟16団体の紹介）

リンク集

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　　gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp　※を@に変更ください。

事業主体　岐阜県
運　　営　特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会