岐阜の難病相談は難病生きがいサポートセンター

難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会（難病連）が運営しています。（リーフレットはこちら）


令和２年２月９日	難病患者在宅療養応援員　フォローアップ研修会　「難病患者・家族さんの在宅支援対策の今」(各務原市)
令和２年１月26日	難病医療福祉相談会（岐阜市）
令和元年12月14日	難病患者在宅療養応援員　フォローアップ研修会　「難病を知ろう～神経難病を学ぶ～」（大垣市）

令和元年11月 2日	難病ふれあい教室（岐阜市）　難病を相棒に就労を考える　part４
令和元年10月20日	リウマチ医療講演会（岐阜市）

令和元年11月17日	難病医療福祉相談会（可児市）

過去の行事など

ALS協会岐阜県支部からのお知らせ

他の組織主催の講演会など <New>

〇指定難病名一覧（病気の概要など）

〇小児慢性特定疾病病名一覧（病気の概要など）

難病生きがいサポートセンターの事業内容について 2019年度のご案内はこちら
・医師による電話相談　　　・相談員による相談（医療福祉・就労・子どもの自立支援　など）　　・難病医療福祉相談会　　　・応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会　　　・意思伝達装置等の貸出し　　　・難病ふれあい教室


おしらせ	災害の備えについて
難病医療福祉相談会・ふれあい教室　応援員事業　　　養成研修・フォローアップ研修　難病の子を持つ家族の方の　　「おしゃべり広場」	緊急医療手帳について　お薬について　災害時要援護者対策（避難支援研修会）模様災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が　　市町村で進められています。岐阜市の場合　　お住まいの市町村にご相談を!!

トピックス
KNG誌から　 RDD2019in岐阜(2019/2/24) 　　世界希少・難治性疾患の日　　５月２３日は、難病の日

難病情報のるつぼ
	情報アラカルト岐阜県の難病対策難病医療ネットワーク協力機関在宅難病患者一時入院事業について難病関連行政機関一覧表難病情報センター

患者会の紹介
	岐阜県難病団体連絡協議会（岐阜難病連）岐阜難病連加盟団体（加盟13団体,準加盟5団体の紹介）

リンク集

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　下記アドレスまで
　　gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp　※を@に変更ください。

事業主体　岐阜県
運　　営　特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会