(岐阜県難病相談支援センター)

最終更新日
2019・9・9
難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)が運営しています。(リーフレットはこちら)

更新しました

   
 令和元年11月 2日  難病ふれあい教室(岐阜市)NEW
 難病を相棒に就労を考える part4
 令和元年10月20日  リウマチ医療講演会(岐阜市)NEW
   
 令和元年10月 6日  難病ふれあい教室(岐阜市)
 ベーチェット病の治療の最近の進歩と日常生活へのインパクト
 令和元年 9月29日   難病医療福祉相談会(高山市)
 令和元年11月17日   難病医療福祉相談会(可児市)

過去の行事など

他の団体主催の講演会など <New>


指定難病名一覧(病気の概要など)

小児慢性特定疾病病名一覧(病気の概要など)



難病生きがいサポートセンターの事業内容について

2019年度のご案内はこちら
 ・医師による電話相談 
 
 ・相談員による相談(医療福祉就労子どもの自立支援 など) 

 ・難病医療福祉相談会  
 ・応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会 
 
 ・意思伝達装置等の貸出し 
 
 ・難病ふれあい教室
 
 
おしらせ  災害の備えについて
 難病医療福祉相談会・ふれあい教室

 応援員事業
   養成研修・フォローアップ研修

 難病の子を持つ家族の方の
  「おしゃべり広場」

  緊急医療手帳について

 お薬について

 災害時要援護者対策(避難支援研修会)模様

  災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が
  市町村で進められています。岐阜市の場合
  お住まいの市町村にご相談を!!
 
トピックス
 KNG誌から

 RDD2019in岐阜(2019/2/24)
  世界希少・難治性疾患の日
 


 5月23日は、難病の日



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運  営 特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
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