岐阜の難病相談は難病生きがいサポートセンター

最終更新日
2025. 7. 9

難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会（難病連）が運営しています。難病連加盟団体　　
　難病生きがいサポートセンターご案内　　 （リーフレットはこちら）

　問合わせ　TEL・FAX　058-273-3310（月～金　9:30～17:00）
　　　　　　　　　　　　058-214-8733（相談はこちら）

新型コロナウイルス等の感染症拡大、台風、大雨等の災害発生などにより、行事などが、延期もしくは中止になる場合もあります。本ページ,メール,電話などで、あらかじめ、ご確認下さい。

保健所など他機関の行事
令和7年10月16日(木)	可茂保健所　難病セミナー　潰瘍性大腸炎・クローン病の最新治療	美濃加茂市	チラシはこちら
令和7年11月5日(水)	恵那保健所　難病セミナーパーキンソン病の理解と生活上のポイント共催:パーキンソン病友の会　岐阜支部	恵那市	チラシはこちら

　
　☆（重要）　指定難病と小児慢性特定疾病の医療助成開始時期の前倒しが
　　　　　　　　始まりました。（令和5年10月1日から）
　　　　　　　　特定医療費（指定難病）の医療費助成開始時期の前倒しについて
　　　　　　　　小児慢性特定疾病の医療費助成開始時期の前倒しについて（外部サイト）

　☆　岐阜県から重要なお知らせ
　　　岐阜県が交付した指定難病・小慢の受給証が、令和２年５月１日から、受給証に記載がない
　　　指定医療機関でも使用できるようになりました。(外部サイト)
　　　
　　　指定難病医療費助成の新規申請をされる方へ (外部サイト)(令和6年４月１日)　　

　　　　難病患者さん、家族向け支援ガイドブック(外部サイト)

　　　小児慢性特定疾病医療費医療支給のご案内(外部サイト)【令和6年4月1日】
　　　

　☆　岐阜県　難病療養生活サポートブックが更新されました。（令和６年7月版）
　　　　　　　　　　　※医療費助成申請に関する詳細はこちら
　　　　　　　　　　　　　　特定医療費（指定難病）受給者証新規申請手続きのご案内
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　岐阜県健康福祉部保健医療課
　☆ 令和７年度難病生きがいサポートセンター事業のご案内

難病生きがいサポートセンターの事業内容　チラシはこちら	行事案内
・医師による電話相談　令和７年度　チラシがこちら　　・相談員による相談（医療福祉・就労・子どもの自立支援など）　・難病医療福祉相談会　・難病ふれあい教室 (小慢)（就労）（疾病）　　　・応援員の派遣,登録,フォローアップ研修会　　　・意思伝達装置等の貸出し	難病医療福祉相談会・ふれあい教室　応援員事業　　養成研修・フォローアップ研修　難病の子を持つ家族の方の　　「おしゃべり広場」　過去の行事など
災害の備えについて	トピックス
緊急医療手帳について　お薬について　災害時要援護者対策（避難支援研修会）模様災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が　　市町村で進められています。岐阜市の場合　　お住まいの市町村にご相談を!!	KNG誌から　 RDD in 岐阜　世界希少・難治性疾患の日(2025/2/16)　　５月２３日は、難病の日

難病情報のるつぼ
	情報アラカルト岐阜県の難病対策(外部サイト）岐阜県難病医療ネットワーク協力機関 (外部サイト）岐阜県在宅難病患者一時入院事業について (外部サイト）難病情報センター　 (外部サイト）　　　難病情報センター　案内（令和6年4月版）　(外部サイト）小児慢性特定疾病情報センター(外部サイト) 　　　患者・家族の皆さんへ(外部サイト)

患者会の紹介
	岐阜県難病団体連絡協議会（岐阜難病連）岐阜難病連加盟団体（加盟１２団体,準加盟６団体の紹介）

リンク集

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　　gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp　※を@に変更ください。

事業主体　岐阜県
運　　営　特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会