○難病生きがいサポートセンターの事業内容

1 電話相談(県委託事業) 子どもの自立支援相談 始めました!

(1) 医師による電話相談

 難病等に関する専門の医師による電話相談日を設定し、月に1回、年間10日以上行っています。
 下記の相談日には担当医が直接相談に応じます。この相談には予約が必要です。

 予約は、月〜金曜日 午前9時30分〜午後5時 に受け付けています

   ⇒予約先  電話 058-214-8733    FAX 058-214-8733

29年 4/21(金) ALS、進行性核上性麻痺、パーキンソン病など神経内科の病気 西田  浩先生(岐阜県総合医療センター
   5/24(水) 関節リウマチ、特発性大腿骨頭壊死症、広範脊柱管狭窄症など整形外科の病気 今泉 佳宣先生(朝日大学附属村上記念病院))
   6/30(金) 天疱瘡、表皮水疱症、全身性強皮症など
皮膚科の病気
米田 和史先生(岐阜市民病院)
   7/11(火) めまい、メニエール病、突発性難聴など耳鼻科の病気 小塩 勝博先生(岐阜赤十字病院)
   8/23(水) 潰瘍性大腸炎、クローン病、自己免疫性肝炎など消化器内科の病気 酒井  勉先生(羽島市民病院)
   9/27(水) 特発性血小板減少性紫斑病、自己免疫性溶血性貧血など血液内科の病気 高橋 健先生(岐阜市民病院)
 10/13(金) 後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症、
広範脊柱管狭窄症など整形外科の病気
益田 和明先生(岐北厚生病院)
 11/22(水) 全身性エリテマトーデス、混合性結合組織病、ベーチェット病などの膠原病 加納 克徳先生
   (加納内科リウマチ科糖尿病内科クリニック)
  30年1/18(木) 多系統萎縮症、重症筋無力症、多発性硬化症など神経内科の病気 渡辺 幸夫先生(大井内科クリニック)
   2/20(火) 特発性間質性肺炎、サルコイドーシス、肺気腫など呼吸器内科の病気 大野 康先生(岐阜大学医学部附属病院)

(2)難病連の相談員による電話相談

 

  難病等に関する日常の相談について,週5日行っています。
   月〜金曜日 午前9時30分〜午後5時
                             TEL 058-214-8733
  
   日常のお困り事、相談にのります。  
 
  就労相談しています (H21年〜)                    
   火〜金曜日  午前9時30分〜午後5時
   専用電話 058-273-0870  
   詳しくはここをクリック
  
   病気とつきあいながら働きたいあなたを応援します。
 

  小児慢性特定疾病児童等自立支援員による、子どもの自立支援相談始めました!(H27年〜)
   月〜金曜日 午前9時30分〜午後5時                       
   TEL 058-214-8733

   将来を見通し、自信をもって歩んでいけるよう、今何をしたらよいのか。
   子育て・療養・学校のこと一緒に考えましょう!

 

2 手紙・ FAX・メール相談

 電話以外に手紙やファックス・メールによる相談に、専門医や難病連相談員がお答えします。

 (なお、場合によってはお返事を電話か手紙で行いますので、 
                    電話番号、住所、氏名などをお知らせください。)


3 難病情報ホームページの運営(県委託事業)



難病医療福祉相談会(県委託事業)  年4回開催

平成29年度 開催日と開催地 (平成29年7月現在)
第1回 7/9(日) 多治見市(ヤマカまなびパーク学習館)
第2回 9/24(日) 高山市(高山市民文化会館)
第3回 11/26(日) 関市(関市文化会館)
第4回 平成30年1/28(日) 羽島市(羽島市福祉ふれあい会館)



応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会





 「応援員フォローアップ研修会」を開催しました(PDF)
  2014年8月2・3日「コミュニケーション支援講座」
下のロゴをクリックするとご覧になれます↓


     
               ◆今までの応援員フォローアップ研修会一覧

 平成29年度 「障害者差別解消法の学習と応援員活動の実践紹介」
         「岐阜県の神経難病医療について」
 平成28年度 「ALS SCD パーキンソン病など 神経難病患者さんの在宅医療、介護の今」
 平成27年度 「難病法を学ぼう!」
         「ピアサポート講座」
 平成26年度 「コミュニケーション支援講座」
 平成25年度 「障害者総合支援法に基づくサービスの学習会」
         「音楽療法士さん交流会」
         「難病を取り巻く制度の動き」
 平成24年度 「災害時の自助と見守り〜薬の確保に焦点をあてて〜」
         「改正介護保険制度のしくみと地域での課題」
 平成23年度 「難病患者への音楽を生かしたケア」
         「コミュニケーション支援の実際」           など

                           
       


意思伝達装置等の貸出し





ふれあい教室(県委託事業)  年5回開催



8 「難病生きがいサポートセンターのご案内」ができました
 
 

 やさしい色合い、たくさんのイラストを用いたハンディタイプのパンフレット。
 スタッフや利用者の声など現場の生の声を載せ、分かりやすくしました。


    

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