○難病生きがいサポートセンターの事業内容

1 電話相談(県委託事業) 子どもの自立支援相談 始めました!

(1) 医師による電話相談

 難病等に関する専門の医師による電話相談日を設定し、月に1回、年間10日以上行っています。
 下記の相談日には担当医が直接相談に応じます。この相談には予約が必要です。

 予約は、月〜金曜日 午前10時〜午後5時 に受け付けています。

   ⇒予約先  電話 058-214-8733    FAX 058-214-8733

30年 4/27(金) 脊髄小脳変性症、進行性核上性麻痺、パーキンソン病など神経内科の病気  大塚  貴先生(岐阜市民病院)
   5/24(木) もやもや病、てんかん、頭痛など脳神経外科の病気  矢野 大仁先生(岐阜大学医学部附属病院)
   6/14(木) 関節リウマチ、混合性結合組織病、べーチェット病など膠原病  中島  洋先生(中島洋診療所)
   7/19(木) メニエール病、突発性難聴、めまいなどの耳鼻科の病気  白戸 弘道先生(岐阜市民病院)
   8/31(金) 間脳下垂体機能障害、パセドウ病、橋本病など内分泌内科の病気  諏訪 哲也先生(岐阜大学医学部附属病院)
   9/12(水) 多発性硬化症、重症筋無力症、多系統萎縮症など神経内科の病気  山田  治先生(羽島市民病院)
  10/19(金) 特発性大腿骨頭壊死症、広範脊柱管狭窄症など整形外科の病気  益田 和明先生(岐北厚生病院)
  11/20(火) 潰瘍性大腸炎、クローン病、過敏性大腸炎などの消化器内科の病気  福田 信宏先生(村上記念病院)
  31年1/23(水) 全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎、多発性筋炎などの膠原病  加藤 賢一先生(藤田保健衛生大学病院)
   2/14(木) 特発性間質性肺炎、サルコイドーシス、肺気腫などの呼吸器内科の病気  安藤  守先生(大垣市民病院)

(2)生きがいサポートセンターの相談員による電話相談  

  難病等に関する日常の相談について,週5日行っています。
   月〜金曜日 午前10〜午後5時
                             TEL 058-214-8733
  
   日常のお困り事、相談にのります。  
 
  就労相談しています (H21年〜)                    
   火〜金曜日  午前10時〜午後5時
   専用電話 058-273-0870  
   詳しくはここをクリック
  
   病気とつきあいながら働きたいあなたを応援します。
 


  小児慢性特定疾病児童等自立支援員による、子どもの自立支援相談始めました!(H27年〜)
   月〜金曜日 午前9時30分〜午後5時                       
   TEL 058-214-8733

   将来を見通し、自信をもって歩んでいけるよう、今何をしたらよいのか。
   子育て・療養・学校のこと一緒に考えましょう!

2 手紙・ FAX・メール相談

 電話以外に手紙やファックス・メールによる相談に、専門医や難病連相談員がお答えします。

 (なお、場合によってはお返事を電話か手紙で行いますので、 
                    電話番号、住所、氏名などをお知らせください。)

3 難病情報ホームページの運営(県委託事業)

難病医療福祉相談会(県委託事業)  年4回開催

平成30年度 開催日と開催地 
第1回 7月22日(日) 高山市(飛騨・世界生活文化センター)
第2回 9月26日(日) 土岐市(土岐市文化プラザ)
第3回 11月25日(日) 各務原市(各務原市総合福祉会館)
第4回 平成31年2月3日(日) 大垣市(大垣市情報工房)  予定


応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会




 「応援員フォローアップ研修会」を開催しました(PDF)
  2014年8月2・3日「コミュニケーション支援講座」
下のロゴをクリックするとご覧になれます↓


     
               ◆今までの応援員フォローアップ研修会一覧

 平成29年度 「障害者差別解消法の学習と応援員活動の実践紹介」
         「岐阜県の神経難病医療について」
 平成28年度 「ALS SCD パーキンソン病など 神経難病患者さんの在宅医療、介護の今」
 平成27年度 「難病法を学ぼう!」
         「ピアサポート講座」
 平成26年度 「コミュニケーション支援講座」
 平成25年度 「障害者総合支援法に基づくサービスの学習会」
         「音楽療法士さん交流会」
         「難病を取り巻く制度の動き」
 平成24年度 「災害時の自助と見守り〜薬の確保に焦点をあてて〜」
         「改正介護保険制度のしくみと地域での課題」
 平成23年度 「難病患者への音楽を生かしたケア」
         「コミュニケーション支援の実際」           など

                           
       



意思伝達装置等の貸出し






ふれあい教室(県委託事業)  年5回開催




8 「難病生きがいサポートセンターのご案内」ができました
 

 

 やさしい色合い、たくさんのイラストを用いたハンディタイプのパンフレット。
 スタッフや利用者の声など現場の生の声を載せ、分かりやすくしました。


    

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