トピックス


◆RDD2018 in 岐阜 2018.2.24,25

   





◆RDD2017 in 岐阜 2017.2.26


クリックすると拡大画像が見られます

「希少・難治性疾患ワールドカフェ
       〜患者・家族さんあつまれ!〜」

   
日 時:平成29年2月26日(日)
   午後1時〜3時30分
   ところ:岐阜県図書館 2階 研修室

   228日世界希少・難治性疾患の日(RDD)にちなんだ 交流イベントです。22歳尿崩症の男性患者さんの体験発表
 を聞き、4月から岐阜県で導入されるヘルプマークについ てグループトークをしました。お茶とお菓子を頂きながら参加者で思いを共有しました。








クリックすると拡大画像が見られます

 ◆難病図書フェアー
   
 岐阜県内17館の公共・大学図書館によるフェアーです。
図書館でフェアーを見かけたら、展示の難病図書を手に取っていただけるとうれしいです。

 <参加図書館>

岐阜県図書館
・岐阜市立中央図書館
・岐阜市立図書館分館
・関市立図書館
・羽島市立図書館
・各務原市立中央図書館
・美濃加茂市東図書館
・瑞穂市図書館
・多治見市図書館
・しんせいほんの森
・揖斐川町立揖斐川図書館
・タルイピアセンター図書館
・岐阜大学図書館・
中部学院大学附属図書館(関・各務原キャンパス)
・岐阜県立看護大学図書館
・朝日大学図書館



◆RDD2016 in 岐阜 2016.2.28

 
 


 


◆KNG誌から


※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 444号
                  平成29年7月号


〜目次〜


岐阜県でヘルプマーク始まります!
ヘルプマークへの意見〜RDD2017より
JPA総会と国会請願に参加して
東海ブロック交流会 in 岐阜を開催して
相談室より〜様々な病気の方とのおつながり
JRPS岐阜が加盟しました。
しゅうろうだより
平成28年度難病連活動報告
平成29年度難病連活動方針
各務原支部活動
司書さんのおすすめ本
平成29年度相談会のお知らせ



※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 432号
                  平成28年7月号


〜目次〜

難病患者んさんの
 より良い暮らしに向けたとりくみ
  ・清流の国づくり条例が制定

  ・ヘルプマーク・カード
  ・ゆずりあい駐車場ができました

応援員フォローアップ研修会がありました
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として
ブレンドフレンドが始まりました
しゅうろうだより
平成27年度難病連活動報告
平成28年度難病連活動方針
こんな声が届いています
JPA総会と国会請願に参加して
お薬手帳じさんしていますか
相談会お知らせ




※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 420号
                  平成27年7月号


〜目次〜

子どもの疾病
   〜小児慢性特定疾病〜への取り組み

古民家交流もよう

医療費助成の対象疾患が拡大されました
代表者会議報告
JPA総会と国会請願に参加して
障害者差別解消法についての意見交換会
しゅうろうだより
こんな応援員さんもいまーす
相談会・ふれあい教室おしらせ
平成26年度難病連活動報告
平成27年度難病連活動方針
ブレンドフレンドメンバー募集




※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 号外号
                  平成27年号外号


〜目次〜

難病ふれあい教室 講演録
      「間脳・下垂体疾患について」

  松波総合病院病院長 山北宜由先生



ブレンドフレンド参加者募集

JPAニュースより
難病連周辺グルメMAP
避難支援研修会が行われました
スイッチもあれこれ
RDD2015(世界希少・難治性疾患の日)特集
しゅうろうだより




40周年記念誌


※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関誌 KNG 408号
                  平成26年7月号


〜目次〜
◎40周年記念大会の模様

 ・理事長挨拶

 ・大会にご出席頂いた来賓の皆様
 ・患者のアピール

 ・患者会の皆さんの展示と催し物


◎歴史を振り返る

 ・40周年記念座談会
    
(※続きは本誌をお求めの上、ご覧ください)

 ・あの日あの頃

 ・患者会の歩み
 ・岐阜難病連 この10年の歩み
 ・歴代役員一覧
 ・事務局の防音工事を行いました

◎難病連の活動
 ・日頃の活動紹介
 ・ご協力頂いた皆様の紹介
 ・5月23日、難病法案成立しました




※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 405号
                  平成26年4月号


〜目次〜

難病ふれあい教室 講演録
      「自己免疫病発症の
            しくみと治療の原則」

  社会医療法人厚生会
    木沢記念病院院長 北島康雄先生



応援員事業の大切さを実感

相談員の交代
代表者会議の報告
しゅうろうだより

交流会もりあがっています

応援員フォローアップ研修会企画中

難病対策の概要



※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 396号
                  平成25年7月号


〜目次〜

子どもの疾患への取り組み

就労相談の窓口から

クローズアップ患者・家族からの声
災害の備えに関する学習
国会請願
全国難病センター研究会
難病・慢性疾患全国フォーラム
国の難病対策・歓迎と不安
平成24年度難病連活動報告
平成25年度難病連活動方針
今後の行事予定
理事長の歴史シリーズ
40周年記念大会のお知らせ
新事務所ご紹介

 

※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 393号
                 平成25年4月号


〜目次〜

難病ふれあい教室 講演録
      「乾癬・天疱瘡・強皮症など治療と
             日常生活での注意点」

  岐阜大学大学院医学系研究科
    皮膚病態学教授 清島真理子先生


おたより紹介

応援員フォローアップ研修会

(1)介護保険と診療報酬の改定

(2)わたしとフラ

難病が、障害福祉サービス等の対象に!

難病連事務所移転のお知らせ



※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 384号
                  平成24年7月号


〜目次〜

難病ふれあい教室講演録
    「原発性胆汁性肝硬変の治療と診断」
      岐阜市民病院院長 冨田栄一先生


訪問相談の窓口から


中日新聞記事
「支えあう〜患者たちの絆〜」より

平成23年度活動報告

平成24年度難病連方針

JPAの第8回総会に出席して

リフトバス移動支援

県共同募金会「複写機購入支援」

今後の行事予定



※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 381号
                  平成24年4月号


〜目次〜

難病医療福祉相談会講演録
    「パーキンソン病の治療の現状と展望」
岐阜大学神経内科・老年内科 木村暁夫先生

クローズUP 患者会より

「災害への備え」に取り組む

障害者制度改革の動きに注目

難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して

大学探訪


機関紙 KNG372号

※クリックすると拡大画像が見られます
 
      難病連機関紙 KNG 372号
                  平成23年7月号

〜目次〜

難病生きがいサポートセンターニュースレター
(全国難病センター研究会in岐阜 特集)

実行委員長挨拶
『岐阜の難病を支える力』
『在宅難病患者に対する音楽活動の試み』
『自分の特技をいかした仕事がみつかったAさん』
『打って出る訪問相談活動』
『相談の質を高める工夫』
在宅生活を支える出会い
今年度JPA総会に出席して
国会請願報告
平成23年度難病連方針
クローズUP 患者会より
平成22年度活動報告
行事のご案内

第12回人間福祉学会2011のお知らせ

☆「ゴーヤーのかりんとうレシピ」 
表紙で紹介したゴーヤーのお菓子の
レシピを知りたい!という声を多数
いただきましたので、ご紹介します。
ゴーヤーのかりんとう写真

機関紙 KNG369号

※クリックすると拡大画像が見られます
      難病連機関紙 KNG 369号
                  平成23年4月号


〜目次〜

全国難病センター研究会 in 岐阜中止に
 
特集 難病医療福祉相談会

「相談会に参加して」患者会の方の声

相談会のもようを紹介

患者力と相談会活動






トップページに戻る