トピックス

◆RDD2017 in 岐阜 2017.2.26



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「希少・難治性疾患ワールドカフェ
       〜患者・家族さんあつまれ!〜」

   
日 時:平成29年2月26日(日)
   午後1時〜3時30分
   ところ:岐阜県図書館 2階 研修室

   228日世界希少・難治性疾患の日(RDD)にちなんだ 交流イベントです。22歳尿崩症の男性患者さんの体験発表
 を聞き、4月から岐阜県で導入されるヘルプマークについ てグループトークをします。お茶とお菓子を頂きながら参加者で思いを共有しましょう。






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 ◆難病図書フェアー
   
 岐阜県内17館の公共・大学図書館によるフェアーです。
図書館でフェアーを見かけたら、展示の難病図書を手に取っていただけるとうれしいです。

 <参加図書館>
岐阜県図書館・岐阜市立中央図書館・岐阜市立図書館分館・関市立図書館・羽島市立図書館・各務原市立中央図書館・美濃加茂市東図書館・瑞穂市図書館・多治見市図書館・
しんせいほんの森・揖斐川町立揖斐川図書館・
タルイピアセンター図書館・岐阜大学図書館・
中部学院大学附属図書館(関・各務原キャンパス)・
岐阜県立看護大学図書館・朝日大学図書館



◆RDD2016 in 岐阜 2016.2.28

 
 


 


◆KNG誌から


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      難病連機関紙 KNG 444号
                  平成29年7月号


〜目次〜


岐阜県でヘルプマーク始まります!
ヘルプマークへの意見〜RDD2017より
JPA総会と国会請願に参加して
東海ブロック交流会 in 岐阜を開催して
相談室より〜様々な病気の方とのおつながり
JRPS岐阜が加盟しました。
しゅうろうだより
平成28年度難病連活動報告
平成29年度難病連活動方針
各務原支部活動
司書さんのおすすめ本
平成29年度相談会のお知らせ



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      難病連機関紙 KNG 432号
                  平成28年7月号


〜目次〜

難病患者んさんの
 より良い暮らしに向けたとりくみ
  ・清流の国づくり条例が制定

  ・ヘルプマーク・カード
  ・ゆずりあい駐車場ができました

応援員フォローアップ研修会がありました
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として
ブレンドフレンドが始まりました
しゅうろうだより
平成27年度難病連活動報告
平成28年度難病連活動方針
こんな声が届いています
JPA総会と国会請願に参加して
お薬手帳じさんしていますか
相談会お知らせ




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      難病連機関紙 KNG 420号
                  平成27年7月号


〜目次〜

子どもの疾病
   〜小児慢性特定疾病〜への取り組み

古民家交流もよう

医療費助成の対象疾患が拡大されました
代表者会議報告
JPA総会と国会請願に参加して
障害者差別解消法についての意見交換会
しゅうろうだより
こんな応援員さんもいまーす
相談会・ふれあい教室おしらせ
平成26年度難病連活動報告
平成27年度難病連活動方針
ブレンドフレンドメンバー募集




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      難病連機関紙 KNG 号外号
                  平成27年号外号


〜目次〜

難病ふれあい教室 講演録
      「間脳・下垂体疾患について」

  松波総合病院病院長 山北宜由先生



ブレンドフレンド参加者募集

JPAニュースより
難病連周辺グルメMAP
避難支援研修会が行われました
スイッチもあれこれ
RDD2015(世界希少・難治性疾患の日)特集
しゅうろうだより




40周年記念誌


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      難病連機関誌 KNG 408号
                  平成26年7月号


〜目次〜
◎40周年記念大会の模様

 ・理事長挨拶

 ・大会にご出席頂いた来賓の皆様
 ・患者のアピール

 ・患者会の皆さんの展示と催し物


◎歴史を振り返る

 ・40周年記念座談会
    
(※続きは本誌をお求めの上、ご覧ください)

 ・あの日あの頃

 ・患者会の歩み
 ・岐阜難病連 この10年の歩み
 ・歴代役員一覧
 ・事務局の防音工事を行いました

◎難病連の活動
 ・日頃の活動紹介
 ・ご協力頂いた皆様の紹介
 ・5月23日、難病法案成立しました




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      難病連機関紙 KNG 405号
                  平成26年4月号


〜目次〜

難病ふれあい教室 講演録
      「自己免疫病発症の
            しくみと治療の原則」

  社会医療法人厚生会
    木沢記念病院院長 北島康雄先生



応援員事業の大切さを実感

相談員の交代
代表者会議の報告
しゅうろうだより

交流会もりあがっています

応援員フォローアップ研修会企画中

難病対策の概要



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      難病連機関紙 KNG 396号
                  平成25年7月号


〜目次〜

子どもの疾患への取り組み

就労相談の窓口から

クローズアップ患者・家族からの声
災害の備えに関する学習
国会請願
全国難病センター研究会
難病・慢性疾患全国フォーラム
国の難病対策・歓迎と不安
平成24年度難病連活動報告
平成25年度難病連活動方針
今後の行事予定
理事長の歴史シリーズ
40周年記念大会のお知らせ
新事務所ご紹介

 

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      難病連機関紙 KNG 393号
                 平成25年4月号


〜目次〜

難病ふれあい教室 講演録
      「乾癬・天疱瘡・強皮症など治療と
             日常生活での注意点」

  岐阜大学大学院医学系研究科
    皮膚病態学教授 清島真理子先生


おたより紹介

応援員フォローアップ研修会

(1)介護保険と診療報酬の改定

(2)わたしとフラ

難病が、障害福祉サービス等の対象に!

難病連事務所移転のお知らせ



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      難病連機関紙 KNG 384号
                  平成24年7月号


〜目次〜

難病ふれあい教室講演録
    「原発性胆汁性肝硬変の治療と診断」
      岐阜市民病院院長 冨田栄一先生


訪問相談の窓口から


中日新聞記事
「支えあう〜患者たちの絆〜」より

平成23年度活動報告

平成24年度難病連方針

JPAの第8回総会に出席して

リフトバス移動支援

県共同募金会「複写機購入支援」

今後の行事予定



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      難病連機関紙 KNG 381号
                  平成24年4月号


〜目次〜

難病医療福祉相談会講演録
    「パーキンソン病の治療の現状と展望」
岐阜大学神経内科・老年内科 木村暁夫先生

クローズUP 患者会より

「災害への備え」に取り組む

障害者制度改革の動きに注目

難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して

大学探訪


機関紙 KNG372号

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      難病連機関紙 KNG 372号
                  平成23年7月号

〜目次〜

難病生きがいサポートセンターニュースレター
(全国難病センター研究会in岐阜 特集)

実行委員長挨拶
『岐阜の難病を支える力』
『在宅難病患者に対する音楽活動の試み』
『自分の特技をいかした仕事がみつかったAさん』
『打って出る訪問相談活動』
『相談の質を高める工夫』
在宅生活を支える出会い
今年度JPA総会に出席して
国会請願報告
平成23年度難病連方針
クローズUP 患者会より
平成22年度活動報告
行事のご案内

第12回人間福祉学会2011のお知らせ

☆「ゴーヤーのかりんとうレシピ」 
表紙で紹介したゴーヤーのお菓子の
レシピを知りたい!という声を多数
いただきましたので、ご紹介します。
ゴーヤーのかりんとう写真

機関紙 KNG369号

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      難病連機関紙 KNG 369号
                  平成23年4月号


〜目次〜

全国難病センター研究会 in 岐阜中止に
 
特集 難病医療福祉相談会

「相談会に参加して」患者会の方の声

相談会のもようを紹介

患者力と相談会活動





       
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「応援員フォローアップ研修会」を開催しました
PDF(250KB)

 
2014.8.2、3




同じ病気の方を探しています


 <相談室より @>

 脳脊髄液減少症の方が、同じ病気の方との交流を希望しています。
 数人集まられましたら、交流会を開きたいと思います。
 同じ病気の方で
ご希望の方は、難病生きがいサポートセンター
(TEL 058−214−8733)までご連絡ください。

 


 <相談室より A>

 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの子ども(小学3年生)のお母さんが、同じ病気の子どもさんをお持ちのお母さんと交流を希望しています。
 ご希望の方は、難病生きがいサポートセンター(TEL 058−214−8733)までご連絡ください。
 


<相談室より B>

 間脳下垂体疾患(下垂体性ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、下垂体性機能低下症)で体温調整機能障害のある高校生の子どもさんを持ったお母さんが、同じような症状の方との情報交換を希望しています。
 この方はこの疾患の原因である脳腫瘍の手術後、後遺症のため全く体温調節ができなくなり、室温が一定(25〜26℃)のところにいないと命にかかわるそうです。学校でも安定して室温調整してある教室にしかいられない。病院で入院する際も個室に入るしかない。外を歩いたり、電車に乗ることもできません。このような症状のある方で情報交換をご希望の方は、難病生きがいサポートセンター(TEL 058−214−8733)までご連絡ください。


<相談室より C>

 重度の脊髄小脳変性症の中学1年生の子どもさんを持ったお母さまより、同じ親同士TEL等で情報交換、交流を希望されています。ご希望の方は、難病生きがいサポートセンターTEL058−214−8733)までご連絡ください。
 

<相談室より D>

 進行性骨化性線維異形成症(FOP)
混合型(複合型)血管奇形(クリッペル・ウェバー症候群も含む)の子どもさんをもった親御さんが、同じ病気の方またはご家族との情報交換を希望していらっしゃいます。いらっしゃいましたら 難病生きがいサポートセンター(TEL 058−214−8733 )までご連絡ください。



 
※平成20年4月8日(火)CBCテレビ「私たちはこんな病気と闘っています」で、岐阜県の血管奇形の女の子が出演しました。混合型(複合型)血管奇形の難病指定を求める署名活動を全国に展開し、14万4761人分の全国から集まった署名を4月25日(金)厚生労働副大臣に提出しました。現在十数名の同じ病気の患者・家族さんとの交流がはじまっています。

 ※追伸 平成20年11月28日
 岐阜発「混合型血管奇形の難病指定を求める会」はその後、北海道・鹿児島・福島など6支部の発足につながり、交流の輪も広がっています。来春には患者や家族の手記を出版するという計画もあるようです。


      
※『泣いてばかりいられない 混合型血管奇形の患者と家族の手記』という本が出来上がりました。

             
                    





40周年大会開催しました


  

 40周年大会開催の詳しくはこちら(^_^)


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