今月の難病特集 |
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『Ｑ＆Ａ』ありがとうございます。難病対策の充実をますます期待しています！ ー前略ー 本県におきましても、こうした疾患に罹患している患者や家族の方の負担を軽減する ために、特定疾患特定疾患に対し医療費の公費負担を行うとともに、難病患者さんや 家族の方の療養上の不安を解消するため、各種相談や訪問診療等の在宅医療支援 事業を推進してきました。 これに加えて、重症患者のための適切な入院施設を確保できるよう、ネットワーク事業 を整備・推進するとともに、地域における難病患者や家族の方の生活の質（ＱＯＬ）の向 上を目的に、関係機関と連携して保健・医療・福祉の分野にわたる支援に努めています。 本書は、こうした県の難病対策及び各種情報について寄せられる相談・質問をまとめ た解説書です。本書が各方面で広く活用され、難病患者及び家族の療養生活の質の 向上に役立てられ、関係機関の皆様の難病に対する理解への一助となれば幸いです。 平成１６年２月 岐阜県健康福祉環境部 保健医療課長 |
| →『難病の居宅生活支援事業を「Ｑ＆Ａ」で知りました！』と在宅支援センターのケアマネさんなどから連絡が入ってきます。 →新しい特定疾患事業のポスターが医療機関等に配られました。身近な医療機関に掲示されていると思います。 （Ｈ１９．４記） |
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| ＜相談室より ⑤＞ 「遠位型ミオパチー」の患者さんが同病者の方との交流を希望していらっしゃいます。岐阜県難病団体連絡協議会（TEL ０５８－２５２－３５６７ ）までご連絡ください。 |
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| ＜相談室より ④＞ マルファン症候群の子どもさんを持った親御さんで交流した方 難病連事務局までご連絡ください。 |
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| 「難治性疾患克服研究事業」の対称疾患が１２３から１３０に！ 追加疾患は次のとおり
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| ＜相談室より ③＞ 潰瘍性大腸炎からストマ（人工肛門）になられた方で ２０～４０才代の方 （岐阜県内外、男女問いません）情報交換をご希望されている方がいらっしゃいますので 岐阜県難病団体連絡協議会（TEL ０５８－２５２－３５６７ ）までご連絡ください |
| ＜相談室より ②＞ 進行性硬化性骨化筋炎（ＦＯＰ） 混合型（複合型）血管奇形（クリッペル・ウェバー症候群も含む）の子どもさんをもった親御さんが、同じ病気の方またはご家族との情報交換を希望していらっしゃいます。 いらっしゃいましたら 岐阜県難病団体連絡協議会（TEL ０５８－２５２－３５６７ ）までご連絡ください。 ※平成２０年４月８日（火）ＣＢＣテレビ｢私たちはこんな病気と闘っています」で、岐阜県の血管奇形の女の子が出演しました。混合型（複合型)血管奇形の難病指定を求める署名活動を全国に展開し、１４万４７６１人分の全国から集まった署名を４月２５日（金）厚生労働副大臣に提出しました。現在十数名の同じ病気の患者・家族さんとの交流がはじまっています。 |
| ＜相談室より ①＞ オプソクローヌスポリミオクローニア症候群 外胚葉形成不全 ゴルツ症候群 の子どもさんを持つお母様、同じ病気の子を持つお母様がぜひ交流したいと待ってみえます！岐阜県難病団体連絡協議会（TEL ０５８－２５２－３５６７ ）までご連絡ください。 ※その後、３～４人の方が見つかって交流の輪が広がっています！ |
今月は、[ ] について紹介します
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