| 岐阜難病連の主な活動 |
| 「ひとりぼっちの患者をなくそう」を合言葉に、さまざまな活動を行っています。 |
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1. 各種相談活動 |
 難病医療福祉相談会（県委託事業） |
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県内各地で年4回開催
5名以上の医師・ソーシャルワーカーによる面談相談会で、県や市町村の保健所・保健センターの保健師、県立看護大学の先生や学生などの参加を得て、おもに加盟団体の患者・家族以外の人々の相談に応じています。
（詳しくは相談会のビラ、県広報誌「暮らしと県政」、新聞、ラジオ、テレビなどをご覧ください。） |
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平成20年度 開催日と開催地
（平成２０年６月現在）
| 第1回 |
７／２７ |
関市文化会館 |
| 第2回 |
１０／５ |
高山市役所 |
| 第3回 |
１１／２３ |
まなびパークたじみ |
| 第4回 |
２１年２月予定 |
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| 難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス（県委託事業） |
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ア） |
 電話での医師による医療相談
月に1回（年に10回）
電話による予約制が原則で、医師が直接相談に応じます。
相談予約電話 058−252−3567
相談予約 火〜金 10：00〜4：00（12：00〜13：00の間は除く） |
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イ） |
手紙・FAX・Eメール相談
随時受付
手紙・FAX・Eメールでの相談には岐阜難病連の相談員が応じています。
FAX相談 058-252-3567
Eメール gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp |
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岐阜難病連相談員による電話相談  |
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週4日（火〜金）
岐阜難病連の相談員が電話で医療・福祉・生活などに関する相談に応じています。
場合によっては相談者を訪問します。
相談電話 058-252-3567
相談日 月〜金 10：00〜16：00
相談では年間約1200件あまりの相談を受けています。
これに各加盟団体がそれぞれに行っている相談件数を加えると、難病連全体の相談受付は年に約1800件に達しています。 |
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「難病患者生き生き在宅療養支援事業」のコーディネート |
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難病患者生き生き在宅療養支援事業とは、県の研修を受けた『応援員』が難病患者・家族に対する援助をマンツーマンで行うというものです。
応援員はお悩みや不安を聞き、励ましたり情報提供することを基本におきながら、それぞれがお困りのことにケースバイケース支援していきます。保健師、看護師、理学・作業・言語・音楽療法士等の専門職の方々が応援員の中心で、勤務外の貴重なお時間をさいてボランティアして下さっています。
県保健所・センター、難病連は患者の希望を応援員に伝え、患者と応援員を繋いでゆく橋渡しをしています。 |
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2. 患者・家族の交流事業 |
ふれあい教室（県委託事業） |
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各加盟団体が、創意工夫をこらして、医師や保健師など囲んでの学習交流会を行っています。 |
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| 他団体との交流 |
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全国の患者団体の協議体である「全国難病・疾病団体協議会（JPＡ）」や各地域の難病団体、県内の他の患者団体や関係団体などと情報交換したり交流、研修などを行っています。 |
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3. 医師・保健師・ワーカーなどとのネットワークづくり |
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難病患者の居宅での生活や療養では、医療・保健師・ワーカーなどと患者団体などが緊密に連携して患者をケアすることが是非とも必要です。
そのため岐阜難病連では、相談会などを通して、医師・県や市町村の保健師・ワーカー、ケアマネ、訪問看護師、ヘルパー、理学療法士などのネットワーク形成の条件づくりに努めています。 |
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4. 機関誌やホームページなどによる情報発信 |
| 「KNG」を発行 |
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「KNG」という名の月刊の機関誌（第三種郵便物認可）を発行しています。各加盟団体が順番に編集を担当しています。また臨時に特別号も発行しています。
「KNG」以外に各加盟団体が独自に発行する機関誌やおたよりもあります。
（「KNG」は多くの方々の購読を歓迎しています。お問い合わせは岐阜難病連事務所へ。）
平成15年に「KGN」号外として岐阜難病連30周年記念誌を作り、発行しました。難病連の相談事業の歴史や姿勢がよくわかります。また各加盟団体の活動情報ものっています。
（まだ残部がありますので、ご希望の方は岐阜難病連事務所にお申し込みください。） |
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| 「岐阜難病連のしおり」作成 |
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しおり（左４２ページ）を作成しましたが、毎年の加盟団体の連絡先や活動状況がわかるようにＫＮＧ（４月号）を難病連の近況が分かるようにＫＮＧ（７月号）を用意しています。難病連事務所へご請求下さい。 |
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| 「ぎふ難病情報センター」の運営（県委託事業） |
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「ぎふ難病情報センター」は県内の総合的な難病相談窓口と情報発信基地です。難病患者・家族の疾病に対する不安や家庭生活への影響などの悩みを解決するために、ホームページでの情報提供とあわせて電子メールでの相談にも応じています。
ぎふ難病情報センター http://www.gifunanbyo.org/ |
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5. 応援員の派遣 |
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- 応援員の登録
- フォローアップ研修会の実施
- 応援員の派遣
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6. 行政などへの働きかけや連携 |
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県や市町村、また議会などへ難病患者の切実な要望を陳情・請願しています。 |
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岐阜難病連は県や市の主催する以下の会議に参加して、難病問題について発言しています。
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- 岐阜県難病医療連絡協議会
- 岐阜県障害者施策協議会
- 岐阜県障害者社会参加推進協議会
- 岐阜市障害者施策推進協議会
- 各務原市障害者施策推進協議会
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7. 各種の啓蒙活動 |
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県内の住民の方々に難病患者の存在と置かれている状況をご理解願い、支援していただくためにさまざまな活動を行っています。 |
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| 岐阜難病連 NPO設立大会のもよう |
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３４年前に始まった難病連は、平成19年１月に特定非営利活動法人（NPO）として活動をスタートすることになりました。
患者力を生かした相談活動を核に、難病患者の療養環境が整えられるようがんばっていきます。
 
この大会にはもう１つの節目があります、ちょうど１０年前の大会もこの未来会館で開催され、その時の午後のシンポジウムのテーマが『岐阜県の難病医療を考える』というものでした。
そして、今回のパネルディスカッションは主に『難病の在宅医療を支える医療機関のネットワーク』に関するもので、１０年前のテーマを深化させたものです。医療を含めた地域連携の充実に向けて今後もはたらきかけていきます。
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| 街頭署名や各種署名 |
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要望実現に向けて、また多くの方々に難病患者の実態を知っていただく機会と位置づけて、国会署名や岐阜難病連独自の署名を行っています。 |
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| 福祉フェスティバルへの参加 |
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毎年岐阜市と各務原市で行われる社会福祉協議会主催の福祉フェスティバルに岐阜難病連として参加して、来場者の相談を受け付けたり署名活動を行っています。
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| 入会案内の作成と配布 |
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岐阜難病連への入会案内を作成して医療機関や関係団体などに配布し、岐阜難病連の存在を広報し、入会を勧誘しています。 |
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ホームページ「ぎふ難病情報センター」に「岐阜難病連」のページを
設けて、岐阜難病連の組織や活動などを広く知らせています。 |
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8. 各加盟団体への援助や育成 |
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加盟14団体への財政的支援をはじめ、加盟団体への情報提供やさまざまな活動支援などを行っています。 |
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9. 患者会の結成支援 |
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岐阜難病連の相談活動などを通して患者会結成の気運をサポートし、患者会の結成に力しています。最近では、岐阜ちょう会が岐阜難病連の支援のもとで結成されて、難病連に加盟されました。 |
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ご本人・ご家族のみなさん、自分だけで悩まないでください。
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