| 難病連の主な活動 |
「ひとりぼっちの患者をなくそう」を合言葉に、
50周年大会 大会宣言
「５０年の歩みを明日への力に 誰一人取り残さない社会を目指して」 様々な活動を進めていきます。 |
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1. 各種相談活動 |
 難病医療福祉相談会（県委託事業） |
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県内各地で年4回開催しています。
医師・保健師などと個別に相談できます。待ち時間には、患者会の方とお話をする機会もあります。
（詳しくは、、難病生きがいサポートセンターのHP、相談会のチラシ、ぎふチャンデータ放送「岐阜県からのお知らせ」、市町村広報紙、新聞、ラジオ、テレビなどをご覧ください。） |
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| 難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス（県委託事業） |
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 ア） 電話での医師による医療相談
電話による予約制が原則で、医師が直接相談に応じます。
相談予約電話 058−214-8733
相談予約 月〜金 9：30〜17：00 |
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イ） 手紙・FAX・Eメール相談
随時受付
手紙・FAX・Eメールでの相談には岐阜難病連の相談員が応じています。
FAX相談 058-214-8733
Eメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
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難病連相談員による電話相談（県委託事業）  |
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週５日（月〜金）
難病連の相談員が電話で医療・福祉・生活などに関する相談に応じています。
場合によっては相談者を訪問します。
相談電話 058-214-8733
相談日 月〜金 9：30〜17：00
相談では年間約2,700件あまりの相談を受けています。
これに各加盟団体がそれぞれに行っている相談件数を加えると、難病連全体の相談受付は年に約3,000件に達しています。 |
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小児慢性特定疾病児童等自立支援員による自立支援相談（県委託事業）
難病患者への就労相談（県委託事業）
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「難病患者在宅療養応援員活動支援事業（県事業）」のコーディネート |
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難病患者在宅療養応援員活動支援事業とは、県の研修を受けた『在宅療養応援員』が難病患者・家族のニーズに合わせた個別支援をすることにより、難病患者・家族の孤立感の軽減を図り、難病患者の療養生活の質の向上や介護者の心身のリフレッシュを図るものです。
応援員はお悩みや不安を聞き、励ましたり情報提供することを基本におきながら、それぞれがお困りのことにケースバイケース支援していきます。保健師、看護師、理学・作業・言語・音楽療法士等の専門職の方々が応援員の中心で、勤務外の貴重なお時間をさいてボランティアして下さっています。
県保健所・センター、難病連は患者の希望を応援員に伝え、患者と応援員を繋いでゆく橋渡しをしています。 |
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2. 患者・家族の交流事業 |
ブレンド・フレンド
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患者による患者のためのお楽しみ会として、料理教室・手芸教室を行っています。 |
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ふれあい教室（県委託事業） |
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創意工夫をこらして、医療・福祉・就労・教育などの学習交流会を行っています。 |
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| 他団体との交流 |
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全国の患者団体の協議体である「全国難病・疾病団体協議会（JPA）」や各地域の難病団体、県内の他の患者団体や関係団体などと情報交換したり交流、研修などを行っています。 |
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3. 医師・保健師・ワーカーなどとのネットワークづくり |
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難病患者の居宅での生活や療養では、医療・保健師・ワーカーなどと患者団体などが緊密に連携して患者をケアすることが是非とも必要です。
そのため難病連では、相談事業などを通して、医師・県や市町村の保健師・ワーカー、ケアマネ、訪問看護師、ヘルパー、理学療法士、 就労機関相談員・養護教諭・特別支援学校・病弱児教育支援センター・コーディネーターなどのネットワーク形成の条件づくりに努めています。 |
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4. 機関誌やホームページなどによる情報発信 |
「KNG」を発行
「KNG」という名の月刊の機関誌を発行しています。難病連事務局や各加盟団体が順番に編集を担当しています。また臨時に特別号も発行しています。
「患者・家族・支援者のお人柄が伝わるように」「活動に込めた熱が伝わるように」努めています。
「KNG」以外に各加盟団体が独自に発行する機関誌やおたよりもあります。
（「KNG」は多くの方々の購読を歓迎しています。お問い合わせは難病連事務室へ）
TEL０５８−２７３−３３１０
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難病連機関誌 KNG 539
令和７年７月号
〜目次〜
P2 難病患者在宅療養 応援員フォローアップ研修会
P4 難病生きがいサポートセンター 相談室より
P5 第7・8回ピアサポート研修会
P6 難病ふれあい教室を終えて
P8 しゅうろうだより
Ｐ14 RDD2025 in 岐阜
P22 令和6年度事業活動報告
P24 令和7年度活動方針
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難病連機関誌 KNG 528
令和６年７月号
〜目次〜
５０周年記念大会
P2 理事長挨拶
P3 岐阜県知事のご祝辞
P4 祝電メッセージ・大会宣言
P6 記念講演会「自分らしく生きる」
P8 50周年記念大会・交流会
P10 患者会の紹介
P31 令和5年度事業活動報告
P34 令和6年度活動方針
Ｐ36 RDD2024 in 岐阜
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難病連機関誌 KNG 516号
令和５年７月号
〜目次〜
P2 難病生きがいサポートセンター 相談室より
P4 応援員 コミュニケーション支援講座
P6 患者・家族の声 日本ALS協会岐阜支部
P7 患者・家族の声 岐阜県網膜色素変性症協会
P8 障害のある子の「親なきあと」
P10 しゅうろうだより
Ｐ16 RDD2023 in 岐阜
P24 令和３年度事業活動報告
P27 令和４年度活動方針
P30 ５０周年記念大会のお知らせ |
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難病連機関誌 KNG 504号
令和４年７月号
〜目次〜
P2 難病生きがいサポートセンター 相談室より
P4 応援員フォローアップ研修
P6 しゅうろうだより
P8 病気を抱えた子への寄り添い
P11 ALS協会岐阜支部より
P15 令和３年度事業活動報告
P17 令和４年度活動方針
P25 RDD2022 in 岐阜 |
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令和３年７月発行の KNG 492号の主な記事
〜目次〜
P2 難病生きがいサポートセンター 相談室より
P8 しゅうろうだより
P13 AYA世代の皆さんへ
R24 令和2年度事業活動報告
R26 令和3年度活動方針
R29 今期の役員（退任役員）
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令和元年７月発行の KNG 468号に、岐阜難病連45周年の模様を掲載しています。講演内容や、交流の様子を写真を多く使い、編集しています。「見たい！」という方は、事務局までお問い合わせください。
KNG468号
〜目次〜
P2 45周年大会 理事長挨拶
P8 大会宣言
P9 大会のいろいろ
患者会紹介冊子
P14 視線入力もできる意思伝達装置
（ミヤスク・オリヒメ）導入しました。
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| 「難病生きがいサポートセンターのご案内」ができました |
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| やさしい色合い、たくさんのイラストを用いたハンディタイプのパンフレット。スタッフや利用者の声など現場の生の声を載せ、分かりやすくしました。 |
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| 「難病生きがいサポートセンター」ホームページの運営（県委託事業） |
| このホームページは県内の総合的な難病相談窓口と情報発信基地です。難病患者・家族の疾病に対する不安や家庭生活への影響などの悩みを解決するために、ホームページでの情報提供とあわせて電子メールでの相談にも応じています。
難病生きがいサポートセンター |
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5. 応援員の登録・研修・応援員フォローアップ研修会の実施、応援員の派遣（県委託事業） |
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6. 行政などへの働きかけや連携 |
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県や市町村、また議会などへ難病患者の切実な要望を陳情・請願しています。 |
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難病連は県や市の主催する以下の会議に参加して、難病問題について発言しています。
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- 岐阜県難病医療連絡協議会
- 岐阜県障害者施策推進協議会
- 岐阜県障害者社会参加推進協議会
- 岐阜市障害者施策推進協議会
- 各務原市障害者団体連合会幹事会
- 岐阜市障害者総合支援協議会
- 岐阜県障害者総合支援懇談会
- 大垣市障害者計画・障害福祉計画策定・評価委員会 など
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7. 各種の啓発活動 |
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県内の住民の方々に難病患者の存在と置かれている状況をご理解願い、支援していただくためにさまざまな活動を行っています。 |
ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）ｉｎ 岐阜 を２月末日に行っています。
→詳細はこちらへ |
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| 特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会 設立大会のもよう |
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昭和48年に発足した難病連は、平成２０年１月に特定非営利活動法人（NPO）として活動をスタートしました。
患者力を生かした相談活動を核に、難病患者の療養環境が整えられるようがんばっています。
 
この大会にはもう１つの節目がありました。ちょうど10年前の大会もこの未来会館で開催し、「岐阜県の難病医療を考える」というテーマでシンポジウムをしました。
そして、このＮＰＯ発足大会では、引き続きのテーマを深化させ、「難病の在宅医療を支える医療機関のネットワーク」に関するシンポジウムを企画したのです。私達は医療を含めた地域連携の充実に向けて今現在もはたらきかけています。
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| 街頭署名や各種署名 |
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要望実現に向けて、また多くの方々に難病患者の実態を知っていただく機会と位置づけて、国会署名や難病連独自の署名を行っています。 |
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| 福祉フェスティバルへの参加 |
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毎年各務原市等で行われる社会福祉協議会主催の福祉フェスティバルに難病連として参加して、来場者の相談を受け付けたり署名活動を行っています。
  
(各務原市福祉フェスティバル） （白川町福祉まつり） |
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| 入会案内の作成と配布 |
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難病連への入会案内を作成して医療機関や関係団体などに配布し、難病連の存在を広報し、入会を勧誘しています。 |
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ホームページ「難病生きがいサポートセンター」に「難病連」のページを
設けて、難病連の組織や活動などを広く知らせています。 |
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8. 各加盟団体への援助や育成 |
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加盟14団体への財政的支援をはじめ、準加盟4団体も含めた加盟団体への情報提供やさまざまな活動支援などを行っています。 |
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9. 患者会の結成支援 |
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難病連の相談活動などを通して患者会結成の気運をサポートし、患者会の結成に尽力しています。最近では、後縦靭帯骨化症の会が難病連の支援のもとで結成されて、難病連に準加盟されました。 |
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ご本人・ご家族のみなさん、自分だけで悩まないでください。
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