トピックス

　トピックス

RDD（世界希少・難治性疾患の日）

RDD2023 in 岐阜　2023.2.26

RDD2022 in 岐阜　2022.2.27

RDD2021　in　岐阜　２０21．２．２8

RDD2020　in　岐阜　２０20．２．２９

RDD2019　in　岐阜　２０１９．２．２４

RDD2019is

◆RDD２０１８　in　岐阜　２０１８．２．２４,２５

◆RDD２０１７　in　岐阜　２０１７．２．２６

クリックすると拡大画像が見られます

◆「希少・難治性疾患ワールドカフェ
　　　　　　　～患者・家族さんあつまれ！～」
　　　
日　時：平成29年2月26日（日）
　　午後1時～3時30分
　　　ところ：岐阜県図書館　2階　研修室

　　　2月28日世界希少・難治性疾患の日（RDD）にちなんだ　交流イベントです。22歳尿崩症の男性患者さんの体験発表
　を聞き、４月から岐阜県で導入されるヘルプマークについ　てグループトークをしました。お茶とお菓子を頂きながら参加者で思いを共有しました。

クリックすると拡大画像が見られます

　◆難病図書フェアー
　　　
　岐阜県内１７館の公共・大学図書館によるフェアーです。図書館でフェアーを見かけたら、展示の難病図書を手に取っていただけるとうれしいです。

　＜参加図書館＞

・岐阜県図書館
・岐阜市立中央図書館
・岐阜市立図書館分館
・関市立図書館
・羽島市立図書館
・各務原市立中央図書館
・美濃加茂市東図書館
・瑞穂市図書館
・多治見市図書館
・しんせいほんの森
・揖斐川町立揖斐川図書館
・タルイピアセンター図書館
・岐阜大学図書館・
中部学院大学附属図書館（関・各務原キャンパス）
・岐阜県立看護大学図書館
・朝日大学図書館

◆RDD2016　in　岐阜　2016.2.28

◆KNG誌から

　

　
　難病連機関誌　　KNG　516号
　　　　　　　　　　令和５年７月号

　　　～目次～

　P2　難病生きがいサポートセンター　相談室より
　P4　応援員　コミュニケーション支援講座
　P6　患者・家族の声　日本ALS協会岐阜支部
　P7　患者・家族の声　岐阜県網膜色素変性症協会
　P8　障害のある子の「親なきあと」
　P10　しゅうろうだより
　
　Ｐ16　RDD2023 in　岐阜
　P24　令和３年度事業活動報告　
　P27　令和４年度活動方針
　P30 　５０周年記念大会のお知らせ

難病連機関誌　KNG　504号
　　　　　　　　　　　　　　　　令和4年7月号

　　　～目次～

　難病生きがいセンター　相談室より
　応援員フォローアップ研修会
　しゅうろうだより
　病気を抱えた子への寄り添い
　ALS協会岐阜支部より
　第３回ピア・サポート研修会
　
　RDD2022 in 岐阜　報告

　平成３年度事業活動報告
　令和４年度活動方針

　難病連機関誌　KNG　492号
　　　　　　　　　　　　　　　　令和３年7月号

　　　～目次～
　第２回ピアサポート研修
　難病生きがいセンター　相談室より
　AYA世代の皆さんへ
　RDD2021 in 岐阜　報告
　しゅうろうだより

　平成２年度難病連活動報告
　令和３年度難病連活動方針
　

　難病連機関誌　KNG　480号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　令和2年7月号

　　　～目次～
　ピアサポート研修
　応援員フォローアップ研修
　相談室より
　新型コロナウイルスについて(寄稿)
　RDD2020 in 岐阜　報告

　平成31年度難病連活動報告
　令和２年度難病連活動方針
　しゅうろうだより

　

難病連l機関紙　KNG 468号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　令和元年７月号

　　～目次～
　難病連45周年大会
　難病生きがいサポートセンターだより
　平成31年度（令和元年度）難病医療福祉相談会の予定

　平成30年度難病連活動報告
　平成31年度難病連活動方針
　しゅうろうだより
　
　　　　　　　　　P2　45周年大会　理事長挨拶
　　　　　　　　 P8　大会宣言
　　　　　　　　　P9　大会のいろいろ
　　　　　　　　　　　　患者会紹介冊子
　　　　　　　　　　P14　視線入力もできる意思伝達装置
　　　　　　　　　　　　　　　　（ミヤスク・オリヒメ）導入しました。

　難病連機関紙　KNG　456号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成30年7月号

～目次～

平成30年度　難病医療相談会の予定
しゅうろうだより
もしも災害にあったら、あなたはどうする？
　難病連　災害時難病対策の取り組みを振り返って
　各務原市　防災講演会
平成29年度難病連活動報告
平成30年度難病連活動方針
相談室より
難病連４５周年記念大会

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　444号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成29年7月号

～目次～

岐阜県でヘルプマーク始まります！
ヘルプマークへの意見～RDD2017より
JPA総会と国会請願に参加して
東海ブロック交流会 in 岐阜を開催して
相談室より～様々な病気の方とのおつながり
JRPS岐阜が加盟しました。
しゅうろうだより
平成28年度難病連活動報告
平成29年度難病連活動方針
各務原支部活動
司書さんのおすすめ本
平成２９年度相談会のお知らせ

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　432号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成28年7月号

～目次～

難病患者んさんの
　より良い暮らしに向けたとりくみ
　・清流の国づくり条例が制定
　・ヘルプマーク・カード
　・ゆずりあい駐車場ができました
応援員フォローアップ研修会がありました
小児慢性特定疾病児童等自立支援員として
ブレンドフレンドが始まりました
しゅうろうだより
平成27年度難病連活動報告
平成28年度難病連活動方針
こんな声が届いています
JPA総会と国会請願に参加して
お薬手帳じさんしていますか
相談会お知らせ

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　420号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成27年7月号

～目次～

子どもの疾病
　　～小児慢性特定疾病～への取り組み
古民家交流もよう
 医療費助成の対象疾患が拡大されました
代表者会議報告
JPA総会と国会請願に参加して
障害者差別解消法についての意見交換会
しゅうろうだより
こんな応援員さんもいまーす
相談会・ふれあい教室おしらせ
平成26年度難病連活動報告
平成27年度難病連活動方針
ブレンドフレンドメンバー募集

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　号外号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成27年号外号

～目次～

難病ふれあい教室講演録
　　　　　「間脳・下垂体疾患について」

　　松波総合病院病院長　山北宜由先生

ブレンドフレンド参加者募集
JPAニュースより
難病連周辺グルメMAP
避難支援研修会が行われました
スイッチもあれこれ
RDD2015（世界希少・難治性疾患の日）特集
しゅうろうだより

40周年記念誌

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関誌　KNG　408号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成26年7月号

～目次～
◎40周年記念大会の模様

　・理事長挨拶

　・大会にご出席頂いた来賓の皆様
　・患者のアピール

　・患者会の皆さんの展示と催し物

◎歴史を振り返る

　・40周年記念座談会
　　　　（※続きは本誌をお求めの上、ご覧ください）

　・あの日あの頃

　・患者会の歩み
　・岐阜難病連　この10年の歩み
　・歴代役員一覧
　・事務局の防音工事を行いました

◎難病連の活動
　・日頃の活動紹介
　・ご協力頂いた皆様の紹介
　・5月23日、難病法案成立しました

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　405号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成26年4月号

～目次～

難病ふれあい教室講演録
　　　　　「自己免疫病発症の
　　　　　　　　　　　　しくみと治療の原則」

　　社会医療法人厚生会
　　　　木沢記念病院院長　北島康雄先生

応援員事業の大切さを実感
相談員の交代
代表者会議の報告
しゅうろうだより

交流会もりあがっています

応援員フォローアップ研修会企画中

難病対策の概要

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　396号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成25年7月号

～目次～

子どもの疾患への取り組み

就労相談の窓口から
クローズアップ患者・家族からの声
災害の備えに関する学習
国会請願
全国難病センター研究会
難病・慢性疾患全国フォーラム
国の難病対策・歓迎と不安
平成24年度難病連活動報告
平成25年度難病連活動方針
今後の行事予定
理事長の歴史シリーズ
40周年記念大会のお知らせ
新事務所ご紹介

　

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　393号
　　　　　　　　　　　　　　　　　平成25年4月号

～目次～

難病ふれあい教室講演録
　　　　　「乾癬・天疱瘡・強皮症など治療と
　　　　　　　　　　　　　日常生活での注意点」

　　岐阜大学大学院医学系研究科
　　　　皮膚病態学教授　清島真理子先生

おたより紹介

応援員フォローアップ研修会

（１）介護保険と診療報酬の改定

（２）わたしとフラ

難病が、障害福祉サービス等の対象に！

難病連事務所移転のお知らせ

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　384号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成24年7月号

～目次～

難病ふれあい教室講演録
　　　　「原発性胆汁性肝硬変の治療と診断」
　　　　　　岐阜市民病院院長　冨田栄一先生

訪問相談の窓口から

中日新聞記事
「支えあう～患者たちの絆～」より

平成23年度活動報告

平成24年度難病連方針

JPAの第8回総会に出席して

リフトバス移動支援

県共同募金会「複写機購入支援」

今後の行事予定

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　381号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成24年4月号

～目次～

難病医療福祉相談会講演録
　　　　「パーキンソン病の治療の現状と展望」
岐阜大学神経内科・老年内科　木村暁夫先生

クローズＵＰ　患者会より

「災害への備え」に取り組む

障害者制度改革の動きに注目

難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して

大学探訪

※クリックすると拡大画像が見られます

　　　　　　難病連機関紙　KNG　372号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成23年7月号

～目次～

難病生きがいサポートセンターニュースレター
（全国難病センター研究会ｉｎ岐阜　特集）

実行委員長挨拶
『岐阜の難病を支える力』
『在宅難病患者に対する音楽活動の試み』
『自分の特技をいかした仕事がみつかったＡさん』
『打って出る訪問相談活動』
『相談の質を高める工夫』
在宅生活を支える出会い
今年度ＪＰＡ総会に出席して
国会請願報告
平成23年度難病連方針
クローズＵＰ　患者会より
平成22年度活動報告
行事のご案内

第12回人間福祉学会2011のお知らせ

☆「ゴーヤーのかりんとうレシピ」　表紙で紹介したゴーヤーのお菓子のレシピを知りたい！という声を多数いただきましたので、ご紹介します。

※クリックすると拡大画像が見られます

難病連機関紙　KNG　369号　　　　　　　　　　　　　　　　平成23年4月号～目次～全国難病センター研究会ｉｎ岐阜中止に　特集　難病医療福祉相談会「相談会に参加して」患者会の方の声相談会のもようを紹介患者力と相談会活動