トピックス

　トピックス

RDD（世界希少・難治性疾患の日）
RDD in 岐阜

RDD2025 in 岐阜　2025.2.16

RDD2024 in 岐阜　2024.2.25

RDD2023 in 岐阜　2023.2.26

RDD2022 in 岐阜　2022.2.27

RDD2021　in　岐阜　２０21．２．２8

RDD2020　in　岐阜　２０20．２．２９

RDD2019　in　岐阜　２０１９．２．２４

RDD2019is

◆RDD２０１８　in　岐阜　２０１８．２．２４,２５

◆RDD２０１７　in　岐阜　２０１７．２．２６

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◆「希少・難治性疾患ワールドカフェ
　　　　　　　～患者・家族さんあつまれ！～」
　　　
日　時：平成29年2月26日（日）
　　午後1時～3時30分
　　　ところ：岐阜県図書館　2階　研修室

　　　2月28日世界希少・難治性疾患の日（RDD）にちなんだ　交流イベントです。22歳尿崩症の男性患者さんの体験発表
　を聞き、４月から岐阜県で導入されるヘルプマークについ　てグループトークをしました。お茶とお菓子を頂きながら参加者で思いを共有しました。

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　◆難病図書フェアー
　　　　岐阜県内１７館の公共・大学図書館によるフェアーです。図書館でフェアーを見かけたら、展示の難病図書を手に取っていただけるとうれしいです。

　＜参加図書館＞
・岐阜県図書館
・岐阜市立中央図書館
・岐阜市立図書館分館
・関市立図書館
・羽島市立図書館
・各務原市立中央図書館
・美濃加茂市東図書館
・瑞穂市図書館
・多治見市図書館
・しんせいほんの森
・揖斐川町立揖斐川図書館
・タルイピアセンター図書館
・岐阜大学図書館・
中部学院大学附属図書館（関・各務原キャンパス）
・岐阜県立看護大学図書館
・朝日大学図書館

◆RDD2016　in　岐阜　2016.2.28

◆KNG誌から

難病連機関誌　KNG　528号
　　　　　　　　　　令和６年７月号

　　～目次～
　難病連５０周年記念大会
　
　理事長挨拶
　岐阜県知事のご挨拶
　記念講演会「自分らしく生きる」
　患者会の紹介

　難病連の活動

　令和５年度事業活動報告
　令和６年度活動方針
　RDD in 岐阜

　難病連機関誌　　KNG　516号
　　　　　　　　　　令和５年７月号

　　　～目次～

　難病生きがいサポートセンター　相談室より
　応援員　コミュニケーション支援講座
　患者・家族の声　日本ALS協会岐阜支部
　患者・家族の声　岐阜県網膜色素変性症協会
　障害のある子の「親なきあと」
　しゅうろうだより
　
　RDD2023 in　岐阜
　令和３年度事業活動報告　
　令和４年度活動方針
　５０周年記念大会のお知らせ

難病連機関誌　KNG　504号
　　　　　　　　　　　　　　　　令和4年7月号

　　　～目次～

　難病生きがいセンター　相談室より
　応援員フォローアップ研修会
　しゅうろうだより
　病気を抱えた子への寄り添い
　ALS協会岐阜支部より
　第３回ピア・サポート研修会
　
　RDD2022 in 岐阜　報告

　平成３年度事業活動報告
　令和４年度活動方針

　難病連機関誌　KNG　492号
　　　　　　　　　　　　　　　　令和３年7月号

　　　～目次～
　第２回ピアサポート研修
　難病生きがいセンター　相談室より
　AYA世代の皆さんへ
　RDD2021 in 岐阜　報告
　しゅうろうだより

　平成２年度難病連活動報告
　令和３年度難病連活動方針
　

　難病連機関誌　KNG　480号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　令和2年7月号

　　　～目次～
　ピアサポート研修
　応援員フォローアップ研修
　相談室より
　新型コロナウイルスについて(寄稿)
　RDD2020 in 岐阜　報告

　平成31年度難病連活動報告
　令和２年度難病連活動方針
　しゅうろうだより

難病連l機関紙　KNG 468号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　令和元年７月号

　　～目次～
　難病連45周年大会
　難病生きがいサポートセンターだより
　平成31年度（令和元年度）難病医療福祉相談会の予定

　平成30年度難病連活動報告
　平成31年度難病連活動方針
　しゅうろうだより
　
　　　　　　　　　P2　45周年大会　理事長挨拶
　　　　　　　　 P8　大会宣言
　　　　　　　　　P9　大会のいろいろ
　　　　　　　　　　　　患者会紹介冊子
　　　　　　　　　　P14　視線入力もできる意思伝達装置
　　　　　　　　　　　　　　　　（ミヤスク・オリヒメ）導入しました。

　難病連機関紙　KNG　456号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成30年7月号

　　～目次～

　平成30年度　難病医療相談会の予定
　しゅうろうだより
　もしも災害にあったら、あなたはどうする？
　難病連　災害時難病対策の取り組みを振り返って
　各務原市　防災講演会
　平成29年度難病連活動報告
　平成30年度難病連活動方針
　相談室より
難病連４５周年記念大会

　　　　　　難病連機関紙　KNG　444号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成29年7月号

　～目次～

　岐阜県でヘルプマーク始まります！
　ヘルプマークへの意見～RDD2017より
　JPA総会と国会請願に参加して
　東海ブロック交流会 in 岐阜を開催して
　相談室より～様々な病気の方とのおつながり
　JRPS岐阜が加盟しました。
　しゅうろうだより
　平成28年度難病連活動報告
　平成29年度難病連活動方針
　各務原支部活動
　司書さんのおすすめ本
　平成２９年度相談会のお知らせ

　　　　　　難病連機関紙　KNG　432号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成28年7月号

～目次～

難病患者んさんの
　より良い暮らしに向けたとりくみ
　・清流の国づくり条例が制定
　・ヘルプマーク・カード
　・ゆずりあい駐車場ができました
　応援員フォローアップ研修会がありました
　小児慢性特定疾病児童等自立支援員として
　ブレンドフレンドが始まりました
　しゅうろうだより
　平成27年度難病連活動報告
　平成28年度難病連活動方針
　こんな声が届いています
　JPA総会と国会請願に参加して
　お薬手帳じさんしていますか
　相談会お知らせ

　　　　　　難病連機関紙　KNG　420号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成27年7月号

～目次～

　子どもの疾病
　　～小児慢性特定疾病～への取り組み
　古民家交流もよう
　医療費助成の対象疾患が拡大されました
　代表者会議報告
　JPA総会と国会請願に参加して
　障害者差別解消法についての意見交換会
　しゅうろうだより
　こんな応援員さんもいまーす
　相談会・ふれあい教室おしらせ
　平成26年度難病連活動報告
　平成27年度難病連活動方針
　ブレンドフレンドメンバー募集

　　　　　　難病連機関紙　KNG　号外号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成27年号外号

～目次～

　難病ふれあい教室講演録
　　　　　「間脳・下垂体疾患について」

　　松波総合病院病院長　山北宜由先生

　ブレンドフレンド参加者募集
　JPAニュースより
　難病連周辺グルメMAP
　避難支援研修会が行われました
　スイッチもあれこれ
　RDD2015（世界希少・難治性疾患の日）特集
　しゅうろうだより

40周年記念誌

　　　
　　　難病連機関誌　KNG　408号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成26年7月号

　～目次～
　　◎40周年記念大会の模様

　・理事長挨拶
　・大会にご出席頂いた来賓の皆様
　・患者のアピール
　・患者会の皆さんの展示と催し物

　◎歴史を振り返る

　・40周年記念座談会
　　　　（※続きは本誌をお求めの上、ご覧ください）

　・あの日あの頃

　・患者会の歩み
　・岐阜難病連　この10年の歩み
　・歴代役員一覧
　・事務局の防音工事を行いました

◎難病連の活動
　・日頃の活動紹介
　・ご協力頂いた皆様の紹介
　・5月23日、難病法案成立しました

　　　　　　難病連機関紙　KNG　405号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成26年4月号

　～目次～

　難病ふれあい教室講演録
　　　　　「自己免疫病発症の
　　　　　　　　　　　　しくみと治療の原則」

　　社会医療法人厚生会
　　　　木沢記念病院院長　北島康雄先生

　応援員事業の大切さを実感
　相談員の交代
　代表者会議の報告
　しゅうろうだより

　交流会もりあがっています

　応援員フォローアップ研修会企画中

　難病対策の概要

　　　　　　難病連機関紙　KNG　396号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成25年7月号

　～目次～

　子どもの疾患への取り組み

　就労相談の窓口から
　クローズアップ患者・家族からの声
　災害の備えに関する学習
　国会請願
　全国難病センター研究会
　難病・慢性疾患全国フォーラム
　国の難病対策・歓迎と不安
　平成24年度難病連活動報告
　平成25年度難病連活動方針
　今後の行事予定
　理事長の歴史シリーズ
　40周年記念大会のお知らせ
　新事務所ご紹介

　　　　　　難病連機関紙　KNG　393号
　　　　　　　　　　　　　　　　　平成25年4月号

～目次～

難病ふれあい教室講演録
　　　　　「乾癬・天疱瘡・強皮症など治療と
　　　　　　　　　　　　　日常生活での注意点」

　　岐阜大学大学院医学系研究科
　　　　皮膚病態学教授　清島真理子先生

おたより紹介

応援員フォローアップ研修会

（１）介護保険と診療報酬の改定

（２）わたしとフラ

難病が、障害福祉サービス等の対象に！

難病連事務所移転のお知らせ

　　　　　　難病連機関紙　KNG　384号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成24年7月号

～目次～

　難病ふれあい教室講演録
　　　　「原発性胆汁性肝硬変の治療と診断」
　　　　　　岐阜市民病院院長　冨田栄一先生

　訪問相談の窓口から

　中日新聞記事
　　「支えあう～患者たちの絆～」より

　平成23年度活動報告　
　平成24年度難病連方針

　JPAの第8回総会に出席して

　リフトバス移動支援
　　県共同募金会「複写機購入支援」

　今後の行事予定

　　　　　　難病連機関紙　KNG　381号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成24年4月号

～目次～

　難病医療福祉相談会講演録
　　　　「パーキンソン病の治療の現状と展望」
岐阜大学神経内科・老年内科　木村暁夫先生

　クローズＵＰ　患者会より

　「災害への備え」に取り組む

　障害者制度改革の動きに注目

　難病・慢性疾患全国フォーラムに参加して

　大学探訪

　　　　　　難病連機関紙　KNG　372号
　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成23年7月号

　～目次～
　
難病生きがいサポートセンターニュースレター
（全国難病センター研究会ｉｎ岐阜　特集）

実行委員長挨拶
『岐阜の難病を支える力』
『在宅難病患者に対する音楽活動の試み』
『自分の特技をいかした仕事がみつかったＡさん』
『打って出る訪問相談活動』
『相談の質を高める工夫』
在宅生活を支える出会い
今年度ＪＰＡ総会に出席して
国会請願報告
平成23年度難病連方針
クローズＵＰ　患者会より
平成22年度活動報告
行事のご案内

第12回人間福祉学会2011のお知らせ

難病連機関紙　KNG　369号　　　　　　　　　　　　　　　　平成23年4月号　～目次～　全国難病センター研究会ｉｎ岐阜中止に　　特集　難病医療福祉相談会　「相談会に参加して」患者会の方の声　相談会のもようを紹介　患者力と相談会活動