(岐阜県難病相談支援センター)

最終更新日
2022.8.9
難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)が運営しています。   
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  問合わせ TEL・FAX 058-273-3310(月〜金 9:30〜17:00)
            058-214-8733(相談はこちら)

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令和4年7月14日 第2回 なんにゃんカフェ
(小児)
岐阜市
令和4年7月31日 難病医療福祉相談会
神経内科・膠原病内科の個別相談
電話相談
令和4年9月4日   ゆめぽっけコンサート in 波の会  岐阜市 チラシはこちら
令和4年9月25日   先天性心臓病医療講演会 オンライン  チラシはこちら 
令和4年9月11日 難病医療福祉相談会
神経内科・ 腎臓 病 、膠原病 の 個別相談
可児市 チラシはこちら
令和4年10月2日  難病ふれあい教室(就労) 岐阜市  チラシはこちら
令和4年10月15日  難病ふれあい教室(強皮症)  大垣市   チラシはこちら
令和4年11月13日 難病医療福祉相談会
神経内科・膠原病内科の個別相談
中津川市 チラシ準備中
令和4年12月3日  応援員フォローアップ研修   大垣市  詳細準備中
令和5年1月29日   難病医療福祉相談会
神経内科などの個別相談
岐阜市 チラシ準備中
令和5年2月26日   RDD 2023 in 岐阜  岐阜市 詳細未定 


新型コロナウイルスの感染拡大などにより、行事などの延期もしくは中止になる場合もあります。本ページ,メール,電話などで、あらかじめ、ご確認下さい。


☆ 岐阜県から重要なお知らせ(2021/8/19)
  岐阜県が交付した指定難病・小慢の受給証が、令和2年5月1日から、受給証に記載がない
  指定医療機関でも使用できるようになりました

  岐阜県 難病療養サポートブック が作成されました。

 ☆ 2022年度難病生きがいサポートセンター事業のご案内
 

○ 指定難病名一覧(病気の概要など)(外部サイト)

○ 小児慢性特定疾病病名一覧(病気の概要など)(外部サイト)


 難病生きがいサポートセンターの事業内容  行事案内
 
 ・医師による電話相談 
 
 ・相談員による相談(医療福祉就労子どもの自立支援など)

 ・難病医療福祉相談会

 ・難病ふれあい教室 (小慢)(就労)
  
 ・応援員の派遣,登録,フォローアップ研修会 
 
 ・意思伝達装置等の貸出し      
 
 難病医療福祉相談会・ふれあい教室

 応援員事業
  養成研修・フォローアップ研修

 難病の子を持つ家族の方の
  「おしゃべり広場」

 過去の行事など

 他の組織主催の講演会など

 災害の備えについて   トピックス
 
 緊急医療手帳について

 お薬について

 災害時要援護者対策(避難支援研修会)模様

  災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が
  市町村で進められています。岐阜市の場合
  お住まいの市町村にご相談を!!
   KNG誌から

 RDD2022 in 岐阜(2022年2年27日)
  世界希少・難治性疾患の日
 

 5月23日は、難病の日


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事業主体 岐阜県
運  営 特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
            Copyright © 2020岐阜県難病団体連絡協議会 All rights reserved.

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