○難病生きがいサポートセンターの事業内容（県委託事業）
難病生きがいサポートセンターは、岐阜県の「難病相談支援センター」としての役割を担い
相談員（相談支援員）による相談や専門医師による電話相談、県内各地出の相談会などの相談事業などの
相談事業を始めとした各種事業を行っています。どうぞお気軽にご相談ください。
＊難病生きがいサポートセンターの運営は岐阜県難病団体連絡協議会（難病連）が行っています。
＊難病連には、県内18の患者会が加盟しており、患者・患者家族さんと患者会をつなぐの橋渡しの役割を担っています。
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相談・予約・問い合わせ先
手紙 〒500-8385 岐阜市下奈良２-２-１ 岐阜県福祉農業会館３階
難病生きがいサポートセンター 相談係
電話・FAX ０５８－２１４－８７３３
（電話の受付時間：月～金 ９：３０～１７：００）
Email： gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp
※を＠に変更してください。
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◎ 患者さんのプライバシー保護には、細心の注意を払っております。安心してご相談ください。
※日にちが決まっている事業は、新型コロナウィルス感染症感染拡大状況や悪天候等により、
延期もしくは中止になる場合があります。
1．相談事業 チラシはこちら
（１） 医師による電話相談【要予約・無料】
下記の日程で、担当医が直接電話で相談に応じます。
この相談には予約が必要です。
＊予約は、難病生きがいサポートセンター へ
＊対象者は、ご本人と家族です。（相談は午後）
予約受付・・・月～金曜日 ９：３０～１７：００
2023年度（令和５年度） 日程 チラシはこちら 申し込みについて
| 5/12（金） |
神経内科の相談
脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺など |
犬塚 貴 先生
（岐阜市民病院） |
| 6/15（木） |
膠原病内科の相談
関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症など
|
中島 洋 先生
（中島洋診療所）
|
| 7/6（木） |
整形外科の相談
後縦靭帯骨化症、広範脊柱管狭窄症、特発性大腿骨頭壊死症など
|
榮枝 裕文 先生
（松岡整形外科・内科 リハビリテーション） |
| 10/19（木） |
神経内科の相談
ALS, 多系統萎縮症、多発性硬化症など |
山田 恵 先生
（岐阜大学医学部附属病院） |
| 11/17（金） |
呼吸器内科の相談
特発性間質性肺炎、サルコイドーシス、肺気腫など
|
安藤 守秀 先生
（大垣市民病院） |
| 12/7（木） |
総合内科・膠原病内科の相談
難病全般の医療に関すること・難病の疑いだが未診断など
|
森田 浩之 先生
（岐阜大学医学部附属病院） |
（２） 難病生きがいサポートセンター（岐阜県難病相談支援センター）の相談員による相談
◆ 日常の相談（医療・福祉・介護などに関するどのような相談にも応じます）
相談時間・・・月～金曜日 ９：３０～１７：００
電話・FAX ０５８－２１４－８７３３
メール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を＠に変更してください。
ホームページ https://www.gifunanbyo.org/
◆ 就労相談 （病気と付き合いながら働きたい方、働き方で悩んでいる方、従業員が難病になりお困りの企業などの相談に応じます）
相談時間・・・火～金曜日 ９：３０～１７：００（専用TEL 058-273-0870）
就労相談員・ハローワーク難病患者就職サポーターによる難病患者就労面談
（要予約・無料）
オンライン相談も可能です。ご相談ください。（TEL058-273-0870）
２０２３年度（令和５年度）就労相談日【要予約・無料】 センター相談員による相談は（火～金）随時行っています。
| 4/21 |
5/19 |
6/16 |
7/21 |
8/18 |
9/15 |
10/20 |
11/17 |
12/15 |
1/19 |
2/16 |
3/15 |
【相談日】 毎月第３金曜日 午前（10:30～）・午後（13:30～）
【場 所】 難病生きがいサポートセンター月
【予 約】 就労専用☎ 058-273-0870 (電話の受付時間 9:30～17:00）
メール sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を＠に変更してください.
◆ 子どもの自立支援相談（病気のこと、学校のこと、将来のことなど一緒に考えましょう）
相談時間・・・月～金曜日 ９：３０～１７：００
電話・FAX ０５８－２１４－８７３３
メール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を＠に変更してください。
ホームページ https://www.gifunanbyo.org/
－ 子どもの自立支援相談とは
平成27年1月1日に 児童福祉法が改正され、「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」（以下、自立支援員）による
支援が制度化されました。
岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンターには、自立支援員が配置されており、慢性的な病気や
治療が難しい病気の子どもとその家族を対象に、様々な相談・支援を行っています。
2. 難病医療福祉相談会 年4回開催
・専門医、ソーシャルワーカー、療法士などと個別に相談できます
・待ち時間には同じ病気の仲間や患者会の方と日常生活の工夫や経験談などおしゃべりできます
2023年度（令和5年）
| 第1回 |
7月30(日) |
神経内科・膠原病内科の個別相談 |
土岐市・セラトピア土岐 |
| 第2回 |
9月10日(日) |
神経内科・膠原病内科の個別相談 |
高山市・高山市民文化会館 |
| 第3回 |
12月24日（日） |
炎症性腸疾患の講演会
神経内科・膠原病内科・消化器内科
の個別相談 |
岐阜市・OKBふれあい会館 |
| 第4回 |
R6年１28日（日） |
多発性硬化症の講演会
神経内科・膠原病内科の個別相談 |
関市・関市文化会館 |
3. 難病ふれあい教室
・医師などによる学習会でもっと詳しく病気・制度・生活の工夫・就学・就労について知ることができます。
・同じ病気の仲間や患者会との交流会もあります。
4. 応援員の派遣、登録、フォローアップ研修
- 難病患者在宅療養応援員制度を活用して、患者の希望に添った活動のできるボランティアと繋ぎます。
- 応援員登録研修会・フォローアップ研修会も随時実施しています。
◆今までの応援員フォローアップ研修会一覧◆
令和４年度 「コミュニケーション支援講座」
令和３年度 「三浦耕喜さんのインタビューを見て思いを語り会う」
「難病を知ろう～視覚系疾患を学ぶ」
令和２年度 「難病を知ろう～呼吸器疾患を学ぶ～特発性間質性肺炎」
令和元年度 「難病患者・家族さんの在宅支援対策の今」
「難病を知ろう～神経難病を学ぶ～パーキンソン病とパーキンソン症候群」
平成30年度 「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」
「患者さんから学ぶ・日常生活の工夫」
平成29年度 「障害者差別解消法の学習と応援員活動の実践紹介」
「岐阜県の神経難病医療について」
平成28年度 「ALS SCD パーキンソン病など 神経難病患者さんの在宅医療、介護の今」
平成27年度 「難病法を学ぼう！」
「ピアサポート講座」
平成26年度 「コミュニケーション支援講座」
平成25年度 「障害者総合支援法に基づくサービスの学習会」
「音楽療法士さん交流会」
「難病を取り巻く制度の動き」
平成24年度 「災害時の自助と見守り～薬の確保に焦点をあてて～」
「改正介護保険制度のしくみと地域での課題」
平成23年度 「難病患者への音楽を生かしたケア」
「コミュニケーション支援の実際」 など
  |
5．難病情報ホームページの運営
・岐阜県の難病対策など、患者やその家族に有用な難病関連情報を掲載し、情報発信します。
ホームページアドレス http://www.gifunanbyo.org/
6．「難病生きがいサポートセンターのご案内」をリニューアルしました。
７. 意思伝達装置等の貸出し 詳細は、こちら
- 福祉事業による機器給付の前に、希望する患者に意志伝達装置「伝の心」「ぺチャラ」「レッツチャット」等の貸出しを行い、
家族とのコミュニケーションを図り、患者の療養生活の向上を目指します。
意思伝達装置の貸し出し(無料)
機器導入に向けて、まずお試し下さい。家族・介護スタッフ
などとのコミュニケーションを支援します。状態に合わせて、「伝の心」
「オペレートナビ」「レッツチャット」「ベチャラ」「透明文字盤」があります。
視線入力できる意思伝達装置（ミヤスク・オリヒメ）を導入しました。 |
岐阜県難病コミュニケーション支援
難病コミュニケーション支援に関わる医療従事者向け
社会資源マップ
岐阜医療圏版 西濃医療圏版
中濃医療圏版 東濃医療圏版
飛騨医療圏版
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