難病生きがいサポートセンターの事業内容(県委託事業)

 難病生きがいサポートセンターは、岐阜県の「難病相談支援センター」としての役割を担い
 相談員(相談支援員)による相談や専門医師による電話相談、県内各地出の相談会などの相談事業などの
 相談事業を始めとした各種事業を行っています。どうぞお気軽にご相談ください。


◎ 患者・家族の皆さんのプライバシー保護には細心の注意を払っております。安心してご相談ください。

*難病生きがいサポートセンターの運営は岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)が行っています。
*難病連には、県内18の患者会が加盟しており、患者・患者家族さんと患者会をつなぐの橋渡しの役割を担っています。

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相談・予約・問い合わせ先
     手紙 〒500-8385 岐阜市下奈良2--1 岐阜県福祉農業会館3階
            難病生きがいサポートセンター 相談係
        電話・FAX 058-214-8733
            (電話の受付時間:月
金 9:30~17:00)
        Email: gifunanbyo.knggifu.email.ne.jp  ※を@に変更してください。 

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   ◎ 患者さんのプライバシー保護には、細心の注意を払っております。安心してご相談ください。

 ※
日にちが決まっている事業は、新型コロナウィルス感染症感染拡大状況や悪天候等により、
  延期もしくは中止になる場合があります。


1.相談事業   

(1) 医師による電話相談【要予約・無料】

下記の日程で、担当医が直接電話で相談に応じます。
この相談には予約が必要です。
*予約は、難病生きがいサポートセンター へ
*対象者は、ご本人と家族です。(相談は午後)


  予約受付・・・月金曜日  9:30~17:00

 2024年度(令和6年度) 日程   チラシはこちら  申し込みについて

5/17(金)  神経内科の相談
 脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺など
 犬塚 貴 先生 
   (岐阜市民病院)
6/19(水)  膠原病内科の相談
 関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、強皮症など
 加納 克徳 先生 
  (加納内科リウマチ科糖尿病内科クリニック)
7/3(水)  整形外科の相談
 後縦靭帯骨化症、広範脊柱管狭窄症、特発性大腿骨頭壊死症など
 今泉 佳宣 先生
 (朝日大学病院)
10/16(水  神経内科の相談
 ALS, 多系統萎縮症、多発性硬化症など
 西田 浩 先生 
   (岐阜県総合医療センター
11/15(金)  消化器内科の相談
 潰瘍性大腸炎、クローン病など
 井深 貴史 先生 
   (岐阜大学医学部付属病院)
12/5(木)  総合内科・膠原病内科の相談
 難病全般の医療に関すること・難病の疑いだが未診断など

 森田 浩之 先生 
   (岐阜大学医学部附属病院)

(2) 難病生きがいサポートセンター(岐阜県難病相談支援センター)の相談員による相談

 ◆ 日常の相談(医療・福祉・介護などに関するどのような相談にも応じます)

    相談時間・・・月金曜日  9:30~17:00
        電話・FAX   058-214-8733
          メール     gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更してください
         ホームページ https://www.gifunanbyo.org/


  就労相談 (病気と付き合いながら働きたい方、就労中だけど働き方で悩んでいる方、応援します。まずは、お電話ください。)
    相談時間・・・火金曜日  9:30~17:00(専用TEL 058-273-0870

就労相談員・ハローワーク難病患者就職サポーターによる難病患者就労面談
(要予約・無料)
オンライン相談も可能です。ご相談ください。TEL058-273-0870

  2024年度(令和6年度)就労相談日【要予約・無料】   センター相談員による相談は(火~金)随時行っています。

 4/19  5/17  6/21  7/19  8/23  9/20 10/18  11/15  12/20 1/17  2/21  3/21

  

  【相談日】 毎月第3金曜日  午前(10:30~)・午後(13:30~)
  【場 所】 難病生きがいサポートセンター月
  【予 約】 就労専用☎ 058-273-0870 (電話の受付時間 9:30~17:00)
          メール sodan.knggifu.email.ne.jp ※を@に変更してください.

  
  子どもの相談(慢性的な病気や治療が難しい病気の子どもとその家族などを対象に、様々な相談・支援を行っています。)
  
    相談時間・・・月金曜日  9:30~17:00
        電話・FAX   058-214-8733
          メール     gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更してください
         ホームページ https://www.gifunanbyo.org/

    - 子どもの自立支援相談とは
       平成27年1月1日に 児童福祉法が改正され、「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」(以下、自立支援員)による
      支援が制度化されました。
      岐阜県難病団体連絡協議会・難病生きがいサポートセンターには、自立支援員が配置されており、慢性的な病気や
      治療が難しい病気の子どもとその家族を対象に、様々な相談・支援を行っています。


2. 難病医療福祉相談会 年4回開催

・専門医、ソーシャルワーカー、療法士などと個別に相談できます

・待ち時間には同じ病気の仲間や患者会の方と日常生活の工夫や経験談などおしゃべりできます

2024年度(令和6年) 

第1回 7月28(日) 高山市相談会  高山市民文化会館
第2回 9月1日(日) 大垣市相談会  ソフトピアジャパン
第3回 11月10(日) 多治見市相談会 多治見市学習館
第4回 令和7年
1月26日(日)
岐阜市相談会 OKBふれあい会館

  3. 難病ふれあい教室

・医師などによる学習会でもっと詳しく病気・制度・生活の工夫・就学・就労について知ることができます

・同じ病気の仲間や患者会との交流会もあります。

2023年度(令和5年度) 日程
 開催日    テーマ   開催地
令和5年5月28日  (小慢)  「親なきあと」の前に今できること     岐阜市・オンライン
令和5年 9月24日  (就労)  難病と障害年金   岐阜市
令和5年10月 7日  (疾病)   脊髄小脳変性症の話   大垣市
 令和6年2月23日  (岐心会)  病気をもつ子の子育てを考える  オンライン


4. 応援員の派遣、登録、フォローアップ研修

               ◆今までの応援員フォローアップ研修会一覧

 令和4年度 「コミュニケーション支援講座
                  
 令和3年度 「三浦耕喜さんのインタビューを見て思いを語り会う」
         「難病を知ろう~視覚系疾患を学ぶ」
 令和2年度 「難病を知ろう~呼吸器疾患を学ぶ~特発性間質性肺炎」
 令和元年度 「難病患者・家族さんの在宅支援対策の今」
         「難病を知ろう~神経難病を学ぶ~パーキンソン病とパーキンソン症候群」

 平成30年度 「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」
         「患者さんから学ぶ・日常生活の工夫」
 平成29年度 「障害者差別解消法の学習と応援員活動の実践紹介」
         「岐阜県の神経難病医療について」
 平成28年度 「ALS SCD パーキンソン病など 神経難病患者さんの在宅医療、介護の今」
 平成27年度 「難病法を学ぼう!」
         「ピアサポート講座」
 平成26年度 「コミュニケーション支援講座」
 平成25年度 「障害者総合支援法に基づくサービスの学習会」
         「音楽療法士さん交流会」
         「難病を取り巻く制度の動き」
 平成24年度 「災害時の自助と見守り~薬の確保に焦点をあてて~」
         「改正介護保険制度のしくみと地域での課題」
 平成23年度 「難病患者への音楽を生かしたケア」
         「コミュニケーション支援の実際」           など

                           
       



5.難病情報ホームページの運営

・岐阜県の難病対策など、患者やその家族に有用な難病関連情報を掲載し、情報発信します。
   ホームページアドレス  http://www.gifunanbyo.org/


6.「難病生きがいサポートセンターのご案内」をリニューアルしました。

 

 

7. 意思伝達装置等の貸出し 詳細は、こちら

意思伝達装置の貸し出し(無料)
機器導入に向けて、まずお試し下さい。家族・介護スタッフ
などとのコミュニケーションを支援します。状態に合わせて、「伝の心」
「オペレートナビ」「レッツチャット」「ベチャラ」「透明文字盤」があります。
視線入力できる意思伝達装置(ミヤスク・オリヒメ)を導入しました。

岐阜県難病コミュニケーション支援
   難病コミュニケーション支援に関わる医療従事者向け
   社会資源マップ
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     中濃医療圏版  東濃医療圏版 
     飛騨医療圏版

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