行事案内


【令和6年度】   難病生きがいサポートセンターはこちらへ


令和6年4月28日   パーキンソン病友の会 医療講演会
令和6年5月12日  リウマチ医療講演会 相談会
令和6年5月23日  パープルカフェ「知ろう・話そうてんかんのこと」
令和6年6月9日  難病ふれあい教室 小慢(岐阜市)
令和6年6月11日  リウマチさんの学びの集い
令和6年6月30日  てんかん市民公開講座2024
令和6年7月28日  第1回難病医療福祉相談会 (高山市)
令和6年8月24日  難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修会
令和6年9月1日  第2回難病医療福祉相談会 (大垣市)
令和6年10月20日  難病ふれあい教室 疾病(岐阜市)
令和6年11月10日  第3回難病医療福祉相談会 (多治見市)
令和6年11月23日  難病ふれあい教室 就労(岐阜市)
令和7年1月26日  第4回難病医療福祉相談会 (岐阜市)


【令和5年度】  実施行事一覧
令和5年4月30日  パーキンソン友の会 市民公開講座 
令和5年5月14日 関節リウマチ 医療講演会
令和5年5月28日 難病ふれあい教室  「親なきあと」の前に
令和5年6月13日 リウマチさんの学びの集い
令和5年7月30日 難病医療福祉相談会 (土岐市)
令和5年8月26日 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修① (各務原市)
令和5年9月10日 難病医療福祉相談会 (高山市)
令和5年9月12日 リウマチさんの学びの集い
令和5年9月24日 難病ふれあい教室 (岐阜市)
令和5年9月30日 医療講演会(岐心会) (オンライン)
令和5年11月11日 創立50周年記念大会 (岐阜市)
令和5年11月 5日 リウマチさんの学びの集い
令和5年12月2日 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修② (大垣市)
令和5年12月24日 難病医療福祉相談会 (岐阜市)
令和6年1月14日 第5回ピアサポート研修
令和6年1月28日 難病医療福祉相談会 (関 市)
令和6年2月23日 第4回難病ふれあい教室 (オンライン)
令和6年2月25日 RDD 2024
令和6年3月12日 リウマチさんの学びの集い
   


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 パープルカフェ
日時   令和6年5月23日(木) 10時00分~12時   
 場所    各務原市産業文化センター 2階 第1会議室
      各務原市那加桜町2丁目186
      TEL 058-383-1111
内容     パープルカフェ
  「知ろう・話そう てんかんのこと」

   子どもの輝きを見つめて
   「後藤研究所」教育コンサルタント 後藤秀仁氏を交えて教育のことも
   患者会スタッフと一緒に話し合いましょう
 
参加
申込み
   参加費無料
   申込み不要
問合わせ    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 波の会事務局
    090-7852-3443   。         


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  ◇  難病ふれあい教室 (オンライン併用)   [県委託事業]
      
病気を抱えて学生生活を送った
       先輩からのメッセージ
 日  時  令和6年 6月9日(日) 13:30~15:15   チラシはこちら
               (受付:13:00 から)
 内  容  13:30~14:30
  ① 先輩メッセンジャーからのお話

      
M さん(20代学生)  痛みと闘いながら
        K さん(20代学生)  骨折の不安を抱えて
 14:30~14:50
  
② アドバイザーからのお話
         岐阜聖徳学園大学教育学部
          専任講師・博士(人間科学)  永井祐也 先生
 14:50~15:10
  ③  質疑応答
場 所       OKBふれあい会館  302 大会議室
        
 オンライン(Zoom) 参加もできます。
主催
申込み
   
  
参加無料  (要予約) 定員有   参加申込書

  
NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
      難病生きがいサポートセンター

  TEL・FAX 058-214-8733
後援      岐阜県教育委員会、岐阜市
お問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
  TEL・FAX 058-273-3310
  Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和6年6月11日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会     チラシはこちら
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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 てんかん市民公開講座2024
日時   令和6年6月30日(日) 10時00分~12時   
 場所   みんなの森 ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
  
               岐阜市司町40-5
内容    てんかん市民公開講座2024     チラシはこちら
  10:00~11:00 講演
  講演 「これからのてんかん治療」
      講師 高橋 幸利 先生
          独立行政法人 国立病院機構
          静岡てんかん・神経医療センター 名誉院長 小児科
  11:15~12:00 質疑応答       
参加
について
       参加対象(県民)募集範囲不問

      予定人数 会場70名 オンライン(Zoom)20名
      申込み締切り  6月21日(金)        申込み
主催    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部
 後援    岐阜県、岐阜県教育委員会、岐阜市、岐阜市教育委員会
   非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合わせ    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部
    〒509-0121 各務原市鵜沼台8-114 池辺弘美方
    TEL&Fax 058-385-1007
    E-mail: gifu.nami*gmail.com
                 * を @ に置き換えてください。         


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  リウマチ医療講演会 相談会
日時       令和6年5月12日(日) 13:30~15:30 
場所     OKB ふれあい会館
          3階 中会議室
          岐阜市薮田南5-14-53
内容     
  リウマチ医療講演会        チラシはこちら

  13:30~15:30
   演 題 『総合内科がおこなう関節リウマチ診療』
       
    講 師  森 一郎 先生
          (岐阜大学医学部附属病院 総合内科)

参加について     予約不要・参加無料・どなたでもご参加ください
主催   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  
      事務所  電話/Fax 0584-62-5238
     mastti55*hotmail.co.jp   * を @ に置き換えてください。  
後援      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会


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  パーキンソン病友の会 医療講演会
日時   令和6年4月28日(日) 14時30分~16時    チラシはこちら
 場所        
       OKB ふれあい会館 302大会議室(第1棟3階)

                岐阜市藪田南5-14-53
内容     
   岐阜県パーキンソン病友の会<市民公開講座>
   医療講演会
           「パーキンソン病治療のトピックス」
             
   講師 西川 典子 先生
       「順天堂大学医学部付属順天堂医院 脳神経内科 准教授」
       
参加について
      
事前申込み不要(当日会場受付にて)

       会員/付添者/当日入会者:無料

       非会員:協力費として500円
主催    岐阜県パーキンソン病友の会
 後援      岐阜市
問合わせ    岐阜県パーキンソン病友の会
          電話 058-273-1307 (担当:山口)   


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     令和6年度 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修   県委託事業
  「小児慢性特定疾病の患者さん家族さんへの支援について」
日時  令和6年8月24日(土) 午後1時30分~午後3時30分   
場所     関市 わかくさ・プラザ 学習情報館2階 音楽室   チラシはこちら
     関市若草通り2丁目1番地
内容  午後1時30分~2時30分
   ・当事者家族の思いについての話 Sさん
   ・応援員(音楽療法士)としての活動についてのお話 Tさん
   ・お二人による演奏(音楽療法)
 午後2時40分~3時30分
   ・「岐阜県における小児慢性特定疾病児童等自立支援員の
     相談支援について」
     白木祥子自立支援員(岐阜県難病団体連絡協議会)   
申込等    参加には予約申込みが必要です。
  (予約の申込み締切は、8月9日)            参加申込み
  定員有り、先着順(応援員の方優先です) 

 ※悪天候などにより延期もしくは中止することがあります。ご了承ください。      
問合せ
予約申込み
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(高山市)  [県委託事業]
日 時    令和6年7月28日(日)   13:00~16:00     チラシはこちら
会 場     高山市市民文化会館 2階(2-1・2-2・2-3・2-5)
        高山市昭和町1-188-1 ☎ (0577)33-8333   地図はこちら
内 容  ☆個別相談
 13:00~16:00 神経内科の個別相談
           
(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど)
         木村 暁夫 先生
          (岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ☆交流会
 13:00~14:00
  ◇ 膠原病内科疾患のご本人ご家族の交流会
         中島 洋 先生を交えて

  ◇ もやもや病のご本人ご家族の交流会
         山下 亜希子 保健師を交えて

 ☆個別相談
 14:00~16:00 
  ◇ 膠原病内科の個別相談(SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチなど)
         中島 洋 先生
          (中島洋診療所 院長)
  ◇ 難病制度などの個別相談
         山下 亜希子 保健師
          (飛騨保健所 健康増進課)
参加費   無料 参加には予約が必要です。  締切り7月22日
後援   高山市
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(大垣市)  [県委託事業]
日 時    令和6年9月1日(日)   午後13時~16時
会 場      ソフトピアジャパン  10階  特別会議室、会議室4
        大垣市加賀野4-1-7
        ℡ 0584-77-1111
内 容  ◇講演会
 13:00~13:50 特別会議室
 重症筋無力症 講演会    オンライン(Zoom)同時開催

   「波風を立てない重症筋無力症との過ごし方
      ~症状の変動(波風)に注意しよう~ 」

    講師 吉倉 延亮 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科

 
 ◇個別相談会
 14:00~16:00 特別会議室

 ☆神経内科の個別相談(多発性硬化症、ALS、重症筋無力症など)

 
  吉倉 延亮 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科
 
 ☆難病制度等の個別相談

   中島 早映 保健師(西濃保健所 健康増進課)

 13:00~16:00 会議室4

 ☆神経内科の個別相談(パーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症など)

   三輪 茂 先生(大垣市民病院 神経内科) 
申込など   無料 参加には予約が必要です。  予約方法、申込など
   定員有(先着順)  締切 8月23日

   ※悪天候などにより延期もしくは中止することがあります。ご了承ください。 
後援    大垣市
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(多治見市)  [県委託事業]
日 時    令和6年11月10日(日)   午後
会 場     ヤマカまなびパーク多治見市学習館 5階 502・503・504・505
内 容
 ☆ 個別相談
   神経内科・膠原病内科・消化器内科

   難病制度について

 ☆ 炎症性腸疾患の交流会
 
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日 時    令和7年1月26日(日)   午後
会 場     OKBふれあい会館 3階 301 4階 405・406・407・408
内 容
 ☆ 筋痛性脳脊髄炎の講演会

 ☆ 個別相談

   神経内科・膠原病内科・整形外科

   難病の制度について

参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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【令和5年度行事】
  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(土岐市)  [県委託事業]
日時    令和5年7月30日(日) 13:00~16:00   チラシはこちら
場所        セラトピア土岐  3階(会議室1・2・3)      
             土岐市土岐津町高山4          会場地図はこちら
               ☎ (0572)54-2120
内容 神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症 など)
  
青木真一郎 先生(県立多治見病院 神経内科)
膠原病内科(関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病 など)
   西尾 克彦 先生(土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科) 
難病の制度について
   山崎早有生 保健師(東農保健所 健康増進課)
参加費     相談は無料です。完全予約制です。
後援        土岐市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(高山市)  [県委託事業]
日 時    令和5年9月10日(日)   13:00~16:00     チラシはこちら
会 場     高山市市民文化会館 2階(2-1・2-2・2-3)
        高山市昭和町1-188-1 ☎ (0577)33-8333   地図はこちら
内 容  神経内科・膠原病内科の個別相談

 神経内科ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症など)
     西田 浩 先生(岐阜県総合医療センター 脳神経内科)

 ◇膠原病内科(関節リウマチ,SLF,皮膚筋炎,強皮症,ベーチェット病など)
     横田 香里 先生(皮膚科内科よこたクリニック 副院長)

 ◇難病の制度についてなど
     山下亜希子 保健師(飛騨保健所 健康増進課)
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援   高山市(予定)
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2024 in 岐阜  
 日  時  
  令和6年2月25日(日) 13:30~15:00     チラシはこちら
    (オンライン(zoom))
  
   
 内  容
特別企画
 
 講演会
(オンライン) 
 講師  内多 勝康 氏
          「もみじの家」(医療的ケア児短期入所施設)ハウスマネージャー
   
 難病図書フェアー  県公立図書館、大学図書館等で 難病関連図書の展示

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申込み制

  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後  援   岐阜県・岐阜市
 問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和6年3月12日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        チラシはこちら
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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  ◇ 第4回 難病ふれあい教室 (Zoomにて開催)  岐阜県委託事業
         病気を持つこの子育てを考える  「成長していくこどもたち」
        
 日  時  令和6年2月23日(祝・金) 13時30分~15時    Zoomにて開催
 内  容    病気を持つこの子育てを考える
      「成長していくこどもたち」

        
        心臓病児を育てる悩みはつきないものです。
        先輩パパママ,心臓病者ご本人の体験を聞き,
        心配に思ったり,不安を感じたりすることを話して,
        少しでも心を軽くしませんか?

    ◇  心臓病児の子育てで感じたことを語ります。
      発言 【乳幼児期】 生育の暮れ,就園の選択など
          【就 学 時】  学校生活と運動制限,病気の説明など
          【成 人 期】  進路・職業の選択,病気と就業の継続など

    ◇  心臓病児の子育てについてヒントをもらいます。
      助言   仁尾 かおり先生
               大阪公立大学大学院看護学研究科教授        
 問合わせ
申込み
 
    Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら
    申込みは、チラシにありますQRコード、からお申し込みください。      
    
  TEL 058-389-9158(岐心会事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください

      
  主  催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(関市)  [県委託事業]
日時    令和6年1月28日(日) 13:00~16:00
場所      関市文化会館  3階(第1~4会議室)   チラシはこちら
   
関市桜本町2-30-1
内容  ◇ 13:00~13:50 
   "多発性硬化症”講演会 オンライン(Zoom)同時開催
   「治療が複雑になった今こそ、医療者とコミュニケーションを取ろう!」
    講師  吉倉 延亮 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

 ◇ 個別相談 13時~16時
 13:00~16:00
  
◇膠原病内科の個別相談
      
(関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
    加納 克徳 先生加納内科・リウマチ科・糖尿病内科クリニック 院長
 
14:00~16:00
   ◇神経内科の個別相談
       (多発性硬化症、視神経脊髄炎、ALS、脊髄小脳変性症など)
    吉倉 延亮 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

   ◇
難病の制度についてなど
    丹羽 容子 保健師(関保健所 健康増進課)
参加申込     無料 参加には予約が必要です。  予約申込み方法
        定員有(先着順) 
後援 など      関市 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    第5回 ピアサポート研修
日時  令和6年1月14日(日) 13:30~15:00    チラシはこちら
 場所   ソフトピアジャパン 12階レセプションルーム
  もしくは、オンライン参加
内容  講 演 「患者会が元気になるために(仮)」
       
 講 師 照喜名 通 氏
    
沖縄県 難病相談支援センター アンビシャス(認定NPO )副理事長
参加者   岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限定
後援     中日新聞、中日新聞社会事業団
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日時    令和5年12月24日(日) 10~16時     
場所       OKB ふれあい会館 3・4階                 チラシはこちら
       (岐阜市薮田5-14-53))
内容   講演 10:00~11:00 オンライン(Zoom)同時会開催
  ◇ 演題 「潰瘍性大腸炎・クローン病について
        
~知っておきたい基礎知識と最近の話題~
     講師 井深 貴士 先生
         (岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)
  ◇ 個別相談 10:00~16:00
 
 午前 
   10:00~12:00
   ◇ 神経内科の個別相談
    (多系統萎縮症,パーキンソン病,重症筋無力症,筋ジストロフィーなど))
       和座 雅浩 先生
(各務原リハビリテーション病院 副院長)
   11:10~12:00
   ◇ 消化器内科の個別相談
(潰瘍性大腸炎・クローン病など)
    
  井深 貴士 先生 (岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)
   ◇ 難病の制度などの個別相談
      田中 清香 看護師
(岐阜市保健所 地域保健課)
  午後
   13:00~16:00
   ◇ 神経内科
の個別相談
       (ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症,視神経脊髄炎など)
       香村 彰宏 先生
(岐阜市民病院 脳神経内科)
   ◇ 膠原病内科の個別相談  
      水谷 正巳 先生
(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
参加費     無料 参加には予約が必要です。    
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
後援      岐阜市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     令和5年度難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修②
  ◇ 
「難病を知ろう~神経・筋疾患を学ぶ~」
日時  令和5年12月2日(土) 午後1時~午後3時30分   
場所    ソフトピアジャパンセンター 10階 特別会議室  
                           オンライン(Zoom)でも参加できます
         大垣市 加賀野4-1-7
内容  午後1時~2時 当事者による体験談  チラシはこちら
   
 午後2時10分~3時10分 講演会 
   「難病・筋ジストロフィーのトータルケア」
    講師 舩戸 道徳 先生
   
(独立行政法人国立病院機構 長良医療センター 神経小児科)
申込等    参加には予約申込みが必要です。  (申込み締切、11月10日)
                                申込み方法
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


  ◇ 岐阜難病連  創立50周年記念大会  
日時    令和5年11月11日(土) 13時から16時  
場所           OKB ふれあい会館 3階
        301・302 会議室
内容
 「50年の歩みを明日への力に 誰一人取り残さない社会を目指して」

    式典(理事長挨拶、来賓祝辞、大会宣言)

    記念講演会
      講師 和島 香太郎氏

    交流会 ~いろいろな立場の人たちとの出会い、語らい、交流~
参加    参加者は、難病連、患者家族、支援者の皆さん
   (一般の参加の募集はしていません)
主催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年11月5日(日) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             あつまるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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◇     難病ふれあい教室[疾病]    (県委託事業)
 日  時  令和5年10月7日(土) 13:00~15:30
 内  容
  脊髄小脳変性症 学習・交流会          チラシはこちら

   ◇ 13:00~14:30 
講演・質疑応答
   
 「脊髄小脳変性症の診断と治療」
      講師 木村 暁夫 先生 
             (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

    14:45~15:30 交流会  
 場 所     大垣市
    ソフトピアジャパンセンター 10階特別会議室    地図はこちら
          大垣市加賀野4-1-7
 申込み等    参加費無料・要予約               申込み票
   定員有(先着順)
    締切 9月29日(金)
問合せ・申込み   
  難病生きがいセンター
    (
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。




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 ◇  先天性心疾患 医療講演会 (オンライン)
 日  時  令和5年9月30日(土) 13:30~15:30 Zoomにて開催
 内  容    医療講演  新しい治療法を知る
    講演 「経皮的肺動脈弁置換術(TPVI)について」
     講師  坂口 平馬 先生
          
国立循環器病研究センター 小児循環器内科
 申込み等    Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

   対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 

    申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。
         
  主  催       岐阜県心臓病児者の会
お問合せ   岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください



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難病ふれあい教室~難病を相棒に就労を考える~   (県委託事業)
 日  時  令和5年9月24日(日) 13:30~16:00           チラシはこちら
 内  容     学習・交流会(参加無料・要予約)
    
「難病で働くことが大変になってきたときのための障害年金」

    ◆13:30~14:30 社会保険労務士3氏による事例紹介と講話
    ◆14:45~16:00 質疑応答および意見交流
 会 場     岐阜県図書館(2階研修室)  オンライン参加もできます。    地図、申込み書
       岐阜市宇佐4ー2-1
 申込み等    対象  難病患者さん・そのご家族・支援者

  申込方法   Google フォームからの申込みができます。
          https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8 

          下記電話・Email にて お問い合わせください。
 
           【問合せ】就労専用☎ 058-273-0870
                  Email:sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
   申込み締切  9月19日(火) *定員有、先着順となります。
お問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  難病生きがいサポートセンター
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。



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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年9月12日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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     令和5年度 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修①
  ◇ 
「関節リウマチについて知ろう・交流しよう」
日時  令和5年8月26日(土) 午後1時30分~午後3時30分   
場所    各務原市産業文化センター 2階 第3会議室 【現地開催のみ】
                                       チラシはこちら
     各務原市那加桜町2-186
内容   午後1時30分~2時20分  当事者による講話と体験談
  午後2時30分~3時30分  交流会          
申込等    参加には予約申込みが必要です。  (予約の申込み締切は、8月21日)
                               申込み方法
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       
問合せ
予約申込み
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年6月13日(火) 13:00~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             おどるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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難病ふれあい教室 (オンライン併用)
 日  時  令和5年 5月28日(日) 10時~11時30分   チラシはこちら
 内  容       講演 
       「親なきあと」の前に 今できること
        
~病気を抱えた子の将来のお金と生活~
         講師  渡部 伸 先生
           (東京からのオンライン講演です。)
              
行政書士・社会保険労務士
場 所       OKBふれあい会館(オンライン併用)
                  302 大会議室
申込み        講演会は、現地(OKBふれあい会館)参加 または     申し込み
      オンライン(Zoom)での参加になります。
  主  催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
お問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   関節リウマチ 医療講演会
日時       令和5年5月14日(日) 13:00~16:00 
場所     OKB ふれあい会館
          3階 大会議室
          岐阜市薮田南5-14-53
内容     
  55周年記念大会 関節リウマチ医療講演会

   演 題 『関節リウマチ治療の進歩とその課題
        ~治療中の合併症と注意すべき点について~』

    講 師  藤井 隆夫 先生
          (和歌山県立医科大学附属病院 リウマチ・膠原病科)

   演 題 『関節リ ウマチに対する手術的治療・リハビリテーション』

     講 師  佐藤 正夫 先生
          (海津市医師会病院 整形外科・リウマチ科)
参加について     予約不要・参加無料・感染防止対策実施
主催   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  
      事務所  電話/Fax 0584-62-5238    
後援      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会


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 パーキンソン病友の会 医療講演会
日時       令和5年4月30日(日) 14:45~16:15    チラシはこちら
 場所        
       OKB ふれあい会館 大会議室(第1棟3階)

                岐阜市藪田南5-14-53
内容     
   岐阜県パーキンソン病友の会<市民公開講座>
   医療講演会
           「一緒に考えるパーキンソン病の治療」
                 ―より良い生活を送るために―

      講師 大山 彦光 先生
           「順天堂大学 脳神経内科准教授・フロリダ大学脳神経内科客員准教授」
       
参加について
      
事前申込み不要

       会員・家族:無料
       非会員・ケアスタッフなど:協力費として500円
主催    岐阜県パーキンソン病友の会
問合わせ    岐阜県パーキンソン病友の会
          電話 058-273-1307 (担当:山口)   


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年3月14日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2023 in 岐阜  詳細はこちら
 日  時  令和5年2月26日(日) 13:30~15:00 
  (オンライン(zoom)  事前申込み必要です)
  
 内  容
特別企画  (オンライン(Zoom)のみ・事前申込み) 
 「仙拓」社長・脊髄性筋萎縮症患者の佐藤仙務さんによる講演
 
「寝たきり社長が問う、逆境に負けない生き方」

 難病図書フェアー
  34館の公共・大学図書館で開催しています各図書館により日にちが異なります

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申込み制 (2月19日まで メールにより下記まで)  

 
下記のアドレスにメールでお申し込みください。  申し込みフォームはこちら
  参加方法など、メールにてご案内します。

 Eメール gifunanbyo.kng※gmail.com ※を@に変更ください。
  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後  援   岐阜県、岐阜市
 問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     難病ふれあい教室 (オンライン講演会)  
             医療講演会
 日  時  令和5年 2月19日(日) 13時30分~15時 
 内  容    
  
 医療講演 
      講演 「心臓病と感染症」
         講師  面家 健太郎 先生
              
あわのこどもクリニック 院長
 申込み等    Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

   対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 

   申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。
   申込みフォーム
      
  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)
お問合せ   岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください



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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日時    令和5年1月29日(日) 10~16時     チラシはこちら
場所       OKB ふれあい会館 3階
    (岐阜市薮田5-14-53))
内容   
  講演
 13:00~14:00 オンライン(Zoom)同時開催
   「血液難病の臨床~特に再生不良性貧血と特発性血小板減少性紫斑病について~」
     講師 鶴見 寿 先生(松波総合病院 血液・腫瘍内科)

  難病の個別相談   「面談」または 「電話」で、相談できます。

  午前 10:00~12:00
   神経内科  (多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
          和座 雅浩 先生 各務原リハビリテーション病院 神経内科)
   膠原病内科 (SLE, シェーグレン症候群、関節リウマチ など) 
          横田 香里 先生(皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
  午後 13:00~16:00
   神経内科  (ALS, 脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など)
          山田 恵 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

   血液内科  (再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病、血友病 など)
          鶴見 寿 先生(松波総合病院 血液・腫瘍内科)

  難病の制度など 鈴木 嘉絵 保健師 (岐阜市保健所 地域保険課)
   
参加費     無料 参加には予約が必要です。    予約方法について
       
締切 1月23日(月)
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   難病患者在宅療養応援員養成研修      
日時  令和5年1月15日(日) 13:30~17:00   チラシはこちら
 会場
   ソフトピアジャパンセンター  10階 会議室4
    (大垣市加賀野4-1-7)
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか      詳細は、チラシをご覧ください
申込等    別紙 「難病在宅療養応援員養成研修申し込み書」
  令和4年12月15日(木) までに、郵送またはFAXにて、お送りください。
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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