行事案内

令和5年1月15日 応援員養成研修 (大垣市)

令和5年1月29日 難病医療福祉相談会 (岐阜市)

令和5年2月19日 難病ふれあい教室 医療講演会


令和5年2月26日 RDD 2023

令和5年3月14日 リウマチさんの学びの集い

【令和5年度】   難病生きがいサポートセンターはこちらへ

令和5年4月30日 パーキンソン友の会 市民公開講座

令和5年5月14日 関節リウマチ 医療講演会

令和5年5月28日 難病ふれあい教室  「親なきあと」の前に

令和5年6月13日 リウマチさんの学びの集い

令和5年7月30日 難病医療福祉相談会 (土岐市)


令和5年8月26日 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修① (各務原市)

令和5年9月10日 難病医療福祉相談会 (高山市)

令和5年9月12日 リウマチさんの学びの集い

令和5年9月24日 難病ふれあい教室 (岐阜市)

令和5年9月30日 医療講演会(岐心会) (オンライン)

令和5年11月11日 創立50周年記念大会 (岐阜市)

令和5年11月 5日 リウマチさんの学びの集い

令和5年12月2日  難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修② (大垣市)

令和5年12月24日 難病医療福祉相談会 (岐阜市)

令和6年1月14日 第5回ピアサポート研修

令和6年1月28日 難病医療福祉相談会 (関 市)


令和6年2月23日 第4回難病ふれあい教室 (オンライン)

令和6年2月25日 RDD 2024

令和6年3月12日 リウマチさんの学びの集い

令和6年4月28日 パーキンソン病友の会 医療講演会



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  ◇ 岐阜難病連  創立50周年記念大会  
日時    令和5年11月11日(土) 13時から16時  
場所           OKB ふれあい会館 3階
        301・302 会議室
内容
 「50年の歩みを明日への力に 誰一人取り残さない社会を目指して」

    式典(理事長挨拶、来賓祝辞、大会宣言)

    記念講演会
      講師 和島 香太郎氏

    交流会 ~いろいろな立場の人たちとの出会い、語らい、交流~
参加    参加者は、難病連、患者家族、支援者の皆さん
   (一般の参加の募集はしていません)
主催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  パーキンソン病友の会 医療講演会
日時       令和6年4月28日(日) 14時30分~16時    チラシはこちら
 場所        
       OKB ふれあい会館 302大会議室(第1棟3階)

                岐阜市藪田南5-14-53
内容     
   岐阜県パーキンソン病友の会<市民公開講座>
   医療講演会
           「パーキンソン病治療のトピックス」
             
      講師 西川 典子 先生
           「順天堂大学医学部付属順天堂医院 脳神経内科 准教授」
       
参加について
      
事前申込み不要(当日会場受付にて)

       会員/付添者/当日入会者:無料

       非会員:協力費として500円
主催    岐阜県パーキンソン病友の会
 後援      岐阜市
問合わせ    岐阜県パーキンソン病友の会
          電話 058-273-1307 (担当:山口)   


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(土岐市)  [県委託事業]
日時    令和5年7月30日(日) 13:00~16:00   チラシはこちら
場所        セラトピア土岐  3階(会議室1・2・3)      
             土岐市土岐津町高山4          会場地図はこちら
               ☎ (0572)54-2120
内容 神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症 など)
  
青木真一郎 先生(県立多治見病院 神経内科)
膠原病内科(関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病 など)
   西尾 克彦 先生(土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科) 
難病の制度について
   山崎早有生 保健師(東農保健所 健康増進課)
参加費     相談は無料です。完全予約制です。
後援        土岐市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(高山市)  [県委託事業]
日 時    令和5年9月10日(日)   13:00~16:00     チラシはこちら
会 場     高山市市民文化会館 2階(2-1・2-2・2-3)
        高山市昭和町1-188-1 ☎ (0577)33-8333   地図はこちら
内 容  神経内科・膠原病内科の個別相談

 神経内科ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症など)
     西田 浩 先生(岐阜県総合医療センター 脳神経内科)

 ◇膠原病内科(関節リウマチ,SLF,皮膚筋炎,強皮症,ベーチェット病など)
     横田 香里 先生(皮膚科内科よこたクリニック 副院長)

 ◇難病の制度についてなど
     山下亜希子 保健師(飛騨保健所 健康増進課)
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援   高山市(予定)
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2024 in 岐阜  
 日  時  
  令和6年2月25日(日) 13:30~15:00     チラシはこちら
    (オンライン(zoom))
  
   
 内  容
特別企画
 
 講演会
(オンライン) 
 講師  内多 勝康 氏
          「もみじの家」(医療的ケア児短期入所施設)ハウスマネージャー
   
 難病図書フェアー  県公立図書館、大学図書館等で 難病関連図書の展示

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申込み制

  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後  援   
 問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。



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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和6年3月12日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        チラシはこちら
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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  ◇ 第4回 難病ふれあい教室 (Zoomにて開催)  岐阜県委託事業
         病気を持つこの子育てを考える  「成長していくこどもたち」
        
 日  時  令和6年2月23日(祝・金) 13時30分~15時    Zoomにて開催
 内  容    病気を持つこの子育てを考える
      「成長していくこどもたち」

        
        心臓病児を育てる悩みはつきないものです。
        先輩パパママ,心臓病者ご本人の体験を聞き,
        心配に思ったり,不安を感じたりすることを話して,
        少しでも心を軽くしませんか?

    ◇  心臓病児の子育てで感じたことを語ります。
      発言 【乳幼児期】 生育の暮れ,就園の選択など
          【就 学 時】  学校生活と運動制限,病気の説明など
          【成 人 期】  進路・職業の選択,病気と就業の継続など

    ◇  心臓病児の子育てについてヒントをもらいます。
      助言   仁尾 かおり先生
               大阪公立大学大学院看護学研究科教授        
 問合わせ
申込み
 
    Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら
    申込みは、チラシにありますQRコード、からお申し込みください。      
    
  TEL 058-389-9158(岐心会事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください

      
  主  催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)


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    第5回 ピアサポート研修
日時  令和6年1月14日(日) 13:30~15:00    チラシはこちら
 場所   ソフトピアジャパン 12階レセプションルーム
  もしくは、オンライン参加
内容  講 演 「患者会が元気になるために(仮)」
       
 講 師 照喜名 通 氏
    
沖縄県 難病相談支援センター アンビシャス(認定NPO )副理事長
参加者   岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限定
後援     中日新聞、中日新聞社会事業団
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(関市)  [県委託事業]
日時    令和6年1月28日(日) 13:00~16:00
場所      関市文化会館  3階(第1~4会議室)   チラシはこちら
   
関市桜本町2-30-1
内容  ◇ 13:00~13:50 
   "多発性硬化症”講演会 オンライン(Zoom)同時開催
   「治療が複雑になった今こそ、医療者とコミュニケーションを取ろう!」
    講師  吉倉 延亮 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

 ◇ 個別相談 13時~16時
 13:00~16:00
  
◇膠原病内科の個別相談
      
(関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
    加納 克徳 先生加納内科・リウマチ科・糖尿病内科クリニック 院長
 
14:00~16:00
   ◇神経内科の個別相談
       (多発性硬化症、視神経脊髄炎、ALS、脊髄小脳変性症など)
    吉倉 延亮 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

   ◇
難病の制度についてなど
    丹羽 容子 保健師(関保健所 健康増進課)
参加申込     無料 参加には予約が必要です。  予約申込み方法
        定員有(先着順) 
後援 など      関市 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日時    令和5年12月24日(日) 10~16時     
場所       OKB ふれあい会館 3・4階                 チラシはこちら
       (岐阜市薮田5-14-53))
内容   講演 10:00~11:00 オンライン(Zoom)同時会開催
  ◇ 演題 「潰瘍性大腸炎・クローン病について
        
~知っておきたい基礎知識と最近の話題~
     講師 井深 貴士 先生
         (岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)
  ◇ 個別相談 10:00~16:00
 
 午前 
   10:00~12:00
   ◇ 神経内科の個別相談
    (多系統萎縮症,パーキンソン病,重症筋無力症,筋ジストロフィーなど))
       和座 雅浩 先生
(各務原リハビリテーション病院 副院長)
   11:10~12:00
   ◇ 消化器内科の個別相談
(潰瘍性大腸炎・クローン病など)
    
  井深 貴士 先生 (岐阜大学医学部附属病院 消化器内科)
   ◇ 難病の制度などの個別相談
      田中 清香 看護師
(岐阜市保健所 地域保健課)
  午後
   13:00~16:00
   ◇ 神経内科
の個別相談
       (ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症,視神経脊髄炎など)
       香村 彰宏 先生
(岐阜市民病院 脳神経内科)
   ◇ 膠原病内科の個別相談  
      水谷 正巳 先生
(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
参加費     無料 参加には予約が必要です。    
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
後援      岐阜市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年11月5日(日) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             あつまるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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     令和5年度 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修①
  ◇ 
「関節リウマチについて知ろう・交流しよう」
日時  令和5年8月26日(土) 午後1時30分~午後3時30分   
場所    各務原市産業文化センター 2階 第3会議室 【現地開催のみ】
                                       チラシはこちら
     各務原市那加桜町2-186
内容   午後1時30分~2時20分  当事者による講話と体験談
  午後2時30分~3時30分  交流会          
申込等    参加には予約申込みが必要です。  (予約の申込み締切は、8月21日)
                               申込み方法
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       
問合せ
予約申込み
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     令和5年度難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修②
  ◇ 
「難病を知ろう~神経・筋疾患を学ぶ~」
日時  令和5年12月2日(土) 午後1時~午後3時30分   
場所    ソフトピアジャパンセンター 10階 特別会議室  
                           オンライン(Zoom)でも参加できます
         大垣市 加賀野4-1-7
内容  午後1時~2時 当事者による体験談  チラシはこちら
   
 午後2時10分~3時10分 講演会 
   「難病・筋ジストロフィーのトータルケア」
    講師 舩戸 道徳 先生
   
(独立行政法人国立病院機構 長良医療センター 神経小児科)
申込等    参加には予約申込みが必要です。  (申込み締切、11月10日)
                                申込み方法
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室~難病を相棒に就労を考える~   (県委託事業)
 日  時  令和5年9月24日(日) 13:30~16:00           チラシはこちら
 内  容     学習・交流会(参加無料・要予約)
    
「難病で働くことが大変になってきたときのための障害年金」

    ◆13:30~14:30 社会保険労務士3氏による事例紹介と講話
    ◆14:45~16:00 質疑応答および意見交流
 会 場     岐阜県図書館(2階研修室)  オンライン参加もできます。    地図、申込み書
       岐阜市宇佐4ー2-1
 申込み等    対象  難病患者さん・そのご家族・支援者

  申込方法   Google フォームからの申込みができます。
          https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8 

          下記電話・Email にて お問い合わせください。
 
           【問合せ】就労専用☎ 058-273-0870
                  Email:sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
   申込み締切  9月19日(火) *定員有、先着順となります。
お問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  難病生きがいサポートセンター
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。



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◇     難病ふれあい教室[疾病]    (県委託事業)
 日  時  令和5年10月7日(土) 13:00~15:30
 内  容
  脊髄小脳変性症 学習・交流会          チラシはこちら

   ◇ 13:00~14:30 
講演・質疑応答
   
 「脊髄小脳変性症の診断と治療」
      講師 木村 暁夫 先生 
             (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

    14:45~15:30 交流会  
 場 所     大垣市
    ソフトピアジャパンセンター 10階特別会議室    地図はこちら
          大垣市加賀野4-1-7
 申込み等    参加費無料・要予約               申込み票
   定員有(先着順)
    締切 9月29日(金)
問合せ・申込み   
  難病生きがいセンター
    (
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。




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 ◇  先天性心疾患 医療講演会 (オンライン)
 日  時  令和5年9月30日(土) 13:30~15:30 Zoomにて開催
 内  容    医療講演  新しい治療法を知る
    講演 「経皮的肺動脈弁置換術(TPVI)について」
     講師  坂口 平馬 先生
          
国立循環器病研究センター 小児循環器内科
 申込み等    Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

   対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 

    申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。
         
  主  催       岐阜県心臓病児者の会
お問合せ   岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください



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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年9月12日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年6月13日(火) 13:00~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             おどるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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難病ふれあい教室 (オンライン併用)
 日  時  令和5年 5月28日(日) 10時~11時30分   チラシはこちら
 内  容       講演 
       「親なきあと」の前に 今できること
        
~病気を抱えた子の将来のお金と生活~
         講師  渡部 伸 先生
           (東京からのオンライン講演です。)
              
行政書士・社会保険労務士
場 所       OKBふれあい会館(オンライン併用)
                  302 大会議室
申込み        講演会は、現地(OKBふれあい会館)参加 または     申し込み
      オンライン(Zoom)での参加になります。
  主  催    NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
お問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   関節リウマチ 医療講演会
日時       令和5年5月14日(日) 13:00~16:00 
場所     OKB ふれあい会館
          3階 大会議室
          岐阜市薮田南5-14-53
内容     
  55周年記念大会 関節リウマチ医療講演会

   演 題 『関節リウマチ治療の進歩とその課題
        ~治療中の合併症と注意すべき点について~』

    講 師  藤井 隆夫 先生
          (和歌山県立医科大学附属病院 リウマチ・膠原病科)

   演 題 『関節リ ウマチに対する手術的治療・リハビリテーション』

     講 師  佐藤 正夫 先生
          (海津市医師会病院 整形外科・リウマチ科)
参加について     予約不要・参加無料・感染防止対策実施
主催   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  
      事務所  電話/Fax 0584-62-5238    
後援      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会


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 パーキンソン病友の会 医療講演会
日時       令和5年4月30日(日) 14:45~16:15    チラシはこちら
 場所        
       OKB ふれあい会館 大会議室(第1棟3階)

                岐阜市藪田南5-14-53
内容     
   岐阜県パーキンソン病友の会<市民公開講座>
   医療講演会
           「一緒に考えるパーキンソン病の治療」
                 ―より良い生活を送るために―

      講師 大山 彦光 先生
           「順天堂大学 脳神経内科准教授・フロリダ大学脳神経内科客員准教授」
       
参加について
      
事前申込み不要

       会員・家族:無料
       非会員・ケアスタッフなど:協力費として500円
主催    岐阜県パーキンソン病友の会
問合わせ    岐阜県パーキンソン病友の会
          電話 058-273-1307 (担当:山口)   


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和5年3月14日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2023 in 岐阜  詳細はこちら
 日  時  令和5年2月26日(日) 13:30~15:00 
  (オンライン(zoom)  事前申込み必要です)
  
 内  容
特別企画  (オンライン(Zoom)のみ・事前申込み) 
 「仙拓」社長・脊髄性筋萎縮症患者の佐藤仙務さんによる講演
 
「寝たきり社長が問う、逆境に負けない生き方」

 難病図書フェアー
  34館の公共・大学図書館で開催しています各図書館により日にちが異なります

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申込み制 (2月19日まで メールにより下記まで)  

 
下記のアドレスにメールでお申し込みください。  申し込みフォームはこちら
  参加方法など、メールにてご案内します。

 Eメール gifunanbyo.kng※gmail.com ※を@に変更ください。
  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後  援   岐阜県、岐阜市
 問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     難病ふれあい教室 (オンライン講演会)  
             医療講演会
 日  時  令和5年 2月19日(日) 13時30分~15時 
 内  容    
  
 医療講演 
      講演 「心臓病と感染症」
         講師  面家 健太郎 先生
              
あわのこどもクリニック 院長
 申込み等    Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

   対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 

   申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。
   申込みフォーム
      
  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)
お問合せ   岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください



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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日時    令和5年1月29日(日) 10~16時     チラシはこちら
場所       OKB ふれあい会館 3階
    (岐阜市薮田5-14-53))
内容   
  講演
 13:00~14:00 オンライン(Zoom)同時開催
   「血液難病の臨床~特に再生不良性貧血と特発性血小板減少性紫斑病について~」
     講師 鶴見 寿 先生(松波総合病院 血液・腫瘍内科)

  難病の個別相談   「面談」または 「電話」で、相談できます。

  午前 10:00~12:00
   神経内科  (多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
          和座 雅浩 先生 各務原リハビリテーション病院 神経内科)
   膠原病内科 (SLE, シェーグレン症候群、関節リウマチ など) 
          横田 香里 先生(皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
  午後 13:00~16:00
   神経内科  (ALS, 脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など)
          山田 恵 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

   血液内科  (再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病、血友病 など)
          鶴見 寿 先生(松波総合病院 血液・腫瘍内科)

  難病の制度など 鈴木 嘉絵 保健師 (岐阜市保健所 地域保険課)
   
参加費     無料 参加には予約が必要です。    予約方法について
       
締切 1月23日(月)
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   難病患者在宅療養応援員養成研修      
日時  令和5年1月15日(日) 13:30~17:00   チラシはこちら
 会場
   ソフトピアジャパンセンター  10階 会議室4
    (大垣市加賀野4-1-7)
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか      詳細は、チラシをご覧ください
申込等    別紙 「難病在宅療養応援員養成研修申し込み書」
  令和4年12月15日(木) までに、郵送またはFAXにて、お送りください。
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和4年12月13日(火) 13:30~15:00 
場所   ぎふメディアコスモス 
    かんがえるスタジオ
      岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        チラシはこちら
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「コミュニケーション支援講座」

          ① 透明文字盤・口文字盤 ② iPadのスイッチコントロールについて学ぶ
日時  令和4年12月3日(土) 午後1時30分~午後3時30分   チラシはこちら
 会場
   ソフトピアジャパンセンター  10階 特別会議室
    (大垣市加賀野4-1-7)
内容  午後1:30~2:00 ① 透明文字盤・口文字盤について
   2:00~2:20 質疑応答
   2:30~3:10 ② iPadのスイッチコントロールについて
   3:10~3:30 質疑応答

 講師 NPO法人 ICT救助隊 今井啓二さん、仁科恵美子さん
    福祉メディアステーション 上村久美子さん 
申込等    参加には予約が必要です。   申し込み方法はこちら
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    第4回 ピアサポート研修
日時  令和4年11月27日(日) 午後1時~午後3時30分            
 場所   岐阜大学サテライトキャンパス 多目的講義室(大)
内容  講 演 「ピアサポートのための自己理解」
        ~ストレスマネジメント・こころの発達について~
 講 師 黒岩 淑子氏
    
佐賀県難病連顧問
     佐賀県スクールカウンセラー
     子育て相談支援さくらんぼ教室代表 
参加者   岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限定
後援     社会福祉法人 中日新聞社会事業団
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(中津川市)  [県委託事業]
日時    令和4年11月13日(日) 13:00~16:00
場所        中津川市 中央公民館 4階(4-1・4-2・視聴覚室)     地図はこちら
     (中津川市本町2-3-25)   ☎(0573)66-4141
内容   
  難病の個別相談     チラシはこちら
  
  神経内科 (ALS、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症 など)

    木村 暁夫 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)

  膠原病内科(関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病 など

    水野 正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)

  難病の制度について

    市岡 英恵 保健師(恵那保健所 地域保健課)
申込み
参加費
    無料 完全予約制です。
  申込みの際に「面談」「電話」どちらかの相談方法をお伝えください。    
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
後援     中津川市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    ◇  なんにゃんカフェ 
 日    時   令和4年11月11日(金) 13:30~15:00    
 場    所   難病連 交流室
 内    容    難病患者さんの交流会
 申 込 み    参加費無料   定員有り  
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ  
 難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 Eメール:gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
    


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    ◇  なんにゃんカフェ 
 日    時   令和4年11月1日(月) 13:30~15:00    
 場    所   難病連 交流室
 内    容    難病患者さんの交流会
 申 込 み    参加費無料   定員有り  
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ  
 難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 Eメール:gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
    


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    ◇  なんにゃんカフェ 
 日    時   令和4年10月17日(日) 16:00~17:00    
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容    難病患者さんのリモート交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り  10月11日  定員有り  
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ  
 難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 Eメール:gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
    


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    ◇  なんにゃんカフェ(小慢) 
 日    時   令和4年7月14日(日) 16:00~17:00    
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容    小慢のリモート交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り    定員有り  
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ  
 難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 Eメール:gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
    


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和4年9月13日(火) 13:30~15:00 
場所        ぎふメディアコスモス 
          かんがえるスタジオ
           岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会        チラシはこちら
参加について     参加費無料  申し込み不要
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(可児市)    [県委託事業]
日時    令和4年9月11日(日) 13:00~16:00    チラシはこちら
 場所      可児市 文化創造センター   2階                地図
       (可児市下恵土3433-139  ☎(0574)60-3311)
内容
 13:00~13:50 ワークショップルーム
 ◇ 講演「多発性嚢胞腎・lgA腎症・ネフローゼ症候群と
       全身性アミロイドーシスの診断と最新お治療について」

    講師 今井 裕一 先生(多治見市民病院 病院長)

 13:00~16:00 研修室
 ◇ 神経内科の個別相談(ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
    青木真一郎 先生(県立多治見病院 神経内科) 

 14:00~16:00 ワークショップルーム
 ◇ 腎臓病・膠原病などの個別相談  (lgA腎症、lgG4関連疾患、SLE、全身性血管炎、
        関節リウマチ、全身性アミロイドーシス、地中海熱、自己炎症症候群など)
    今井 裕一 先生(多治見市民病院 病院長)
 ◆ 難病の制度などの個別相談
    渡邉 華奈 保健師(加茂保健所)
   
参加     参加には予約が必要です。    締切 9月5日(月)
    定員有(先着順)       予約方法はこちら
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
後援     可児市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(電話相談)  [県委託事業]
日時    令和4年7月31日(日) 13:00~16:00  
    コロナウィルス第7波感染拡大にともない
    個別電話相談
になりました。

     詳細は、下記までお問い合わせください。
 場所  高山市民 文化会館 2階 (2-1、2-2、2-3)  
高山市昭和町1-188-1 ☎(0577)33-8383
内容  ◇神経内科(ALS,脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症など)
     西田 浩 先生(岐阜県総合医療センター 脳神経内科)
       
 ◇膠原病内科(関節リウマチ、SLE,皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など
     中島 洋 先生(中島洋診療所 院長)
   
参加費     無料 完全予約制です
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人  難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ゆめぽっけコンサート in 波の会
日時    
   令和4年9月4日(日)
 14:30開場 15:00 開演      チラシはこちら
場所      ぎふ清流文化プラザ 長良川ホール
     (岐阜市学園町)
演奏曲名   【ピアノソロ】  湯山昭作作曲「お菓子の世界より」

  【アンサンブル】 
        きらきら星  2台のピアノでメンバー親子8人による演奏 ゆめぽっけオリジナルバージョン
        鬼あられ   湯山 昭作作曲 ゆめぽっけ編曲
        サザエさん  ウオッシュボードアンサンブル
        和太鼓演奏 春まつり 秋まつり Run打 (ゆめぽっけオリジナル曲)        など

入場料     入場無料 ※要整理券
問い合わせ      090-7853-3443 (支部事務局)
    090-6098-7450 (ゆめぽっけ)
主催     (公)日本てんかん協会 岐阜県支部
後援    岐阜県/岐阜県教育委員会/岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市/岐阜市教育委員会/各務原市/各務原市教育委員会  


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 もやもや病 全国統一市民公開講座2022
日時    
   令和4年6月25日(土)
 13:30~18:00  チラシはこちら
場所        オンライン開催+全国11会場 
   
中部会場 名古屋大学医学部附属病院鶴友会館2階大会議室
内容     
    各会場個別講演会:もやもや病の診療について

     エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは?
          藤村 幹(北海道大学)
    どうして仕事や勉強がうまくいかないの?
         ―もやもや病と脳機能の凸凹について―
          舟木健史(京都大学)
    妊娠分娩で何に注意する? 関連遺伝子がもつ意味合いとは?
          高橋 淳(近畿大学)
     もやもや病がたまたま見つかったら、どうしたらいいの?
          黒田 敏(富山大学)
     もやもや病の謎を解く:診断できるようになった出血ハイリスク
     診断基準と重症度分類はどのように改訂されたか?
          宮本 享(京都大学)
参加費     無料 事前申込制
共催      stroke2022・もやもや病研究班・もやの会


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 岐阜難病連  2022 第2回 難病ふれあい教室 県委託事業
        ~難病を相棒に就労を考える~
日時       令和4年10月2日(日) 13:30~15:30 《ハイブリット開催》  
場所     OKBふれあい会館(302会議室) オンライン 併用 チラシはこちら
内容    講演 「難病患者のキャリアの持続を考える」
         ~治療をしながら働きつづける患者の今と未来~
      講師 中金 竜次氏  就労ネットワークONE 代表

   * 講演の後,「中金さんを囲んでみんなで,”しゃべり場”
申込み   
      参加無料:要予約   締めきり:9月26日

       定員あり   会場 50名 ‣ オンライン50名

               Google フォームからの
               申込みできます。
               https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8   
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 阜県難病団体連絡協議会
 岐阜県難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
  sodan..kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連  難病ふれあい教室 県委託事業
                   
強皮症 学習・交流会 
日時    令和4年10月15日(土) 13:30~16:00    チラシはこちら
場所      ソフトピアジャパンセンター 10階 特別会議室       地図はこちら
    大垣市加賀野4-1-7
内容    13:30~14:50 講演・質疑応答
  「強皮症の最新治療と日常生活の注意」
     
講師 清島真理子先生
         
朝日大学病院皮膚科教授/岐阜大学名誉教授
  
   15:00~16:00 交流会
参加     参加費無料・要予約    締切  10月7日(金)
    講演は現地とオンライン(Zoom)で開催 (交流は現地のみ) 申込み用紙
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     先天性心臓病医療講演会
 日    時  令和4年9月25日(日) 13時30分~15時  オンライン
 内    容    
  
 先天性心臓病医療講演会 
      講演 「心房中隔欠損症および
              カテーテル閉鎖術について」
         講師  桑原 直樹 先生
              
岐阜県総合医療センター
                       
小児循環器内科部長
 申込み等     Zoomを使いオンラインで行います。     チラシはこちら
        チラシのQRコードを読み込んでお申し込みください。
  主    催   岐阜県心臓病児者の会
問合せ先    岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病ふれあい教室(小慢) 
日時    
   令和4年6月11日(土)
 10時~12時  チラシはこちら
場所       オンライン講演会です。 Zoomを利用します。
内容   「”子ども”が”子ども”でいられるように」(仮)
      講師 清田悠代さん・シブレッドさん
      NPO法人 しぶたね
    
参加費     無料 完全予約制です。  申し込み締め切り 5月31日(火)
申し込み   (1) 申し込みフォームから
 (2) メールで gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
   件名 ふれあい教室参加申し込み
   本文 ・参加者氏名( ),年令( 代),居住地(市町村名のみ) 
      ・連絡先電話番号( )  ・本人・家族・支援者のいすれか( )
      ・Zoom を使用するデバイス名
 〈スマートフォン(Android,iPhone),パソコン,タブレット〉
      ・「しぶたね」さんにお聞きしたいことがあれば,ご記入ください。 
 (3) FAXで 058(214)8733  (2)の内容とメールアドレスを記入して,FAXしてください。

 (4) 電話で,058(214)8733   (2)の内容とメールアドレスをお伝えください。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    ◇ 2022年 第1回 なんにゃんカフェ 
 日    時   令和4年6月4日(土) 13:30~15:30    チラシはこちら
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容    就労世代の難病患者さんのためのリモート交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り  5月31日  定員有り  
入店資格
入店方法 
 ☆入店資格☆ 県内在住の難病を抱えた就労世代の方本人に限らせていただきます。
 ☆入店方法☆ 入店希望の方は下記メールアドレスに、
   ① お名前 ② 年代 ③ 疾患名 ④ 居住市町村 ⑤ 在職中の方は職種をお書きください
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ  
 難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  小酒井
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 Eメール:sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
    


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   リウマチ医療講演会と相談会
日時       令和4年5月15日(日) 14:00~16:00  
場所          OKBふれあい会館 中会議室(3階)
内容   講演
  関節リウマチ患者が注意すべき、病気と治療のリスク 

     
講師 水野正巳 医師
  
岐阜大学医学部附属病院 第3内科
   相談会
   
参加について     無料  :事前申込み不要
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
  電話/Fax 0584-62-5238 


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    リウマチさんの学びの集い
日時       令和4年3月8日(火) 13:30~15:00 
場所        ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
         岐阜市司町40-5
参加について     参加費無料 
    定員20名(先着順) 
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み    令和4年3月3日(木)~ 7日(月) 午後6時~8時
  電話またはファックスで 氏名と電話番号を 
            電話/Fax 058-234-1420 加藤まで
   
(公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
      電話/Fax 0584-62-5238
    


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2022 in 岐阜  
 日 時  令和4年2月27日(日) 13:30~15:00  
 内 容
◆特別企画  (オンライン)         チラシはこちら
  講演  加藤眞三 先生
      慶應義塾大学医学部  名誉教授

◆第7回難病図書フェアー    
  公共・大学図書館で開催します(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料
  主 催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後 援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     難病ふれあい教室 (オンライン講演会)  
             心臓病医療講演会
 日    時  令和4年 2月26日(土) 13時30分~15時  (受付 13時から)
 内    容    
  
 医療講演 
      講演 「術後遠隔期の変化と注意」
         講師  坂口 平馬 先生
              
国立循環器研究センター小児循環器科       ・
 申込み等     Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

    対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など       
  主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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    第3回 ピアサポート研修
日時  令和4年1月30日(日) 午後1時~午後3時               
 場所   岐阜大学サテライトキャンパス 多目的講義室(大)
内容  講 演 「ピアサポートのための自己理解」
 講 師 黒岩 淑子氏
    
佐賀大学保健管理センター職員カウンセラー
参加者   岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限っています
後援     社会福祉法人 中日新聞社会事業団
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(岐阜市) 
日時    令和4年1月23日(日) 10時~16時  チラシはこちら
個別相談(面談、電話)
内容  午前の部 午前10時~12時
 ◇神経内科(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症)筋ジストロフィーなど
   
香村 彰宏 先生
(岐阜市民病院 脳神経内科)
 ◇整形外科
(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)
    伏見 一成 先生(岐阜県総合医療センター 整形外科)
 午後の部 午後1時~4時30分
 ◇神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など)
   
西田 浩 先生 (岐阜県総合医療センター 脳神経内科)
 ◇膠原病内科
 (SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ など)
   
水野 正巳 先生 (岐阜大学医学部付属病院 免疫・内分泌科)
 ◇難病制度相談

    坪内 智美 保健師(岐阜市保健所 地域保健課)
参加費     無料 完全予約制です
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇パープルカフェ(てんかんの集い)&世話人会
日時  令和4年1月23日(日) 10時~12時  チラシはこちら
場所    ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 
     岐阜市司町40-5 一階(西エントランス左)
対象    てんかんのある人と家族
   てんかんのある人と家族に関わる人
    なみの会代表 今村淳 医師も参加
問合せ   公益社団法人 日本てんかん協会(なみの会)
 岐阜支部 事務局長 池辺 弘美
 ☎ 058-385-1007


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和4年1月11日(火) 13:30~15:00 
場所        ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
         岐阜市司町40-5
参加について     参加費無料 
    定員20名(先着順) 
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み    令和4年1月5日(水)~10日(月) 午後6時から9時
  電話またはファックスで 氏名と電話番号を  電話/Fax 058-234-1420 加藤まで
 
  
(公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
      電話/Fax 0584-62-5238
      メール mastti55*hotmail.co.jp  *を@に変更ください。  


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 ◇ 第4回 なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」
 日    時   令和3年12月24日(金) 10:00~11:30    
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容          ~オンラインでつながる~
       病気の子どもを持つ家族のつどい
 申 込 み    参加費無料    申込締め切り 11月30日
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  担当 白木祥子

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階    


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修②
  ◇ 
「難病を知ろう~視覚系疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年12月 19日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   加納 猛彦さん(網膜色素変性症)
   岡田 美幸さん(網膜色素変性症)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「網膜色素変性症の理解を深めよう」
    講師 上野真治先生
       
(名古屋大学医学部付属病院 眼科)
 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    参加には予約申し込みが必要です。  (予約の締切は、12月3日)
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       申し込みファーム
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   難病ふれあい教室  
      
多発性硬化症・視神経脊髄炎 学習・交流会
 日 時   令和3年12月5日(日) 13:30~16:00   チラシはこちら
 場 所  
 羽島福祉ふれあい会館
      羽島市福寿町浅平3丁目25         地図と参加申込書

   ※講演は、現地とオンライン(Zoom) で開催
 内 容   講演① 多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療の現状
       
講師 岐阜大学医学部付属病院 脳神経内科 木村暁夫 先生
             
   講演② いつでも、手軽に、家の中で、自宅にあるものを
          使って、少しの時間運動してみませんか?
        講師 山内ホスピタル リハビリテーション部  吉井秀仁 先生
 参加費等     参加費無料・要予約    定員有(先着順)   締切 11月26日(金)
 主 催    難病生きがいサポートセンター
 問合せ    難病生きがいサポートセンター 
  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」
     ~炎症性疾患(IBD)と付き合いながら働く~
 日    時   令和3年11月7日(日) 13:30~16:00  チラシはこちら
 場    所   Web セミナー  (サテライト会場あり)
 内   容   13:30~ はじめの挨拶
  13:40~  講演Ⅰ 「病気と一緒に生きて、働く」
             みえIBD会長 今枝 新太郎 氏

  15:00~  講演Ⅱ 「仕事と病気の両立と働き続けるために大切なこと」

              株式会社Notoカレッジ・
一般社団法人Fabrica
   
                   徳本 孝之 氏

  
15:50~        質疑応答
 参 加 費
   無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください

                   申し込みフォーム
   
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連   難病医療福祉相談会(大垣市) 
日時    令和3年11月21日(日) 13時~16時  チラシはこちら
講演と個別相談
内容 13:00~13:50 会場1(特別会議室)オンライン Zoom同時開催
◇ 講演 「間脳下垂体疾患の症状・診断・治療」
    
 諏訪 哲也 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
13:00~16:00  会場2(会議室3)
◇ 神経内科の個別相談(ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
       三輪 茂 
先生(大垣市民病院 神経内科)

14:00~16:00  会場2(会議室3)
◇ 内分泌科の個別相談(間脳下垂体機能障害、パセドウ病、橋本病、Ⅰ型糖尿病など
    諏訪 哲也 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
◇  難病の制度などの個別相談
     熊﨑 紗恵子 保健師(西濃保健所)
参加費     無料 参加には予約が必要です。(締め切り 11月15日)申し込みなど
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 第3回 なんにゃんカフェ
 日    時   令和3年10月9日(土) 13:00~15:00    チラシはこちら
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容     働く難病患者さんのためのリモートカフェ交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り  10月5日  定員有り
  病気を抱えて、働いていらっしる当事者の方に限らさせていただきます。
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  小酒井

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階    


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 ◇なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」
 日    時   令和3年9月30日(木) 13:30~15:00    チラシはこちら
 場    所   Zoomを使います
 内    容     ~ オンラインでつながる~
   病気の子どもを持つ家族のつどい
 申 込 み   参加費無料  申込み締切り  9月23日
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会   担当 白木祥子

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇ (オンライン講演会)  心臓病医療講演会
 日    時  令和3年 9月19日(日) 13時30分~15時  (10分前までに入室)
 内    容      医療講演 
      講演 心臓病のカテーテル治療
         講師  寺澤 厚志 先生
              
岐阜県総合医療センター
                 小児科循環器内科   
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(個別電話相談) 
日時
   令和3年9月12日(日)
 13時30分~16時  チラシはこちら
     個別電話相談

内容   個別電話相談  
 
 神経内科(ALS、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺
        多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど)
       青木 真一郎 先生 (県立 多治見病院 神経内科)
 

 
膠原病内科(全身性エリテマトーデス,関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎
          混合性結合組織病、シェーグレン症候群など)
       西尾 克彦 先生  (土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科)
 
福祉相談 (福祉制度やサービス、医療費など)
       難病生きがいサポートセンター相談員
参加費など     無料 完全予約制 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
日時       令和3年10月3日(日) 14:00~16:30  チラシはこちら
場所          会場とオンライン(Zoom)で同時開催
    会場:OKBふれあい会館 中会議室(3階)
内容   14:00~15:10 講演
  「関節リウマチ薬物療法と手術療法 

     
~開業23年間を振りかえって~
   
 講師 奥田 敏治 先生
      
奥田整形外科 院長

  
 15:20~16:00  相談会(来場者のみ参加です) 
   
参加について     講演会参加には予約が必要です。   チラシをご覧ください
    会場 先着 50名 締切 9月24日  申し込み方法など
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
  電話/Fax 0584-62-5238
  メール mastti55*hotmail.co.jp  *を@に変更ください。  


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修①  オンライン
  ◇ 
「三浦耕喜さんのインタビューを見て思いを語り合う」
日時  令和3年9月 25日(土) 午後1時~午後3時  チラシはこちら
内容  
 午後1時~2時 インタビュー動画の視聴
 午後2時~3時 交流会(応援員のみ)
 ※サテライト会場は、ソフトピアジャパンセンターです。
           (大垣市加賀野4-1-7)          
申込等    参加には予約申し込みが必要です。  (予約の締切は、9月10日)
  定員有、先着順(応援員の方優先です)      申し込みフォーム
  交流会は、応援員のみです。        
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(オンライン) 
日時    
   令和3年7月18日(日)
 13時~16時  チラシはこちら

     オンライン講演  個別電話相談

内容
 13:00~13:50    オンライン Zoom 利用
 講演 「血管炎」 (高安動脈炎や多発血管炎性芽腫症などの病気について)
               
中島 洋 先生(中島洋診療所 院長) 
 個別電話相談  
 
13:00~16:00
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
14:00~16:00
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
       中島 洋 先生  (中島 洋診療所 院長)
 
難病の制度など
       難病生きがいサポートセンター相談員
参加費     無料 参加には予約が必要です。(締め切り 7月12日) 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病ふれあい教室(小慢) 
日時    
   令和3年7月4日(日)
 13時~14時30分  チラシはこちら
場所        オンライン講演会です。 Zoomを利用します。
内容   「病気を抱えた子への寄り添い」
  
~院内学級の子どもたちが教えてくれたこと~
   
 講師 副島 賢和 先生
      
昭和大学大学院保健医療学研究科 准教授    

都立小学校教諭として25年間勤務。その後、昭和大学病院内学級「さいかち学級」の担任。
    ドラマ「赤鼻セ
ンセイ(日本テレビ)」のモチーフとなる。2011年「プロフェッショナル 
    仕事の流儀(NHK総合)」に出演。  
2014年より現職。 

  <資格・役職> 学校心理士スーパーバイザー、
             日本療育学会理事、ホスピタル・クラウン

参加費     無料 完全予約制です。 申込み方法
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇ 難病ふれあい教室 (オンライン講演会)
    心臓病医療講演会「心臓病」と「子育て」
 日    時  令和3年 2月21日(日) 13時30分~15時  (受付 13時から)
 内    容      医療講演 
      講演 『心臓病」と「子育て」
         講師  面家 健太郎 先生
              
あわの子どもクリニック院長    
 申込み等    参加資格 心疾患の患者、家族の方 (定員50名)
    ご参加いただけるのであれば、下記のアドレス宛にお申し込みください。
   
    詳細は、チラシをご覧ください。
       
  主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜県心臓病児者の会)
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2021 in 岐阜  詳細はこちら
 日    時  令和3年2月28日(日) 13:30~15:00 (受付 13:00~)  
 内    容
◆特別企画  (オンライン参加のみとなりました) 
 中日新聞記者 三浦耕喜さんのインタビュー
 ~新聞記者として、パーキンソン病患者として、両親ダブル介護を経験して~

◆第6回難病図書フェアー    開催図書館はこちら
  30館の公共・大学図書館で開催しています(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申し込み必要 (2月23日まで メールにより下記まで)  

 
下記のアドレスにメールでお申し込みください。
  参加方法など、メールにてご案内します。


 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    難病患者在宅療養応援員養成研修会 オンライン
日時  令和3年2月 13日(土) 午後1時30分~午後4時30分 
                                        詳細はこちら
 場所   オンライン研修となりました。
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 応援員について 
申込み   別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修会申込書
  令和3年2月2日(火) までに、郵送またはFAXしてください。

   申込書はこちら
問合せ
申し込み 
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談) R3/1/15 変更
日時    
   令和3年1月31日(日)
 10時00分~16時  チラシはこちら

      新型コロナウイルス感染症 緊急事態宣言が発令され
     電話相談のみとなりました。


    難病患者さんやご家族のための個別電話相談を行います。
    下記の
内容で専門医になどに電話で相談ができます。
      相談は無料で、完全予約制です。
場所        個別電話相談のみです。
内容

  個別電話相談内容
  午前の部  午前10時から12時
 
神経内科(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
       和座 雅浩 先生 (各務原リハビリテーション見病院 神経内科)
 消化器内科(潰瘍性大腸炎、クローン病など)
       荒木 寛司 先生 (松波病院 消化器内科)

 午後の部  午後1時30分から4時30分
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)
       横田 香里 先生  (皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
 
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費のことなど)
       難病生きがいサポートセンター相談員

参加費     無料 完全予約制です。 
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「難病を知ろう~呼吸器疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年1月 17日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   「内部障害について」  長尾直行さん(低肺機能)
   「病気について」    太田岩雄さん(特発性間質性肺炎)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「間質性肺炎と呼吸リハビリテーション」
    講師 安藤守秀先生(大垣市民病院 呼吸器内科)

 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    定員になり受け付け終了しました。  
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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