行事案内


【令和3年度】   
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令和3年7月4日 難病ふれあい教室 小慢 (オンライン)

令和3年7月18日 難病福祉相談会(オンライン)

令和3年9月13日 難病福祉相談会(電話相談)

令和3年7月4日 難病ふれあい教室 小慢 (オンライン)

令和3年9月30日 第3回 なんにゃんカフェ

令和3年9月30日 第2回 なんにゃんカフェ

令和3年10月3日 リウマチ医療講演会(会場とオンライン)

令和3年10月9日  第3回 なんにゃんカフェ

令和3年11月7日 難病ふれあい教室  就労 (オンライン)

令和3年11月21日 難病福祉相談会 (大垣市・オンライン)

令和3年12月5日 難病ふれあい教室

令和3年12月19日 フォローアップ研修② (オンライン)

令和4年2月27日 RDD 2022 in 岐阜 






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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2022 in 岐阜  
 日    時  令和4年2月27日(日) 13:30~15:00  
 内    容
◆特別企画  (オンライン) 
  講演  加藤眞三 先生
      慶應義塾大学医学部  名誉教授

◆第7回難病図書フェアー    
  公共・大学図書館で開催します(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料
 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修②
  ◇ 
「難病を知ろう~視覚系疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年12月 19日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   加納 猛彦さん(網膜色素変性症)
   岡田 美幸さん(網膜色素変性症)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「網膜色素変性症の理解を深めよう」
    講師 上野真治先生
       
(名古屋大学医学部付属病院 眼科)
 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    参加には予約申し込みが必要です。  (予約の締切は、12月3日)
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       申し込みファーム
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室
   「後縦靱帯骨化症をはじめとする脊椎の難病疾患」
 日    時   令和2年12月12日(土) 13時~15時       チラシはこちら
 場    所   各務原市 総合福祉会館 3階
  各務原市那加桜町2-163              地図はこちら
     TEL. 058-383-7500
 内   容   13時~  受付
  13時30分~14時30分
   講演 「後縦靱帯骨化症をはじめとする脊椎の難病疾患」
   講師 細江 英夫 先生

       岐阜県総合医療センター 整形外科

   14時30分~15時 質疑応答
 参 加 費    無料、
   完全予約制(参加には、予約(申込み)が必要です。)  定員有、先着順です。
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   難病ふれあい教室  
      
多発性硬化症・視神経脊髄炎 学習・交流会
 日 時   令和3年12月5日(日) 13:30~16:00   チラシはこちら
 場 所  
 羽島福祉ふれあい会館
      羽島市福寿町浅平3丁目25         地図と参加申込書

   ※講演は、現地とオンライン(Zoom) で開催
 内 容   講演① 多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療の現状
       
講師 岐阜大学医学部付属病院 脳神経内科 木村暁夫 先生
             
   講演② いつでも、手軽に、家の中で、自宅にあるものを
          使って、少しの時間運動してみませんか?
        講師 山内ホスピタル リハビリテーション部  吉井秀仁 先生
 参加費等     参加費無料・要予約    定員有(先着順)   締切 11月26日(金)
 主 催    難病生きがいサポートセンター
 問合せ    難病生きがいサポートセンター 
  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」
     ~炎症性疾患(IBD)と付き合いながら働く~
 日    時   令和3年11月7日(日) 13:30~16:00  チラシはこちら
 場    所   Web セミナー  (サテライト会場あり)
 内   容   13:30~ はじめの挨拶
  13:40~  講演Ⅰ 「病気と一緒に生きて、働く」
             みえIBD会長 今枝 新太郎 氏

  15:00~  講演Ⅱ 「仕事と病気の両立と働き続けるために大切なこと」

              株式会社Notoカレッジ・
一般社団法人Fabrica
   
                   徳本 孝之 氏

  
15:50~        質疑応答
 参 加 費
   無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください

                   申し込みフォーム
   
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連   難病医療福祉相談会(大垣市) 
日時    令和3年11月21日(日) 13時~16時  チラシはこちら
講演と個別相談
内容 13:00~13:50 会場1(特別会議室)オンライン Zoom同時開催
◇ 講演 「間脳下垂体疾患の症状・診断・治療」
    
 諏訪 哲也 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
13:00~16:00  会場2(会議室3)
◇ 神経内科の個別相談(ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
       三輪 茂 
先生(大垣市民病院 神経内科)

14:00~16:00  会場2(会議室3)
◇ 内分泌科の個別相談(間脳下垂体機能障害、パセドウ病、橋本病、Ⅰ型糖尿病など
    諏訪 哲也 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
◇  難病の制度などの個別相談
     熊﨑 紗恵子 保健師(西濃保健所)
参加費     無料 参加には予約が必要です。(締め切り 11月15日)申し込みなど
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 第3回 なんにゃんカフェ
 日    時   令和3年10月9日(土) 13:00~15:00    チラシはこちら
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容     働く難病患者さんのためのリモートカフェ交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り  10月5日  定員有り
  病気を抱えて、働いていらっしる当事者の方に限らさせていただきます。
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  小酒井

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階    


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 ◇なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」
 日    時   令和3年9月30日(木) 13:30~15:00    チラシはこちら
 場    所   Zoomを使います
 内    容     ~ オンラインでつながる~
   病気の子どもを持つ家族のつどい
 申 込 み   参加費無料  申込み締切り  9月23日
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会   担当 白木祥子

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇ (オンライン講演会)  心臓病医療講演会
 日    時  令和3年 9月19日(日) 13時30分~15時  (10分前までに入室)
 内    容      医療講演 
      講演 心臓病のカテーテル治療
         講師  寺澤 厚志 先生
              
岐阜県総合医療センター
                 小児科循環器内科   
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(個別電話相談) 
日時
   令和3年9月12日(日)
 13時30分~16時  チラシはこちら
     個別電話相談

内容   個別電話相談  
 
 神経内科(ALS、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺
        多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど)
       青木 真一郎 先生 (県立 多治見病院 神経内科)
 

 
膠原病内科(全身性エリテマトーデス,関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎
          混合性結合組織病、シェーグレン症候群など)
       西尾 克彦 先生  (土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科)
 
福祉相談 (福祉制度やサービス、医療費など)
       難病生きがいサポートセンター相談員
参加費など     無料 完全予約制 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
日時       令和3年10月3日(日) 14:00~16:30  チラシはこちら
場所          会場とオンライン(Zoom)で同時開催
    会場:OKBふれあい会館 中会議室(3階)
内容   14:00~15:10 講演
  「関節リウマチ薬物療法と手術療法 

     
~開業23年間を振りかえって~
   
 講師 奥田 敏治 先生
      
奥田整形外科 院長

  
 15:20~16:00  相談会(来場者のみ参加です) 
   
参加について     講演会参加には予約が必要です。   チラシをご覧ください
    会場 先着 50名 締切 9月24日  申し込み方法など
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
  電話/Fax 0584-62-5238
  メール mastti55*hotmail.co.jp  *を@に変更ください。  


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修①  オンライン
  ◇ 
「三浦耕喜さんのインタビューを見て思いを語り合う」
日時  令和3年9月 25日(土) 午後1時~午後3時  チラシはこちら
内容  
 午後1時~2時 インタビュー動画の視聴
 午後2時~3時 交流会(応援員のみ)
 ※サテライト会場は、ソフトピアジャパンセンターです。
           (大垣市加賀野4-1-7)          
申込等    参加には予約申し込みが必要です。  (予約の締切は、9月10日)
  定員有、先着順(応援員の方優先です)      申し込みフォーム
  交流会は、応援員のみです。        
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(オンライン) 
日時    
   令和3年7月18日(日)
 13時~16時  チラシはこちら

     オンライン講演  個別電話相談

内容
 13:00~13:50    オンライン Zoom 利用
 講演 「血管炎」 (高安動脈炎や多発血管炎性芽腫症などの病気について)
               
中島 洋 先生(中島洋診療所 院長) 
 個別電話相談  
 
13:00~16:00
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
14:00~16:00
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
       中島 洋 先生  (中島 洋診療所 院長)
 
難病の制度など
       難病生きがいサポートセンター相談員
参加費     無料 参加には予約が必要です。(締め切り 7月12日) 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病ふれあい教室(小慢) 
日時    
   令和3年7月4日(日)
 13時~14時30分  チラシはこちら
場所        オンライン講演会です。 Zoomを利用します。
内容   「病気を抱えた子への寄り添い」
  
~院内学級の子どもたちが教えてくれたこと~
   
 講師 副島 賢和 先生
      
昭和大学大学院保健医療学研究科 准教授    

都立小学校教諭として25年間勤務。その後、昭和大学病院内学級「さいかち学級」の担任。
    ドラマ「赤鼻セ
ンセイ(日本テレビ)」のモチーフとなる。2011年「プロフェッショナル 
    仕事の流儀(NHK総合)」に出演。  
2014年より現職。 

  <資格・役職> 学校心理士スーパーバイザー、
             日本療育学会理事、ホスピタル・クラウン

参加費     無料 完全予約制です。 申込み方法
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇ 難病ふれあい教室 (オンライン講演会)
    心臓病医療講演会「心臓病」と「子育て」
 日    時  令和3年 2月21日(日) 13時30分~15時  (受付 13時から)
 内    容      医療講演 
      講演 『心臓病」と「子育て」
         講師  面家 健太郎 先生
              
あわの子どもクリニック院長    
 申込み等    参加資格 心疾患の患者、家族の方 (定員50名)
    ご参加いただけるのであれば、下記のアドレス宛にお申し込みください。
   
    詳細は、チラシをご覧ください。
       
  主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜県心臓病児者の会)
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2021 in 岐阜  詳細はこちら
 日    時  令和3年2月28日(日) 13:30~15:00 (受付 13:00~)  
 内    容
◆特別企画  (オンライン参加のみとなりました) 
 中日新聞記者 三浦耕喜さんのインタビュー
 ~新聞記者として、パーキンソン病患者として、両親ダブル介護を経験して~

◆第6回難病図書フェアー    開催図書館はこちら
  30館の公共・大学図書館で開催しています(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申し込み必要 (2月23日まで メールにより下記まで)  

 
下記のアドレスにメールでお申し込みください。
  参加方法など、メールにてご案内します。


          申し込みフォーム
        
    QRコード読み取れない場合は、下記へ
    https://forms.gle/cUasDihioTMR4Eh37
 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    難病患者在宅療養応援員養成研修会 オンライン
日時  令和3年2月 13日(土) 午後1時30分~午後4時30分 
                                        詳細はこちら
 場所   オンライン研修となりました。
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 応援員について 
申込み   別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修会申込書
  令和3年2月2日(火) までに、郵送またはFAXしてください。

   申込書はこちら
問合せ
申し込み 
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談) R3/1/15 変更
日時    
   令和3年1月31日(日)
 10時00分~16時  チラシはこちら

      新型コロナウイルス感染症 緊急事態宣言が発令され
     電話相談のみとなりました。


    難病患者さんやご家族のための個別電話相談を行います。
    下記の
内容で専門医になどに電話で相談ができます。
      相談は無料で、完全予約制です。
場所        個別電話相談のみです。
内容

  個別電話相談内容
  午前の部  午前10時から12時
 
神経内科(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
       和座 雅浩 先生 (各務原リハビリテーション見病院 神経内科)
 消化器内科(潰瘍性大腸炎、クローン病など)
       荒木 寛司 先生 (松波病院 消化器内科)

 午後の部  午後1時30分から4時30分
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)
       横田 香里 先生  (皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
 
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費のことなど)
       難病生きがいサポートセンター相談員

参加費     無料 完全予約制です。 
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「難病を知ろう~呼吸器疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年1月 17日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   「内部障害について」  長尾直行さん(低肺機能)
   「病気について」    太田岩雄さん(特発性間質性肺炎)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「間質性肺炎と呼吸リハビリテーション」
    講師 安藤守秀先生(大垣市民病院 呼吸器内科)

 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    定員になり受け付け終了しました。  
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇MGカフェ@Zoomミーティング
 日    時   令和2年12月5日(土) 13時~15時       チラシはこちら
 場    所   各自ネット環境が確保できる場所からご参加ください
  (例) インターネット環境がある。WiFiがある。携帯のデーター通信量が2G(ギガ)以上
 内    容   MG(無症筋無力症)の方を対象とした交流会カフェをリモートで開催することにしました。
  Zoom ミーティングを利用します。
 対   象   MG(無症筋無力症)の患者若しくはその家族
  *定員を8名とし、岐阜県在住の方を優先します。
 申 込 み   メール申込み (準備の都合で12月3日締切り)  チラシをご参照ください
 主    催   難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室
   「後縦靱帯骨化症をはじめとする脊椎の難病疾患」
 日    時   令和2年12月12日(土) 13時~15時       チラシはこちら
 場    所   各務原市 総合福祉会館 3階
  各務原市那加桜町2-163              地図はこちら
     TEL. 058-383-7500
 内   容   13時~  受付
  13時30分~14時30分
   講演 「後縦靱帯骨化症をはじめとする脊椎の難病疾患」
   講師 細江 英夫 先生

       岐阜県総合医療センター 整形外科

   14時30分~15時 質疑応答
 参 加 費    無料、
   完全予約制(参加には、予約(申込み)が必要です。)  定員有、先着順です。
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談)
日時    令和2年11月29日(日) 13時30分~16時  チラシはこちら
内容

  個別相談内容

 ◇
神経内科(ALS、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺
        多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
       青木 真一郎 先生 (県立多治見病院 神経内科)
 ◇
腎臓病・膠原病など(lgA腎症、lgG4関連疾患、SLE,全身性血管炎、
       関節リウマチ、全身性アミロイドーシス、地中海熱、自己炎症症候群など)
       今井 裕一 先生  (県立多治見病院 病院長)
 ◇整形外科(特発性大腿骨頭壊死症,後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症、脊柱管狭窄症など)
       榮枝 裕文 先生 (名古屋市立緑市民病院 整形外科)
 ◇
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費など)
       難病生きがいサポートセンター相談員

 今回、面談による相談会の開催は、新型コロナウイルス感染症対応のため中止しましたが、
 こんな時だからこそ相談したいという多くの声にお応えするために、電話相談を行います。

 

参加費     無 料  
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室
   「病気を抱えたAYA世代の中で向き合うこと」
 日    時   令和2年11月3日(土) 10時~12時  
 場    所   Web セミナー
 内   容   午前10時~11時
  講演 「岐阜県小児・AYA世代のがん等成育医療相談支援センター」
の役割
       岐阜大学医学部付属病院 小児科
       岐阜県小児・AYA世代のがん等成育医療相談支援センター長
                      小関 道夫 先生
   午前11時から12時
       体験談 当事者(大学生)二人
 参 加 費    無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください    
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」
                 ~仕事と治療の両立~
 日    時   令和2年11月3日(土) 13:30~16:00  
 場    所   Web セミナー
 内   容   13:30~ はじめの挨拶
  13:40~  セミナー① 「仕事と治療の両立」
             一般社団法人 仕事と治療の両立支援ネット-ブリッジ
              代表理事 服部 文 氏

  14::40~  セミナー② 「障害年金」

              
経営労務サポートオフィス ぶどうの樹
            
特定社会保険労務士 森 千晴氏

 
15:40~        質疑応答
 参 加 費    無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください    
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会
日時  令和2年10月11日(日) 13時~16時 (受付12:30~15:00) チラシはこちら
内容


 ◆ オンライン学習会 「副腎皮質ステロイドの効果と副作用」  午後1時から2時
      講師 水野正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)

 ◆ 個別電話相談 午後2時から4時
   ・ 膠原病内科
      水野正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
   ・ 福祉相談
      難病生きがいサポートセンター 相談員
   

参加について   参加費無料
  参加には予約が必要です。(定員有、先着順、岐阜県の方優先)
  
個別相談は、電話相談です。
  学習会は、Zoom による開催です。
   スマートフォン、タブレット、パソコンが有り、インターネット環境で
   視聴できる方とさせていただきます(通信料は、自己負担です)。 
予約申込み    岐阜県難病団体連絡協議会 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談)
日時    令和2年7月12日(日) 13時~16時  チラシはこちら
内容

  個別相談内容

 ◇
神経内科(ALS、多系統萎縮症、パーキンソン病、多発性硬化症、重症筋無力症など)
       林 祐一 先生 (岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ◇
膠原病内科(SLE,関節リュウマチ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
       中島 洋 先生 (中島洋診療所 院長)
 ◇
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費などについて)
       生きがいサポートセンター相談員

 今回、面談による相談会の開催は、新型コロナウイルス感染症対応のため中止しましたが、
 こんな時だからこそ相談したいという多くの声にお応えするために、電話相談を行います。

 

参加費     無 料  
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜県網膜色素変性協会 「医療講演会(岐阜市)」 
      →中止になりました
  日   時  
 
令和2年6月21日(日)     
   
12時00分~16時20分     
    
  場   所   長良川国際会議場 大会議室 
       岐阜市長良福光2695-2      電話 058-296-1200        
  内   容  
 医療講演 13:30~16:20
      「遺伝子診断による医療って可能なの?」
             堀田 喜裕 先生 (浜松医科大学医学部眼科教授)

       
「網膜色素変性に対する新規神経保護治療方開発」
         
池田 華子 先生 (京都大学医学研究科眼科 特定准教授)
 
 参 加 費   参加費無料
  主 催   岐阜県網膜色素変性協会(JRPS岐阜)
  問 合 せ    090-4790-0367 加納


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