令和6年4月28日 令和6年5月12日令和6年5月23日令和6年6月9日令和6年6月11日令和6年6月30日令和6年7月28日令和６年８月２４日令和6年9月8日令和6年9月10日令和6年9月11日令和6年9月22日 令和6年10月6日令和6年10月20日令和6年11月10日令和6年11月30日令和7年１月26日
難病生きがいサポートセンターはこちらへ| 令和6年4月28日 |
パーキンソン病友の会 医療講演会 |
| 令和6年5月12日 |
リウマチ医療講演会 相談会 |
| 令和6年5月23日 |
パープルカフェ「知ろう・話そうてんかんのこと」 |
| 令和6年6月9日 |
難病ふれあい教室 小慢（岐阜市） |
| 令和6年6月11日 |
リウマチさんの学びの集い |
| 令和6年6月30日 |
てんかん市民公開講座2024 |
| 令和6年7月28日 |
第1回難病医療福祉相談会 （高山市） |
| 令和６年８月２４日 |
難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修会 |
| 令和6年9月8日 |
第2回難病医療福祉相談会 （大垣市） |
| 令和6年9月10日 |
リウマチさんの学びの集い |
| 令和6年9月11日 |
パープルカフェ「知ろう・話そうてんかんのこと」 |
| 令和6年9月22日 |
医療講演会（岐心会）（オンライン） |
| 令和6年10月6日 |
リウマチ医療講演会 相談会 |
| 令和6年10月20日 |
難病ふれあい教室 疾病（岐阜市） |
| 令和6年11月10日 |
第3回難病医療福祉相談会 （多治見市） |
| 令和6年11月30日 |
難病ふれあい教室 就労（大垣市） |
| 令和7年１月26日 |
第４回難病医療福祉相談会 （岐阜市） |
| 令和5年4月30日 |
パーキンソン友の会 市民公開講座 |
| 令和5年5月14日 |
関節リウマチ 医療講演会 |
| 令和5年5月28日 |
難病ふれあい教室 「親なきあと」の前に |
| 令和5年6月13日 |
リウマチさんの学びの集い |
| 令和5年7月30日 |
難病医療福祉相談会 （土岐市） |
| 令和5年8月26日 |
難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修① （各務原市） |
| 令和5年9月10日 |
難病医療福祉相談会 （高山市） |
| 令和5年9月12日 |
リウマチさんの学びの集い |
| 令和5年9月24日 |
難病ふれあい教室 （岐阜市） |
| 令和5年9月30日 |
医療講演会（岐心会） （オンライン） |
| 令和5年11月11日 |
創立50周年記念大会 （岐阜市） |
| 令和5年11月 5日 |
リウマチさんの学びの集い |
| 令和5年12月２日 |
難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修② （大垣市） |
| 令和5年12月24日 |
難病医療福祉相談会 （岐阜市） |
| 令和6年1月14日 |
第５回ピアサポート研修 |
| 令和6年1月28日 |
難病医療福祉相談会 （関 市） |
| 令和6年2月23日 |
第4回難病ふれあい教室 （オンライン） |
| 令和6年2月25日 |
RDD 2024 |
| 令和6年3月12日 |
リウマチさんの学びの集い |
 ◇ パープルカフェ |
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| 日時 | 令和6年5月23日（木） 10時00分～12時 |
| 場所 | 各務原市産業文化センター 2階 第1会議室 各務原市那加桜町2丁目186 TEL 058-383-1111 |
| 内容 | パープルカフェ 「知ろう・話そう てんかんのこと」 子どもの輝きを見つめて 「後藤研究所」教育コンサルタント 後藤秀仁氏を交えて教育のことも 患者会スタッフと一緒に話し合いましょう |
| 参加 申込み |
参加費無料 申込み不要 |
| 問合わせ | 公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 波の会事務局 090-7852-3443 。 |
| ◇ パープルカフェ |
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| 日 時 | 令和6年9月11日（木） 10時00分～12時 |
| 場 所 | みんなの森 岐阜メディアコスモス チラシはこちら あつまるスタジオ 岐阜市司町40-5 電話 058-265-4101 |
| 内 容 | パープルカフェ 「知ろう・話そう てんかんのこと」 岐阜県支部代表の 今村淳先生 を囲んで病気や学校のことなど 気軽におしゃべりしましょう ※今村淳先生（岐阜県総合医療センター 小児科部長） |
| 参 加 申 込 |
参加費無料 申込み不要 |
| 問合わせ | 公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 波の会事務局 090-7852-3443 。 |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン併用） ［県委託事業］ 病気を抱えて学生生活を送った 先輩からのメッセージ |
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| 日 時 | 令和６年 ６月９日（日） 13：30～15：15 チラシはこちら （受付：13：00 から） |
| 内 容 | 13:30～14：30 ① 先輩メッセンジャーからのお話 M さん（20代学生） 痛みと闘いながら K さん（20代学生） 骨折の不安を抱えて 14:30～14:50 ② アドバイザーからのお話 岐阜聖徳学園大学教育学部 専任講師・博士（人間科学） 永井祐也 先生 14:50～15:10 ③ 質疑応答 |
| 場 所 | OKBふれあい会館 ３０２ 大会議室 オンライン（Zoom） 参加もできます。 |
| 主催 申込み |
参加無料 （要予約） 定員有 参加申込書 NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター TEL・FAX 058－２14－8733 |
| 後援 | 岐阜県教育委員会、岐阜市 |
| お問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチ医療講演会 相談会 |
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| 日時 | 令和6年10月6日（日） 13：30～15:00 チラシはこちら |
| 場所 | ヤマカまなびパーク学習館 501学習室 多治見市豊岡町1-55 電話 0572-23-7022 |
| 内容 | 受付 13：15～ ◇ 講演会 13：30～15：00 演題「関節リウマチ診療の実際」 講師 長縄 達明 先生 県立多治見病院 膠原病・リウマチ科 藤田医科大学病院 リウマチ膠原病内科助教 |
| 参加 | 参加無料 予約不要 どなたでも参加ください |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒501-0234 岐阜県瑞穂市1272-40 電話/Fax 058-227-6391 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和6年9月10日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 チラシはこちら |
| 参加について | 参加費無料 申込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒501-0234 岐阜県瑞穂市1272-40 電話/Fax 058-227-6391 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和6年6月11日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 チラシはこちら |
| 参加について | 参加費無料 事前申込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ てんかん市民公開講座2024 |
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| 日時 | 令和6年6月30日（日） 10時00分～12時 |
| 場所 | みんなの森 ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | てんかん市民公開講座2024 チラシはこちら 10：00～11：00 講演 講演 「これからのてんかん治療」 講師 高橋 幸利 先生 独立行政法人 国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター 名誉院長 小児科 11：15～12：00 質疑応答 |
| 参加 について |
参加対象（県民）募集範囲不問 予定人数 会場70名 オンライン（Zoom）20名 申込み締切り 6月21日（金） 申込み |
| 主催 | 公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 |
| 後援 | 岐阜県、岐阜県教育委員会、岐阜市、岐阜市教育委員会 非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問合わせ | 公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 〒509-0121 各務原市鵜沼台8-114 池辺弘美方 TEL&Fax 058-385-1007 E-mail: gifu.nami＊gmail.com ＊ を @ に置き換えてください。 |
| ◇ リウマチ医療講演会 相談会 |
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| 日時 | 令和6年5月12日（日） 13：30～15:30 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 中会議室 岐阜市薮田南5-14-53 |
| 内容 | リウマチ医療講演会 チラシはこちら 13：30～15：30 演 題 『総合内科がおこなう関節リウマチ診療』 講 師 森 一郎 先生 （岐阜大学医学部附属病院 総合内科） |
| 参加について | 予約不要・参加無料・どなたでもご参加ください |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 事務所 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ mastti55＊hotmail.co.jp ＊ を @ に置き換えてください。 |
| 後援 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| ◇ パーキンソン病友の会 医療講演会 |
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| 日時 | 令和6年4月28日（日） 14時30分～16時 チラシはこちら |
| 場所 | OKB ふれあい会館 302大会議室（第１棟3階） 岐阜市藪田南5-14-53 |
| 内容 | 岐阜県パーキンソン病友の会＜市民公開講座＞ 医療講演会 「パーキンソン病治療のトピックス」 講師 西川 典子 先生 「順天堂大学医学部付属順天堂医院 脳神経内科 准教授」 |
| 参加について | 事前申込み不要（当日会場受付にて） 会員／付添者／当日入会者：無料 非会員：協力費として500円 |
| 主催 | 岐阜県パーキンソン病友の会 |
| 後援 | 岐阜市 |
| 問合わせ | 岐阜県パーキンソン病友の会 電話 ０５８－273－1307 (担当：山口） |
| ◇ 医療講演会 （オンライン） |
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| 日 時 | 令和６年９月２２日（日） １３：３０～１５：００ オンライン |
| 内 容 | ◇ 医療講演 「心電図の役わりとこどもの心疾患」 久野 保夫 先生 岐阜県医師会心電図解析委員会 小児科医 |
| 申込み等 | オンラインのみの受講になります チラシはこちら 参加費無料 先着５０名 （事前予約制） チラシにあります フォームからお申し込み下さい。 |
| 主 催 | 岐阜県心臓病児者の会 |
| お問合せ | 岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| 令和６年度 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修 県委託事業 「小児慢性特定疾病の患者さん家族さんへの支援について」 |
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| 日時 | 令和6年８月24日（土） 午後１時30分～午後３時30分 |
| 場所 | 関市 わかくさ・プラザ 学習情報館２階 音楽室 チラシはこちら 関市若草通り２丁目１番地 |
| 内容 | 午後1時30分～2時30分 ・当事者家族の思いについての話 Sさん ・応援員（音楽療法士）としての活動についてのお話 Tさん ・お二人による演奏（音楽療法） 午後2時40分～3時30分 ・「岐阜県における小児慢性特定疾病児童等自立支援員の 相談支援について」 白木祥子自立支援員（岐阜県難病団体連絡協議会） |
| 申込等 | 参加には予約申込みが必要です。 （予約の申込み締切は、８月９日） 参加申込み 定員有り、先着順（応援員の方優先です） ※悪天候などにより延期もしくは中止することがあります。ご了承ください。 |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（高山市） ［県委託事業］ |
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| 日 時 | 令和6年7月28日（日） １３：００～１６：００ チラシはこちら |
| 会 場 | 高山市市民文化会館 ２階（２－１・２－２・２－３・２－５） 高山市昭和町１－１８８－１ ☎ （0577）33-8333 地図はこちら |
| 内 容 | ☆個別相談 13：00～16：00 神経内科の個別相談 （多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど） 木村 暁夫 先生 （岐阜大学医学部附属病院 神経内科） ☆交流会 13：00～14：00 ◇ 膠原病内科疾患のご本人ご家族の交流会 中島 洋 先生を交えて ◇ もやもや病のご本人ご家族の交流会 山下 亜希子 保健師を交えて ☆個別相談 14：00～16：00 ◇ 膠原病内科の個別相談（SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチなど） 中島 洋 先生 （中島洋診療所 院長） ◇ 難病制度などの個別相談 山下 亜希子 保健師 （飛騨保健所 健康増進課） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 締切り７月２２日 |
| 後援 | 高山市 |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（大垣市） ［県委託事業］ |
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| 日 時 | 令和６年９月８日（日） 午前９時～１６時 |
| 会 場 | ソフトピアジャパン １０階 中会議室 大垣市加賀野4-1-7 ℡ 054-77-1111 |
| 内 容 | ◇講演会 ９～９：５０ ☆重症筋無力症 講演会 オンライン（Zoom）同時開催 「波風を立てない重症筋無力症との過ごし方 ～症状の変動（波風）に注意しよう～ 」 講師 吉倉 延亮 先生（岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） ◇個別相談会 １０：００～１２：００ 特別会議室 ☆神経内科の個別相談（多発性硬化症、ＡＬＳ、重症筋無力症など） 吉倉 延亮 先生（岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科 １３：００～１６：００ 会議室４ ☆神経内科の個別相談（パーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症など） 三輪 茂 先生（大垣市民病院 神経内科） |
| 申込など | 無料 参加には予約が必要です。 定員有（先着順） 締切ました。 ※悪天候などにより延期もしくは中止することがあります。ご了承ください。 |
| 後援 | 大垣市 |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（多治見市） ［県委託事業］ |
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| 日 時 | 令和6年11月10日（日） １３時～１６時 チラシはこちら ＊悪天候などにより延期もしくは中止となることがあります。ご了承ください。 |
| 会 場 | 多治見市学習館（ヤマカまなびパーク） ５階 地図はこちら 多治見市豊岡町１－５５ ☎ （０５７２）２４－１６３１ |
| 内 容 | １３：００～１６：００ ◇神経内科の個別相談（ALS,多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、パーキンソン病 など） 毛利 尚裕 先生 （県立多治見病院 脳神経内科） ◇膠原病内科の個別相談（全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎など） 横田 香里 先生 （皮ふ内科よこたクリニック 副院長） １３：００～１４：００ ◇消化器内科疾患のご本人ご家族の交流会 水島 隆史 先生を交えて １４：００～１６：００ ◇消化器内科の個別相談（潰瘍性大腸炎、クローン病など） 水島 隆史 先生（県立多治見病院 消化器内科） ◇難病制度などの個別相談 小林 優奈 保健師（東農保健所 健康増進課） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 後援 | 多治見市 |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 公益社団法人日本リウマチ友の会 岐阜支部よりのお知らせです。 |
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| お知らせ | 難病医療福祉相談会が開催されます。 難病患者さんやご家族にための個別相談とミニ交流会を行います。 個別相談・交流会とも無料ですが、完全予約制なので、事前に申込みください。 |
| 日 時 | 令和6年11月10日（日） １３時～１６時 チラシはこちら ＊悪天候などにより延期もしくは中止となることがあります。ご了承ください。 |
| 会 場 | 多治見市学習館（ヤマカまなびパーク） ５階 地図はこちら 多治見市豊岡町１－５５ ☎ （０５７２）２４－１６３１ |
| 内 容 | １３：００～１６：００ ◇膠原病内科の個別相談（全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎など） 横田 香里 先生 （皮ふ内科よこたクリニック 副院長） １３：００～１４：００ ◇関節リウマチ患者さん、ご本人・ご家族の交流会 （先輩患者さんも参加します。） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 後援 | 多治見市 |
| 問合せ 予約申込み |
◆ 日本・リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田光子 電話 ０５８－２２７－６３９１ ◆ NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（岐阜市） ［県委託事業］ |
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| 日 時 | 令和7年1月26日（日） １３：００～ |
| 会 場 | OKBふれあい会館 ３階 301 ４階 405・406・407・408 |
| 内 容 | ☆ 講演会 「筋痛性脳脊髄炎について（仮） 石塚 達夫 先生 （岐阜市民病院） ☆ 個別相談 神経内科・膠原病内科・整形外科 難病の制度について |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 後援 | |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室［疾病］ （県委託事業） |
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| 日 時 | 令和６年10月20日（日） １３：３０～16：00 |
| 場 所 | OKB ふれあい会館 ３階 ３０２大会議室 岐阜市薮田南５－１４－５３ 講演は、現地とオンライン（Zoom）で開催 |
| 内 容 | 「全身性エリテマトーデスの講演・交流会」 チラシはこちら ◇ １３：３０～１４：３０ 講演会 【現地あるいはオンラインでの参加】 講演 「現在のSLE診療指針 （専門医の頭の中、解説します）」 講師 水野 正巳 先生 （岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科） ◇ １４：３０～１５：００ 質疑応答 ◇ １５：１０～１６：００ 交流会 （患者・家族のみ 現地開催） |
| 申込み等 | 参加費無料・要予約 申込書 定員有（先着順） ※締切 １０月１０日（木） |
| 問合せ・申込み | 難病生きがいサポートセンター （NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会） 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室［就労］ （県委託事業） |
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| 日 時 | 令和６年11月30日（日） １３：３０～ |
| 内 容 | 13：30～15：０0 講演 講演（オンライン講演） チラシはこちら 産業医の立場から考える ～難病のある方々への合理的配慮～ 講師 江口 尚 先生 産業医科大学 産業生態科学研究所 産業精神保健学研究室 ＊講演は福岡県からのオンライン講演となります。 １５：１０～１６：００ 質疑応答・交流会 |
| 参加方法 | ・ オンライン〈Zoom〉 ・ サテライト会場 大垣市 ソフトピアジャパンセンター１０階 大垣市加賀野4-1-17 講演は、 オンライン 交流会は、 オンランと現地 |
| 申込み等 | 参加費無料・要申込み （１１月１５日（金）までに） 申込み チラシのQRコードまたは、 参加申込書 Fax、Emalなど 下記の Google フォームからも申込みができます。 https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8 定員有（先着順） |
| 問合せ・申込み | 難病生きがいサポートセンター （NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会） 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－０８７０ Ｅメール sodsn.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（土岐市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年7月30日（日） １３：００～１６：００ チラシはこちら |
| 場所 | セラトピア土岐 ３階（会議室１・２・３） 土岐市土岐津町高山４ 会場地図はこちら ☎ (0572)54-2120 |
| 内容 | ◇神経内科（ＡＬＳ、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症 など） 青木真一郎 先生（県立多治見病院 神経内科） ◇膠原病内科（関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病 など） 西尾 克彦 先生（土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科） ◇難病の制度について 山崎早有生 保健師（東農保健所 健康増進課） |
| 参加費 | 相談は無料です。完全予約制です。 |
| 後援 | 土岐市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（高山市） ［県委託事業］ |
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| 日 時 | 令和5年9月10日（日） １３：００～１６：００ チラシはこちら |
| 会 場 | 高山市市民文化会館 ２階（２－１・２－２・２－３） 高山市昭和町１－１８８－１ ☎ （0577）33-8333 地図はこちら |
| 内 容 | 神経内科・膠原病内科の個別相談 ◇神経内科（ＡＬＳ、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症など） 西田 浩 先生(岐阜県総合医療センター 脳神経内科） ◇膠原病内科（関節リウマチ，SLF，皮膚筋炎，強皮症，ベーチェット病など） 横田 香里 先生（皮膚科内科よこたクリニック 副院長） ◇難病の制度についてなど 山下亜希子 保健師（飛騨保健所 健康増進課） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 後援 | 高山市（予定） |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇RDD（世界希少・難治性疾患の日）2024 in 岐阜 | |
| 日 時 | 令和6年２月25日（日） 13：30～15：00 チラシはこちら (オンライン(zoom)) |
| 内 容 | 特別企画 講演会（オンライン） 講師 内多 勝康 氏 「もみじの家」（医療的ケア児短期入所施設）ハウスマネージャー 難病図書フェアー 県公立図書館、大学図書館等で 難病関連図書の展示 |
| 参加費 申し込み |
参加費 無料 （定員有） 事前申込み制 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 後 援 | 岐阜県・岐阜市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和6年3月12日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 チラシはこちら |
| 参加について | 参加費無料 事前申込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ 第4回 難病ふれあい教室 （Zoomにて開催） 岐阜県委託事業 病気を持つこの子育てを考える 「成長していくこどもたち」 |
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| 日 時 | 令和６年２月23日（祝・金） １３時３０分～１５時 Zoomにて開催 |
| 内 容 | ◇ 病気を持つこの子育てを考える 「成長していくこどもたち」 心臓病児を育てる悩みはつきないものです。 先輩パパママ，心臓病者ご本人の体験を聞き， 心配に思ったり，不安を感じたりすることを話して， 少しでも心を軽くしませんか？ ◇ 心臓病児の子育てで感じたことを語ります。 発言 【乳幼児期】 生育の暮れ，就園の選択など 【就 学 時】 学校生活と運動制限，病気の説明など 【成 人 期】 進路・職業の選択，病気と就業の継続など ◇ 心臓病児の子育てについてヒントをもらいます。 助言 仁尾 かおり先生 大阪公立大学大学院看護学研究科教授 |
| 問合わせ 申込み |
Zoomを使いオンラインで行います チラシはこちら 申込みは、チラシにありますQRコード、からお申し込みください。 TEL 058-389-9158（岐心会事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 （岐阜県心臓病児者の会） |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（関市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和6年1月28日（日） 13：00～16：00 |
| 場所 | 関市文化会館 ３階（第１～４会議室） チラシはこちら 関市桜本町2-30-1 |
| 内容 | ◇ １３：００～１３：５０ "多発性硬化症”講演会 オンライン（Zoom）同時開催 「治療が複雑になった今こそ、医療者とコミュニケーションを取ろう！」 講師 吉倉 延亮 先生 （岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） ◇ 個別相談 １３時～１６時 13:00～16：00 ◇膠原病内科の個別相談 （関節リウマチ、ＳＬＥ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など） 加納 克徳 先生（加納内科・リウマチ科・糖尿病内科クリニック 院長） 14:00～16:00 ◇神経内科の個別相談 （多発性硬化症、視神経脊髄炎、ＡＬＳ、脊髄小脳変性症など） 吉倉 延亮 先生 （岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） ◇難病の制度についてなど 丹羽 容子 保健師（関保健所 健康増進課） |
| 参加申込 | 無料 参加には予約が必要です。 予約申込み方法 定員有（先着順） |
| 後援 など | 関市 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| 第５回 ピアサポート研修 |
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| 日時 | 令和６年１月14日（日） 13：30～15：00 チラシはこちら |
| 場所 | ソフトピアジャパン １２階レセプションルーム もしくは、オンライン参加 |
| 内容 | 講 演 「患者会が元気になるために（仮）」 講 師 照喜名 通 氏 沖縄県 難病相談支援センター アンビシャス（認定ＮＰＯ ）副理事長 |
| 参加者 | 岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限定 |
| 後援 | 中日新聞、中日新聞社会事業団 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（岐阜市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年12月24日（日） １０～１６時 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３・４階 チラシはこちら （岐阜市薮田5-14-53）） |
| 内容 | 講演 10:00～11:00 オンライン（Zoom）同時会開催 ◇ 演題 「潰瘍性大腸炎・クローン病について」 ～知っておきたい基礎知識と最近の話題～ 講師 井深 貴士 先生 （岐阜大学医学部附属病院 消化器内科） ◇ 個別相談 10:00～16：00 午前 10:00～12:00 ◇ 神経内科の個別相談 （多系統萎縮症,パーキンソン病,重症筋無力症,筋ジストロフィーなど)） 和座 雅浩 先生（各務原リハビリテーション病院 副院長） 11:10～12:00 ◇ 消化器内科の個別相談(潰瘍性大腸炎・クローン病など) 井深 貴士 先生 (岐阜大学医学部附属病院 消化器内科) ◇ 難病の制度などの個別相談 田中 清香 看護師（岐阜市保健所 地域保健課） 午後 13:00～16:00 ◇ 神経内科の個別相談 （ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症,視神経脊髄炎など） 香村 彰宏 先生 （岐阜市民病院 脳神経内科） ◇ 膠原病内科の個別相談 水谷 正巳 先生（岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 後援 | 岐阜市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| 令和５年度難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修② ◇ 「難病を知ろう～神経・筋疾患を学ぶ～」 |
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| 日時 | 令和５年12月2日（土） 午後１時～午後３時30分 |
| 場所 | ソフトピアジャパンセンター １０階 特別会議室 オンライン(Zoom)でも参加できます 大垣市 加賀野4-1-7 |
| 内容 | 午後１時～２時 当事者による体験談 チラシはこちら 午後２時10分～３時10分 講演会 「難病・筋ジストロフィーのトータルケア」 講師 舩戸 道徳 先生 （独立行政法人国立病院機構 長良医療センター 神経小児科） |
| 申込等 | 参加には予約申込みが必要です。 （申込み締切、１１月１０日） 申込み方法 定員有り、先着順（応援員の方優先です） |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 創立５０周年記念大会 |
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| 日時 | 令和5年11月11日（土） 13時から16時 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 301・302 会議室 |
| 内容 | 「５０年の歩みを明日への力に 誰一人取り残さない社会を目指して」 式典（理事長挨拶、来賓祝辞、大会宣言） 記念講演会 講師 和島 香太郎氏 交流会 ～いろいろな立場の人たちとの出会い、語らい、交流～ |
| 参加 | 参加者は、難病連、患者家族、支援者の皆さん （一般の参加の募集はしていません） |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和5年11月5日（日） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス あつまるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 |
| 参加について | 参加費無料 事前申込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ 難病ふれあい教室［疾病］ （県委託事業） |
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| 日 時 | 令和5年10月7日（土） １３：００～１５：３０ |
| 内 容 | 脊髄小脳変性症 学習・交流会 チラシはこちら ◇ 13：00～14：30 講演・質疑応答 「脊髄小脳変性症の診断と治療」 講師 木村 暁夫 先生 （岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） ◇ １４：４５～１５：３０ 交流会 |
| 場 所 | 大垣市 ソフトピアジャパンセンター １０階特別会議室 地図はこちら 大垣市加賀野4－1－7 |
| 申込み等 | 参加費無料・要予約 申込み票 定員有（先着順） 締切 ９月２９日（金） |
| 問合せ・申込み | 難病生きがいセンター （NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会） 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 先天性心疾患 医療講演会 （オンライン） |
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| 日 時 | 令和5年９月３０日（土） １３：３０～１５：３０ Zoomにて開催 |
| 内 容 | ◇ 医療講演 新しい治療法を知る 講演 「経皮的肺動脈弁置換術（TPVI）について」 講師 坂口 平馬 先生 国立循環器病研究センター 小児循環器内科 |
| 申込み等 | Zoomを使いオンラインで行います チラシはこちら 対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。 |
| 主 催 | 岐阜県心臓病児者の会 |
| お問合せ | 岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室～難病を相棒に就労を考える～ （県委託事業） |
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| 日 時 | 令和5年９月24日（日） 13：30～16：00 チラシはこちら |
| 内 容 | ◇ 学習・交流会（参加無料・要予約） 「難病で働くことが大変になってきたときのための障害年金」 ◆１３：３０～１４：３０ 社会保険労務士３氏による事例紹介と講話 ◆１４：４５～１６：００ 質疑応答および意見交流 |
| 会 場 | 岐阜県図書館（２階研修室） オンライン参加もできます。 地図、申込み書 岐阜市宇佐４ｰ２－１ |
| 申込み等 | 対象 難病患者さん・そのご家族・支援者 申込方法 Google フォームからの申込みができます。 https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8 下記電話・Email にて お問い合わせください。 【問合せ】就労専用☎ 058-273-0870 Email：sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 申込み締切 ９月１９日（火） ＊定員有、先着順となります。 |
| お問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和5年９月1２日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| 令和5年度 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修① ◇ 「関節リウマチについて知ろう・交流しよう」 |
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| 日時 | 令和５年８月26日（土） 午後１時30分～午後３時30分 |
| 場所 | 各務原市産業文化センター ２階 第３会議室 【現地開催のみ】 チラシはこちら 各務原市那加桜町2-186 |
| 内容 | 午後1時30分～2時20分 当事者による講話と体験談 午後2時30分～3時30分 交流会 |
| 申込等 | 参加には予約申込みが必要です。 （予約の申込み締切は、８月21日） 申込み方法 定員有り、先着順（応援員の方優先です） |
| 問合せ 予約申込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和5年6月13日（火） 13：00～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス おどるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン併用） |
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| 日 時 | 令和5年 ５月28日（日） １０時～１１時３０分 チラシはこちら |
| 内 容 | ◇ 講演 「親なきあと」の前に 今できること ～病気を抱えた子の将来のお金と生活～ 講師 渡部 伸 先生 (東京からのオンライン講演です。) 行政書士・社会保険労務士 |
| 場 所 | OKBふれあい会館（オンライン併用） ３０２ 大会議室 |
| 申込み | 講演会は、現地（OKBふれあい会館）参加 または 申し込み オンライン(Zoom)での参加になります。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| お問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 関節リウマチ 医療講演会 |
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| 日時 | 令和5年5月14日（日） 13：00～16:00 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 大会議室 岐阜市薮田南5-14-53 |
| 内容 | ５５周年記念大会 関節リウマチ医療講演会 演 題 『関節リウマチ治療の進歩とその課題 ～治療中の合併症と注意すべき点について～』 講 師 藤井 隆夫 先生 （和歌山県立医科大学附属病院 リウマチ・膠原病科） 演 題 『関節リ ウマチに対する手術的治療・リハビリテーション』 講 師 佐藤 正夫 先生 （海津市医師会病院 整形外科・リウマチ科） |
| 参加について | 予約不要・参加無料・感染防止対策実施 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 事務所 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| 後援 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| ◇ パーキンソン病友の会 医療講演会 |
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| 日時 | 令和5年4月30日（日） 14：45～16：15 チラシはこちら |
| 場所 | OKB ふれあい会館 大会議室（第１棟3階） 岐阜市藪田南5-14-53 |
| 内容 | 岐阜県パーキンソン病友の会＜市民公開講座＞ 医療講演会 「一緒に考えるパーキンソン病の治療」 ―より良い生活を送るために― 講師 大山 彦光 先生 「順天堂大学 脳神経内科准教授・フロリダ大学脳神経内科客員准教授」 |
| 参加について | 事前申込み不要 会員・家族：無料 非会員・ケアスタッフなど：協力費として500円 |
| 主催 | 岐阜県パーキンソン病友の会 |
| 問合わせ | 岐阜県パーキンソン病友の会 電話 ０５８－273－1307 (担当：山口） |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和5年3月14日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇RDD（世界希少・難治性疾患の日）2023 in 岐阜 詳細はこちら | |
| 日 時 | 令和5年２月26日（日） １３:３０～１５:００ (オンライン(zoom) 事前申込み必要です) |
| 内 容 | ◆特別企画 （オンライン(Zoom)のみ・事前申込み） 「仙拓」社長・脊髄性筋萎縮症患者の佐藤仙務さんによる講演 「寝たきり社長が問う、逆境に負けない生き方」 難病図書フェアー ３４館の公共・大学図書館で開催しています（各図書館により日にちが異なります） |
| 参加費 申し込み |
参加費 無料 （定員有） 事前申込み制 （２月１９日まで メールにより下記まで） 下記のアドレスにメールでお申し込みください。 申し込みフォームはこちら 参加方法など、メールにてご案内します。 Ｅメール gifunanbyo.kng※gmail.com ※を@に変更ください。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 後 援 | 岐阜県、岐阜市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン講演会） 医療講演会 |
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| 日 時 | 令和5年 ２月19日（日） １３時３０分～１５時 |
| 内 容 | ◇ 医療講演 講演 「心臓病と感染症」 講師 面家 健太郎 先生 あわのこどもクリニック 院長 |
| 申込み等 | Zoomを使いオンラインで行います チラシはこちら 対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。 申込みフォーム |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 （岐阜県心臓病児者の会） |
| お問合せ | 岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（岐阜市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年1月29日（日） １０～１６時 チラシはこちら |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 （岐阜市薮田5-14-53）） |
| 内容 | 講演 13:00～14:00 オンライン（Zoom）同時開催 「血液難病の臨床～特に再生不良性貧血と特発性血小板減少性紫斑病について～」 講師 鶴見 寿 先生（松波総合病院 血液・腫瘍内科） 難病の個別相談 「面談」または 「電話」で、相談できます。 午前 10:00～12:00 神経内科 （多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など） 和座 雅浩 先生 各務原リハビリテーション病院 神経内科） 膠原病内科 （SLE, シェーグレン症候群、関節リウマチ など） 横田 香里 先生（皮フ科内科よこたクリニック 副院長） 午後 13:00～16:00 神経内科 （ALS, 脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など） 山田 恵 先生（岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） 血液内科 （再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病、血友病 など） 鶴見 寿 先生（松波総合病院 血液・腫瘍内科） 難病の制度など 鈴木 嘉絵 保健師 （岐阜市保健所 地域保険課） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 予約方法について 締切 1月23日（月） |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病患者在宅療養応援員養成研修 |
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| 日時 | 令和５年１月１５日（日） 13：30～17：00 チラシはこちら |
| 会場 | ソフトピアジャパンセンター １０階 会議室４ （大垣市加賀野４－１－７） |
| 内容 | 難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 詳細は、チラシをご覧ください |
| 申込等 | 別紙 「難病在宅療養応援員養成研修申し込み書」を 令和４年１２月１５日（木） までに、郵送またはFAXにて、お送りください。 |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
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