行事案内

【令和7年度】 難病生きがいサポートセンターはこちらへ

令和7年4月20日  パーキンソン病友の会 医療講演会
令和7年5月18日   リウマチ医療講演会・相談会
令和7年7月6日   難病ふれあい教室(小慢)
令和7年7月27日   第1回難病医療福祉相談会
令和7年9月21日  第2回難病医療福祉相談会
令和7年10月26日  第3回難病医療福祉相談会
和8年2月8日  第4回難病医療福祉相談会







【令和6年度】  実施済み 難病生きがいサポートセンターはこちらへ

令和6年4月28日   パーキンソン病友の会 医療講演会
令和6年5月12日  リウマチ医療講演会 相談会
令和6年5月23日  パープルカフェ「知ろう・話そうてんかんのこと」
令和6年6月9日  難病ふれあい教室 小慢(岐阜市)
令和6年6月11日  リウマチさんの学びの集い
令和6年6月30日  てんかん市民公開講座2024
令和6年7月28日  第1回難病医療福祉相談会 (高山市)
令和6年8月24日  難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修会
令和6年9月8日  第2回難病医療福祉相談会 (大垣市)
令和6年9月10日   リウマチさんの学びの集い
令和6年9月11日   パープルカフェ「知ろう・話そうてんかんのこと」
令和6年9月22日   医療講演会(岐心会)(オンライン)
令和6年10月6日  リウマチ医療講演会 相談会
令和6年10月20日  難病ふれあい教室 疾病(岐阜市)
令和6年10月27日  第7回ピアサポート研修会
令和6年11月10日  第3回難病医療福祉相談会 (多治見市)
令和6年11月10日  リウマチ友の会ミニ交流会
令和6年11月23日  パーキンソン病友の会 東農分会、恵那分会 講演会・交流会
令和6年11月30日 難病ふれあい教室 就労(大垣市)
令和6年12月4日 小慢 SLE交流会
令和6年12月10日  リウマチさんの学びの集い
令和7年1月19日  リウマチさんの学びの集い(若者の会)
令和7年1月26日 第4回難病医療福祉相談会 (岐阜市)
令和7年1月26日 第4回難病ふれあい教室(岐心会)(オンライン)
令和7年2月1日 難病患者在宅療養応援員養成研修
令和7年2月16日  RDD 2025 in 岐阜


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【令和7年度行事】



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  (公社)日本リウマチ友の会 岐阜支部
日 時    令和7年5月18日(日)   13:30~15:30     
会 場     OKB ふれあい会館  3階 中会議室 
内 容   講 演       チラシはこちら
  
  
「リウマチに負けないために
          - いちクリニックでの取り組み」
       
川上 太郎 先生 (たろう整形外科 院長)
 
  
「関節リウマチのリハビリテーション」
      石塚 雅隆 理学療法士」(たろう整形外科)
参加費   予約不要、どなたでもご参加ください。 
問合せ
予約申込み
 

  公益社団法人 日本リウマチ友の会岐阜支部   支部長 増田光子
  事務所 〒501-0234 瑞穂市牛牧1272-40
  Eメール mastti55※hotmail.co.jp   ※を@ に変更してください。
     


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  ◇  難病ふれあい教室 (オンライン併用)   [県委託事業]
      病気のある子どものたちの学校生活とその支援
     
 日  時  令和6年7月6日(日) 13:30~15:00   チラシはこちら
        (受付:13:00 から)
 内  容   13:30~14:30  講演
   「病気のある子どものたちの学校生活とその支援
   
 ~病気のあるこどもたちへの向き合い方を一緒に考えましょう
        
 
岐阜聖徳学園大学教育学部
                   
准教授  永 井 祐 也 先生

  14:50~15:00   質疑応答
場 所       OKBふれあい会館  301中会議室
         岐阜市藪田5-14-53
        
 オンライン(Zoom) 参加もできます。
対象     参加無料 (要予約)定員有   参加申込書
        申込締切  7月1日(月)

   対象 病気を抱えたお子さん、ご家族、学校関係者、支援者など
後援      岐阜県教育委員会、岐阜市
主催・申込さき  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
  TEL・FAX 058-214-8733
  Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(中津川市)  [県委託事業]
日 時    令和7年7月27日(日)   午後    
会 場     中津川市   ひと・まちテラス
内 容   神経内科・膠原病内科の個別相談

   膠原病内科・パーキンソン病の交流会
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援  
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(高山市)  [県委託事業]
日 時    令和7年9月21日(日)   午後  
会 場     高山市市民文化会館 
        高山市昭和町1-188-1 ☎ (0577)33-8333  地図はこちら
内 容   神経内科。膠原病内科の個別相談

   膠原病内科・網膜色素変性症の交流会
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援  
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(可児市)  [県委託事業]
日 時    令和7年10月26日(日)   午後  
会 場     可児市文化創造センター         
内 容
  神経内科、膠原病内科の個別相談


   関節リウマチ・網膜色素変性症の交流会
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援  
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日 時    令和8年2月8日(日)   午前・午後    
会 場     岐阜市 OKBふれあい会館
内 容
  もやもや病の講演会

  神経内科・膠原病内科・脳神経外科の個別相談

  もやもや病の交流会

参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援  
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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[令和7年度] 実施済み行事
  岐阜県パーキンソン病友の会 医療講演会
日 時    令和7年4月20日(日)   14:45~16:15     
会 場     岐阜県図書館 多目的ホール
 
内 容   医療講演会        
   「パーキンソン病のトータルマネジメントと音楽療法
   講師 林 明人先生 (順天堂大学名誉教授)
参加費   会員-家族:無料 
  非会員-ケアスタッフ等:協力金として 500円  
問合せ
予約申込み
 
 岐阜県パーキンソン友の会 担当 山口            
   TEL・FAX 058-273-1307   


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[令和6年度] 実施済み行事
 パープルカフェ
日時   令和6年5月23日(木) 10時00分~12時   
 場所    各務原市産業文化センター 2階 第1会議室
      各務原市那加桜町2丁目186
      TEL 058-383-1111
内容     パープルカフェ
  「知ろう・話そう てんかんのこと」

   子どもの輝きを見つめて
   「後藤研究所」教育コンサルタント 後藤秀仁氏を交えて教育のことも
   患者会スタッフと一緒に話し合いましょう
 
参加
申込み
   参加費無料
   申込み不要
問合わせ    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 波の会事務局
    090-7852-3443   。         


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 パープルカフェ
日 時   令和6年9月11日(木) 10時00分~12時   
 場 所    みんなの森 岐阜メディアコスモス       チラシはこちら
        あつまるスタジオ
               岐阜市司町40-5
               電話 058-265-4101
内 容   
    パープルカフェ
    「知ろう・話そう てんかんのこと」

   岐阜県支部代表の 今村淳先生 を囲んで病気や学校のことなど
   気軽におしゃべりしましょう

     ※今村淳先生(岐阜県総合医療センター 小児科部長)
 
参 加
申 込
      参加費無料
      申込み不要
問合わせ    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部 波の会事務局
    090-7852-3443   。         


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  ◇  難病ふれあい教室 (オンライン併用)   [県委託事業]
      
病気を抱えて学生生活を送った
       先輩からのメッセージ
 日  時  令和6年 6月9日(日) 13:30~15:15   チラシはこちら
               (受付:13:00 から)
 内  容  13:30~14:30
  ① 先輩メッセンジャーからのお話

      
M さん(20代学生)  痛みと闘いながら
        K さん(20代学生)  骨折の不安を抱えて
 14:30~14:50
  
② アドバイザーからのお話
         岐阜聖徳学園大学教育学部
          専任講師・博士(人間科学)  永井祐也 先生
 14:50~15:10
  ③  質疑応答
場 所       OKBふれあい会館  302 大会議室
        
 オンライン(Zoom) 参加もできます。
主催
申込み
   
  
参加無料  (要予約) 定員有   参加申込書

  
NPO法人岐阜県難病団体連絡協議会
      難病生きがいサポートセンター

  TEL・FAX 058-214-8733
後援      岐阜県教育委員会、岐阜市
お問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
  TEL・FAX 058-273-3310
  Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会 相談会
日時   令和6年10月6日(日) 13:30~15:00 チラシはこちら
場所         ヤマカまなびパーク学習館
                   501学習室

           
多治見市豊岡町1-55
              電話 0572-23-7022
内容     受付 13:15
  ◇ 講演会
     13:30~15:00
     演題「関節リウマチ診療の実際
       講師 長縄 達明 先生
          
県立多治見病院 膠原病・リウマチ科
            藤田医科大学病院 リウマチ膠原病内科助教
参加     参加無料 予約不要 どなたでも参加ください
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒501-0234 岐阜県瑞穂市1272-40
      電話/Fax 058-227-6391    


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和6年9月10日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会   チラシはこちら
参加について     参加費無料  申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒501-0234 岐阜県瑞穂市1272-40
      電話/Fax 058-227-6391    


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和6年6月11日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会   チラシはこちら
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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 てんかん市民公開講座2024
日時   令和6年6月30日(日) 10時00分~12時   
 場所   みんなの森 ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
  
               岐阜市司町40-5
内容    てんかん市民公開講座2024    
  10:00~11:00 講演
  講演 「これからのてんかん治療」
      講師 高橋 幸利 先生
          独立行政法人 国立病院機構
          静岡てんかん・神経医療センター 名誉院長 小児科
  11:15~12:00 質疑応答       
参加
について
       参加対象(県民)募集範囲不問
      予定人数 会場70名 オンライン(Zoom)20名
      申込み締切り  6月21日(金)        
主催    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部
 後援    岐阜県、岐阜県教育委員会、岐阜市、岐阜市教育委員会
   非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
問合わせ    公益社団法人日本てんかん協会 岐阜県支部
    〒509-0121 各務原市鵜沼台8-114 池辺弘美方
    TEL&Fax 058-385-1007
    E-mail: gifu.nami*gmail.com
                 * を @ に置き換えてください。         


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  リウマチ医療講演会 相談会
日時       令和6年5月12日(日) 13:30~15:30 
場所     OKB ふれあい会館
          3階 中会議室
          岐阜市薮田南5-14-53
内容    リウマチ医療講演会        チラシはこちら
  13:30~15:30
   演 題 『総合内科がおこなう関節リウマチ診療』
     講 師  森 一郎 先生
          (岐阜大学医学部附属病院 総合内科)
参加について     予約不要・参加無料・どなたでもご参加ください
主催   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  
      事務所  電話/Fax 0584-62-5238
     mastti55*hotmail.co.jp   * を @ に置き換えてください。  
後援      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会


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  パーキンソン病友の会 医療講演会
日時   令和6年4月28日(日) 14時30分~16時    チラシはこちら
 場所        
       OKB ふれあい会館 302大会議室(第1棟3階)

                岐阜市藪田南5-14-53
内容     
   岐阜県パーキンソン病友の会<市民公開講座>
   医療講演会
           「パーキンソン病治療のトピックス」
             
   講師 西川 典子 先生
       「順天堂大学医学部付属順天堂医院 脳神経内科 准教授」
       
参加について
      
事前申込み不要(当日会場受付にて)

       会員/付添者/当日入会者:無料

       非会員:協力費として500円
主催    岐阜県パーキンソン病友の会
 後援      岐阜市
問合わせ    岐阜県パーキンソン病友の会
          電話 058-273-1307 (担当:山口)   


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 ◇  医療講演会 (オンライン)
 日  時  令和6年9月22日(日) 13:30~15:00 オンライン
 内  容    医療講演 
       「心電図の役わりとこどもの心疾患」
          
久野 保夫 先生
     
            岐阜県医師会心電図解析委員会
                   小児科医
 申込み等    
     オンラインのみの受講になります
    チラシはこちら

       参加費無料  先着50名 (事前予約制)
        チラシにあります フォームからお申し込み下さい。
         
  主  催       岐阜県心臓病児者の会
お問合せ   岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  
※を@に変更ください



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     令和6年度 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修   県委託事業
  「小児慢性特定疾病の患者さん家族さんへの支援について」
日時  令和6年8月24日(土) 午後1時30分~午後3時30分   
場所     関市 わかくさ・プラザ 学習情報館2階 音楽室   チラシはこちら
     関市若草通り2丁目1番地
内容  午後1時30分~2時30分
   ・当事者家族の思いについての話 Sさん
   ・応援員(音楽療法士)としての活動についてのお話 Tさん
   ・お二人による演奏(音楽療法)
 午後2時40分~3時30分
   ・「岐阜県における小児慢性特定疾病児童等自立支援員の
     相談支援について」
     白木祥子自立支援員(岐阜県難病団体連絡協議会)   
申込等    参加には予約申込みが必要です。
  (予約の申込み締切は、8月9日)            参加申込み
  定員有り、先着順(応援員の方優先です) 

 ※悪天候などにより延期もしくは中止することがあります。ご了承ください。      
問合せ
予約申込み
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(高山市)  [県委託事業]
日 時    令和6年7月28日(日)   13:00~16:00     チラシはこちら
会 場     高山市市民文化会館 2階(2-1・2-2・2-3・2-5)
        高山市昭和町1-188-1 ☎ (0577)33-8333  地図はこちら
内 容  ☆個別相談
 13:00~16:00 神経内科の個別相談
           
(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど)
         木村 暁夫 先生
          (岐阜大学医学部附属病院 神経内科)
 ☆交流会
 13:00~14:00
  ◇ 膠原病内科疾患のご本人ご家族の交流会
         中島 洋 先生を交えて

  ◇ もやもや病のご本人ご家族の交流会
         山下 亜希子 保健師を交えて

 ☆個別相談
 14:00~16:00 
  ◇ 膠原病内科の個別相談(SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチなど)
         中島 洋 先生
          (中島洋診療所 院長)
  ◇ 難病制度などの個別相談
         山下 亜希子 保健師
          (飛騨保健所 健康増進課)
参加費   無料 参加には予約が必要です。  締切り7月22日
後援   高山市
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(大垣市)  [県委託事業]
日 時      令和6年9月8日(日)  午前9時~16時
会 場       ソフトピアジャパン 10階 中会議室
        
大垣市加賀野4-1-7 ℡ 054-77-1111
内 容  ◇講演会
  9~9:50 
 重症筋無力症 講演会    オンライン(Zoom)同時開催

   「波風を立てない重症筋無力症との過ごし方
      ~症状の変動(波風)に注意しよう~ 」

    講師 吉倉 延亮 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科

 
◇個別相談会
  10:00~12:00 特別会議室
  ☆神経内科の個別相談(多発性硬化症、ALS、重症筋無力症など)
 
  吉倉 延亮 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科
  
 13:00~16:00 会議室4
 ☆神経内科の個別相談(パーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症など)

   三輪 茂 先生(大垣市民病院 神経内科) 
申込など   無料 参加には予約が必要です。  
   定員有(先着順)  締切ました。

   ※悪天候などにより延期もしくは中止することがあります。ご了承ください。 
後援    大垣市
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(多治見市)  [県委託事業]
日 時    令和6年11月10日(日)  13時~16時     チラシはこちら
    *悪天候などにより延期もしくは中止となることがあります。ご了承ください。
会 場    多治見市学習館ヤマカまなびパーク) 5階  地図はこちら
       多治見市豊岡町1-55
       ☎ (0572)23-7022
内 容  13:00~16:00  
 学習室 504
 ◇神経内科の個別相談(ALS,多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、パーキンソン病 など)
     毛利 尚裕 先生 (県立多治見病院 脳神経内科)
 学習室 505
 ◇膠原病内科の個別相談(全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎など)
     横田 香里 先生 (皮ふ内科よこたクリニック 副院長)

 13:00~14:00 
 学習室 502
 ◇消化器内科疾患のご本人ご家族の交流会
  水島 隆史 先生を交えて
 学習室 502
 14:00~16:00
 ◇消化器内科の個別相談(潰瘍性大腸炎、クローン病など)
    水島 隆史 先生(県立多治見病院 消化器内科)

 ◇難病制度などの個別相談
    小林 優奈 保健師(東農保健所 健康増進課)
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援    多治見市
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチさんの学びの集い
             (若者の会)
日時       令和7年1月19日(日) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             あつまるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会   チラシはこちら
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和6年12月10日(火) 13:30~15:00 
場所           ぎふメディアコスモス 
             かんがえるスタジオ
               岐阜市司町40-5
内容        リウマチ患者、家族の 学習・交流会   チラシはこちら
参加について     参加費無料  事前申込み不要
主催    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
問合わせ    (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部  支部長 増田 光子
      事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2
      電話/Fax 0584-62-5238    


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  公益社団法人日本リウマチ友の会 岐阜支部よりのお知らせです。
お知らせ   難病医療福祉相談会が開催されます。
  難病患者さんやご家族にための個別相談とミニ交流会を行います。
  個別相談・交流会とも無料ですが、完全予約制なので、事前に申込みください。
日 時     令和6年11月10日(日)  13時~16時     チラシはこちら
    *悪天候などにより延期もしくは中止となることがあります。ご了承ください。
会 場    多治見市学習館ヤマカまなびパーク) 5階  地図はこちら
       多治見市豊岡町1-55
       ☎ (0572)24-1631
内 容
 13:00~16:00
 ◇膠原病内科の個別相談(全身性エリテマトーデス、関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎など)
     横田 香里 先生 (皮ふ内科よこたクリニック 副院長)

 13:00~14:00
  ◇関節リウマチ患者さん、ご本人・ご家族の交流会
    (先輩患者さんも参加します。)
  
参加費   無料 参加には予約が必要です。  
後援    多治見市
問合せ
予約申込み
 
 ◆ 日本・リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田光子
   電話 058-227-6391
 ◆ NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  パーキンソン病友の 
       
東濃分会 恵那分会 講演会・交流会
日時   令和6年11月23日(土) 13時30分~15時30分   チラシはこちら
 場所   
   瑞浪市地域交流センターときわ 1階 調理室    
        瑞浪市寺河戸町1131番地の2    瑞浪駅から徒歩4分
        ℡ 0572-66-1283
内容     
   講演
   「運動時のポイント ~意識と姿勢~」 
      理学療法士 佐藤健斗先生
            名古屋市立大学病院 リハビリテーション部

   交流会
     友の会会員や会員家族との交流会
   
       
参加
について
       参加費 500円       案内など
申し込み
問合わせ
   岐阜県パーキンソン病友の会
    東農分会:大崎真理
         LINE ID:mari19750711
         電話 090-8958-8733   


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  岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日 時    令和7年1月26日(日)   10:00~16:00      チラシはこちら
会 場     OKBふれあい会館 3階中会議室(301) 4階小会議室 405・406・407・408
内 容
 10:00~12:00 4階小会議室 
 ☆ 個別相談
  神経内科の個別相談
    (多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど、)
     香村 彰宏 先生(岐阜市民病院 脳神経内科)
  ◇整形外科の個別相談
    (後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)
     榮枝 裕文 先生(松岡整形外科・内科 リハビリテーション 副院長)
  ◇難病の制度などの個別相談
     田中 清香 先生(岐阜市保健所 地域保健課)
 
 13:00~13:50  オンライン(Zoom)同時開催
 ☆ 筋痛性脳脊髄炎 講演会 3階中会議室
   「筋痛性脳脊髄炎の現状と展望」
     石塚 達夫 先生 (岐阜市民病院 総合診療・膠原病内科)
 
 14:00~16:00 3階中会議室
 ☆ 個別相談
  ◇膠原病内科の個別相談(SLE、関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)
     石塚 達夫 先生(岐阜市民病院 総合診療・膠原病内科)
参加費   無料 参加には予約が必要です。     申込方法など
         定員有(先着順)     ※ 締切 1月20日(月)
後援    岐阜市
問合せ
予約申込み
 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     難病ふれあい教室[疾病]    (県委託事業)
 日  時  令和6年10月20日(日) 13:30~16:00
 場 所        OKB ふれあい会館  3階 302大会議室     
              岐阜市薮田南5-14-53

         講演は、現地とオンライン(Zoom)で開催
 内  容     「全身性エリテマトーデスの講演・交流会」    チラシはこちら

 ◇ 13:30~14:30  講演会  【現地あるいはオンラインでの参加】
   講演 「現在のSLE診療指針      
          (専門医の頭の中、解説します)」   
      講師 水野 正巳 先生 
           (岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
 ◇ 14:30~15:00
    質疑応答
 ◇ 15:10~16:00
    交流会 (患者・家族のみ 現地開催)
     
 申込み等    参加費無料・要予約            申込書
   定員有(先着順)
     ※締切 10月10日(木)
問合せ・申込み   難病生きがいサポートセンター
    (NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp
 ※を@に変更ください。


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    第7回 ピアサポート研修
日時  令和6年10月27日(日) 13:30~   
 場所   岐阜市長良川防災・健康ステーション 2階会議室
      岐阜市早田字北堤外地内
内容  講 演 「最近の制度のお話」
       
 講 師 山内 倫子 氏
    
岐阜県健康福祉部保健医療課難病対策係 主任技師
参加者   岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限定
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     難病ふれあい教室[就労]    (県委託事業)
 日  時  令和6年11月30日(日) 13:30~
 内  容  13:30~15:00 講演
 講演(オンライン講演)                チラシはこちら
     産業医の立場から考える
     ~難病のある方々への合理的配慮~
      
       講師 江口 尚 先生 
            産業医科大学 産業生態科学研究所
                      産業精神保健学研究室
       *講演は福岡県からのオンライン講演となります。

 15:10~16:00 質疑応答・交流会    
 参加方法   ・ オンライン〈Zoom〉   
  ・ サテライト会場  大垣市 ソフトピアジャパンセンター10階
                 大垣市加賀野4-1-17
 
 講演は、   オンライン 
  交流会は、 オンランと現地
 申込み等    参加費無料・要申込み (11月15日(金)までに)   
  
   申込み
    チラシのQRコードまたは、  申込み   Fax、Emalなど 

    下記の Google フォームからも申込みができます。
            https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8 

   定員有(先着順)
   
問合せ・申込み   難病生きがいサポートセンター
    (NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
  sodsn.kng※gifu.email.ne.jp
 ※を@に変更ください。


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    小慢 SLE交流会
日時  令和6年12月 4日(水) 10:30~   
 場所  岐阜保健所
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   難病患者在宅療養応援員養成研修会      
日時  令和7年2月1日(日) 13:30~17:00   チラシはこちら
 会場
   ソフトピアジャパンセンター  10階 特別会議室
    (大垣市加賀野4-1-7)
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか  詳細は、チラシをご覧ください
申込等    別紙 「難病在宅療養応援員養成研修申し込み書」

  令和6年12月18日(木) までに、郵送またはFAXにて、お送りください。
問合せ
   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
   岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
  TEL・FAX 058-214-8733
  Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     第4回難病ふれあい教室 (オンライン講演会)  
             
先天性心臓病講演会
 日  時  令和7年1月26日(日) 13時30分~15時 
 内  容    
  
 先天性心臓病講演会 
      講演 「感染症など術後の子どもの
              病気について注意すること」
         講師  面家 健太郎 先生
              
あわのこどもクリニック 院長
 申込み等    
   Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

   対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 

   申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。
   申込みフォーム   
      
  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)
お問合せ   岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください



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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2025 in 岐阜  
内  容
 【企 画】
 
 RDD2025 in 岐阜として
  患者会活動の紹介等
  特定非営利活動法人ぎふ音楽療法協会による演奏会

   
  難病図書フェアー】  県下、公共図書館、大学図書館  36館にて
                  難病関連図書の展示
日  時  
  令和7年2月16日(日) 13:30~15:00     チラシはこちら

  13:00~13:30  患者会活動紹介・交流会(2階研修室)  

  13:45~14:45   ぎふ音楽療法協会による活動紹介・演奏
              (1階多目的ホール)

  11:00~13:30  患者会紹介のパネルを2階研修室で展示しています。

場 所      岐阜県図書館
 参加費
 申し込み

    参加費  無料
    事前申込み制
     申込は、岐阜県難病団体連絡協議会 まで、
         Tel 058-273-3310
         Email gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。

  主  催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後  援   岐阜市
 問合せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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