行事案内


【令和4年度】   難病生きがいサポートセンターはこちらへ

令和4年6月11日 難病ふれあい教室 小慢 (オンライン)

令和4年6月4日 第1回 なんにゃんカフェ

令和4年7月14日 第2回 なんにゃんカフェ(小慢)

令和4年10月2日 難病ふれあい教室 就労 

令和4年10月15日 難病ふれあい教室 「強皮症」 

令和4年7月31日 難病福祉相談会 (高山市)

令和4年9月4日 ゆめぽっけコンサート in 波の会

令和4年9月11日 難病福祉相談会 (可児市)

令和4年9月25日 医療講演会(先天性心臓病)(オンライン)

令和4年11月13日 難病福祉相談会 (中津川市)

令和5年1月29日 難病福祉相談会 (岐阜市)





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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(岐阜市)  [県委託事業]
日時    令和5年1月29日(日) 午前、午後
場所       OKB ふれあい会館(岐阜市薮田5-14-53))
内容   講演
   再生不良性貧血や、特発性血小板減少性紫斑病などの血液疾患について

  難病の個別相談
  午前
   神経内科    和座雅浩 先生(各務原リハビリテーション病院 副院長)
   膠原病内科   横田香里 先生(皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
  午後
   血液内科    鶴見 寿 先生(松波総合病院 病院長代理)
   神経内科    山田 恵 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
参加費     無料 完全予約制です
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(中津川市)  [県委託事業]
日時    令和4年11月13日(日) 午後   
場所        中津川市 中央公民館(中津川市本町2-3-25)
内容   難病の個別相談
  
  神経内科  木村 暁夫 先生(岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
  膠原病内科 水野 正巳 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
参加費     無料 完全予約制です
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(可児市)    [県委託事業]
日時    令和4年9月11日(日) 13:00~16:00    チラシはこちら
 場所      可児市 文化創造センター   2階                地図
       (可児市下恵土3433-139  ☎(0574)60-3311)
内容
 13:00~13:50 ワークショップルーム
 ◇ 講演「多発性嚢胞腎・lgA腎症・ネフローゼ症候群と
       全身性アミロイドーシスの診断と最新お治療について」

    講師 今井 裕一 先生(多治見市民病院 病院長)

 13:00~16:00 研修室
 ◇ 神経内科の個別相談(ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
    青木真一郎 先生(県立多治見病院 神経内科) 

 14:00~16:00 ワークショップルーム
 ◇ 腎臓病・膠原病などの個別相談  (lgA腎症、lgG4関連疾患、SLE、全身性血管炎、
        関節リウマチ、全身性アミロイドーシス、地中海熱、自己炎症症候群など)
    今井 裕一 先生(多治見市民病院 病院長)
 ◆ 難病の制度などの個別相談
    渡邉 華奈 保健師(加茂保健所)
   
参加     参加には予約が必要です。    締切 9月5日(月)
    定員有(先着順)       予約方法はこちら
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
後援     可児市
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連  難病医療福祉相談会(電話相談)  [県委託事業]
日時    令和4年7月31日(日) 13:00~16:00  
    コロナウィルス第7波感染拡大にともない
    個別電話相談
になりました。

     詳細は、下記までお問い合わせください。
 場所  高山市民 文化会館 2階 (2-1、2-2、2-3)  
高山市昭和町1-188-1 ☎(0577)33-8383
内容  ◇神経内科(ALS,脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症など)
     西田 浩 先生(岐阜県総合医療センター 脳神経内科)
       
 ◇膠原病内科(関節リウマチ、SLE,皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など
     中島 洋 先生(中島洋診療所 院長)
   
参加費     無料 完全予約制です
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人  難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ゆめぽっけコンサート in 波の会
日時    
   令和4年9月4日(日)
 14:30開場 15:00 開演      チラシはこちら
場所      ぎふ清流文化プラザ 長良川ホール
     (岐阜市学園町)
演奏曲名   【ピアノソロ】  湯山昭作作曲「お菓子の世界より」

  【アンサンブル】 
        きらきら星  2台のピアノでメンバー親子8人による演奏 ゆめぽっけオリジナルバージョン
        鬼あられ   湯山 昭作作曲 ゆめぽっけ編曲
        サザエさん  ウオッシュボードアンサンブル
        和太鼓演奏 春まつり 秋まつり Run打 (ゆめぽっけオリジナル曲)        など

入場料     入場無料 ※要整理券
問い合わせ      090-7853-3443 (支部事務局)
    090-6098-7450 (ゆめぽっけ)
主催     (公)日本てんかん協会 岐阜県支部
後援    岐阜県/岐阜県教育委員会/岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市/岐阜市教育委員会/各務原市/各務原市教育委員会  


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 もやもや病 全国統一市民公開講座2022
日時    
   令和4年6月25日(土)
 13:30~18:00  チラシはこちら
場所        オンライン開催+全国11会場 
   
中部会場 名古屋大学医学部附属病院鶴友会館2階大会議室
内容     
    各会場個別講演会:もやもや病の診療について

     エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは?
          藤村 幹(北海道大学)
    どうして仕事や勉強がうまくいかないの?
         ―もやもや病と脳機能の凸凹について―
          舟木健史(京都大学)
    妊娠分娩で何に注意する? 関連遺伝子がもつ意味合いとは?
          高橋 淳(近畿大学)
     もやもや病がたまたま見つかったら、どうしたらいいの?
          黒田 敏(富山大学)
     もやもや病の謎を解く:診断できるようになった出血ハイリスク
     診断基準と重症度分類はどのように改訂されたか?
          宮本 享(京都大学)
参加費     無料 事前申込制
共催      stroke2022・もやもや病研究班・もやの会


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 岐阜難病連  2022 第2回 難病ふれあい教室 県委託事業
        ~難病を相棒に就労を考える~
日時       令和4年10月2日(土) 13:30~15:30 《ハイブリット開催》  
場所     OKBふれあい会館(302会議室) オンライン 併用 チラシはこちら
内容    講演 「難病患者のキャリアの持続を考える」
         ~治療をしながら働きつづける患者の今と未来~
      講師 中金 竜次氏  就労ネットワークONE 代表

   * 講演の後,「中金さんを囲んでみんなで,”しゃべり場”
申込み   
      参加無料:要予約   締めきり:9月26日

       定員あり   会場 50名 ‣ オンライン50名

               Google フォームからの
               申込みできます。
               https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8   
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜県難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
  sodan..kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連  難病ふれあい教室 県委託事業
                   
強皮症 学習・交流会 
日時    令和4年10月15日(土) 13:30~16:00    チラシはこちら
場所      ソフトピアジャパンセンター 10階 特別会議室       地図はこちら
    大垣市加賀野4-1-7
内容    13:30~14:50 講演・質疑応答
  「強皮症の最新治療と日常生活の注意」
     
講師 清島真理子先生
         
朝日大学病院皮膚科教授/岐阜大学名誉教授
  
   15:00~16:00 交流会
参加     参加費無料・要予約    締切  10月7日(金)
    講演は現地とオンライン(Zoom)で開催 (交流は現地のみ) 申込み用紙
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   難病生きがいサポートセンター
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     先天性心臓病医療講演会
 日    時  令和4年9月25日(日) 13時30分~15時  オンライン
 内    容    
  
 先天性心臓病医療講演会 
      講演 「心房中隔欠損症および
              カテーテル閉鎖術について」
         講師  桑原 直樹 先生
              
岐阜県総合医療センター
                       
小児循環器内科部長
 申込み等     Zoomを使いオンラインで行います。     チラシはこちら
        チラシのQRコードを読み込んでお申し込みください。
  主    催   岐阜県心臓病児者の会
問合せ先    岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病ふれあい教室(小慢) 
日時    
   令和4年6月11日(土)
 10時~12時  チラシはこちら
場所       オンライン講演会です。 Zoomを利用します。
内容   「”子ども”が”子ども”でいられるように」(仮)
      講師 清田悠代さん・シブレッドさん
      NPO法人 しぶたね
    
参加費     無料 完全予約制です。  申し込み締め切り 5月31日(火)
申し込み   (1) 申し込みフォームから
 (2) メールで gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
   件名 ふれあい教室参加申し込み
   本文 ・参加者氏名( ),年令( 代),居住地(市町村名のみ) 
      ・連絡先電話番号( )  ・本人・家族・支援者のいすれか( )
      ・Zoom を使用するデバイス名
 〈スマートフォン(Android,iPhone),パソコン,タブレット〉
      ・「しぶたね」さんにお聞きしたいことがあれば,ご記入ください。 
 (3) FAXで 058(214)8733  (2)の内容とメールアドレスを記入して,FAXしてください。

 (4) 電話で,058(214)8733   (2)の内容とメールアドレスをお伝えください。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    ◇ 2022年 第1回 なんにゃんカフェ 
 日    時   令和4年6月4日(土) 13:30~15:30    チラシはこちら
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容    就労世代の難病患者さんのためのリモート交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り  5月31日  定員有り  
入店資格
入店方法 
 ☆入店資格☆ 県内在住の難病を抱えた就労世代の方本人に限らせていただきます。
 ☆入店方法☆ 入店希望の方は下記メールアドレスに、
   ① お名前 ② 年代 ③ 疾患名 ④ 居住市町村 ⑤ 在職中の方は職種をお書きください
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ  
 難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  小酒井
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
 Eメール:sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。
    


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   リウマチ医療講演会と相談会
日時       令和4年5月15日(日) 14:00~16:00  
場所          OKBふれあい会館 中会議室(3階)
内容   講演
  関節リウマチ患者が注意すべき、病気と治療のリスク 

     
講師 水野正巳 医師
  
岐阜大学医学部附属病院 第3内科
   相談会
   
参加について     無料  :事前申込み不要
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
  電話/Fax 0584-62-5238 


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    リウマチさんの学び↑上へ戻るの集い
日時       令和4年3月8日(火) 13:30~15:00 
場所        ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
         岐阜市司町40-5
参加について     参加費無料 
    定員20名(先着順) 
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み    令和4年3月3日(木)~ 7日(月) 午後6時~8時
  電話またはファックスで 氏名と電話番号を 
            電話/Fax 058-234-1420 加藤まで
   
(公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
      電話/Fax 0584-62-5238
    


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2022 in 岐阜  
 日 時  令和4年2月27日(日) 13:30~15:00  
 内 容
◆特別企画  (オンライン)         チラシはこちら
  講演  加藤眞三 先生
      慶應義塾大学医学部  名誉教授

◆第7回難病図書フェアー    
  公共・大学図書館で開催します(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料
  主 催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後 援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇     難病ふれあい教室 (オンライン講演会)  
             心臓病医療講演会
 日    時  令和4年 2月26日(土) 13時30分~15時  (受付 13時から)
 内    容    
  
 医療講演 
      講演 「術後遠隔期の変化と注意」
         講師  坂口 平馬 先生
              
国立循環器研究センター小児循環器科       ・
 申込み等     Zoomを使いオンラインで行います     チラシはこちら

    対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など       
  主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
     (岐阜県心臓病児者の会)
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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    第3回 ピアサポート研修
日時  令和4年1月30日(日) 午後1時~午後3時               
 場所   岐阜大学サテライトキャンパス 多目的講義室(大)
内容  講 演 「ピアサポートのための自己理解」
 講 師 黒岩 淑子氏
    
佐賀大学保健管理センター職員カウンセラー
参加者   岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限っています
後援     社会福祉法人 中日新聞社会事業団
問合せ      NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇ 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(岐阜市) 
日時    令和4年1月23日(日) 10時~16時  チラシはこちら
個別相談(面談、電話)
内容  午前の部 午前10時~12時
 ◇神経内科(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症)筋ジストロフィーなど
   
香村 彰宏 先生
(岐阜市民病院 脳神経内科)
 ◇整形外科
(後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など)
    伏見 一成 先生(岐阜県総合医療センター 整形外科)
 午後の部 午後1時~4時30分
 ◇神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など)
   
西田 浩 先生 (岐阜県総合医療センター 脳神経内科)
 ◇膠原病内科
 (SLE、シェーグレン症候群、関節リウマチ など)
   
水野 正巳 先生 (岐阜大学医学部付属病院 免疫・内分泌科)
 ◇難病制度相談

    坪内 智美 保健師(岐阜市保健所 地域保健課)
参加費     無料 完全予約制です
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  ◇パープルカフェ(てんかんの集い)&世話人会
日時  令和4年1月23日(日) 10時~12時  チラシはこちら
場所    ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 
     岐阜市司町40-5 一階(西エントランス左)
対象    てんかんのある人と家族
   てんかんのある人と家族に関わる人
    なみの会代表 今村淳 医師も参加
問合せ   公益社団法人 日本てんかん協会(なみの会)
 岐阜支部 事務局長 池辺 弘美
 ☎ 058-385-1007


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   リウマチさんの学びの集い
日時       令和4年1月11日(火) 13:30~15:00 
場所        ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ
         岐阜市司町40-5
参加について     参加費無料 
    定員20名(先着順) 
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み    令和4年1月5日(水)~10日(月) 午後6時から9時
  電話またはファックスで 氏名と電話番号を  電話/Fax 058-234-1420 加藤まで
 
  
(公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
      電話/Fax 0584-62-5238
      メール mastti55*hotmail.co.jp  *を@に変更ください。  


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 ◇ 第4回 なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」
 日    時   令和3年12月24日(金) 10:00~11:30    
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容          ~オンラインでつながる~
       病気の子どもを持つ家族のつどい
 申 込 み    参加費無料    申込締め切り 11月30日
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  担当 白木祥子

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階    


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修②
  ◇ 
「難病を知ろう~視覚系疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年12月 19日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   加納 猛彦さん(網膜色素変性症)
   岡田 美幸さん(網膜色素変性症)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「網膜色素変性症の理解を深めよう」
    講師 上野真治先生
       
(名古屋大学医学部付属病院 眼科)
 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    参加には予約申し込みが必要です。  (予約の締切は、12月3日)
  定員有り、先着順(応援員の方優先です)       申し込みファーム
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   難病ふれあい教室  
      
多発性硬化症・視神経脊髄炎 学習・交流会
 日 時   令和3年12月5日(日) 13:30~16:00   チラシはこちら
 場 所  
 羽島福祉ふれあい会館
      羽島市福寿町浅平3丁目25         地図と参加申込書

   ※講演は、現地とオンライン(Zoom) で開催
 内 容   講演① 多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療の現状
       
講師 岐阜大学医学部付属病院 脳神経内科 木村暁夫 先生
             
   講演② いつでも、手軽に、家の中で、自宅にあるものを
          使って、少しの時間運動してみませんか?
        講師 山内ホスピタル リハビリテーション部  吉井秀仁 先生
 参加費等     参加費無料・要予約    定員有(先着順)   締切 11月26日(金)
 主 催    難病生きがいサポートセンター
 問合せ    難病生きがいサポートセンター 
  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」
     ~炎症性疾患(IBD)と付き合いながら働く~
 日    時   令和3年11月7日(日) 13:30~16:00  チラシはこちら
 場    所   Web セミナー  (サテライト会場あり)
 内   容   13:30~ はじめの挨拶
  13:40~  講演Ⅰ 「病気と一緒に生きて、働く」
             みえIBD会長 今枝 新太郎 氏

  15:00~  講演Ⅱ 「仕事と病気の両立と働き続けるために大切なこと」

              株式会社Notoカレッジ・
一般社団法人Fabrica
   
                   徳本 孝之 氏

  
15:50~        質疑応答
 参 加 費
   無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください

                   申し込みフォーム
   
 主    催    難病生きがいサポートセンター
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-0870
   Eメール 
sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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  岐阜難病連   難病医療福祉相談会(大垣市) 
日時    令和3年11月21日(日) 13時~16時  チラシはこちら
講演と個別相談
内容 13:00~13:50 会場1(特別会議室)オンライン Zoom同時開催
◇ 講演 「間脳下垂体疾患の症状・診断・治療」
    
 諏訪 哲也 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
13:00~16:00  会場2(会議室3)
◇ 神経内科の個別相談(ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
       三輪 茂 
先生(大垣市民病院 神経内科)

14:00~16:00  会場2(会議室3)
◇ 内分泌科の個別相談(間脳下垂体機能障害、パセドウ病、橋本病、Ⅰ型糖尿病など
    諏訪 哲也 先生(岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科)
◇  難病の制度などの個別相談
     熊﨑 紗恵子 保健師(西濃保健所)
参加費     無料 参加には予約が必要です。(締め切り 11月15日)申し込みなど
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 ◇ 第3回 なんにゃんカフェ
 日    時   令和3年10月9日(土) 13:00~15:00    チラシはこちら
 場    所   Zoom ミーティングにて
 内    容     働く難病患者さんのためのリモートカフェ交流会
 申 込 み    参加費無料  申込み締切り  10月5日  定員有り
  病気を抱えて、働いていらっしる当事者の方に限らさせていただきます。
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会  小酒井

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階    


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 ◇なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」
 日    時   令和3年9月30日(木) 13:30~15:00    チラシはこちら
 場    所   Zoomを使います
 内    容     ~ オンラインでつながる~
   病気の子どもを持つ家族のつどい
 申 込 み   参加費無料  申込み締切り  9月23日
 主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 問 合 せ   難病生きがいサポートセンター 
 NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会   担当 白木祥子

 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール gifunanbyo
.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇ (オンライン講演会)  心臓病医療講演会
 日    時  令和3年 9月19日(日) 13時30分~15時  (10分前までに入室)
 内    容      医療講演 
      講演 心臓病のカテーテル治療
         講師  寺澤 厚志 先生
              
岐阜県総合医療センター
                 小児科循環器内科   
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(個別電話相談) 
日時
   令和3年9月12日(日)
 13時30分~16時  チラシはこちら
     個別電話相談

内容   個別電話相談  
 
 神経内科(ALS、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺
        多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど)
       青木 真一郎 先生 (県立 多治見病院 神経内科)
 

 
膠原病内科(全身性エリテマトーデス,関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎
          混合性結合組織病、シェーグレン症候群など)
       西尾 克彦 先生  (土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科)
 
福祉相談 (福祉制度やサービス、医療費など)
       難病生きがいサポートセンター相談員
参加費など     無料 完全予約制 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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   リウマチ医療講演会
日時       令和3年10月3日(日) 14:00~16:30  チラシはこちら
場所          会場とオンライン(Zoom)で同時開催
    会場:OKBふれあい会館 中会議室(3階)
内容   14:00~15:10 講演
  「関節リウマチ薬物療法と手術療法 

     
~開業23年間を振りかえって~
   
 講師 奥田 敏治 先生
      
奥田整形外科 院長

  
 15:20~16:00  相談会(来場者のみ参加です) 
   
参加について     講演会参加には予約が必要です。   チラシをご覧ください
    会場 先着 50名 締切 9月24日  申し込み方法など
主催  (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部
申し込み   (公社) 日本リウマチ友の会岐阜支部 
  電話/Fax 0584-62-5238
  メール mastti55*hotmail.co.jp  *を@に変更ください。  


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修①  オンライン
  ◇ 
「三浦耕喜さんのインタビューを見て思いを語り合う」
日時  令和3年9月 25日(土) 午後1時~午後3時  チラシはこちら
内容  
 午後1時~2時 インタビュー動画の視聴
 午後2時~3時 交流会(応援員のみ)
 ※サテライト会場は、ソフトピアジャパンセンターです。
           (大垣市加賀野4-1-7)          
申込等    参加には予約申し込みが必要です。  (予約の締切は、9月10日)
  定員有、先着順(応援員の方優先です)      申し込みフォーム
  交流会は、応援員のみです。        
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病医療福祉相談会(オンライン) 
日時    
   令和3年7月18日(日)
 13時~16時  チラシはこちら

     オンライン講演  個別電話相談

内容
 13:00~13:50    オンライン Zoom 利用
 講演 「血管炎」 (高安動脈炎や多発血管炎性芽腫症などの病気について)
               
中島 洋 先生(中島洋診療所 院長) 
 個別電話相談  
 
13:00~16:00
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
14:00~16:00
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など)
       中島 洋 先生  (中島 洋診療所 院長)
 
難病の制度など
       難病生きがいサポートセンター相談員
参加費     無料 参加には予約が必要です。(締め切り 7月12日) 
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連   難病ふれあい教室(小慢) 
日時    
   令和3年7月4日(日)
 13時~14時30分  チラシはこちら
場所        オンライン講演会です。 Zoomを利用します。
内容   「病気を抱えた子への寄り添い」
  
~院内学級の子どもたちが教えてくれたこと~
   
 講師 副島 賢和 先生
      
昭和大学大学院保健医療学研究科 准教授    

都立小学校教諭として25年間勤務。その後、昭和大学病院内学級「さいかち学級」の担任。
    ドラマ「赤鼻セ
ンセイ(日本テレビ)」のモチーフとなる。2011年「プロフェッショナル 
    仕事の流儀(NHK総合)」に出演。  
2014年より現職。 

  <資格・役職> 学校心理士スーパーバイザー、
             日本療育学会理事、ホスピタル・クラウン

参加費     無料 完全予約制です。 申込み方法
主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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◇ 難病ふれあい教室 (オンライン講演会)
    心臓病医療講演会「心臓病」と「子育て」
 日    時  令和3年 2月21日(日) 13時30分~15時  (受付 13時から)
 内    容      医療講演 
      講演 『心臓病」と「子育て」
         講師  面家 健太郎 先生
              
あわの子どもクリニック院長    
 申込み等    参加資格 心疾患の患者、家族の方 (定員50名)
    ご参加いただけるのであれば、下記のアドレス宛にお申し込みください。
   
    詳細は、チラシをご覧ください。
       
  主    催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜県心臓病児者の会)
申込み
問合せ先 
  岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158(事務局 田中)
  gifu_shinzou※yahoo.co.jp  ※を@に変更ください。


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RDD(世界希少・難治性疾患の日)2021 in 岐阜  詳細はこちら
 日    時  令和3年2月28日(日) 13:30~15:00 (受付 13:00~)  
 内    容
◆特別企画  (オンライン参加のみとなりました) 
 中日新聞記者 三浦耕喜さんのインタビュー
 ~新聞記者として、パーキンソン病患者として、両親ダブル介護を経験して~

◆第6回難病図書フェアー    開催図書館はこちら
  30館の公共・大学図書館で開催しています(各図書館により日にちが異なります)

 参加費
 申し込み

 参加費  無料 (定員有) 
 事前申し込み必要 (2月23日まで メールにより下記まで)  

 
下記のアドレスにメールでお申し込みください。
  参加方法など、メールにてご案内します。


 
  主   催   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
  後   援   岐阜県、岐阜市
 問 合 せ  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-273-3310
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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    難病患者在宅療養応援員養成研修会 オンライン
日時  令和3年2月 13日(土) 午後1時30分~午後4時30分 
                                        詳細はこちら
 場所   オンライン研修となりました。
内容  難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 応援員について 
申込み   別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修会申込書
  令和3年2月2日(火) までに、郵送またはFAXしてください。

   申込書はこちら
問合せ
申し込み 
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    
岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談) R3/1/15 変更
日時    
   令和3年1月31日(日)
 10時00分~16時  チラシはこちら

      新型コロナウイルス感染症 緊急事態宣言が発令され
     電話相談のみとなりました。


    難病患者さんやご家族のための個別電話相談を行います。
    下記の
内容で専門医になどに電話で相談ができます。
      相談は無料で、完全予約制です。
場所        個別電話相談のみです。
内容

  個別電話相談内容
  午前の部  午前10時から12時
 
神経内科(多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など)
       和座 雅浩 先生 (各務原リハビリテーション見病院 神経内科)
 消化器内科(潰瘍性大腸炎、クローン病など)
       荒木 寛司 先生 (松波病院 消化器内科)

 午後の部  午後1時30分から4時30分
 
神経内科(ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎など)
       木村 暁夫 先生 (岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科)
 
膠原病内科(SLE,関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症など)
       横田 香里 先生  (皮フ科内科よこたクリニック 副院長)
 
福祉相談(福祉制度やサービス、医療費のことなど)
       難病生きがいサポートセンター相談員

参加費     無料 完全予約制です。 
予約など   
 ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 
 ◆ 予約時に当方の相談員が、
   ① 発症もしくは、診断された年
   ② 今困っている症状
   ③ 服用しているお薬
   ④ 相談内容   等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。
 ◆ 当日は、お一人、15分から20分 電話で直接先生にご相談できます。

主催  NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
       難病生きがいサポートセンター
問合せ   NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階            
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
  gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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     難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修
  ◇ 
「難病を知ろう~呼吸器疾患を学ぶ~」@オンライン
日時  令和3年1月 17日(日) 午後1時~午後3時30分   チラシはこちら
内容  研修会はZoomでの開催です。
 午後1時~1時30分 患者さんによる体験談
   「内部障害について」  長尾直行さん(低肺機能)
   「病気について」    太田岩雄さん(特発性間質性肺炎)
 午後1時40分~3時10分 講演会 
   「間質性肺炎と呼吸リハビリテーション」
    講師 安藤守秀先生(大垣市民病院 呼吸器内科)

 午後3時10分~3時30分 質疑応答      
          
申込等    定員になり受け付け終了しました。  
問合せ
     NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会
    岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
   TEL・FAX 058-214-8733
   Eメール 
gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。


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