 ◇ 岐阜難病連 創立５０周年記念大会 |
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| 日時 | 令和5年11月11日（土） 13時から16時 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 301・302 会議室 |
| 内容 | |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（土岐市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年7月30日（日） １３：００～１６：００ チラシはこちら |
| 場所 | セラトピア土岐 ３階（会議室１・２・３） 土岐市土岐津町高山４ 会場地図はこちら ☎ (0572)54-2120 |
| 内容 | ◇神経内科（ＡＬＳ、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症 など） 青木真一郎 先生（県立多治見病院 神経内科） ◇膠原病内科（関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病 など） 西尾 克彦 先生（土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科） ◇難病の制度について 山崎早有生 保健師（東農保健所 健康増進課） |
| 参加費 | 相談は無料です。完全予約制です。 |
| 後援 | 土岐市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（高山市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年9月10日（日） |
| 場所 | 高山市市民文化会館 |
| 内容 | 神経内科・膠原病内科の個別相談 |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（関市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和6年1月28日（日） |
| 場所 | 関市文化会館 |
| 内容 | 多発性硬化症の講演会 神経内科・膠原病内科の個別相談 |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（岐阜市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年12月24日（日） １０～１６時 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 （岐阜市薮田5-14-53）） |
| 内容 | 炎症性腸疾患の講演会 神経内科・膠原病内科・消化器内科の個別相談 |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室［就労］ （県委託事業） |
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| 日 時 | 令和5年９月24日（日） １３時～ |
| 内 容 | ◇ 「難病と障害年金」（仮） |
| 場 所 | 岐阜県図書館 |
| 申込み等 | 未定 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| お問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室［疾病］ （県委託事業） |
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| 日 時 | 令和5年10月7日（土） １３時～ |
| 内 容 | ◇ 「脊髄小脳変性症の話（仮）」 岐阜大学医学部附属病院 木村暁夫 先生 |
| 場 所 | 大垣市 ソフトピアジャパン |
| 申込み等 | 未定 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| お問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和5年6月13日（火） 13：00～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス おどるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン併用） |
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| 日 時 | 令和5年 ５月28日（日） １０時～１１時３０分 チラシはこちら |
| 内 容 | ◇ 講演 「親なきあと」の前に 今できること ～病気を抱えた子の将来のお金と生活～ 講師 渡部 伸 先生 (東京からのオンライン講演です。) 行政書士・社会保険労務士 |
| 場 所 | OKBふれあい会館（オンライン併用） ３０２ 大会議室 |
| 申込み | 講演会は、現地（OKBふれあい会館）参加 または 申し込み オンライン(Zoom)での参加になります。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| お問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 関節リウマチ 医療講演会 |
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| 日時 | 令和5年5月14日（日） 13：00～16:00 |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 大会議室 岐阜市薮田南5-14-53 |
| 内容 | ５５周年記念大会 関節リウマチ医療講演会 演 題 『関節リウマチ治療の進歩とその課題 ～治療中の合併症と注意すべき点について～』 講 師 藤井 隆夫 先生 （和歌山県立医科大学附属病院 リウマチ・膠原病科） 演 題 『関節リ ウマチに対する手術的治療・リハビリテーション』 講 師 佐藤 正夫 先生 （海津市医師会病院 整形外科・リウマチ科） |
| 参加について | 予約不要・参加無料・感染防止対策実施 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 事務所 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| 後援 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| ◇ パーキンソン病友の会 医療講演会 |
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| 日時 | 令和5年4月30日（日） 14：45～16：15 チラシはこちら |
| 場所 | OKB ふれあい会館 大会議室（第１棟3階） 岐阜市藪田南5-14-53 |
| 内容 | 岐阜県パーキンソン病友の会＜市民公開講座＞ 医療講演会 「一緒に考えるパーキンソン病の治療」 ―より良い生活を送るために― 講師 大山 彦光 先生 「順天堂大学 脳神経内科准教授・フロリダ大学脳神経内科客員准教授」 |
| 参加について | 事前申込み不要 会員・家族：無料 非会員・ケアスタッフなど：協力費として500円 |
| 主催 | 岐阜県パーキンソン病友の会 |
| 問合わせ | 岐阜県パーキンソン病友の会 電話 ０５８－273－1307 (担当：山口） |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和5年3月14日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇RDD（世界希少・難治性疾患の日）2023 in 岐阜 詳細はこちら | |
| 日 時 | 令和5年２月26日（日） １３:３０～１５:００ (オンライン(zoom) 事前申込み必要です) |
| 内 容 | ◆特別企画 （オンライン(Zoom)のみ・事前申込み） 「仙拓」社長・脊髄性筋萎縮症患者の佐藤仙務さんによる講演 「寝たきり社長が問う、逆境に負けない生き方」 難病図書フェアー ３４館の公共・大学図書館で開催しています（各図書館により日にちが異なります） |
| 参加費 申し込み |
参加費 無料 （定員有） 事前申込み制 （２月１９日まで メールにより下記まで） 下記のアドレスにメールでお申し込みください。 申し込みフォームはこちら 参加方法など、メールにてご案内します。 Ｅメール gifunanbyo.kng※gmail.com ※を@に変更ください。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 後 援 | 岐阜県、岐阜市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン講演会） 医療講演会 |
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| 日 時 | 令和5年 ２月19日（日） １３時３０分～１５時 |
| 内 容 | ◇ 医療講演 講演 「心臓病と感染症」 講師 面家 健太郎 先生 あわのこどもクリニック 院長 |
| 申込み等 | Zoomを使いオンラインで行います チラシはこちら 対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など 申込みは、チラシにありますQRコード、下記フォームからお申し込みください。 申込みフォーム |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 （岐阜県心臓病児者の会） |
| お問合せ | 岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（岐阜市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和5年1月29日（日） １０～１６時 チラシはこちら |
| 場所 | OKB ふれあい会館 ３階 （岐阜市薮田5-14-53）） |
| 内容 | 講演 13:00～14:00 オンライン（Zoom）同時開催 「血液難病の臨床～特に再生不良性貧血と特発性血小板減少性紫斑病について～」 講師 鶴見 寿 先生（松波総合病院 血液・腫瘍内科） 難病の個別相談 「面談」または 「電話」で、相談できます。 午前 10:00～12:00 神経内科 （多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症、筋ジストロフィー など） 和座 雅浩 先生 各務原リハビリテーション病院 神経内科） 膠原病内科 （SLE, シェーグレン症候群、関節リウマチ など） 横田 香里 先生（皮フ科内科よこたクリニック 副院長） 午後 13:00～16:00 神経内科 （ALS, 脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など） 山田 恵 先生（岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） 血液内科 （再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病、血友病 など） 鶴見 寿 先生（松波総合病院 血液・腫瘍内科） 難病の制度など 鈴木 嘉絵 保健師 （岐阜市保健所 地域保険課） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。 予約方法について 締切 1月23日（月） |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病患者在宅療養応援員養成研修 |
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| 日時 | 令和５年１月１５日（日） 13：30～17：00 チラシはこちら |
| 会場 | ソフトピアジャパンセンター １０階 会議室４ （大垣市加賀野４－１－７） |
| 内容 | 難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 詳細は、チラシをご覧ください |
| 申込等 | 別紙 「難病在宅療養応援員養成研修申し込み書」を 令和４年１２月１５日（木） までに、郵送またはFAXにて、お送りください。 |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和４年12月13日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 チラシはこちら |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修 ◇ 「コミュニケーション支援講座」 ① 透明文字盤・口文字盤 ② iPadのスイッチコントロールについて学ぶ |
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| 日時 | 令和４年12月３日（土） 午後１時３０分～午後３時30分 チラシはこちら |
| 会場 | ソフトピアジャパンセンター １０階 特別会議室 （大垣市加賀野４－１－７） |
| 内容 | 午後１:30～２:00 ① 透明文字盤・口文字盤について ２:00～２:20 質疑応答 ２:30～３:10 ② iPadのスイッチコントロールについて ３:10～３:30 質疑応答 講師 NPO法人 ICT救助隊 今井啓二さん、仁科恵美子さん 福祉メディアステーション 上村久美子さん |
| 申込等 | 参加には予約が必要です。 申し込み方法はこちら |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| 第４回 ピアサポート研修 |
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| 日時 | 令和４年11月27日（日） 午後１時～午後３時30分 |
| 場所 | 岐阜大学サテライトキャンパス 多目的講義室（大） |
| 内容 | 講 演 「ピアサポートのための自己理解」 ～ストレスマネジメント・こころの発達について～ 講 師 黒岩 淑子氏 佐賀県難病連顧問 佐賀県スクールカウンセラー 子育て相談支援さくらんぼ教室代表 |
| 参加者 | 岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限定 |
| 後援 | 社会福祉法人 中日新聞社会事業団 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（中津川市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和４年11月13日（日） 13:00～16:00 |
| 場所 | 中津川市 中央公民館 ４階（4-1・4-2・視聴覚室） 地図はこちら （中津川市本町2-3-25） ☎（0573）66-4141 |
| 内容 | 難病の個別相談 チラシはこちら 神経内科 (ＡＬＳ、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症 など) 木村 暁夫 先生（岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） 膠原病内科（関節リウマチ、SLE、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病 など） 水野 正巳 先生（岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科） 難病の制度について 市岡 英恵 保健師（恵那保健所 地域保健課） |
| 申込み 参加費 |
無料 完全予約制です。 申込みの際に「面談」「電話」どちらかの相談方法をお伝えください。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 後援 | 中津川市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ なんにゃんカフェ |
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| 日 時 | 令和４年11月11日（金） 13:30～15:00 |
| 場 所 | 難病連 交流室 |
| 内 容 | 難病患者さんの交流会 |
| 申 込 み | 参加費無料 定員有り |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 Ｅメール：gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ なんにゃんカフェ |
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| 日 時 | 令和４年11月1日（月） 13:30～15:00 |
| 場 所 | 難病連 交流室 |
| 内 容 | 難病患者さんの交流会 |
| 申 込 み | 参加費無料 定員有り |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 Ｅメール：gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ なんにゃんカフェ |
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| 日 時 | 令和４年10月17日（日） 16:00～17:00 |
| 場 所 | Zoom ミーティングにて |
| 内 容 | 難病患者さんのリモート交流会 |
| 申 込 み | 参加費無料 申込み締切り 10月11日 定員有り |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 Ｅメール：gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ なんにゃんカフェ（小慢） |
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| 日 時 | 令和４年7月14日（日） 16:00～17:00 |
| 場 所 | Zoom ミーティングにて |
| 内 容 | 小慢のリモート交流会 |
| 申 込 み | 参加費無料 申込み締切り 定員有り |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 Ｅメール：gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和４年9月13日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 内容 | リウマチ患者、家族の 学習・交流会 チラシはこちら |
| 参加について | 参加費無料 申し込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 問合わせ | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 支部長 増田 光子 事務所 〒503-0105 岐阜県大垣市墨俣町二ツ木73-2 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（可児市） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和４年9月11日（日） 13:00～16:00 チラシはこちら |
| 場所 | 可児市 文化創造センター ２階 地図 （可児市下恵土3433-139 ☎(0574)60-3311） |
| 内容 | 13：00～13:50 ワークショップルーム ◇ 講演「多発性嚢胞腎・lgA腎症・ネフローゼ症候群と 全身性アミロイドーシスの診断と最新お治療について」 講師 今井 裕一 先生（多治見市民病院 病院長） 13:00～16:00 研修室 ◇ 神経内科の個別相談（ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など） 青木真一郎 先生（県立多治見病院 神経内科） 14:00～16:00 ワークショップルーム ◇ 腎臓病・膠原病などの個別相談 （lgA腎症、lgG4関連疾患、SLE、全身性血管炎、 関節リウマチ、全身性アミロイドーシス、地中海熱、自己炎症症候群など） 今井 裕一 先生（多治見市民病院 病院長） ◆ 難病の制度などの個別相談 渡邉 華奈 保健師（加茂保健所） |
| 参加 | 参加には予約が必要です。 締切 ９月5日（月） 定員有（先着順） 予約方法はこちら |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 後援 | 可児市 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（電話相談） ［県委託事業］ |
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| 日時 | 令和４年7月31日（日） 13：00～16：00 コロナウィルス第７波感染拡大にともない 個別電話相談になりました。 詳細は、下記までお問い合わせください。 |
| 場所 | 高山市昭和町1-188-1 ☎（0577）33-8383 |
| 内容 | ◇神経内科（ＡＬＳ,脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症など） 西田 浩 先生（岐阜県総合医療センター 脳神経内科） ◇膠原病内科（関節リウマチ、ＳＬＥ，皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など） 中島 洋 先生（中島洋診療所 院長） |
| 参加費 | 無料 完全予約制です |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 難病生きがいサポートセンター 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ ゆめぽっけコンサート in 波の会 |
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| 日時 | 令和4年9月4日（日） 14:30開場 15:00 開演 チラシはこちら |
| 場所 | ぎふ清流文化プラザ 長良川ホール （岐阜市学園町） |
| 演奏曲名 | 【ピアノソロ】 湯山昭作作曲「お菓子の世界より」 【アンサンブル】 きらきら星 2台のピアノでメンバー親子8人による演奏 ゆめぽっけオリジナルバージョン 鬼あられ 湯山 昭作作曲 ゆめぽっけ編曲 サザエさん ウオッシュボードアンサンブル 和太鼓演奏 春まつり 秋まつり Run打 （ゆめぽっけオリジナル曲） など |
| 入場料 | 入場無料 ※要整理券 |
| 問い合わせ | 090-7853-3443 （支部事務局） 090-6098-7450 （ゆめぽっけ） |
| 主催 | （公）日本てんかん協会 岐阜県支部 |
| 後援 | 岐阜県/岐阜県教育委員会/岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市/岐阜市教育委員会/各務原市/各務原市教育委員会 |
| ◇ もやもや病 全国統一市民公開講座2022 |
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| 日時 | 令和4年6月25日（土） 13:30～18:00 チラシはこちら |
| 場所 | オンライン開催＋全国11会場 中部会場 名古屋大学医学部附属病院鶴友会館２階大会議室 |
| 内容 | 各会場個別講演会：もやもや病の診療について エビデンスとガイドラインに基づく標準診療とは？ 藤村 幹（北海道大学） どうして仕事や勉強がうまくいかないの？ ―もやもや病と脳機能の凸凹について― 舟木健史（京都大学） 妊娠分娩で何に注意する？ 関連遺伝子がもつ意味合いとは？ 高橋 淳（近畿大学） もやもや病がたまたま見つかったら、どうしたらいいの？ 黒田 敏（富山大学） もやもや病の謎を解く：診断できるようになった出血ハイリスク 診断基準と重症度分類はどのように改訂されたか？ 宮本 享（京都大学） |
| 参加費 | 無料 事前申込制 |
| 共催 | stroke2022・もやもや病研究班・もやの会 |
| ◇ 岐阜難病連 2022 第2回 難病ふれあい教室 県委託事業 ～難病を相棒に就労を考える～ |
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| 日時 | 令和4年10月2日（日） 13:30～15:30 《ハイブリット開催》 |
| 場所 | OKBふれあい会館（３０２会議室） オンライン 併用 チラシはこちら |
| 内容 | 講演 「難病患者のキャリアの持続を考える」 ～治療をしながら働きつづける患者の今と未来～ 講師 中金 竜次氏 就労ネットワークONE 代表 ＊ 講演の後，「中金さんを囲んでみんなで，”しゃべり場” |
| 申込み | 参加無料：要予約 締めきり：9月26日 定員あり 会場 ５０名 ‣ オンライン５０名 Google フォームからの 申込みできます。 https://forms.gle/P4jfL65tjvBRCS9o8 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜県難病生きがいサポートセンター 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－０８７０ Ｅメール sodan..kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病ふれあい教室 県委託事業 強皮症 学習・交流会 |
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| 日時 | 令和4年10月15日（土） 13：30～16：00 チラシはこちら |
| 場所 | ソフトピアジャパンセンター １０階 特別会議室 地図はこちら 大垣市加賀野４－１－７ |
| 内容 | 13：30～14：50 講演・質疑応答 「強皮症の最新治療と日常生活の注意」 講師 清島真理子先生 朝日大学病院皮膚科教授/岐阜大学名誉教授 １５：００～１６：００ 交流会 |
| 参加 | 参加費無料・要予約 締切 １０月７日（金） 講演は現地とオンライン（Zoom）で開催 （交流は現地のみ） 申込み用紙 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | 難病生きがいサポートセンター 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 先天性心臓病医療講演会 |
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| 日 時 | 令和４年９月25日（日） １３時３０分～１５時 オンライン |
| 内 容 | ◇ 先天性心臓病医療講演会 講演 「心房中隔欠損症および カテーテル閉鎖術について」 講師 桑原 直樹 先生 岐阜県総合医療センター 小児循環器内科部長 |
| 申込み等 | Zoomを使いオンラインで行います。 チラシはこちら チラシのQRコードを読み込んでお申し込みください。 |
| 主 催 | 岐阜県心臓病児者の会 |
| 問合せ先 | 岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病ふれあい教室（小慢） |
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| 日時 | 令和4年6月11日（土） 10時～12時 チラシはこちら |
| 場所 | オンライン講演会です。 Zoomを利用します。 |
| 内容 | 「”子ども”が”子ども”でいられるように」（仮） 講師 清田悠代さん・シブレッドさん NPO法人 しぶたね |
| 参加費 | 無料 完全予約制です。 申し込み締め切り 5月31日(火) |
| 申し込み | （1） 申し込みフォームから (2) メールで gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 件名 ふれあい教室参加申し込み 本文 ・参加者氏名（ ），年令（ 代），居住地（市町村名のみ） ・連絡先電話番号( ) ・本人・家族・支援者のいすれか（ ） ・Zoom を使用するデバイス名 〈スマートフォン（Android,iPhone），パソコン，タブレット〉 ・「しぶたね」さんにお聞きしたいことがあれば，ご記入ください。 (3) FAXで 058（214）8733 （2）の内容とメールアドレスを記入して，FAXしてください。 (4) 電話で，058（214）8733 （2）の内容とメールアドレスをお伝えください。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ ２０２２年 第１回 なんにゃんカフェ |
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| 日 時 | 令和４年６月４日（土） １３：３０～１５：３０ チラシはこちら |
| 場 所 | Zoom ミーティングにて |
| 内 容 | 就労世代の難病患者さんのためのリモート交流会 |
| 申 込 み | 参加費無料 申込み締切り ５月３１日 定員有り |
| 入店資格 入店方法 |
☆入店資格☆ 県内在住の難病を抱えた就労世代の方本人に限らせていただきます。 ☆入店方法☆ 入店希望の方は下記メールアドレスに、 ① お名前 ② 年代 ③ 疾患名 ④ 居住市町村 ⑤ 在職中の方は職種をお書きください |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 小酒井 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 Ｅメール：sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチ医療講演会と相談会 |
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| 日時 | 令和4年5月15日（日） 14:00～16:00 |
| 場所 | OKBふれあい会館 中会議室（3階） |
| 内容 | 講演 関節リウマチ患者が注意すべき、病気と治療のリスク 講師 水野正巳 医師 岐阜大学医学部附属病院 第３内科 相談会 |
| 参加について | 無料 ：事前申込み不要 |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 申し込み | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和４年3月8日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 参加について | 参加費無料 定員20名(先着順) |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 申し込み | 令和4年3月3日（木）～ 7日（月） 午後6時～8時 電話またはファックスで 氏名と電話番号を 電話/Fax 058-234-1420 加藤まで （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ |
| ◇RDD（世界希少・難治性疾患の日）2022 in 岐阜 | |
| 日 時 | 令和4年２月２７日（日） １３:３０～１５:００ |
| 内 容 | ◆特別企画 （オンライン） チラシはこちら 講演 加藤眞三 先生 慶應義塾大学医学部 名誉教授 ◆第７回難病図書フェアー 公共・大学図書館で開催します（各図書館により日にちが異なります） |
| 参加費 申し込み |
参加費 無料 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 後 援 | 岐阜県、岐阜市 |
| 問 合 せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン講演会） 心臓病医療講演会 |
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| 日 時 | 令和４年 ２月２６日（土） １３時３０分～１５時 （受付 １3時から） |
| 内 容 | ◇ 医療講演 講演 「術後遠隔期の変化と注意」 講師 坂口 平馬 先生 国立循環器研究センター小児循環器科 ・ |
| 申込み等 | Zoomを使いオンラインで行います チラシはこちら 対象者 先天性心疾患の患者、家族の方など |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 （岐阜県心臓病児者の会） |
| 申込み 問合せ先 |
岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| 第３回 ピアサポート研修 |
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| 日時 | 令和４年１月３０日（日） 午後１時～午後３時 |
| 場所 | 岐阜大学サテライトキャンパス 多目的講義室（大） |
| 内容 | 講 演 「ピアサポートのための自己理解」 講 師 黒岩 淑子氏 佐賀大学保健管理センター職員カウンセラー |
| 参加者 | 岐阜県難病団体連絡協議会 患者会会員に限っています |
| 後援 | 社会福祉法人 中日新聞社会事業団 |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（岐阜市） |
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| 日時 | 令和４年１月２３日（日） 10時～16時 チラシはこちら 個別相談（面談、電話） |
| 内容 | 午前の部 午前１０時～12時 ◇神経内科（多系統萎縮症、パーキンソン病、重症筋無力症）筋ジストロフィーなど 香村 彰宏 先生（岐阜市民病院 脳神経内科） ◇整形外科（後縦靭帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、脊柱管狭窄症など） 伏見 一成 先生（岐阜県総合医療センター 整形外科） 午後の部 午後１時～４時３０分 ◇神経内科（ＡＬＳ、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、視神経脊髄炎 など） 西田 浩 先生 (岐阜県総合医療センター 脳神経内科) ◇膠原病内科 （ＳＬＥ、シェーグレン症候群、関節リウマチ など） 水野 正巳 先生 (岐阜大学医学部付属病院 免疫・内分泌科) ◇難病制度相談 坪内 智美 保健師（岐阜市保健所 地域保健課） |
| 参加費 | 無料 完全予約制です |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇パープルカフェ（てんかんの集い）＆世話人会 |
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| 日時 | 令和４年１月２３日（日） １０時～１２時 チラシはこちら |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町４０－５ 一階（西エントランス左） |
| 対象 | てんかんのある人と家族 てんかんのある人と家族に関わる人 なみの会代表 今村淳 医師も参加 |
| 問合せ | 公益社団法人 日本てんかん協会（なみの会） 岐阜支部 事務局長 池辺 弘美 ☎ ０５８－３８５－１００７ |
| ◇ リウマチさんの学びの集い |
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| 日時 | 令和４年１月１１日（火） 13：30～15:00 |
| 場所 | ぎふメディアコスモス かんがえるスタジオ 岐阜市司町40-5 |
| 参加について | 参加費無料 定員20名(先着順) |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 申し込み | 令和4年1月5日（水）～10日（月） 午後6時から9時 電話またはファックスで 氏名と電話番号を 電話/Fax 058-234-1420 加藤まで （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ メール mastti55＊hotmail.co.jp ＊を@に変更ください。 |
| ◇ 第4回 なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」 |
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| 日 時 | 令和３年12月24日（金） １0：００～１1:30 |
| 場 所 | Zoom ミーティングにて |
| 内 容 | ～オンラインでつながる～ 病気の子どもを持つ家族のつどい |
| 申 込 み | 参加費無料 申込締め切り 11月30日 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 担当 白木祥子 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 |
| 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修② ◇ 「難病を知ろう～視覚系疾患を学ぶ～」＠オンライン |
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| 日時 | 令和３年12月 19日（日） 午後１時～午後３時30分 チラシはこちら |
| 内容 | 研修会はZoomでの開催です。 午後１時～１時30分 患者さんによる体験談 加納 猛彦さん（網膜色素変性症） 岡田 美幸さん（網膜色素変性症） 午後１時40分～３時１０分 講演会 「網膜色素変性症の理解を深めよう」 講師 上野真治先生 （名古屋大学医学部付属病院 眼科） 午後３時１０分～３時３０分 質疑応答 |
| 申込等 | 参加には予約申し込みが必要です。 （予約の締切は、12月3日） 定員有り、先着順（応援員の方優先です） 申し込みファーム |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室 多発性硬化症・視神経脊髄炎 学習・交流会 |
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| 日 時 | 令和３年１2月5日（日） １３：３０～１６：００ チラシはこちら |
| 場 所 | 羽島福祉ふれあい会館 羽島市福寿町浅平３丁目２５ 地図と参加申込書 ※講演は、現地とオンライン(Zoom) で開催 |
| 内 容 | 講演① 多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療の現状 講師 岐阜大学医学部付属病院 脳神経内科 木村暁夫 先生 講演② いつでも、手軽に、家の中で、自宅にあるものを 使って、少しの時間運動してみませんか？ 講師 山内ホスピタル リハビリテーション部 吉井秀仁 先生 |
| 参加費等 | 参加費無料・要予約 定員有（先着順） 締切 11月26日（金） |
| 主 催 | 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇難病ふれあい教室 「難病を相棒に就労を考える」 ～炎症性疾患（IBD）と付き合いながら働く～ |
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| 日 時 | 令和３年１１月７日（日） １３：３０～１６：００ チラシはこちら |
| 場 所 | Web セミナー （サテライト会場あり） |
| 内 容 | 13：30～ はじめの挨拶 13:40～ 講演Ⅰ 「病気と一緒に生きて、働く」 みえIBD会長 今枝 新太郎 氏 15:00～ 講演Ⅱ 「仕事と病気の両立と働き続けるために大切なこと」 株式会社Notoカレッジ・一般社団法人Fabrica 徳本 孝之 氏 １５：５０～ 質疑応答 |
| 参 加 費 | 無料、事前申し込み必要 チラシをご覧ください 申し込みフォーム |
| 主 催 | 難病生きがいサポートセンター |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２７３－０８７０ Ｅメール sodan.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（大垣市） |
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| 日時 | 令和3年１１月２１日（日） 13時～16時 チラシはこちら 講演と個別相談 |
| 内容 | １３：００～１３：５０ 会場１（特別会議室）オンライン Zoom同時開催 ◇ 講演 「間脳下垂体疾患の症状・診断・治療」 諏訪 哲也 先生（岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科） １３：００～１６：００ 会場２（会議室３） ◇ 神経内科の個別相談（ALS,脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など） 三輪 茂 先生（大垣市民病院 神経内科） １４：００～１６：００ 会場２（会議室３） ◇ 内分泌科の個別相談（間脳下垂体機能障害、パセドウ病、橋本病、Ⅰ型糖尿病など 諏訪 哲也 先生（岐阜大学医学部附属病院 免疫・内分泌内科） ◇ 難病の制度などの個別相談 熊﨑 紗恵子 保健師（西濃保健所） |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。（締め切り 11月15日）申し込みなど |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 第3回 なんにゃんカフェ |
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| 日 時 | 令和３年１０月９日（土） １３：００～１５：００ チラシはこちら |
| 場 所 | Zoom ミーティングにて |
| 内 容 | 働く難病患者さんのためのリモートカフェ交流会 |
| 申 込 み | 参加費無料 申込み締切り １０月５日 定員有り 病気を抱えて、働いていらっしる当事者の方に限らさせていただきます。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 小酒井 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 |
| ◇なんにゃんカフェ 「ミックスジュースの会」 |
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| 日 時 | 令和３年９月３０日（木） １３：３０～１５：００ チラシはこちら |
| 場 所 | Zoomを使います |
| 内 容 | ～ オンラインでつながる～ 病気の子どもを持つ家族のつどい |
| 申 込 み | 参加費無料 申込み締切り ９月２３日 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 問 合 せ | 難病生きがいサポートセンター NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 担当 白木祥子 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ （オンライン講演会） 心臓病医療講演会 |
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| 日 時 | 令和３年 ９月１９日（日） １３時３０分～１５時 （10分前までに入室） |
| 内 容 | ◇ 医療講演 講演 心臓病のカテーテル治療 講師 寺澤 厚志 先生 岐阜県総合医療センター 小児科循環器内科 |
| 申込み 問合せ先 |
岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（個別電話相談） |
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| 日時 | 令和3年９月１２日（日） 13時30分～16時 チラシはこちら 個別電話相談 |
| 内容 | 個別電話相談 ◇神経内科（ＡＬＳ、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、進行性核上性麻痺 多発性硬化症、重症筋無力症、筋ジストロフィーなど） 青木 真一郎 先生 （県立 多治見病院 神経内科） ◇膠原病内科（全身性エリテマトーデス，関節リウマチ、強皮症、皮膚筋炎、多発性筋炎 混合性結合組織病、シェーグレン症候群など） 西尾 克彦 先生 （土岐市立総合病院 リウマチ・アレルギー科） ◇福祉相談 （福祉制度やサービス、医療費など） 難病生きがいサポートセンター相談員 |
| 参加費など | 無料 完全予約制 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ リウマチ医療講演会 |
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| 日時 | 令和3年10月３日（日） 14:00～16:30 チラシはこちら |
| 場所 | 会場とオンライン（Zoom）で同時開催 会場：OKBふれあい会館 中会議室（3階） |
| 内容 | 14:00～15:10 講演 「関節リウマチ薬物療法と手術療法 ～開業23年間を振りかえって～」 講師 奥田 敏治 先生 奥田整形外科 院長 15:20～１６:00 相談会（来場者のみ参加です） |
| 参加について | 講演会参加には予約が必要です。 チラシをご覧ください 会場 先着 50名 締切 9月24日 申し込み方法など |
| 主催 | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 |
| 申し込み | （公社） 日本リウマチ友の会岐阜支部 電話/Fax ０５８４－６２－５２３８ メール mastti55＊hotmail.co.jp ＊を@に変更ください。 |
| 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修① オンライン ◇ 「三浦耕喜さんのインタビューを見て思いを語り合う」 |
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| 日時 | 令和３年９月 25日（土） 午後１時～午後３時 チラシはこちら |
| 内容 | 午後１時～２時 インタビュー動画の視聴 午後２時～３時 交流会（応援員のみ） ※サテライト会場は、ソフトピアジャパンセンターです。 （大垣市加賀野4-1-7） |
| 申込等 | 参加には予約申し込みが必要です。 （予約の締切は、９月10日） 定員有、先着順（応援員の方優先です） 申し込みフォーム 交流会は、応援員のみです。 |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会（オンライン） |
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| 日時 | 令和3年７月１８日（日） 13時～16時 チラシはこちら オンライン講演 個別電話相談 |
| 内容 | １３：００～１３：５０ オンライン Zoom 利用 講演 「血管炎」 （高安動脈炎や多発血管炎性芽腫症などの病気について） 中島 洋 先生（中島洋診療所 院長） 個別電話相談 13:00～16:00 ◇神経内科（ＡＬＳ、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症など） 木村 暁夫 先生 （岐阜大学医学部附属病院 脳神経内科） 14:00～16:00 ◇膠原病内科（ＳＬＥ，関節リウマチ、皮膚筋炎、強皮症、ベーチェット病など） 中島 洋 先生 （中島 洋診療所 院長） ◇難病の制度など 難病生きがいサポートセンター相談員 |
| 参加費 | 無料 参加には予約が必要です。（締め切り 7月12日） |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病ふれあい教室（小慢） |
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| 日時 | 令和3年７月4日（日） 13時～14時30分 チラシはこちら |
| 場所 | オンライン講演会です。 Zoomを利用します。 |
| 内容 | 「病気を抱えた子への寄り添い」 ～院内学級の子どもたちが教えてくれたこと～ 講師 副島 賢和 先生 昭和大学大学院保健医療学研究科 准教授 都立小学校教諭として25年間勤務。その後、昭和大学病院内学級「さいかち学級」の担任。 ＜資格・役職＞ 学校心理士スーパーバイザー、 |
| 参加費 | 無料 完全予約制です。 申込み方法 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 難病ふれあい教室 （オンライン講演会） 心臓病医療講演会「心臓病」と「子育て」 |
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| 日 時 | 令和３年 ２月２１日（日） １３時３０分～１５時 （受付 １3時から） |
| 内 容 | ◇ 医療講演 講演 『心臓病」と「子育て」 講師 面家 健太郎 先生 あわの子どもクリニック院長 |
| 申込み等 | 参加資格 心疾患の患者、家族の方 （定員５０名） ご参加いただけるのであれば、下記のアドレス宛にお申し込みください。 詳細は、チラシをご覧ください。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会（岐阜県心臓病児者の会） |
| 申込み 問合せ先 |
岐阜県心臓病児者の会 TEL 058-389-9158（事務局 田中） gifu_shinzou※yahoo.co.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇RDD（世界希少・難治性疾患の日）2021 in 岐阜 詳細はこちら | |
| 日 時 | 令和３年２月28日（日） １３:３０～１５:００ (受付 １３:００～) |
| 内 容 | ◆特別企画 （オンライン参加のみとなりました） 中日新聞記者 三浦耕喜さんのインタビュー ～新聞記者として、パーキンソン病患者として、両親ダブル介護を経験して～ ◆第６回難病図書フェアー 開催図書館はこちら ３０館の公共・大学図書館で開催しています（各図書館により日にちが異なります） |
| 参加費 申し込み |
参加費 無料 （定員有） 事前申し込み必要 （２月２３日まで メールにより下記まで） 下記のアドレスにメールでお申し込みください。 参加方法など、メールにてご案内します。 |
| 主 催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 |
| 後 援 | 岐阜県、岐阜市 |
| 問 合 せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２７３－３３１０ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| 難病患者在宅療養応援員養成研修会 オンライン |
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| 日時 | 令和３年2月 13日（土） 午後１時３０分～午後４時30分 詳細はこちら |
| 場所 | オンライン研修となりました。 |
| 内容 | 難病の基礎知識、応援員の役割 ほか 応援員について |
| 申込み | 別紙「難病患者在宅療養応援員養成研修会申込書」を 令和３年２月２日（火） までに、郵送またはFAXしてください。 申込書はこちら |
| 問合せ 申し込み |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| ◇ 岐阜難病連 難病医療福祉相談会(個別電話相談） R3/1/15 変更 |
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| 日時 | 令和3年１月31日（日） 10時00分～16時 チラシはこちら 新型コロナウイルス感染症 緊急事態宣言が発令され 電話相談のみとなりました。 難病患者さんやご家族のための個別電話相談を行います。 下記の内容で専門医になどに電話で相談ができます。 相談は無料で、完全予約制です。 |
| 場所 | 個別電話相談のみです。 |
| 内容 |
個別電話相談内容 |
| 参加費 | 無料 完全予約制です。 |
| 予約など | ◆ 相談は、予約制ですので、下記に申し込み下さい。 ◆ 予約時に当方の相談員が、 ① 発症もしくは、診断された年 ② 今困っている症状 ③ 服用しているお薬 ④ 相談内容 等を、お聞きして、事前に担当の先生にお伝えします。 ◆ 当日は、お一人、１５分から２０分 電話で直接先生にご相談できます。 |
| 主催 | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 難病生きがいサポートセンター |
| 問合せ | NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
| 難病患者在宅療養応援員フォローアップ研修 ◇ 「難病を知ろう～呼吸器疾患を学ぶ～」＠オンライン |
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| 日時 | 令和３年１月 17日（日） 午後１時～午後３時30分 チラシはこちら |
| 内容 | 研修会はZoomでの開催です。 午後１時～１時30分 患者さんによる体験談 「内部障害について」 長尾直行さん（低肺機能） 「病気について」 太田岩雄さん（特発性間質性肺炎） 午後１時40分～３時１０分 講演会 「間質性肺炎と呼吸リハビリテーション」 講師 安藤守秀先生（大垣市民病院 呼吸器内科） 午後３時１０分～３時３０分 質疑応答 |
| 申込等 | ・定員になり受け付け終了しました。 |
| 問合せ |
NPO法人 岐阜県難病団体連絡協議会 岐阜市下奈良2－2－1 岐阜県福祉農業会館３階 TEL・FAX ０５８－２１４－８７３３ Ｅメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 |
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