(略称 岐阜難病連) 最終更新日
2022・9・1

岐阜難病連は患者家族の団体の連絡協議会です。
岐阜難病連では各種の相談を受付けています。
岐阜難病連は県の委託を受け、難病生きがいサポートセンターを運営しています。


難病生きがいサポートセンターはこちらへ
 
 医療福祉就労子どもの自立支援 など各種相談
 


ご本人・ご家族のみなさん、自分だけで悩まないでください
 難病連は患者・家族の団体ですからみんな仲間です。気軽に相談してください。
相談事業の多くは岐阜県の委託を受けておこなっています。相談は無料です。
難病連は患者のプライバシーにとても敏感です。
 相談される方のプライバシー保護には万全を期しています。安心してお任せください。
所在地 

〒500-8385

岐阜市下奈良2-2-1 岐阜県福祉農業会館3階
事務局電話 : 058-273-3310 (FAX兼)
相 談 電話 : 058-214-8733 (FAX兼)
相談電話(就労): 058-273-0870
 
  
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 【RDD(世界希少・難治性疾患の日)in 岐阜】 報はこちらへ

岐阜県難病連は難病患者・家族の立場から豊かな医療と福祉をめざして活動をしています。

岐阜県難病団体連絡協議会の生い立ち
 
岐阜県難病連の運営
 
岐阜難病連の主な活動
 
  1. 各種相談活動
  2. 患者・家族の交流事業
  3. 医師・保健師・ワーカーなどとのネットワークづくり
  4. 機関誌やホームページなどによる情報発信
  5. 応援員の派遣
  6. 行政などへの働きかけや連携
  7. 各種の啓発活動
  8. 各加盟団体への援助や育成
  9. 患者会の結成支援




岐阜県難病団体連絡協議会の生い立ち
   1973(昭和48)年に岐阜県難病団体連絡協議会(岐阜難病連)が結成されました。当時、互いに励まし合いながら医療や生活条件の向上を目指してさまざまな活動を展開しはじめていた、スモン、リウマチ、心臓病(子供)、腎臓病、原爆被災者、腎炎・ネフローゼ児を守る会の6つの団体が、もっと多くの仲間と手を携えて難病患者の医療と生活の向上を図ろうと集まって連絡協議会を発足させました。その後つぎつきに患者・家族団体が結成され難病連に加盟して、現在では18団体、会員数約3,900人に達する県内唯一の難病患者・家族の協議会に成長しています。
     
  岐阜難病連加盟団体(加盟18団体の紹介)
 ☆ 岐阜難病連に加盟をお考えの方、
 ☆ 加盟団体に連絡を取りたい方は,
                岐阜難病連事務局へご連絡ください。
                



岐阜県難病連の運営
   岐阜県難病連は県と県内すべての市町村からの財政支援を受けており、それに県共同募金会、中日新聞社会事業団、岐阜社会福祉事業協力会、東海テレビ福祉文化事業団をはじめとする団体や個人からの寄附、加盟団体からの会費などによって運営されています。

 岐阜難病連は5年に1度記念大会を行い、会員相互の交流や親睦、難病に関するシンポジウム、住民などへの難病の啓発をしています。

 毎年の岐阜難病連の活動方針や予算は、加盟各団体の代表者・難病連理事が参加する総会で決定され、それに基づいて理事会が難病連の運営にあたっています。難病連事務局には、事務局長・相談員5名・事務員2名の8名が交代で勤務して日常の業務に当たっています。
 
   岐阜難病連の組織と運営
  組織 ― 理事長,副理事長,常務理事(事務局長兼務),理事,監事
運営 ― 理事会(随時),総会,代表者会議(年3回),記念大会(5年に1回)




岐阜難病連の主な活動
「ひとりぼっちの患者をなくそう」を合言葉に、さまざまな活動を行っています。
  1. 各種相談活動
難病医療福祉相談会(県委託事業)
  県内各地で年4回開催
医師・ソーシャルワーカーによる面談相談会で、県や市町村の保健所・保健センターの保健師、看護学校の先生や学生などの参加を得て、患者・家族の相談に応じています。
(詳しくは相談会のビラ、「岐阜県からのお知らせ」地上デジタル放送、市町村広報紙、新聞、ラジオ、テレビなどをご覧ください。)
 
 
令和4年度 開催日と開催地 
第1回 7/31(日) 高山市
(高山市民文化公館)
第2回 9/11(日) 土岐市市
(土岐市文化創造センター)
第3回 11/13(日) 中津川市
(中津川市中央公民館)
第4回 R5/1/29(日) 岐阜市 
(OKBふれあい会館)
医療福祉相談会

難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス(県委託事業)
  ア) 電話での医師による医療相談
電話による予約制が原則で、医師が直接相談に応じます。

  相談予約電話  058−214-8733
  相談予約    月〜金  9:30〜17:00
 
イ) 手紙・FAX・Eメール相談
随時受付
手紙・FAX・Eメールでの相談には岐阜難病連の相談員が応じています。

  FAX相談 058-214-8733
  Eメール gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp ※を@に変更ください。 

岐阜難病連相談員による電話相談(県委託事業)
  週5日(月〜金)
 岐阜難病連の相談員が電話で医療・福祉・生活などに関する相談に応じています。
 場合によっては相談者を訪問します。

相談電話 058-214-8733
相談日  月〜金  9:30〜17:00

相談では年間約2,700件あまりの相談を受けています。
これに各加盟団体がそれぞれに行っている相談件数を加えると、難病連全体の相談受付は年に約3,000件に達しています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援員による自立支援相談(県委託事業)
 
難病患者への就労相談(県委託事業)


「難病患者生き生き在宅療養支援事業(県委託事業)」のコーディネート
   難病患者生き生き在宅療養支援事業とは、県の研修を受けた『応援員』が難病患者・家族に対する援助をマンツーマンで行うというものです。

 応援員はお悩みや不安を聞き、励ましたり情報提供することを基本におきながら、それぞれがお困りのことにケースバイケース支援していきます。保健師、看護師、理学・作業・言語・音楽療法士等の専門職の方々が応援員の中心で、勤務外の貴重なお時間をさいてボランティアして下さっています。

 県保健所・センター、難病連は患者の希望を応援員に伝え、患者と応援員を繋いでゆく橋渡しをしています。
 
  2. 患者・家族の交流事業
 ブレンド・フレンド
    患者による患者のためのお楽しみ会として、料理教室・手芸教室を行っています。
 
 ふれあい教室(県委託事業)
   創意工夫をこらして、医療・福祉・就労・教育などの学習交流会を行っています。
 
他団体との交流
 全国の患者団体の協議体である「全国難病・疾病団体協議会(JPA)」や各地域の難病団体、県内の他の患者団体や関係団体などと情報交換したり交流、研修などを行っています。
 
  3. 医師・保健師・ワーカーなどとのネットワークづくり
   難病患者の居宅での生活や療養では、医療・保健師・ワーカーなどと患者団体などが緊密に連携して患者をケアすることが是非とも必要です。
そのため岐阜難病連では、相談事業などを通して、医師・県や市町村の保健師・ワーカー、ケアマネ、訪問看護師、ヘルパー、理学療法士、就労機関相談員・養護教諭・特別支援学校・病弱児教育支援センター・コーディネーターなどのネットワーク形成の条件づくりに努めています。
 
  4. 機関誌やホームページなどによる情報発信
「KNG」を発行
   「KNG」という名の月刊の機関誌(第三種郵便物認可)を発行しています。難病連本部や各加盟団体が順番に編集を担当しています。また臨時に特別号も発行しています。
「患者・家族・支援者のお人柄が伝わるように」「活動に込めた熱が伝わるように」努めています。

 「KNG」以外に各加盟団体が独自に発行する機関誌やおたよりもあります。
(「KNG」は多くの方々の購読を歓迎しています。お問い合わせは岐阜難病連事務室へ。)

 令和4年7月号 KNG 504号

 P2 難病生きがいサポートセンター 相談室より
 P4 応援員フォローアップ研修
 P6 しゅうろうだより
 P8 病気を抱えた子への寄り添い
 P11 ALS協会岐阜支部より

 R15 令和3年度事業活動報告 
 R17 令和4年度活動方針
 R25 RDD2020 in 岐阜
   
 令和3年7月発行の KNG 492号の主な記事

 P2 難病生きがいサポートセンター 相談室より
 P8 しゅうろうだより
 P13 AYA世代の皆さんへ

 R24 令和2年度事業活動報告 
 R26 令和3年度活動方針
 R29 今期の役員(退任役員)
 令和元年7月468号
 令和元年7月発行の KNG 468号に、岐阜難病連45周年の模様を掲載しています。講演内容や、交流の様子を写真を多く使い、編集しています。「見たい!」という方は、事務局までお問い合わせください。

  
TEL058−273−3310

  KNG468号 P2 45周年大会 理事長挨拶
       P8 大会宣言
       P9 大会のいろいろ
         患者会紹介冊子
       P14 視線入力もできる意思伝達装置
            (ミヤスク・オリヒメ)導入しました。




「難病生きがいサポートセンターのご案内」ができました
   やさしい色合い、たくさんのイラストを用いたハンディタイプのパンフレット。スタッフや利用者の声など現場の生の声を載せ、分かりやすくしました。

「難病生きがいサポートセンター」ホームページの運営(県委託事業)
  このホームページは県内の総合的な難病相談窓口と情報発信基地です。難病患者・家族の疾病に対する不安や家庭生活への影響などの悩みを解決するために、ホームページでの情報提供とあわせて電子メールでの相談にも応じています。

  難病生きがいサポートセンター
 
  5. 応援員の登録・研修・応援員フォローアップ研修会の実施、応援員の派遣(県委託事業)
    →詳細はこちらへ
 
  6. 行政などへの働きかけや連携
県や市町村、また議会などへ難病患者の切実な要望を陳情・請願しています。
 
岐阜難病連は県や市の主催する以下の会議に参加して、難病問題について発言しています。

  • 岐阜県難病医療連絡協議会
  • 岐阜県障害者施策推進協議会
  • 岐阜県障害者社会参加推進協議会
  • 岐阜市障害者施策推進協議会
  • 各務原市障害者団体連合会幹事会
  • 岐阜市障害者総合支援協議会
  • 岐阜県障害者総合支援懇談会
  • 大垣市障害者計画・障害福祉計画策定・評価委員会     など
 
  7. 各種の啓発活動
  県内の住民の方々に難病患者の存在と置かれている状況をご理解願い、支援していただくためにさまざまな活動を行っています。
RDD(世界希少・難治性疾患の日)in 岐阜 を2月末日に行っています。
    →詳細はこちらへ
 
岐阜難病連 NPO設立大会のもよう
   昭和48年に発足した難病連は、平成20年1月に特定非営利活動法人(NPO)として活動をスタートしました。
 患者力を生かした相談活動を核に、難病患者の療養環境が整えられるようがんばっています。

 

 この大会にはもう1つの節目がありました。ちょうど10年前の大会もこの未来会館で開催し、「岐阜県の難病医療を考える」というテーマでシンポジウムをしました。
 そして、このNPO発足大会では、引き続きのテーマを深化させ、「難病の在宅医療を支える医療機関のネットワーク」に関するシンポジウムを企画したのです。私達は医療を含めた地域連携の充実に向けて今現在もはたらきかけています。
 
街頭署名や各種署名
 要望実現に向けて、また多くの方々に難病患者の実態を知っていただく機会と位置づけて、国会署名や岐阜難病連独自の署名を行っています。
 
福祉フェスティバルへの参加
 毎年各務原市等で行われる社会福祉協議会主催の福祉フェスティバルに岐阜難病連として参加して、来場者の相談を受け付けたり署名活動を行っています。

 
(各務原市福祉フェスティバル)         (白川町福祉まつり)
 
入会案内の作成と配布
 岐阜難病連への入会案内を作成して医療機関や関係団体などに配布し、岐阜難病連の存在を広報し、入会を勧誘しています。
 
ホームページ「難病生きがいサポートセンター」「岐阜難病連」のページを
 設けて、岐阜難病連の組織や活動などを広く知らせています。
 
  8. 各加盟団体への援助や育成
   加盟13団体への財政的支援をはじめ、準加盟5団体も含めた加盟団体への情報提供やさまざまな活動支援などを行っています。
 
  9. 患者会の結成支援
   岐阜難病連の相談活動などを通して患者会結成の気運をサポートし、患者会の結成に尽力しています。最近では、後縦靭帯骨化症の会が岐阜難病連の支援のもとで結成されて、難病連に準加盟されました。

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