(略称 岐阜難病連) 最終更新日 2025/3/18

岐阜難病連は患者家族の団体の連絡協議会です。加盟団体 岐阜難病連では各種の相談を受付けています。 岐阜難病連は県の委託を受け、難病生きがいサポートセンターを運営しています。

ご本人・ご家族のみなさん、自分だけで悩まないでください。 　難病連は患者・家族の団体ですからみんな仲間です。気軽に相談してください。

相談事業の多くは岐阜県の委託を受けておこなっています。相談は無料です。

難病連は患者のプライバシーにとても敏感です。 　相談される方のプライバシー保護には万全を期しています。安心してお任せください。

所在地　 〒500-8385 岐阜市下奈良2-2-1　岐阜県福祉農業会館３階 事務局電話 ： 058-273-3310　（FAX兼） 相 談 電話 ： 058-214-8733　（FAX兼） 相談電話（就労）：　058-273-0870 　 　　 　　　　　　　　　　　　　クリックすると拡大します→

【ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）in 岐阜】 情報はこちらへ

岐阜県難病連は難病患者・家族の立場から豊かな医療と福祉をめざして活動をしています。

岐阜県難病団体連絡協議会の生い立ち
	1973（昭和48）年に岐阜県難病団体連絡協議会（岐阜難病連）が結成されました。当時、互いに励まし合いながら医療や生活条件の向上を目指してさまざまな活動を展開しはじめていた、スモンの会、リウマチ友の会、心臓病の子どもを守る会、岐阜県腎臓病患者連絡協議会、原爆被災者福祉会の5つの団体が、もっと多くの仲間と手を携えて難病患者の医療と生活の向上を図ろうと集まって連絡協議会を発足させました。その後、つぎつきに患者・家族団体が結成され難病連に加盟して、現在では１８団体、会員数約 3,900人に達する県内唯一の難病患者・家族の協議会に成長しています。
	岐阜難病連加盟団体（加盟18団体の紹介）
	（公社）日本リウマチ友の会岐阜支部 岐阜県心臓病児者の会（岐心会） ＮＰＯ岐阜県腎臓病協議会（岐腎協） つぼみの会愛知・岐阜　岐阜支部 岐阜県肝炎の会 岐阜県パーキンソン病友の会 岐阜県ヘモフィリア友の会（岐友会） 岐阜県筋ジストロフィー協会 ぎふ低肺機能者グループ 岐阜県潰瘍性大腸炎，クローン病患者会 （岐阜ちょう会） （公社）日本てんかん協会（波の会） 岐阜県稀少難病友の会（くぬぎの会） 岐阜県網膜色素変性症協会 （JRPS岐阜） 日本ALS協会岐阜県支部 (一社）全国ファブリー病患者と家族の会　岐阜県支部（準加盟） 竹の子の会西東海支部　岐阜グループ（準加盟） もやの会　中部ブロック・岐阜（準加盟） 後縦靭帯骨化症の会（準加盟） 　☆　岐阜難病連に加盟をお考えの方、 　☆　加盟団体に連絡を取りたい方は， 　　　　　　　　　　　　　　　　岐阜難病連事務局へご連絡ください。

岐阜県難病連の運営
	岐阜県難病連は県と県内すべての市町村からの財政支援を受けており、それに県共同募金会、中日新聞社会事業団、岐阜社会福祉事業協力会、東海テレビ福祉文化事業団をはじめとする団体や個人からの寄附、加盟団体からの会費などによって運営されています。 　岐阜難病連は５年に１度記念大会を行い、会員相互の交流や親睦、難病に関するシンポジウム、住民などへの難病の啓発をしています。 　毎年の岐阜難病連の活動方針や予算は、加盟各団体の代表者・難病連理事が参加する総会で決定され、それに基づいて理事会が難病連の運営にあたっています。難病連事務局には、事務局長・相談員4名・事務員２名の7名が交代で勤務して日常の業務に当たっています。
	岐阜難病連の組織と運営
		組織　―　理事長，副理事長，常務理事（事務局長兼務），理事，監事 運営　―　理事会（随時），総会，代表者会議（年３回），記念大会（５年に１回）

岐阜難病連の主な活動
「ひとりぼっちの患者をなくそう」を合言葉に、 　50周年大会　大会宣言 　「５０年の歩みを明日への力に 誰一人取り残さない社会を目指して」　　様々な活動を進めていきます。
	1. 各種相談活動
	難病医療福祉相談会（県委託事業） 　 県内各地で年4回開催 医師・ソーシャルワーカーによる面談相談会で、県や市町村の保健所・保健センターの保健師、看護学校の先生や学生などの参加を得て、患者・家族の相談に応じています。 （詳しくは相談会のビラ、「岐阜県からのお知らせ」地上デジタル放送、市町村広報紙、新聞、ラジオ、テレビなどをご覧ください。） 　 　 令和７年度　開催日と開催地　 第1回 7月27日(日） 中津川市     第2回 9月21日（日） 高山市 第3回 10月26日（日） 可児市市 第4回 令和8年2月8日（日） 岐阜市 難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス（県委託事業） ア）　電話での医師による医療相談 　　　電話による予約制が原則で、医師が直接相談に応じます。 　　　 相談予約電話　 058−214-8733 　　　 相談予約 　　　月〜金　 9：30〜17：00 　 イ）　手紙・FAX・Eメール相談 　　　随時受付 　　　手紙・FAX・Eメールでの相談には岐阜難病連の相談員が応じています。 　　　 FAX相談　058-214-8733 　　　 Eメール　gifunanbyo.kng※gifu.email.ne.jp　※を@に変更ください。　 岐阜難病連相談員による電話相談（県委託事業） 　 週５日（月〜金） 　岐阜難病連の相談員が電話で医療・福祉・生活などに関する相談に応じています。 　場合によっては相談者を訪問します。 相談電話　058-214-8733 相談日　　月〜金　 9：30〜17：00 相談では年間約2,700件あまりの相談を受けています。 これに各加盟団体がそれぞれに行っている相談件数を加えると、難病連全体の相談受付は年に約3,000件に達しています。
	小児慢性特定疾病児童等自立支援員による自立支援相談（県委託事業） 　 難病患者への就労相談（県委託事業）
	「難病患者生き生き在宅療養支援事業（県委託事業）」のコーディネート
難病患者生き生き在宅療養支援事業とは、県の研修を受けた『応援員』が難病患者・家族に対する援助をマンツーマンで行うというものです。 　応援員はお悩みや不安を聞き、励ましたり情報提供することを基本におきながら、それぞれがお困りのことにケースバイケース支援していきます。保健師、看護師、理学・作業・言語・音楽療法士等の専門職の方々が応援員の中心で、勤務外の貴重なお時間をさいてボランティアして下さっています。 　県保健所・センター、難病連は患者の希望を応援員に伝え、患者と応援員を繋いでゆく橋渡しをしています。
	2. 患者・家族の交流事業
	ブレンド・フレンド     患者による患者のためのお楽しみ会として、料理教室・手芸教室を行っています。 　  ふれあい教室（県委託事業） 　 　創意工夫をこらして、医療・福祉・就労・教育などの学習交流会を行っています。 　 他団体との交流 　全国の患者団体の協議体である「全国難病・疾病団体協議会（JPA）」や各地域の難病団体、県内の他の患者団体や関係団体などと情報交換したり交流、研修などを行っています。
	3. 医師・保健師・ワーカーなどとのネットワークづくり
	難病患者の居宅での生活や療養では、医療・保健師・ワーカーなどと患者団体などが緊密に連携して患者をケアすることが是非とも必要です。 そのため岐阜難病連では、相談事業などを通して、医師・県や市町村の保健師・ワーカー、ケアマネ、訪問看護師、ヘルパー、理学療法士、就労機関相談員・養護教諭・特別支援学校・病弱児教育支援センター・コーディネーターなどのネットワーク形成の条件づくりに努めています。
	4. 機関誌やホームページなどによる情報発信
	「KNG」を発行 「KNG」という名の月刊の機関誌（第三種郵便物認可）を発行しています。難病連本部や各加盟団体が順番に編集を担当しています。また臨時に特別号も発行しています。 「患者・家族・支援者のお人柄が伝わるように」「活動に込めた熱が伝わるように」努めています。 　「KNG」以外に各加盟団体が独自に発行する機関誌やおたよりもあります。 （「KNG」は多くの方々の購読を歓迎しています。お問い合わせは岐阜難病連事務室へ。）    難病連機関誌　KNG　 　　　　　　　令和６年７月号 　 　目次　〜 　５０周年記念大会 　P2　理事長挨拶 　P3　岐阜県知事のご祝辞 　P4　祝電メッセージ・大会宣言 　P6　記念講演会「自分らしく生きる」 　P8　50周年記念大会・交流会 　P10　患者会の紹介 　 　Ｐ36　RDD2024 in　岐阜 　P31　令和5年度事業活動報告　 　P34　令和6年度活動方針 　 　 　難病連機関誌　KNG　516号 　　　　　　　　　令和５年７月号　 　 　目次　〜 　P2　難病生きがいサポートセンター　相談室より 　P4　応援員　コミュニケーション支援講座 　P6　患者・家族の声　日本ALS協会岐阜支部 　P7　患者・家族の声　岐阜県網膜色素変性症協会 　P8　障害のある子の「親なきあと」 　P10　しゅうろうだより 　 　Ｐ16　RDD2023 in　岐阜 　P24　令和３年度事業活動報告　 　P27　令和４年度活動方針 　P30 　５０周年記念大会のお知らせ     　 　 　難病連機関誌　KNG　504号 　　　　　　　　　令和４年７月号　 　〜目次〜 　P2　難病生きがいサポートセンター　相談室より 　P4　応援員フォローアップ研修 　P6　しゅうろうだより 　P8　病気を抱えた子への寄り添い 　P11　ALS協会岐阜支部より 　P15　令和３年度事業活動報告　 　P17　令和４年度活動方針 　P25　RDD2022　in　岐阜     　令和３年７月発行の KNG 492号の主な記事 　P2　難病生きがいサポートセンター　相談室より 　P8　しゅうろうだより 　P13 AYA世代の皆さんへ 　R24　令和2年度事業活動報告　 　R26　令和3年度活動方針 　R29　今期の役員（退任役員） 　 　令和元年７月発行の KNG 468号に、岐阜難病連45周年の模様を掲載しています。講演内容や、交流の様子を写真を多く使い、編集しています。「見たい！」という方は、事務局までお問い合わせください。 　　TEL０５８−２７３−３３１０ 　　KNG468号 P2　45周年大会　理事長挨拶 　　　　　　 P8　大会宣言 　　　　　　 P9　大会のいろいろ 　　　　　　　　　患者会紹介冊子 　　　　　　　P14　視線入力もできる意思伝達装置 　 　　　　　　　　　　（ミヤスク・オリヒメ）導入しました。 「難病生きがいサポートセンターのご案内」ができました    やさしい色合い、たくさんのイラストを用いたハンディタイプのパンフレット。スタッフや利用者の声など現場の生の声を載せ、分かりやすくしました。 「難病生きがいサポートセンター」ホームページの運営（県委託事業）  このホームページは県内の総合的な難病相談窓口と情報発信基地です。難病患者・家族の疾病に対する不安や家庭生活への影響などの悩みを解決するために、ホームページでの情報提供とあわせて電子メールでの相談にも応じています。 　　　難病生きがいサポートセンター
	5. 応援員の登録・研修・応援員フォローアップ研修会の実施、応援員の派遣（県委託事業）
	→詳細はこちらへ
	6. 行政などへの働きかけや連携
	県や市町村、また議会などへ難病患者の切実な要望を陳情・請願しています。 　 岐阜難病連は県や市の主催する以下の会議に参加して、難病問題について発言しています。 岐阜県難病医療連絡協議会 岐阜県障害者施策推進協議会 岐阜県障害者社会参加推進協議会 岐阜市障害者施策推進協議会 各務原市障害者団体連合会幹事会 岐阜市障害者総合支援協議会 岐阜県障害者総合支援懇談会 大垣市障害者計画・障害福祉計画策定・評価委員会　　　　　など
	7. 各種の啓発活動
	県内の住民の方々に難病患者の存在と置かれている状況をご理解願い、支援していただくためにさまざまな活動を行っています。 ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）ｉｎ 岐阜　　を２月末日に行っています。 　　　　→詳細はこちらへ   岐阜難病連　NPO設立大会のもよう 　 　昭和48年に発足した難病連は、平成２０年１月に特定非営利活動法人（NPO）として活動をスタートしました。 　患者力を生かした相談活動を核に、難病患者の療養環境が整えられるようがんばっています。 　 　この大会にはもう１つの節目がありました。ちょうど10年前の大会もこの未来会館で開催し、「岐阜県の難病医療を考える」というテーマでシンポジウムをしました。 　そして、このＮＰＯ発足大会では、引き続きのテーマを深化させ、「難病の在宅医療を支える医療機関のネットワーク」に関するシンポジウムを企画したのです。私達は医療を含めた地域連携の充実に向けて今現在もはたらきかけています。 　 街頭署名や各種署名 　要望実現に向けて、また多くの方々に難病患者の実態を知っていただく機会と位置づけて、国会署名や岐阜難病連独自の署名を行っています。 　 福祉フェスティバルへの参加 　毎年各務原市等で行われる社会福祉協議会主催の福祉フェスティバルに岐阜難病連として参加して、来場者の相談を受け付けたり署名活動を行っています。 　 (各務原市福祉フェスティバル）　　　　　　　　　（白川町福祉まつり） 　 入会案内の作成と配布 　岐阜難病連への入会案内を作成して医療機関や関係団体などに配布し、岐阜難病連の存在を広報し、入会を勧誘しています。 　 ホームページ「難病生きがいサポートセンター」に「岐阜難病連」のページを 　設けて、岐阜難病連の組織や活動などを広く知らせています。
	8. 各加盟団体への援助や育成
	加盟14団体への財政的支援をはじめ、準加盟4団体も含めた加盟団体への情報提供やさまざまな活動支援などを行っています。
	9. 患者会の結成支援
	岐阜難病連の相談活動などを通して患者会結成の気運をサポートし、患者会の結成に尽力しています。最近では、後縦靭帯骨化症の会が岐阜難病連の支援のもとで結成されて、難病連に準加盟されました。

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