(岐阜県難病相談支援センター)

最終更新日
2017・5・18
難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)が運営しています。
更新しました   


平成29年7月8日 日本てんかん学会 市民公開講座
平成29年5月28日 リウマチ療養相談会
平成29年7月9日 相談会で交流しませんか?
平成29年7月9日 難病医療福祉相談会(多治見市)
平成29年度難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス(予定表)
平成29年5月21日 岐阜県心臓病児者の会 医療講演会
平成29年5月21日 ぎふ低肺機能者グループのつどい
平成29年5月28日 肝臓病医療講演会と個別相談会
平成29年7月2日 岐阜県網膜色素変性症協会 創立10周年記念式典 
KNG平成28年7月号
同じ病気の方を探しています(脳脊髄液減少症)


岐阜県在宅難病患者一時入院事業がはじまりました!(平成28年4月1日〜)

new 平成29年4月より

○指定難病が304から330疾病に拡大!

○小児慢性特定疾病が704から722に拡大!


○「障害者福祉サービス等」の対象となる疾病が
332から358疾病に拡大!


○「障害者手帳を持たない難病のある方を
雇用する事業主への助成」の対象も358疾病に!



難病生きがいサポートセンターの事業内容について
 ・医師による電話相談 
 ・相談員による相談(医療福祉就労子どもの自立支援 など) 
 ・難病医療福祉相談会 
 ・応援員の派遣 
 ・意思伝達装置等の貸出し 
 ・難病ふれあい教室
 
おしらせ&当日の風景  災害の備えについて
 難病医療福祉相談会・ふれあい教室

 応援員事業
   養成研修・フォローアップ研修

 難病の子を持つ家族の方の
  「おしゃべり広場」


  緊急医療手帳について

 お薬について

 災害時要援護者対策(避難支援研修会)模様

  災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が
  市町村で進められています。
  お住まいの市町村にご相談を!!
 
トピックス
 KNG誌から

 同じ病気の方を探しています

 RDD2017(2017/2/26)
  世界希少・難治性疾患の日



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運  営 特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会
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