(岐阜県難病相談支援センター)

最終更新日
2018・5・25
難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)が運営しています。
更新しました   


5月23日は、難病の日 です。

平成31年 2月 3日 難病医療福祉相談会(大垣市)

平成30年11月25日 難病医療福祉相談会(各務原市)

平成30年 9月16日 難病医療福祉相談会(土岐市)

平成30年 8月26日 難病ふれあい教室(瑞穂市)
           難病の方の「就労についての学習交流会」


〇 平成30年7月28日 難病ふれあい教室「多系統萎縮症について」

平成30年 7月22日 難病医療福祉相談会(高山市)

平成30年 7月 5日 難病ふれあい教室(関市)
          「学びの場の選び方、どうしていますか?」

〇 平成30年 6月 3日 第14回NPO岐腎協大会(羽島市)

〇 平成30年 6月 3日 肝臓病医療講演会と個別相談会(各務原市)


〇 平成30年 5月27日 「先天性心臓病医療講演会」(岐阜市)

〇 平成30年 5月27日 「ぎふ低肺機能者のつどい」(各務原市)

平成30年度 難病なんでも医療相談テレフォン・メールサービス(予定表)

KNG平成29年7月号

同じ病気の方を探しています(脳脊髄液減少症)


岐阜県在宅難病患者一時入院事業がはじまりました!(平成28年4月1日〜)

〇岐阜県の難病対策

○指定難病が304から331疾病に拡大!

○小児慢性特定疾病が704から756に拡大!


○「障害者福祉サービス等」の対象となる疾病が332から359疾病に拡大!

○「
障害者手帳を持たない難病のある方を雇用する事業主への助成」の対象も358疾病に!


難病生きがいサポートセンターの事業内容について
 ・医師による電話相談 
 
 ・相談員による相談(医療福祉就労子どもの自立支援 など) 
 
 ・難病医療福祉相談会 
 
 ・応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会 
 
 ・意思伝達装置等の貸出し 
 
 ・難病ふれあい教室
 
おしらせ&当日の風景  災害の備えについて
 難病医療福祉相談会・ふれあい教室

 応援員事業
   養成研修・フォローアップ研修

 難病の子を持つ家族の方の
  「おしゃべり広場」


  緊急医療手帳について

 お薬について

 災害時要援護者対策(避難支援研修会)模様

  災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が
  市町村で進められています。
  お住まいの市町村にご相談を!!
 
トピックス
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 同じ病気の方を探しています

 RDD2018(2018/2/25,26)
  世界希少・難治性疾患の日



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