(岐阜県難病相談支援センター)

最終更新日
2018・9・12
難病生きがいサポートセンターは岐阜県内の難病の総合的な相談窓口と情報発信の基地として位置づけられており、岐阜県の委託を受け、特定非営利活動法人 岐阜県難病団体連絡協議会(難病連)が運営しています。

更新しました


 平成31年 2月24日  RDD2019 in 岐阜 (岐阜市)
 平成31年 2月 3日  難病医療福祉相談会(大垣市)
 平成30年12月16日   難病患者在宅療養応援員 フォローアップ研修
「コミュニケーションツール・最新情報と楽しみ方」
 平成30年12月 8日  難病ふれあい教室「多系統萎縮症について」(大垣市)
 平成30年11月25日  難病医療福祉相談会(各務原市)
 平成30年11月10日   難病連45周年記念大会(岐阜市)
 平成30年10月20日   難病患者在宅療養応援員養成研修のご案内
 平成30年10月14日  リウマチ療養講演会(岐阜市)
 平成30年10月14日  てんかん医療講座(岐阜市)
 平成30年10月 6日  肝臓病の学習会土岐市)
 平成30年10月 1日   難病患者在宅療養応援員 フォローアップ研修
「患者さんから、学ぶ・日常生活の工夫」
 平成30年 9月26日  UVアンブレラの会
 平成30年 9月16日  難病医療福祉相談会(土岐市)

他の団体主催の講演会など


指定難病名一覧(病気の概要など)

小児慢性特定疾病病名一覧(病気の概要など)



難病生きがいサポートセンターの事業内容について
 ・医師による電話相談 
 
 ・相談員による相談(医療福祉就労子どもの自立支援 など) 
 
 ・難病医療福祉相談会 
 
 ・応援員の派遣、登録、フォローアップ研修会 
 
 ・意思伝達装置等の貸出し 
 
 ・難病ふれあい教室
 
  おしらせ  災害の備えについて
 難病医療福祉相談会・ふれあい教室

 応援員事業
   養成研修・フォローアップ研修

 難病の子を持つ家族の方の
  「おしゃべり広場」

  緊急医療手帳について

 お薬について

 災害時要援護者対策(避難支援研修会)模様

  災害時の「避難行動要支援者名簿」作成が
  市町村で進められています。
  お住まいの市町村にご相談を!!
 
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 RDD2018(2018/2/25,26)
  世界希少・難治性疾患の日


 5月23日は、難病の日



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